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商品簡介

作者簡介

名人/編輯推薦

書摘/試閱



★由奧斯卡最佳紀錄短片得主羅傑.洛斯威廉斯拍成《動畫人生》
★獲奧斯卡最佳紀錄片提名、美國日舞影展最佳紀錄片導演
★美國國家影評協會獎 年度最佳紀錄片之一

現實人生不像迪士尼卡通,夢想只有一部分能成真!
普立茲新聞獎得主寫的不是新聞,是他們全家與生命奮鬥的真實故事!
一個家庭面對世界顛覆後展現的適應力,這是關於韌性、希望和愛的故事!

《紐約時報》、《今日美國》、《讀者文摘》、《聖路易郵訊報》、《波士頓環球報》等大篇幅報導

名人推薦(排名按姓氏筆劃)
王聖儒,萬芳醫院小兒科醫師
丘彥南,台大醫院精神醫學部主治醫師
巫爸(巫錦輝),電影《一首搖滾上月球》主角之一、《一生罕見的幸福》作者
林照程,天使心家族執行長
花媽(卓惠珠),《當H花媽遇到AS孩子》作者
柴松林,第一社會福利基金會創辦人暨董事長
張旭鎧,兒童職能治療師
陳藹玲,富邦文教基金會執行董事
謝正宜,台大醫院復健部主治醫師

想像一下,如果你的小孩只會模仿迪士尼動畫中人物的動作、情感和對白來跟大家互動,會是什麼景況?是奇幻故事?還是惡夢一場?

這是自閉兒歐文.蘇斯金的真實人生,他是普立茲獎記者榮恩.蘇斯金與自信的妻子柯妮莉亞的兒子。
美國有兩百萬名自閉症患者,他們各異其趣,各有各的天賦和障礙,當中許多潛在能力遭到忽視。歐文和家人踏上不可逆轉的旅程,在黑暗中他們需仰賴故事才能生存下去。
求生故事的開端是,在歐文將滿3歲之際,外表看似正常且多話的孩子,突然變得沉默,不吃、不睡又哭個不停;唯一慰藉是發病前喜歡的迪士尼動畫。歐文憑藉聲音,將幾十部動畫牢記於腦海。故事接下來出現連串驚人突破,父母開始運用動畫對白來與消失的兒子溝通。只要你說出一句台詞,歐文會看著你唸出下一句對白;但他理解對白的意涵嗎?
如一位自閉症專家形容,歐文的雙親「為了拯救孩子」,一頭栽進「愛麗絲夢遊仙境的兔子洞」;但過沒多久,究竟是誰救誰已搞不清楚了。因為他們全家不得不化身為動畫角色,被迫沉思動畫對白的深層意義——這是為了跟上歐文的腳步。歷經瘋狂、痛苦、喧鬧的十年,故事逐漸明朗:在幻想的國度裡,一名不斷低聲咕噥「被丟下」的男孩,竟是國王、世界的造物主。歐文發明了一套語言來表達愛和失落、兄弟情誼、美麗的本質和內心的想法。
這個父親執筆,經由妻兒形塑的動人故事,核心思想不在自閉症或迪士尼動畫,故事是關於一個家庭面對他們的世界遭顛覆後展現的適應力,是關於韌性、希望和愛的故事。
一名孩子被困惑、沮喪、沉默所吞噬,在他身處黑暗洞穴的深處,和家人開始挖掘鑽石,年復一年不斷嘗試一項不可能的任務:找出一個每個人都能學會的方式,為生命注入活力,並擁抱最狂熱的夢想,無論那是多麼意想不到的夢想。

 

榮恩.蘇斯金
榮恩.蘇斯金(Ron Suskind)作品四度榮登《紐約時報》暢銷書排行榜,並著有深獲佳評的《A Hope in the Unseen: An American Odyssey from the Inner City to the Ivy League》;他的其他著作包括《Confidence Men》、《The Way of the World》、《The One Percent Doctrine》《The Price of Loyalty》等。蘇斯金曾任《華爾街日報》資深國內新聞記者,並獲頒普立茲獎,現任哈佛大學艾德蒙.薩夫拉倫理中心資深研究員。他和妻子柯妮莉亞.甘迺迪現居麻州劍橋;他們的長子華特現居華府;而歐文在鱈魚角獨立生活。

譯者簡介
李昇達
彰師大翻譯研究所畢業,現為兼職譯者。

各界給本書的讚譽(排名按姓氏筆劃)
這是一個愛與陪伴的故事。作者的兒子歐文兩歲起被診斷為自閉症,沒有語言發展,但是藉由反覆觀看迪士尼動畫,竟然發展出與外界溝通的能力。
──王聖儒,萬芳醫院小兒科主治醫師
一家人齊心跨越心智障礙的珍貴分享,文采生動,引人入勝,融合生活與專業的智慧,深具激勵與啟發性。
──丘彥南,臺大醫院精神醫學部主治醫師
本書告訴我們,現在沒有並不表示以後沒有。拋開正常家庭運轉模式,努力走出一條「特殊」的道路,找出孩子的強項。大人勇敢,孩子跟著勇敢;大人走出去,孩子跟著走出去。
──巫爸(巫錦輝),電影《一首搖滾上月球》主角之一、《一生罕見的幸福》作者
有愛奇兒(angel)的家庭容易被貼標籤,「外出」常是一件難事。本書有三位英雄──父母和正常手足華特,讓我們給他們更多認識、接納、陪伴、友好!
──林照程,天使心家族執行長
過去我們家也有經歷過類似的艱辛歲月,閱讀這本書,讓我熱淚盈眶!
──花媽(卓惠珠),《當H花媽遇到AS孩子》作者
這是一個充滿愛和希望的故事,內容感人且激發人心!
──柴松林,第一社會福利基金會創辦人暨董事長
從愛出發,娓娓寫出讓人有畫面的故事。我在這仿如身歷其境的文章中,體會到從茫然到希望,並深深受到感動。
──張旭鎧,兒童職能治療師
人生無常,大腦也仍有許多未知的領域,透過作者養育自閉症兒子的經驗分享,讀者得以窺見生命中更深沉豐厚的力量。感動人心!
──陳藹玲,富邦文教基金會執行董事
作者以人父的角度,記錄了全家陪同兒子復健的心路歷程,這是值得推薦的生命教育之書!
──謝正宜,台大醫院復健部主治醫師

溫柔、風趣、誠實真摯的筆觸,本書是令人不忍釋卷,充滿愛的故事,蘊含令我們徹底對自閉症和自身改觀的力量。本書實為一部傑作。
——潔若汀.布魯克絲(Geraldin Brooks),普立茲獎作家,著有《March》和《禁忌祈禱書》(People Of The Book)

榮恩.蘇斯金將令人心碎的悲劇,轉化作一趟發現兒子內在英雄的勝利之旅。這是能令各年齡層讀者著迷的故事,且在讀畢後會渴望分享書中傳達的希望、韌性及無盡的愛。
——菲利普.金巴多(Philip Zimbardo)博士,史丹佛大學心理學榮譽教授,著有《路西法效應》和《The Time Cure》

這是部論及重要議題的重要著作。引人入勝、情節精彩,最重要的是極為動人。
——崔西‧季德(Tracy Kidder),普立茲獎作家,著有《愛無國界:法默醫師的傳奇故事》和《Strength in What Remains》

本書筆觸優美,鼓勵所有人仔細檢視並讚揚我們身處的社交情感世界其複雜程度和深度,即便有時它的面貌是透過最不平凡的聲音所呈現。
——米雪兒‧溫拿(Michelle Garcia Winner),「社交思考」課程的創始人,並著有《Thinking About You, Thinking About Me》

作者的話

誠如您會在本書所發現:我的兒子歐文非常仰賴迪士尼動畫電影的對白和歌詞,並將其轉化為形塑身分和情緒發展的工具。
我由衷感謝華特迪士尼公司允諾不左右本書任何內容,即便書中涉及對其核心作品的評價和看法,迪士尼仍實踐了此諾言。因為公開宣稱其作品有關於自閉症的用途,絕非迪士尼所願。
接下來你將見證的故事,是一個家庭二十年來的歷程,以及我們的發現。

《紐約時報》一個家庭以迪士尼作為嚮導的艱辛歷程
過去二十年,榮恩.蘇斯金在世人眼裡,是名獲頒普立茲獎之直言不諱的政治記者、布希政權的眼中釘、記錄歐巴馬白宮大小事的作家;但私底下,蘇斯金先生卻是鸚鵡艾格、熊巴魯、巫師梅林。他借助著迪士尼角色的對白、歌曲,甚至是「智慧」,和自閉症的兒子歐文交談。
在《消失的男孩:無法倒帶的配角人生》一書中,蘇斯金先生講述歐文在3歲生日前,從一名看似正常的嬰兒和學步兒變成了一切「變調」的孩子,退縮到一堵看似無法打破的沉默之牆背後。接著他用歐文唯一的熱情——迪士尼動畫,一個不可思議的載具,將歐文非凡的人生旅程重新勾勒出來。
這趟追述之旅始於一個特別的時刻。幾年下來,歐文的語言表現始終與年齡不符,然而在6月21日哥哥華特9歲生日這天,他觀察哥哥在生日派對尾聲有些情緒崩潰後平靜地說道:「華特不想長大,就像毛克利或彼得潘。」蘇斯金先生回憶道,那是歐文首次說出複雜句子,而且是直視著父母說出。當天稍晚,蘇斯金先生取了艾格的玩偶,也就是迪士尼動畫《阿拉丁》裡的鸚鵡配角。
「嗯哼,歐文你好嗎?」他模仿艾格說道,「我是說,身為歐文的感覺如何?」
「我不開心,我沒朋友。我聽不懂別人在說什麼。」歐文答道。
一個嶄新的世界展開了。
蘇斯金先生和太太柯妮莉亞還有華特,開始花許多時間陪伴歐文,背誦迪士尼的對白來鼓勵他開口;但成果不彰。好一段時日,生日派對時曾有過的那般複雜的見解已不復見,歐文只是單純重複著電影台詞——一些歐文的醫生和老師認為這鸚鵡般的表達方式,只是所謂的仿說,典型的自閉症行為。有些專家則建議不要再讓他看迪士尼,認為那只會加深歐文的固著和自閉行為。但是其他人則運用歐文對迪士尼的熱愛,發想出量身打造的教學和治療策略。
結果成效驚人:透過迪士尼的片尾清單,歐文學會了閱讀。藉由改編經典迪士尼劇本,他精進了寫作能力。經由模仿睿智或生性保護人的迪士尼配角,如《獅子王》中貌似狒狒的猴子拉飛奇,他從治療師設計的故事中摸索出自己的方式,面對「迷惘或困惑、受騙、挫折或失去朋友」等感受。
但代價不斐,蘇斯金先生估計每年花費為九萬美元,其中還不包括柯妮莉亞所付出的時間和心力。柯妮莉亞有支「歐文團隊」,是由一群指導他們夫妻倆的專業人士組成。她想幫歐文交到朋友,卻收效甚微,甚至在家親自教育了歐文一段日子。
蘇斯金往往能精湛地捕捉這個自閉症主宰的家庭裡生活私密的現實面,家中每位成員的生活都被這疾病所形塑。華特7歲時就成了「小大人」,他正常發展的能力幾乎被歌頌為英雄般神奇的力量。照顧歐文令這對父母的生命「得以完整有價值」,這種回饋有時促成了夫婦倆奇特的競賽,蘇斯金稱之為犧牲遊戲。他寫道:「這比賽沒有獎金,但是神明般的節操贏得的分數,能換來不時的回饋和頻繁獲得道德上的優越感。」
蘇斯金誠實的筆觸令人動容且深感欽佩。他很謹慎地捍衛家人的尊嚴,但在揭露自我方面卻相當地無情,尤其在描繪他雙重生活的對比時:身為華府優秀記者的專業形象,以及私底下作為一名父親,孩子卻是他小時喚作的「瑕疵品」。
他的名聲幫上了忙。蘇斯金刻意地描述如何讓歐文就讀當地最熱門的托兒所,該校每年只收少許有特殊需求的兒童。在眾多申請入學者中,有名普立茲獎得主的父親是「不可或缺的加分」。一生表現傑出的蘇斯金,被迫透過痛心的方式,了解到養育一名自閉兒會顛覆「我們衡量他人的價值觀,並使某些人自以為比他人優越的認知亂了套。」這般經歷無疑彰顯了他的崇高。
記敘與大腦相關疾病搏鬥的心路歷程,往往會過分糾結在此類疾病的特徵:陳述焦慮症總會令人心煩意亂;關於憂鬱症的回憶錄會令讀者陷入同樣的情緒。描述自閉症也有著類似的問題,該疾病的特徵是過度且內向的興趣,而拿歐文來說,是種能將同部電影看上百回的能力。
這說明了這本精彩的書存在的一道問題。儘管蘇斯金的這本著作,其本質上無疑向眾人闡述了如何有創意地利用迪士尼資源,然而書中卻只有賈方和艾格、梅林和亞瑟是一般讀者能欣然接受的角色。
蘇斯金先生衷於事實還有另一項代價:我們無法看見期待的迪士尼故事風格之結局。歐文有了顯著成長。他從高中畢業,離家就讀位在鱈魚角的類似大學之學校,交了女朋友,甚至到加州見到了迪士尼頂尖的製作人;但是他卻未能實現成為迪士尼動畫師的夢想,完成他口中的「開創新的手繪動畫黃金時代」。
歐文離家念書的情況,與我們所想的大學生活並不相符;他的感情也不太可能有著父母期待的結果。(書中最令人痛心的段落中,描述榮恩和柯妮莉亞參加了歐文「大學」的一項活動,活動上家長講述著最近將他們已成年且在交往中的孩子帶去結紮。)我們清楚知道,儘管歐文有所進步,但他可能永遠無法完全獨立生活。現實生活不像迪士尼動畫,只有一些夢想能夠成真。


《今日美國》「動畫人生」:迪士尼動畫拯救自閉男孩的故事
榮恩.蘇斯金的新書《Life, Animated: A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism》,以每位家長最害怕的夢魘作為開場。想像一下,原本快樂蹣跚學步的健康孩子,不知為何,其逐漸成長的腦袋線路突然全亂了套。
彷彿一夕之間,完美的孩子在各方面開始退化。每天你所珍視的,孩子不斷增加的詞彙,退化成只剩一個含糊的單字。外觀上,這孩子失去了平衡、會打翻飲料、撞牆、胡亂擺動手臂。毫無社交互動,無法與人交流,活在我們所知的世界之外。孩子的一切都封閉了,無法觸及。飽受驚嚇的你只知道,某個地方出了嚴重的亂子。
那正是榮恩和柯妮莉亞夫婦在二兒子歐文身上面臨的夢魘。一切發生在歐文快滿3歲,約90年代中期他們要搬到的華府之際,當時榮恩接下了當地《華爾街日報》國內新聞記者的職位。「我們的兒子消失了。」他比喻道。「他哭個不停,不睡覺,不與人眼神接觸。唯一會說的詞是『果汁』。」
專家說歐文罹患了「廣泛性發展障礙」,加上一些「無法分類的」症狀;換言之,落在「自閉症光譜」裡。上個月,《今日美國》報導自閉症人數自世紀之交以來,已經增長超過一倍,如今8歲孩子中每68位就有1位有此疾病——對於這個上一代人幾乎從未聽聞的疾病來說,這番成長令人難以置信。
榮恩和柯妮莉亞最初的態度是不願承認、沮喪,並不斷聯想到美國對自閉症最早的認知,1988年電影《雨人》中的雷蒙.巴比特。過了好一陣子,兩人才接受歐文的診斷結果。接著,他們封存了對兒子所有正常的期待。最後,兩人找出了自己的方式來接納孩子的自閉症。隨著時間推移,他們找到了希望。
《消失的男孩:無法倒帶的配角人生》是本令人驚艷的回憶錄,追述二十年來作者一家費盡千辛萬苦,試圖和自閉症的兒子親密地連結、對話、為他打造一個有意義的人生。其中同樣扣人心弦且鼓舞人心的是,一名特別但封閉的男孩被迫化身為英雄的非凡故事,講述他為了再次擁抱更真實人生,勇敢且饒富創意的奮鬥歷程。
蘇斯金夫婦瘋狂似地遍尋可能的療法。在醫學和這個令他們措手不及的疾病上,他們成了「外行專家」。他們懇求專收歐文這類有發展障礙孩子的學校能讓歐文入學。兩人和此長篇故事中另一位真正的英雄,歐文的大哥華特,三人付出無數的時間,在家克服令人痛心的困境,並歡慶每個重大的突破。他們使出渾身解數,養育這名非常特別的特殊需求孩子,他大半人生,活在一個與現實平行的世界——一個你我意想不到的世界。
你會發現,書名的「animated」,指的是歐文專注在迪士尼劇情片狹隘的神秘能力,以及他運用超過12部的迪士尼電影作為橋梁,連接他的自閉世界和他人的世界,以理解或表達語言和情感,而這是他平時無法辦到的。
歐文從小便迷上經典迪士尼動畫電影——從《小飛象》《美女與野獸》到《獅子王》《森林王子》等著名的片子;他甚至喜歡一些冷門的迪士尼影片。他會反覆觀看這些電影,倒帶到特定的場景,咕噥著電影對白,最後扮演起動畫角色,與家人完整地演繹出這些場景。
對歐文和他的家人而言,迪士尼動畫已進化成他對現實的翻譯機。他記下電影中每句對白,並用他的方式學會重現每個場景,其中蘊含著豐富的情感和道德觀。他的家人儘管面對醫生的顧慮,卻也學會透過迪士尼動畫與歐文交流。
蘇斯金著有暢銷書《The Way of the World》、《The One Percent Doctrine》、《The Price of Loyalty》以及早年與歐文的障礙奮鬥之際寫下的普立茲獎得獎著作《A Hope in the Unseen》。蘇斯金透過他唯一的表達方式,從心靈深處出發寫下他的最新作品。
對於一生從未遭遇過自閉症患者,也因此可能不會多看本書一眼的讀者而言,本書是必讀之作。閱讀本書,您將會熱淚盈眶,內心喝采。從字裡行間,歐文將化身為每位讀者的兒子。

書摘


1 倒帶


有捲錄影帶內容令我百思不解。
畫面中,一名蹣跚學步的孩子拿著玩具劍跑過落葉。影片顯示的時間為一九九三年十月。男孩跑起來就和一般兩歲半孩童一樣,橫衝直撞又搖搖晃晃,但這模樣很快就會消失了。因為身處二十世紀末影像充斥的年代,我們清楚事物應有的樣貌,能從千變萬化的世界得出各種結論,且多半準確無誤。男孩模樣天真,有著捲髮,身穿綠色燈芯絨褲和鮮艷的冬季外套;從樹的種類和地形可以推斷影片拍攝於美國東北;草木茂盛的庭院座落在略小的房子後頭,不過嶄新的鞦韆倒是精心打造,給人一種年輕父母刻意營造的氣象。男孩後頭追著一名稚氣的黑髮男子,男子手持短樹枝,笑著跪滑進落葉叢中,逼得男孩笑吟吟地轉身準備應戰。兩人劍棍相接,男子開口:「他才不是男孩,他是個會飛的惡魔!」他模仿的是迪士尼《小飛俠》(Peter Pan)裡的虎克船長,還算像樣。
男子和男孩高聲說著一部一九五三年動畫的台詞,透露了錄影機的普及。那是愛迪生發明電影攝影機一世紀以來,當時捕捉影音最新的電子技術。人們不必千里迢迢到電影院,只須放入錄影帶便能一看再看。當時迪士尼開始以錄影帶發行《小飛象》(Dumbo)、《森林王子》(The Jungle Book)、《小飛俠》等經典動畫;嬰兒潮世代的父母可以買下曾經喜愛的電影,和孩子一同重新回味。此商機說明了為何會有這項人為產物:一捲錄影帶記錄著兩人高聲說著另一捲錄影帶的台詞。
現在從這些細節來談談普世的面向吧。這影片說到底似乎就只是父子在打鬧遊戲,然而這過程往往巧妙蘊含豐沛的情感:男孩一步步成為他天馬行空下的英雄;另一方面,爸爸思忖各種創意的死法,他內心深處明白,男孩有一天會長大,繼承他的一切。最後自然是男孩祭出他最厲害最優雅的突刺,男子應聲倒地,如同被壓碎的枯葉般一命嗚呼,隨後把咯咯笑的孩子攬在身上。

‧‧‧

這段平淡無奇但美好的影片裡,爸爸就是我,男孩則是我兒子。帶子我已看了上百遍,我的妻子也是,直到我們看不下去才作罷。
這是他最後的身影,無情地永遠記錄在磁帶上。
一個月後,畫面中的男孩消失了。

‧‧‧

她在嫁給我之前本名為柯妮莉亞.甘迺迪(Cornelia Kennedy),來自康乃狄克州一個愛爾蘭天主教的大家族。現在她姓蘇斯金(Suskind)。我是她的丈夫榮恩(Ron),來自德拉瓦州的猶太人。我們有兩個兒子,長子叫華特(Walt),今年五歲,是以在我還小便過世的父親命名的;我們的老么,也就是拿著泡棉玩具劍的男孩,名叫歐文(Owen)。片中有著茂盛花草庭院的房子是我們第一個家,位於麻薩諸塞州的戴德姆。我在《華爾街日報》波士頓分社工作了三年,接下來要搬到華府負責為該報報導國內新聞。那捲錄影帶是搬家卡車來的前一天拍的,那時我們仍安逸地生活在正常的國度。我從未多加思索「正常」這個詞,它是那種要以反義來解釋的詞,「不正常」更能突顯其義,如同圓圈是以圈外的東西來界定圓的輪廓。

‧‧‧

我們搬到華府幾個禮拜後,柯妮莉亞最先察覺到異狀,因為她天天陪著歐文。
有些事變得非常不對勁。
歐文情緒失控了。他會哭泣、到處亂跑、停下來後又繼續哭。停下喘口氣時,雙眼便呆滯地向前凝視。
除此之外,他就是直愣愣地看著柯妮莉亞。柯妮莉亞捧著他哭紅的臉頰問他怎麼了,但他似乎無法訴說。他從來不像哥哥那麼多話,但還算正常,總能隨口從已知的幾百個字彙湊成三個字來傳達需求和愛意,甚至是說則短笑話和故事。
我們搬進華府喬治城的租屋處後便處於忙亂的氛圍中:開箱、華特上新學校、身為父親的我則到嘈雜的大新聞社任職。因此,直到歐文會說的話只剩幾個字,大家才注意到他喪失了語言能力。自十一月搬完家後一個月,歐文變得只會說一個詞:果汁。
有時候,他卻不喝杯裡的東西,而且得用上鴨嘴訓練杯。近一年前,他原已進步到會用「大男孩杯子」了,但是搬到喬治城後,他開始會把東西灑出杯外,彷彿失去了方向感。的確是,他會不停旋轉、走路走得彎彎曲曲。因此,柯妮莉亞會坐在搖椅上儘可能摟住他,幾個月下來過得心驚膽跳。到底發生了什麼事,她疏忽了什麼嗎?
這有如檢視一樁綁票案的線索。記得有一次,是去年八月,我們到麻州南安普敦旅行,歐文整天哭個不停,而他從來不是那樣的愛哭鬼。十月底又有一次,那天搬家公司要將東西搬上車,一位摯友替我照顧孩子,他把小孩送回來時告訴我們歐文一直在睡。他仍在打盹,但是大半天都在睡?柯妮莉亞開箱時發現了一捲錄搬家當天拍的錄影帶。畫面為黃昏時分,華特帶頭巡視空了一半的房子,心情很愉悅,因為這是一趟到華府的遠行。他以最好的兩個朋友命名的金魚阿提和泰勒,已待在封好的球魚缸裡準備上路:「我的金魚也要一起去!」然後看一下歐文,他短暫出現在鏡頭上,睡眼惺忪輕聲地說:「這是我的嬰兒床還有我全部的東西。」
柯妮莉亞在同一個箱子裡找到另一捲叫「小飛俠鬥劍」的帶子。那天晚上我和她看了這捲帶子。這沒有道理啊,看看那孩子的動作,言談自如的模樣。我們倒帶又看了一遍,然後再一遍,尋找蛛絲馬跡。
時值十二月中,柯妮莉亞和歐文躺在他睡的下鋪,上鋪的華特很快就入睡了。書櫃上發亮的小魚缸嗡嗡作響,阿提和泰勒悄然游走在氣泡之間。此刻為凌晨三點,歐文翻來覆去,咕噥著難以理解的話。柯妮莉亞儘可能地抱緊他、安撫他。她在絕望的黑夜中開始禱告,含著淚對著她的孩子耳語,祈求上帝能夠聽見:「請幫幫我們。不論發生什麼事我都會非常愛你,好好地愛你,我會抱著你直到這一切過去。」

‧‧‧

聖誕假期快到了,這個季節有許多要買的禮物,華府也因節慶活動熱鬧起來。
這理應是個充滿期盼的時刻。努力多年的人生規劃看似全都實現了。我和柯妮莉亞是在大學畢業後辦一場競選活動認識的。當時她坐在我的位置上看著我的法學院申請書,她說從內容看來我似乎不太想念法學院(沒錯),不過我的文筆不錯,應該考慮當個作家。那時她已是名年輕出眾的作家,而我聽完隨即愛上這個建議。我的父親四十六歲死於癌症前寫了封信給我和哥哥,懇求我們將生命用來做些「值得做的事」。新聞業似乎符合這份期待,挑戰權威、拼湊零碎真相、建立讀者群。後來我們輔選的候選人輸了,但我們倆開始交往。她在紐約的《人物》雜誌當記者,我則到了哥倫比亞新聞研究所唸書,畢業後在《紐約時報》當了兩年的新聞文書,而她則晉升為一名紐約雜誌的編輯;後來我在佛羅里達的《聖彼得堡時報》當了一年半的記者,我們就是在當地結婚的;然後我來到波士頓,當上一間小型商業雜誌社的編輯,接著一九九○年到《華爾街日報》波士頓分社任職,離公司不遠處就是波士頓老南聚會所。我還在牙牙學語時,便在布魯克林出身且極其自傲的母親督促下編撰故事了,甚至在父親過世後煎熬的歲月裡,還把這些故事編成了單口相聲橋段。不過年復一年,我一直在學習為該報招牌的頭版撰寫長篇報導。現在我被調到了華府專職撰寫報導,這是一份夢幻工作。
因此晚上時,我們將心思放在正面的事情上,談論著例如交到新朋友;替承租的三層樓聯邦式排屋買了價格理想的二手家具;也許有天會在鄰近社區買下房子等。但隨後柯妮莉亞百般不願地道出白天歐文又做了某件令人擔憂的事。「一切會好起來的。」我說道,接著試著找出合理的解釋:歐文正面臨一些苦痛,也許得了胃病,甚至是聽力受損,我們會搞清楚的。
「沒有孩子會失去已獲得的東西。人生不會倒帶。」

‧‧‧

小兒科醫生要求獨自觀察我們的兒子一會兒,他要我們坐在候診室,他想看看少了我們在旁,歐文如何與陌生人互動。由於孩子是沒有戒心的,他們會盯著陌生人看,充滿好奇心。他們就像小型吸塵器,不斷吸收各種訊息,也會與人目光交會,表達想法。這是孩子最起碼應有的樣子。
幾分鐘後,醫生把我們叫進他的看診室,告訴我們歐文並沒有這些表現。我們同意,這也是我們帶他過來的原因。柯妮莉亞簡短向醫生描述一直以來觀察到的狀況以及我們擔心之處,還有生活如何天翻地覆。
他聽完回道:「倘若一件事打亂家庭生活到這種地步,那肯定是個問題。」當小兒科醫生不確定病患的情況,尤其病患又是小孩時,他們會將之歸類為「母親的擔憂」。
他說他要抽血做兩項基因檢測。一項是檢測X染色體脆折症,我們後來得知這是一種神經疾病,具可識別的遺傳標記,病徵相當可怕。另一項是檢測黑蒙性癡呆症,我知道這種疾病:它會造成嬰兒身心衰退,病童多於四歲前夭折,好發於東歐猶太裔人,也就是我的族裔。這疾病同大屠殺都是猶太學校裡會教的。後來醫生轉介我們到馬里蘭州羅克威爾一間醫療中心,也許到那會更有幫助。
時間來到二月,我們已坐在勞利嬰幼兒醫療中心(Reginald S. Lourie Center for Infants and Young Children)的候診室。這裡的候診室環境截然不同,一旁便是遊戲室,從一面單面鏡能見到裡頭有彩色方塊、鞦韆、軟墊,孩子能在那玩耍,醫生則可從旁觀察。
我們被帶到一間看診室,等在裡頭的是一名表情嚴肅、身材高大的黑髮女人。她向歐文打招呼,柯妮莉亞無比堅定地牽著他的小手。在我們交談的診間裡有更多玩具,但歐文視而不見。幾分鐘後,她要歐文沿著長廊從我走向柯妮莉亞。我放開他的手,心想:「就這一次筆直好好走吧,就像在戴德姆時那樣。」但他沒有。他晃動雙手走著,倏地轉向又停下,走得曲曲折折,就像閉上雙眼在跑步一樣。柯妮莉亞把他抱了起來,然後我們回到了診間。女醫師表示:「他似乎罹患了廣泛性發展障礙(pervasive developmental disorder),會影響多數關鍵領域的發展。」又說道:「從他的步伐還有其他特徵可以明顯判斷。」她幾乎沒瞧上一眼坐在地上玩弄手指的歐文,並以冷冰冰的語氣繼續說道。我和柯妮莉亞彷彿從當下的情境中抽離飄浮在半空中,俯視著這對坐在椅子上呆若木雞又不時點頭的年輕夫妻,一旁那名孩子則認真在端詳自己的雙手。因此,她提到「自閉症」時,我並不是很清楚她說了什麼。
否認的力量是很強大的。幾年後,有位好友的父親,他是名年邁的精神科醫生,對我說了幾句饒富深意的話:「看重否認的力量,它存在是有道理的:它幫助我們面對無法接受的事物。」三十四歲的我並不看重它,甚至對它很陌生。
開車回家的路上,坐在後頭的歐文在他的汽車座椅上劇烈扭動,我和柯妮莉亞沉默不語。那女醫生一定搞錯了。我們對自閉症的看法就如同當今多數人。我們和所有國人一樣都看過《雨人》(Rain Man),這孩子不是達斯汀.霍夫曼(Dustin Hoffman)飾演的雷蒙.巴比特!
一個月後,我們在貝賽斯達一間診所找到新的醫生:他是位年輕的小兒發展科醫生,長得和柯妮莉亞的高中老友出奇地像。我是在大學時認識那位朋友,當初也是他介紹我和柯妮莉亞認識的,這給人印象好多了。
艾倫.羅森布拉特(Alan Rosenblatt)醫生將歐文抱在腿上,極其溫柔地對他說:「嗨,小兄弟。」這一次歐文回頭了。他們做了些練習:讓歐文注視醫生移動的雙手並碰觸手指,接著兩人坐到地毯上,歐文似乎很自在。他們用積木蓋小房子,羅森布拉特先蓋了一個,想看歐文是否會接著蓋。
他並沒有,而兩人也沒有太多互動。隨後歐文站了起來開始亂走,羅森布拉特喚了他的名字,他便爬到椅子下看了醫生一眼,眼神似乎在說「來抓我啊」,示意要醫生追他,不過那表情閃現即逝。羅森布拉特草草在筆記板上記下些東西。
羅森布拉特回到坐位上後說道:「歐文恐怕有現今所謂的廣泛性發展障礙,或稱PDD,後頭還會加上縮寫NOS,表示『未分類的』(not otherwise specified)。」這代表歐文除了有「類自閉症的行為」,還有其他不符合典型自閉症範疇的表現,像是露出「來抓我」的神情。
他向我們完整講述了歐文的治療計畫,包括密集的語言治療、職能治療、遊戲治療,並建議我們應儘快展開。另外為了接下來的秋天作打算,他要我們立即找一間適合歐文的學校,也提供了一些建議學校。他說:「早期介入至關重要。」又提道:「有宗教信仰或加入宗教團體的家庭,這方面表現得比較好。」這段話令我們憂心眼前的災難,不過對天主教徒柯妮莉亞來說,宗教的確很快會是她尋求力量的依歸。
歐文沒被貼上「自閉症」的標籤讓我們鬆了口氣,因為照羅森布拉特的說法,歐文的毛病是種「遲緩」。我們後來更加了解到這些委婉語帶給我們的好處,其中一項重要的作用是:我們倆不會想再從診間跑走,開車回家時內心不會痛苦地像斷了四肢。
那一天是四月,前往停車場的路上,我們和羅森布拉特小聊了一下,言談中得知一件事,令我們對他所言更具信心。我們提到過去在波士頓看的小兒科醫生鮑伯.麥可斯(Bob Michaels),他畢業於哈佛,非常出色。羅森布拉特愣了一會,問道他是否來自匹茲堡。沒錯,我們興奮地回道,他是在匹茲堡長大的。「你問我認不認識麥可斯?他爸爸是我的小兒科醫生,很棒的醫生,他是我成為小兒科醫生的主因呢!」
我們一到家便打給了人在哈佛的麥可斯醫生,告訴他這段奇遇,也很自然地向他解釋離開麻州後歐文的狀況。他要我們別掛電話,他去拿了歐文的病歷表,將病歷表瀏覽了一遍。「去年夏天我才替他檢查過,完全沒問題,我不懂怎麼會這樣。」
我們也不懂。沒錯,有地方出了差錯,但是連醫生也搞不清楚問題在哪。以羅森布拉特的話來說,歐文是「非典型的」案例,他的症狀屬於各類遲緩,能夠治好。那一晚我們如釋重負,睡得很安穩。我們能在每天睜開雙眼的每一刻拯救這孩子,令他重生!愚蠢。

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隔天早上,柯妮莉亞牽著歐文、帶著華特從我們喬治城的家出發,沿著門前的街道走過七個路口來到海德國小。華特在校很活躍,除了開學日在朝會上以吹口琴的方式報到有點脫序外,他很喜歡學校生活和交朋友;玩樂、學習、成長。那天把華特送到學校後,柯妮莉亞帶著歐文與一小群家長碰了面。海德國小的規模雖不比華府西北區其他小學,但是海德一直致力於跟上他校的腳步。就在這天早晨的茶會上,大家討論著如何籌辦即將到來的海德春季園遊會,這活動應該能為學校募得不少資金。身為園遊會共同主委的柯妮莉亞,則一直忙著整合贊助人、物資之類的事。
一切的努力就是為了讓五月初的園遊日,也就是兩個禮拜後的星期六,成為一個新來乍到家庭的大日子。當天還不到中午,學校旁圍著柵欄的遊樂場已快擠滿了人,設施管理員急忙為氣墊遊樂場打氣。這感覺正是我們所嚮往的華府,應該也是每個人所憧憬的:有快樂的戰士相伴,打造一個充滿歡樂和食物的小小王國,大批親子人馬齊聚於此,為美好的目的歡慶。
當然,我們一直很用心安排讓歐文能與我們一同參加園遊會。進出遊樂場只有一道門,由認識歐文的志工家長把關,他們會提防歐文溜出去;其實只要想到我和柯妮莉亞在他身旁寸步不離,這根本不是問題。幾個小時下來,園遊會忙亂的氣氛時起時落:多點冰塊!有誰知道電源開關在哪裡?熱狗沒有了!而我們的確與歐文形影不離。
事情確切發生的時間點已不可考,總之,罪魁禍首是身為爸爸的我,因為全天下的媽媽大概從宇宙大爆炸開始,就內建了一種神經裝置,能立即定位子女的座標。傍晚時分,我放開了歐文的手,好將歐文午餐吃剩的半根熱狗塞到我嘴裡,並拿起放在地上的可樂罐。我一回頭,左手邊一英尺遠鋪著碎石的鞦韆場,剛才歐文待的地方已空無一人。
爸爸也有應付這種情況的配備,不過電路啟動的方式不同。原則一:別慌。冷靜迅速環視四週:九十度、一百八十、二百七十、三百六十。
原則二,開始慌張!我先是快步走,後來快跑至大門詢問門旁的一位父親:「你有沒有看到他,歐文有沒有溜出去?」想不到一個奔跑的男人竟能引起這麼多注意,我這一回頭,後面已跟了一小群家長,帶頭的是柯妮莉亞。
我不必說明歐文走丟了,她看得出來,所以我直接切入重點。「三十秒前我和他還在鞦韆那,他沒出大門!」
幸好園遊會已經進入尾聲,擋住視線的人群較少。然而五分鐘後仍遍尋不著他的下落。我和柯妮莉亞跑得氣喘吁吁,兩人內心拼命壓抑一段共同的回憶:一年前在我們麻州家附近的衛斯理,歐文曾在校園園遊會上走失一下子。我們當時以為就是一起兩歲孩子走失記。這是有可能的,只是頻率不會這麼高。走丟的孩子至少會有一絲分離焦慮,這有助於媽媽的雷達定位,而且他們會逐漸意識到父母不在身旁。此時他們發覺自己走失了,便開始哭泣。無論歐文是否具有這樣的配備,現在肯定是關掉了,更何況我們不在草木蔥鬱的衛斯理,這裡是喬治城,我們身處一片圍著柵欄的水泥地,外頭車子在鋪著鵝卵石的O街上穿梭,疾馳至半個街區外的威斯康辛大道,那可是華府的主要幹道。
十分鐘後恐慌蔓延開來,許多家長開始散開到街上找人,我和柯妮莉亞則跑進了學校。雖然園遊會期間禁止進入校區,但有道門為了供電源線通過是開著的。校舍是一棟世紀之交落成的方形磚房,宏偉空蕩,屋頂的簷口已剝蝕,屋內有兩條走廊,我朝一條跑去,柯妮莉亞奔向另一條。這時屋外傳來喇叭聲,聽起來像是威斯康辛大道出了車禍,我的心臟快停了,心想:拜託,老天,千萬別是他。此刻,柯妮莉亞如鬼魂般無聲無息地飛掠過走道,她的靈魂宛如出了竅,鑽進歐文的腦袋,左顧右盼,然後從歐文的雙眼看出去,兩人意識在此交會,她輕聲問道:「你跑去哪了,親愛的……你想去哪?」大部分的教室上了鎖,但有一間是半開的。
教室裡,有扇面向遊樂場半開的大窗子,遊樂場上大家不斷叫喊:「歐文,歐文!」而歐文就靜靜站在窗邊的玩沙桌旁。外頭找人的家長一片恐慌,歐文則專注地盯著沙粒從指縫中流瀉。

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六月一個非常炎熱的早晨,華府北邊一間飯店的宴會廳才不過八點已人滿為患。宴會廳位於馬里蘭州羅克威爾的皇冠廣場飯店,廳內氣氛高漲,充斥著各種短促的對話和殷切期盼空位的目光。
柯妮莉亞在一張擁擠的桌子旁找到一個單獨座位。就在此時,灰髮藍眼的伊瓦爾.洛瓦斯醫生(O. Ivar Lovaas)笑盈盈地登台,眾人歡聲雷動。六十七歲的他充滿活力,說話時僅帶一絲挪威腔。
他擱下加州大學洛杉磯分校的工作以及在加州蒸蒸日上的醫療事業,來到美東鼓勵他的信眾,並贏得更多人支持。他將以一段演出達到這目的。沒多久,舞台因某種心理劇療法熱鬧了起來。劇中治療師在自閉症童身上運用洛瓦斯醫生的應用行為分析法(Applied Behavioral Analysis),簡稱ABA,而洛瓦斯自己則負責主持。
他的核心手法是約束。受過ABA訓練的治療師坐在一名小孩的對面,以獎勵和口頭「嫌惡」,如嚴厲的言詞及不時的吆喝,來迫使小孩改變行為。這是純粹的行為改變技術。洛瓦斯是史金納(B. F. Skinner)的擁護者,推崇以獎懲來制約反應:運用於此,便在於如何減少干擾行為、培養孩子注意力、運用簡潔指令以及有效行為後果、安排教材順序以形塑更複雜的行為等等。在外行人眼裡這像在訓練動物。舉例來說,為了訓練孩子與人眼神接觸,ABA治療師會將獎勵(最常用M&M巧克力)放在孩子的鼻樑上,讓他抬頭看著治療師的臉。接著,下達簡潔的「看我」指令,如果孩子照做便把巧克力塞進他的小嘴裡。另外下簡短指令時,如「停手」(自閉兒常拍手)或是「住嘴」(不准自言自語),會佐以拉扯和操縱孩子的動作,將他們的手放在適當的位置。洛瓦斯最初在他一九七○年代的研究中挑選了四名自閉兒,其篩選標準規定實驗對象必須有好胃口,如此一來拒給食物才有最佳效果。
談吐簡潔幽默的洛瓦斯懇求觀眾在孩子滿四歲前,讓孩子接受每週四十小時的密集治療計畫,以期達到最佳療效。
「一旦到了四歲,治療會變得更困難,所以別再遲疑。」說完他又舉了數則鼓舞人心的案例,講述許多人因他的方法扭轉了一生。
洛瓦斯展示了一九八七年一份研究論文中驚人的成果。實驗的對象是十九名孩童,其中九名嚴重自閉兒透過他的手法「治癒」了,順利在主流環境中生活。這項研究成果至一九九四年初尚未有人成功複製,不過,願意嘗試的人依舊絡繹不絕。

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自從和羅森布拉特碰面後,我們拼了命研究自閉症。當然,除了《雨人》外還有很多要知道的。這疾病可以追溯到一九三○年代末期,當時一名約翰霍普金斯大學的兒童心理醫師李歐.肯納(Leo Kanner),首度檢測了十一名孩童並記錄下他的發現:有名男孩彷彿「畏縮在自己的殼內,活在自己的世界」且「對週遭一切渾然不覺。」受測的孩子大多有語言表達障礙,且會如待人般細心對待特定物品,當固定習慣被打破時會突然發怒,不過往往能牢記極少數特定事物。另外,肯納寫道:「從任何常理來看,都不該將之視為弱智。」
大約同一時期,地球另一頭的奧地利研究員漢斯.亞斯柏格(Hans Asperger)則以原創觀點著手研究四名男孩。他們的行為和能力呈現「缺乏同理心;交友能力低落;自說自話;對特定興趣尤其專注;動作笨拙」。從未見過肯納的亞斯柏格稱這些孩子為「小教授」,年幼便多話,對喜好的事物極其專注,不過仍有「自閉傾向」,因為他們過著與社會隔絕的孤立生活。其實說起來十分像亞斯柏格本人。
接下來數十年,人們對自閉症的成因爭論不休。其中肯納和後來相當知名的布魯諾.貝特漢(Bruno Bettelheim),誤將自閉症歸咎於所謂的「冰箱母親」(refrigerator mothers,此理論將自閉症歸因於父母的冷漠及疏於照顧)。該理論於一九八○年代初期遭到基因檢測技術推翻。基因研究證實,即便一出生就分離的親手足或雙胞胎,同時患有自閉症的情形仍相當普遍。
自閉症患者仍持續增加,而一直到一九九○年代初,那些有旋轉舉動、自我刺激行為、不說話或多話、異常專注等各種症狀的孩童,才終於找到了診斷的依歸。此基準源於肯納和亞斯柏格。肯納對自閉症的描述,最終成為「典型自閉症」的定義。而亞斯柏格的「亞斯伯格症候群」則是到了一九九一年,因德國兒童研究員烏塔.弗里斯(Uta Frith)翻譯了他遺失的研究報告,才為眾人所知。介於兩者間無法確切歸類的病童,則稱為PDD(廣泛性發展障礙)或PDD-NOS(未分類的)。
一九九四年初出版了當時最新版的精神疾病診斷與統計手冊(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders),或稱DSM,手冊中羅列了上述病症。包括羅森布拉特在內的數名醫生,早已視該手冊為描述相關病徵的光譜。至於患者為何不斷增加、何種療法有效,仍是個謎。其中最被看好的療法,當屬洛瓦斯的行為主義療法,和喬治華盛頓大學史坦利.格林斯潘(Stanley Greenspan)教授研發的「地板時間」(Floortime)。後者主要是讓家長順著孩子自發的強烈欲望,跟隨孩子的引導,無論他們要去哪,想說什麼,以各種方法鼓勵他們開口。兩人的主張截然不同,有如天秤的兩端,但都強調採積極介入的模式,目標皆是讓這些孩子回到正常世界。
由於歐文有些「非典型」的症狀,而當時ABA較適合一出生或出生沒多久就發病的「典型自閉症」,因此羅森布拉特建議我們採取地板時間療法。歐文已經接受一名格林斯潘學派的中年女士治療了幾回,不過她似乎對地板活動不太在行。大多時候她都是要柯妮莉亞在地板上,指導著她跟歐文到處走,找出他特定的行為或發聲來加以模仿和複誦,或者仿照他盯著眼前物品的表情。這令柯妮莉亞筋疲力盡,卻收效甚微。柯妮莉亞思忖,也許她至少應了解一下洛瓦斯的方法,因此她在今早來到了這間飯店。午餐休息時刻,她和十幾位同桌的與會者聊天。看見桌上堆滿了ABA的教材,她這才了解到他們幾乎都是來自蒙哥馬利縣的老師或治療師,打算成為合格的ABA訓練師。這場活動只是第一步,一旦獲得認證,他們便有資格受雇於自閉兒家庭。治療師本質上就像成為他們的家人,因為每星期得花四十小時在雇主家中,全天候跟著病童,還要訓練父母讓他們能於晚上和週末接手制約孩子。治療的關鍵在於全面營造環境,且價格不斐,但對束手無策的家庭而言,他們願意付出一切。
柯妮莉亞默默聆聽大家熱烈交談,沒什麼搭話。過了一會,她意識到原來她是這大廳裡的少數:病童家長。
她透露了此事,眾人同情得漲紅了臉。跟我們說說妳的孩子,多大了?三歲。他會說話嗎?不,不太會。有人問道ABA的訓練是否看起來難以接受,柯妮莉亞點點頭,勉強擠出笑容。有位治療師提到,若柯妮莉亞想雇人,她很樂意每天早上通車到華府。可是柯妮莉亞沒透露的是,我們正逐漸向另一陣營靠攏。
那天我先到學校接了華特,並將歐文安置在汽車座椅上,接著從華府向北疾駛至馬里蘭州羅克威爾,直到傍晚才和柯妮莉亞碰面。我抵達時她已在飯店大門外等候,接著默默溜進我們唯一的富豪旅行車,表情十分驚恐。「簡直就像連續八小時和冷漠女王相處一整天。」冷漠女王是我們給最初那位自閉症女醫生封的綽號。柯妮莉亞描述了一天的經過,總結道:「我們不必接受這種訓練猴子的把戲,因為歐文和那些孩子不同。」
我點頭。我和她都點了頭。我們要的只是觸及歐文的心,釐清他為何被這場風暴所吞噬,才能替他撥雲見日。再者,洛瓦斯療法的費用一年要價四萬美元,是筆龐大數目,遠遠超過我稅後所得的一半,因此我們省下了這筆錢。為了慶祝,我們決定到羅克威爾大道吃晚餐,這條路猶如「漢納.巴貝拉」(Hanna Barbera)動畫中反覆出現的場景,有著人類智慧結晶下的各種加盟餐廳。最後我們來到銀色餐館,這是一間連鎖餐館,裝潢道地,像極了當地的鄰家餐館。那餐廳是孩子和我們這對飽受折磨的家長最愛的地方:避世的最佳場所,且全天候供應冰淇淋聖代。

 

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