會說話的虎尾蘭：台灣第一個取得碩士學位的肯納自閉症者

台灣第一個取得碩士學位的肯納自閉症者
生命沒有辦法坐等奇蹟，
他只能用比別人更多的努力與付出，換得正常的人生。
 
專文推薦
天主教若瑟醫院院長、台大醫院精神科主任 宋維村
前台灣大學心理系教授、台灣肯納自閉症基金會董事 楊思根
前台大兒心治療師、肯納自閉症基金會首席顧問 詹和悅
 
他年幼時被診斷為自閉症，並有輕度視力障礙。
旁人無法理解的偏執，讓他的成長過程一再受挫……
因為堅持，他把生命中恐懼的事物一一找出，勇敢面對；並扭轉了生命中的不可能，造就多項專長。
現在，他努力的融入社會，希望擁有自由的靈魂，揮灑屬於自己的人生。
生命的起點，或許並不完美，他戮力以赴，為自己的生命寫下新的未來。
 
很多人說，肯納兒像是來自外星球的孩子。
不懂得看人臉色、習慣自言自語，常有嚴重的偏執，是多數人對我們的第一印象；永遠不夠社會化，甚至無法自立，則是家有肯納兒的父母，心裡最大的痛和恐懼。
但在走過三十幾個年頭，經過我對「地球人」長期觀察後，我發現，如果「社會化」就是人家說什麼你就照做，生命裡沒有任何值得自己偏執的事物或夢想。那麼，地球人其實也沒什麼好當的嘛。
──蔡松益
 
蔡松益邀請我替他的書寫序，是我莫大的光榮，因為松益的成長面對許多挑戰，自閉症之外，視力不佳，眼球震顫也影響他的學習，幸而他十分聰明又記憶極佳，在父母及老師的教導和鼓勵之下，漸漸發展出仿說、自動說及交談的語言，以及注意別人的情緒和別人互動的社會功能。
──天主教若瑟醫院院長、台大醫院精神科主任 宋維村
 
截至二○一○年十月止，在台灣的學校，念到大學研究所碩士班畢業的肯納自閉症者，只有蔡松益一人，同時也是華人肯納自閉症（大陸稱孤獨症）者中唯一寫自傳成書的著者。語言表達能力通常較差的自閉症者，竟然能以流利的文筆回憶幼、少、青年期的點點滴滴，提供家長和老師們親身體驗的第一手資料，實在難能可貴。
──台灣肯納自閉症基金會董事、前台灣大學附屬醫院技正 楊思根
 
松益的父母則是配合著兒心中心的安排，從簡單的挑食、生活作息等常規做起，並在松益進入學校體系後，用加倍的耐心與心力去觀察他、陪伴他。
擁有這樣一個孩子，或許是對父母最大的考驗。但一個家庭是否圓滿，關鍵絕對不在孩子，而是在父母本身。
──台灣肯納自閉症基金會首席顧問、前台大兒心治療 詹和悅
 
肯納症，也就是我們俗稱的自閉症，從前人們總覺得肯納兒就像是有個大缺口的圓，未知原因的腦部問題，讓他們天生就較缺乏主動觀察的能力，也因此造成學習與人際上的障礙。
蔡松益是台灣第一位研究所畢業的肯納自閉症者，兒時被診斷並確定為肯納症的他，除了自閉症之外先天的視力不佳也影響到他的學習及成長，更不要說從小到大的人生過程中，因為社會及同學等對自閉症的誤解，所對他帶來的挫折及傷害。
本書由蔡松益親筆撰文，藉由他真實的記錄及文筆，讓讀者可以一探肯納症者的內心世界，並看到他一步步走出先天的限制，到現在，擁有並發現自己喜愛的事物與生活。
相信他一路走來的過程，同樣也是許多肯納自閉症者，甚至許多「與眾不同」的孩子們，或成人們會有的歷程，希望他的故事，能為家庭與社會帶來一些力量，並為他們周遭的人帶來一些省思。

蔡松益

筆名「肯納松」，年幼時被診斷為自閉症者，並有輕度視力障礙（包括眼球震顫、弱視）。雖然四歲半才開始學會說話，但憑著樂觀與堅毅的態度，至今已成為能說（曾到台灣肯納自閉症基金會等單位演說）、會寫（自2007年10月～2010年12月，所經營的三個部落格已累積超過八萬人次點閱）的肯納自閉症過來者。
擁有敏銳觀察力及絕佳空間感的他，國小五年級繪製的科學想像畫就曾拿下國立台灣科學教育館第七屆國小第二組第二名，從小到大運用紙板等材料製成的等比例模型，已累積成一個具體而微的小社區，自景觀設計研究所碩士班畢業後，傾心研究後握式手拿鏡與手搖式玻璃車窗，希望善用所學為促進人類生活品質盡一份心力。

蔡松益的部落格：
一館http://tw.myblog.yahoo.com/kannergarden-sung
二館http://www.wretch.cc/blog/b03050ia
三館http://blog.yam.com/kannersung

相關著作：《會說話的虎尾蘭》

推薦序一 自閉症的視知覺特徵
 
──天主教若瑟醫院院長、台大醫院精神科主任
宋維村
 
約二十年前，讀一本由患有自閉症的成年人和母親合著的一本書，書中由母親描述孩子小時的某些難以理解的行為，接著由孩子敘述當年出現這些行為的經驗，譬如，母親發現開某台電視孩子就尖叫，而孩子回憶：那個節目某個人說話的聲音很可怕。這種敘述方式使人對自閉症患者的某些怪異行為得到患者合理的解釋，對瞭解自閉症的行為特徵和提供幫助的方法有很大的幫助。讀了那本書之後，我想對自閉症的某些現象，除了患者的認知感受解釋及家人觀察到的行為之外，這些現象也有心理學、生理學和病理學的研究和解釋，若能結合患者和父母的經驗以及醫生的知識，將可對自閉症的症狀做較完整的詮釋。我這個想法曾和幾位母親討論過，但要有能回憶並敘述經驗的高功能自閉症患者，並有保留紀錄據之做完整描述的母親，如有他們的合作加上他們願意將私密的經驗提供給大眾閱讀，我這個想法才能執行。因此，這個夢想至今尚未實現。
蔡松益邀請我替他的書寫序，是我莫大的光榮，因為松益的成長面對許多挑戰，自閉症之外，視力不佳、眼球震顫也影響他的學習，幸而他十分聰明又記憶極佳，在父母及老師的教導和鼓勵之下，漸漸發展出仿說、自動說及交談的語言，以及注意別人的情緒和別人互動的社會功能。他不只用比別人更多的時間學習和練習，更要克服困難，讓別人認識他、瞭解他。現在松益研究所畢業幾年了，但還等待伯樂認識他的能力，給他工作、創作的機會，他才能將能力作更好的發揮。
替松益的書寫序，讓我想起要和患自閉症的人合作的未實現的夢想。讀了書稿，發現「愛記路的孩子」、「先學會認路、認字、才開始學說話」、「沉浸在繽紛色彩的圖畫世界裡」、「立體感的創作之樂」、「直視他人與自己，開始交流」，對虎尾蘭和欖仁樹的觀察和描述等章節，正呈現出松益和別人不同的「視知覺」特色，因此我以自閉症的視知覺特徵為題目，介紹自閉症常見的視知覺現象，以及醫學對這些視知覺特徵的研究發現。
患自閉症的兒童有許多視覺症狀，這些症狀有些從出生就出現，有些在出生幾年後才較明顯，有些持續到成年，有些則年紀漸長症狀變輕或完全消失。眼睛不看人、避開和他人的目光接觸，是最常見的視知覺症狀，其他常見的症狀可大致分為對視刺激反應太強和反應太弱二類。怕亮光、怕黑暗、眼瞼下垂、眼睛半閉看地下等現象，可能是患者對某些光線過分敏感的調適現象。另一類症狀可能是視覺反應不敏感或偏好某些視覺刺激，而尋求比一般人更多的刺激，譬如，斜著眼睛用周邊視野看東西、看水波、照鏡子、看反光、看車輪壓在地面的痕跡或光影變化、眼睛看亮光手指張開在眼前晃動等，常在年幼的中低功能自閉症患者身上看到，而被視為怪異行為。對一位患自閉症的人而言，可能同時存在對某些視覺刺激過分敏感，而對另一些視覺刺激十分不敏感的現象。拿松益來說，他對看人的臉、認人的臉十分不敏感，因此他要努力「記憶更多面孔」來認識親戚，而他對「老虎尾巴」、「虎尾蘭」、「立體關係」卻鉅細靡遺的印記在他的腦子裡，並且逐漸發展到對許多植物的興趣，最後以景觀設計作為他的學術研究目標。對這些不同於一般人的視覺刺激反應，醫學研究有什麼發現呢？
對知覺刺激的過分敏感和過分不敏感的現象自一九七○年代就開始研究，近十年來，由於解析力較強的腦波、磁振掃描（MRI和fMRI）、正子掃描（PET）、磁腦圖（MEG）及電子晶片協助的研究方法等在方法學上的進步，使得自閉症類病患（以下簡稱ASD，包括自閉症、艾斯格格症和非典型自閉症）的視覺障礙的研究多起來，有更多的研究成果報告出來。然而這些報告，在實驗方法、樣本的診斷方法和年齡、對照組的有無和對照組的選取原則等，方法學上有不少差異之處，因此不少研究結果出現不一致甚至互相矛盾之處。底下將比較重要的研究結果加以介紹給讀者。
視覺歷程指從注視、看到的訊息傳到視網膜，經視神經傳到大腦的許多部分，最後解讀出看到的訊息的歷程。ASD的視知覺歷程研究發現，ASD對明暗對比的敏感度可能和對照組有差異，有研究發現，ASD在較簡單的明暗對比測試敏感度高於對照組，但在複雜的對比實驗則敏感度低於對照組。在視覺形狀的知覺歷程，有一個研究發現高功能自閉症患者的反應閾值，不只高於正常對照組
35.5%，也比艾斯柏格症組高26%，顯示視覺形態的知覺和自閉症的嚴重度有關。研究也發現ASD患者對靜態的形狀知覺和部分顯示的物體形狀的知覺是正常的，但深度距離的知覺可能有障礙，因為有的患者貼著人講話使人感到不舒服，自己卻不覺得太近。此外，有些圖像容易使一般人產生錯覺，但這些圖像測驗，ASD患者卻比較不會產生錯覺。
在顏色知覺方面，臨床上常見ASD患者特別喜歡某些顏色或害怕逃避某些顏色。有個研究測驗ASD和對照組的閱讀速度，結果發現加上顏色後，ASD組的閱讀速度加快13%。但是在顏色區辨的研究上，樣本大都是在小學到國中這個年齡的ASD患者，ASD組明顯落後於正常對照組至少三年。研究者也發現顏色區辨能力的發展，和語言能力密切相關，故ASD患者可能受語言能力發展障礙的影響，而干擾顏色區辨能力的發展。
最後我們來討論一下自閉症患者對人臉和對物體的視知覺。肯納一九四三年報告自閉症的論文，就已描述自閉症患者不看人、避開視線接觸，但對物體有特殊的興趣，而且常以極好的精細動作操弄物體，並保存較好的拼圖能力。近十年的研究，發現ASD患者辨認物體、辨認人臉、辨認人臉的明顯基本表情、和注視物體的能力都沒有明顯障礙，但對認臉比對認物沒有興趣，而且對認知複雜的臉部表情的能力較差，但可辨認熟悉的同一個人的複雜的臉部表情，或熟悉情境的複雜臉部表情。除了表情之外，也有人研究由人臉分辨臉主人的性別，結果發現ASD患者在這方面的表現較差。
探討對人臉的反應差異，研究者追蹤受測驗者看人臉時，視線停留在臉的部位的時間和視線移動的路線，結果發現一般兒童的視線主要落在眼睛和眼睛附近，而自閉症兒童的視線卻落在嘴、額等部分，極少注意眼睛和眼睛附近。研究也發現ASD患者處理解讀注視眼睛附近的資訊的效能較佳，而人的表情、情緒、態度，甚至性別辨識，都可由眼睛附近的細微表情表現出來，這可以解釋ASD患者較難理解別人的複雜的表情。研究指出ASD患者處理注視眼睛附近的資訊效能不佳，可能是患者自幼不看人的眼睛附近所導致的結果。可是自閉症患者為什麼從小就不看人？
在大腦神經解剖學上，處理看人臉的神經資訊最相關的是大腦枕葉的楔形迴，被稱為楔形臉區（Fusiform Face Area，簡稱FFA）和顳葉的杏仁核。約從二○○○年開始，用fMRI、PET、MEG等影像學工具研究自閉症患者看人臉時FFA的激發反應，有不少報告指出ASD患者在看人臉時，其FFA激發反應弱，顯示其FFA在看人臉時的反應不足，而指出FFA被看其他物件的功能區佔據或取代。然而最近的研究，卻發現若能誘導ASD患者注意看臉，其FFA仍有反應。至於杏仁核，它是情緒反應的重要神經解剖位置。約二○○○年左右的報告，均指出ASD患者在看臉部的情緒表情時其杏仁核激發反應很弱，但最近的研究卻又有不同的結果，亦即杏仁核的激發反應強度和受試是否熟悉刺激物有關。因此ASD和FFA障礙或杏仁核障礙的關係，都尚無定論，有待繼續研究。
從前面初步整理的研究結果，大都尚無定論，這可能和ASD的診斷類別、受試患者的語言功能、年齡，智商等有關。有人指出，ASD的視知覺能力很可能是呈雙峰分佈，即某功能有一群患者超好，而另一群患者卻很差；如果沒有將患者適當分類，而將整群ASD混在一起，研究會持續出現不一致的結果。另外，從上面所舉視知覺的研究結果，可以幫助我們瞭解ASD的症狀大都有生物學的詮釋，不是患者「故意」不看人不理人。希望從這個角度，我們能更瞭解ASD。
謹以此文做為認識自閉症的部分現象的開端，引起讀者對蔡松益這本書的興趣，由瞭解自閉症，進而接受自閉症的特別行為和特殊需要，幫助他們發揮潛能並貢獻於社會。
 
 
推薦序二 正面取向，肯定接納
 
──台灣肯納自閉症基金會董事、前台灣大學附屬醫院技正
楊思根
 
截至二○一○年十月止，在台灣的學校，念到大學研究所碩士班畢業的肯納自閉症者，只有蔡松益一人，同時也是華人肯納自閉症（大陸稱孤獨症）者中唯一寫自傳成書的著者。
語言表達能力通常較差的自閉症者，竟然能以流利的文筆回憶幼、少、青年期的點點滴滴，提供家長和老師們親身體驗的第一手資料，實在難能可貴。近年來自閉症的出生率急速在增加，這本書無疑地將大大促進全球華人對自閉症的肯定與接納。
自閉症者因有先天性的感覺系統過敏或遲鈍的功能性障礙，很可能從小會有畏縮／不怕危險、孤僻／暴躁、古板／偏好、執著／不在乎、打人／自殘等兩極行為。其餘如眼睛不看人、我行我素、不合群、不理會社會規範、語言發展遲緩、有溝通障礙等亦是典型的特質，但老天也同時給了他們記憶力強、專注力強，以及在音樂、圖工的特異潛能，只要能善加引導，通常能在這些方面有出色表現。
只可惜許多自閉患者在無法得到外界理解的情況下，從小就被父母的責罵與無奈、同儕的排擠、教師過高的管教或放任不管、社會人士的歧視等負性刺激重重包圍。讓這些憨直、率真，可愛的「野人」，因成長的空間被諸多負性刺激堵塞，而只能被侷限在社會的陰暗角落，甚至在頻繁進出精神病院的生活裡終了一生，不僅是可悲又可嘆的一件事，也是這個社會莫大的浪費。
自閉症者就如同一粒陌生的種子，種子能否發芽、開花，結果全靠外在條件─—土壤、陽光、水份等是否適宜。想像台灣阿里山的參天巨樹，如果當初那種子掉落在貧瘠的沙土中，很可能早就夭折。要不是松益的父母及有關人員如園丁般地照料，給予身心成長所需的養分和發展的空間，也絕不可能有今日的蔡松益。例如，一般家長發現自閉症的孩子上學時被欺負時，通常就立刻向師長和對方家長興師問罪，反導致孩子不上學，在家發脾氣過日子，蔡媽媽卻邀請頑皮的同學來家裡歡敘，化「敵」為友，並協助教師確保松益在學校享有無障礙、充分發展的空間。
而在醫療上我們也慢慢發現，以往負面取向、對症下藥、以毒攻毒式的醫療，即使再進步也消滅不了病毒、細菌；轉向以活化、提昇生命能量、增進免疫力、修復力為核心，已逐漸成為主軸。
對一般人來說，這些看來固執、封閉，卻有著較常人專注、堅毅性格，且擁有許多未知潛能的靈魂，也不啻是提供另一種省思生命的機會。因為，自閉症者不是病患！他們只是另類的存在，就像來自外星或不同國度的異邦人！畢竟，在這個距離已大大縮短的地球村裡，唯獨人心之間的距離仍然遙遠，對於異於自己的文化與標準接受度也仍低。要讓這隻生命共同船「地球村」的理念真正成形，彼此和睦共存，就得重新肯定生命、接納各種大自然帶給我們的生命。
慶幸蔡松益享有發展的空間，同時也熱切希望有更多的家長、老師能因為此書，從中尋找到屬於自己的方法，並得到更多能量，以便為逐年增多的自閉症幼兒們提供能發展其潛能的空間，讓每個肯納兒都能在正向、快樂的成長大道上邁進。
 
 
推薦序三 鼓勵與放手，肯納兒的早期療癒
──台灣肯納自閉症基金會首席顧問、前台大兒心治療
詹和悅
 
從三十年前，第一次在台大兒心中心接觸松益，看著他一路從幼稚園順利銜接九年的義務教育，並順應著自己的興趣，攻讀景觀設計學系及研究所，甚至開始自行接洽出版社，將經營多年的部落格文章集結成書，心裡真是百感交集。
從前，人們總覺得肯納兒就像是有個大缺口的圓，未明原因的腦部問題讓他們天生就比較缺乏主動觀察的能力，也因此造成學習與人際上的障礙。但三十幾年的早療經驗卻讓我深深體會，孩子們在學習與溝通上的障礙是容易克服的，難的反而是家長如何克服心裡的障礙，盡早跨出第一步。
曾有一位母親告訴我，當她的孩子被判定為肯納自閉症者時，感覺就像被判了無期徒刑一樣！尤其，這位母親所身處的環境，是二、三十年前外界對肯納症都還不是那麼熟悉，相關醫療資源與社會福利也不充分的時代，為了照顧好這樣一個孩子，許多家庭甚至得犧牲一份薪水，長期壓在父母心裡與肩上的重擔，的確常造成許多悲劇。
即使在相關資訊與資源日漸充裕後，許多未經證實、甚至因各種商業意圖被刻意渲染的資訊，也常造成年輕父母們的焦慮，於是散盡千金者有之，許多家庭甚至舉債，就為了將各種可以拿到手的藥方敲進孩子們先天的缺口，企圖彌補這個圓。
但事實上，肯納症的孩子最需要的是父母的「面對」與「陪伴」，父母愈早面對這個孩子的不同，從孩子的本質中發掘他們的「優勢能力」，給予鼓勵與支持，讓這些能力發揮得更飽滿，才是補滿這個圓的正確方式。
當初，松益的父母眼見他對植物的熱愛、對自然景觀與城市空間的觀察時，能充分滿足他的好奇，並加以鼓勵，是松益今天能在景觀設計上學有所長的最大主因；但更重要的是，如果當初他們沒有堅持讓松益和一般孩子一起學習，並適度學著「放手」，培養他的生活自主能力，也不會有今天的成果。
在「鼓勵」與「放手」間的拿捏，常是家有肯納兒的父母最大的考驗，也是肯納症的孩子能否自立的重要關鍵。
還記得，當時和松益一起接受早療的孩子中，有個孩子的家長和松益的父母可說是明顯的對照組，這對父母在發現孩子從早療課程中顯露的繪畫才能後，立即替他報名了各種才藝班，即使在我們屢次勸導：「孩子的優勢能力就像是撲不滅的火一樣，是很難被澆熄的，但這階段最重要的課題，卻是讓他學習同理、養成生活常規，讓他未來和一般孩子學習的痛苦期能縮短。」這個孩子仍在父母的安排下，逐漸成為一個有「才能」，卻缺乏生活自理能力，甚至有些任性的小霸王。
在此同時，松益的父母則是配合著兒心中心的安排，從簡單的挑食、生活作息等常規做起，並在松益進入學校體系後，用加倍的耐心與心力去觀察他、陪伴他。
在學校被欺負，是許多家長常遇到的困擾。很多人會因此請求老師特別關照，甚至在發生衝突時，找上老師或對方家長興師問罪，但松益的媽媽卻是選擇將這些同學請到家裡玩，讓同學有機會瞭解松益的不同，也讓松益學習和這些同學相處。
擁有這樣一個孩子，或許是對父母最大的考驗。但一個家庭是否圓滿，關鍵絕對不在孩子，而是在父母本身。
在多年的輔導與治療經驗中，我們也欣見有愈來愈多的父母在選擇面對後，因為積極投入對肯納的瞭解、社群的建立與互助，而讓自己的人生變得更圓滿，家庭更和諧。
在此亦祝願，這樣的勇氣與能量，能降臨在每個需要的父母身上。

推薦序一 …… 自閉症的視知覺特徵 宋維村
推薦序二 …… 正面取向，肯定接納 楊思根
推薦序三 …… 鼓勵與放手，肯納兒的早期療癒 詹和悅
自 序 …… 摸綠色老虎尾巴的小孩 蔡松益
 
第一部 不是沉默，只是蟄伏
一、從恐懼到面對
二、愛記路的孩子
三、坐不住的孩子
四、恐懼的事物
五、早療與學習
 
第二部 為目標勇往直前
一、分水嶺
二、開始說話了
二、沉浸在繽紛色彩的圖畫世界
三、立體感的創作之樂
四、摸虎尾蘭讓我熱愛植物
五、獲獎的喜悅
六、直視他人與自己，開始交流
 
第三部 人際關係的轉捩點
一、求學時期的人際關係
二、在輔導室、資源教室時
三、尋找更多與人交流的機會
 
第四部 做事情，求學問
一、吸收知識，常識不停滯
二、製作模型的喜悅
三、拿起籃球投籃的片刻
四、努力準備升學
五、在大學景觀系的學習
六、撰寫碩士論文
 
第五部 充實興趣增加技能
一、觀察景觀與生活物品
二、欖仁樹的點滴：欣賞植物美感
三、回憶彩虹公車與對公車的觀察
四、研究手搖式車窗與後握式手拿鏡
五、喜好寫作，企劃事物
 
後記
出生前，拿取太多財寶的孩子 松益媽媽
因為有你，讓我的人生也變得特別起來 松益妹妹
後記 蔡松益