開始忘東忘西的人生：即使得了失智症，我也想要試著一個人生活，絕對不要放棄人生

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★ 這是一本由失智症患者本人執筆，最真切的告白與生
活紀錄
★ 「即使得到了失智症，也絕對不要放棄人生！」
患者親自告訴您，得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸；即使是得到了失智症，依然能夠幸福生活。
★ 本書適用對象
‧已經罹患失智症的人
‧失智症照護者或是照護機構
‧擔心自己罹患失智症的人，或懷疑自己有輕微症狀者
‧希望能幫助失智症患者、希望世界更美好的人

別以為你就不會失智！！
失智症並非老年人的專利，
部分早發病患甚至三、四十歲時就出現症狀。
如果你平常記憶力不錯，卻突然忘了重要會議，或在回家的路上突然失去方向感，
微波爐剛加熱的晚餐、正在放的洗澡水、進門時開門的鑰匙，轉身就忘記了……等，這些可能都是罹患失智症的警訊。
本書作者30幾歲時，他就開始因為過勞而停職；40幾歲時，他開始記憶力出現了變化；51歲時，他正式被醫生診斷出罹患阿茲海默症……
當他的記憶開始出現迷航……
「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
「對已經相處12年之久的人，我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
「如果不看手機上顯示的日期，我根本搞不清楚今天是哪一天。」
「我不記得昨天發生了什麼事。」
「我不記得曾經領過錢，但存摺裡卻留有紀錄。」
「明明已經買了晚餐的便當，我卻忘了這件事，又買了晚餐的材料。」
「為了要洗澡而放了熱水之後，我卻完全忘了要去洗澡。」
「我想要寄信給A，結果卻寄給了B。」
「即使是常去的店，我仍然經常會迷路。」
「我無法管理金錢。」
「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
「我甚至已經寫好了遺書。」

雖然做很多事都變得不方便，但我是不會輸給失智症的！
失智症患者最真切的告白：「最大的敵人其實不是病症本身，而是那些錯誤的偏見。」
◎ 對於患者本人，我想說：
不要為自己失去的能力煩惱、嘆息，而要相信自己還保有的能力。
即使得到了失智症，依然可以過著快樂且有意義的生活。不要絕望，而要抱持著希望！
正是因為得到了失智症，反而可以不用在意他人、與他人比較，請把時間花在自己喜歡的事情上。
如果一個人沒有辦法努力，就和其他罹患相同疾病的夥伴們試著互相聯繫吧！
如此一來，你將獲得勇氣，能夠感受到自我，同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。
即使得到了失智症，也不要放棄人生！
像我，就沒有放棄。

◎ 對於家人，我想說：
失智症患者本人，並不是什麼事都沒有在想，他只是無法立刻做出判斷，或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。
由於記憶發生障礙的緣故，或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍，但還是請各位多聽聽患者本人的說法。
因為患者本人必須麻煩家人照顧，或許會成為一種負擔，但如果他能夠在家事等方面，做些簡單的幫忙的話，還請分配一些工作給他。如此一來，患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感，進而產生自信。
要是什麼都不做的話，症狀可能會很快就惡化；相反地，如果給他一點事情做，或許會有延緩症狀惡化的效果也說不定。
失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故，使負責照顧的家人變得疲憊。

◎ 對於醫生和照護者，我想說：
醫生們在告知確診時，我認為應該要有階段性的考量，關於之後的症狀，也應該告知會因人而異。
而後，失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語，則更是令人感謝。
就算問題無法解決也無所謂，我們所希望的，就是醫生能夠多給我們一些安心感。

我們不希望護理人員和照護者做的事包括：
以蒙混的方式來應付，或者是說謊。
明明當事者自己能夠做的事，卻代替他動手完成。
甚至將患者當作是只具有幼兒程度的能力或經驗的人。
以權力或威脅使患者擔心，或者是感到不安。
責備患者，指責他做了什麼，或是沒有做些什麼。
沒有用可以讓他理解的方式，像是用緩慢的速度，或是使用簡單的話語來說話。
以其做了不被認可之事為由，就不把他當作夥伴，或將他趕走，不讓他共同參與等等。
無視於或不認真看待患者本人的心情。
這樣的對待方式，將會使失智症患者感到受傷，甚至奪去他們活下去的希望。

◎ 對於其他居民，我想說：
我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人。
得到失智症的人，並不是什麼都不了解的人，也不是劣等的人，更不是可憐的人。
我們不想老是被關在療養院或是醫院裡，而想到街上買買東西，或是到咖啡店裡聊聊是非等，我們仍然希望可以過著跟得到失智症之前相同的生活。
也因此，對於失智症這樣的疾病，還請大家正確地予以理解。
失智症患者不管做什麼事，都需要花上更多的時間，也經常會失敗，像這樣的時刻，還請大家給予溫暖的守護。
對我們來說，如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人，將是非常有幫助的。

◎ 對於所有人，我想說：
得到了失智症之後，自己的生活及人生，將會產生巨大的變化。
得到失智症這件事雖然非常令人遺憾，卻絕對不是不幸。
得到了失智症之後，雖然有許多不能夠做的事，但還是有許多可以做的事。
失智症患者並不是什麼都沒有在想，而是可以營造出豐富的精神生活，並且加以度過的人。
失智症患者們的存在，並不是社會上的「負擔」，即使是年老，即使是在生活上有變得不自由的地方，不管是誰，都希望可以活得像自己，堂堂正正地生活。
為了那些正與失智症共同生活的眾多人們，以及接下來也許會得到失智症的無數人們，讓我們共同創造一個即使得到了失智症，依然能夠幸福生活的社會吧！

￭佐藤雅彥
一九五四年生於日本岐阜縣。曾擔任中學數學教師，後來在電腦公司擔任系統工程師。二○○五年，也就是他五十一歲的時候，因診斷出阿茲海默型失智症而退休。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人生活。興趣是攝影和旅行。為了能夠將失智症患者本人的體驗傳達給大家，也持續進行演講活動。目前亦擔任失智症當事者協會「三TSU協會」代表和「日本失智症WORKING GROUP」共同代表。

※三TSU協會：名稱取自於「つたえる」（傳遞）、「つくる」（創造）、「つながる」（串連）等三個以「TSU」開頭的文字。

★ 國際NGO工作者 褚士瑩 專文推薦
★ 【各界真心推薦】
台北榮總神經醫學中心副主任、國立陽明大學醫學院醫學系教授 王署君
台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧
國際演說家 吳娟瑜
電影監製 李烈
節目主持人 林書煒
春禾劇團教學兼藝術總監 郎祖筠
律師、法學教授陳長文
知名導演 楊力州
國際NGO工作者 褚士瑩
前台北榮民總醫院一般神經內科主任、國立陽明大學神經學科臨床教授劉秀枝

推薦短語
來自失智症患者最真實且誠摯的心聲──「我得了失智症，但我不會放棄自己，也請你們不要放棄我！」認真面對這個疾病，努力對抗這個疾病，雖然無法逆轉病程，但絕對可以減緩病程，並降低對個人和家庭的衝擊。
──台北榮民總醫院神經內科教授 王培寧醫師

原來失智者也有想傳達的心聲。自從媽媽失智後，家人就面臨了不懂事小孩般的任性和猜疑心，當時只認為她生病了，需要子女更多耐心的陪伴。
看了這本書，我才驚訝地發現，社會上存在著許多對失智者的偏見，誤以為得了此病之後，人生就只有逐漸失憶和等待死亡而已。
其實失智者是可以自行組成互助團體的；其實失智者是有能力清楚地呈現自己的生活現況的；其實失智者可以透過IT設備的使用，讓自己的生活自由且自立；其實失智者正在努力改變社會對他們的偏見。
看了這本書後，相信你也會對失智者有極大的改觀和支持。
──國際演說家 吳娟瑜

啊！得到失智症的人，他們的想法，其實和我們一般人是一樣的。
不安、希望，還有想要生存下去的願望……這些事，身體都很清楚地知道。有了這本書之後，相信將可以毫無疑問地加以應對。
──日本公益財團法人明爽福址財團會長 堀田力

這本書是佐藤雅彥先生從感受到自己出現失智症徵兆的時候開始，經過十年以上的時間，將他每一天留下的龐大數量的筆記，以及為了演講和採訪等工作自行製作整理的資料，再加上依其談話形成的文字稿，重新整理而成。伴隨著記憶障礙等症狀一同生活，實際上會是怎樣的體驗呢？像這樣在生活裡，一個又一個詳細而真實的描寫，可以說是本書的精華。要理解失智症，「傾聽患者本人的說法」是最簡單的一條捷徑，而佐藤先生正以其自身做了很好的示範。
──失智症照護研究．東京研習中心 永田久美子

「即使得到失智症也不要放棄！」佐藤雅彥先生的生活方式和面對人生的態度，可說是超越所有失智症患者及其家屬的侷限，給予了許多人勇氣。
──日本失智症照護研究．東京研習中心 名譽中心長 長谷川和夫

推薦序一：失智的說書人
──國際NGO工作者 褚士瑩
人死了以後會去哪裡，我不知道，也不覺得多麼重要，但是我相信一個人活著的時候，能夠過著快樂、有意義的生活，才是真正重要的事。
這個想法，是隨著我的身體與心智越來越成熟，面對過世界上越來越多跟親人與陌生人的生離死別，看過越來越多各式各樣的人生以後，變得愈來愈強烈。
尤其在成長的過程中，作為一個失智症患者的家屬，陪伴外婆最後一段生命，看著她臥床後逐漸萎縮捲曲的肢體，越變越小，體重越來越輕，表情跟反應，也越來越像一個初生的孩子，但是這並不代表她可以安心快樂地度過剩下的人生，原本熟悉的世界，因為失智而變得陌生，她大多時候處在緊張的狀態，總是攢緊了拳頭，我用盡力氣也越來越難扳開，手心的濕疹逐漸加上了長久臥床的褥瘡，但偶爾她臉上無意識露出的那一兩個笑顏，卻讓身為家人的我得到療癒。
「這個時候的她，到底在想什麼呢？」我時常看著外婆熟睡的臉，問自己這個問題。
自從這次照顧的生命經驗後，我特別渴望看到失智症的患者，用第一人稱的角度，從確診失智症但還能夠完整思考開始，決定勇敢紀錄自己變化的故事，無論是用鏡頭，用畫筆，還是用文字。
二○○七年去世的旅英美國畫家William Utermohlen，一九九五年知道自己得到失智症後，畫了一張自畫像，畫中的自己緊抓著什麼，好像不願意被空洞的藍所吞噬。在此之後，一直到完全失能之前，他繼續不間斷地透過自畫像系列作品，讓世界看到阿茲海默症如何一點一滴偷走一個畫家的世界，用畫面呈現出失智症患者，醫生或是最親密的家人都難以窺探的內心世界變化，如何無法抑遏地逐漸被吸入那個充滿了困惑、憤怒、哀傷、頹喪的漩渦中。
本書的作者佐藤雅彥則是用文字紀錄，說出一個失智症病人想對家人、失智症患者、社會大眾和醫師、照護者說的故事。跟改編自莉莎．潔諾娃（Lisa Genova）同名小說《我想念我自己》（Still Alice）的暢銷電影不同，這一切都是真實的，作者身為早發性失智症的男性患者，知道自己的記憶將會逐漸發生障礙，開始寫日記，起初用紙條記錄，隨著病情嚴重，開始改用電腦。現在透過每星期兩次的家庭協助、配膳服務，以及外出時的陪伴服務等，仍然持續一個人的居住生活。
在面對醜陋的死亡的同時，還要做出勇敢的決定，將自己走向死亡的過程中，無法預料的生命與內心變化，包括無法隱藏的身心醜態公諸於世，恐怕比死亡本身更令人恐懼。但這自述的故事，提供第一人稱的視角，卻是對家屬、對醫學無比重要的原始資料。
如果有一天輪到我，希望我也有同樣的勇氣。
我想起達賴喇嘛的一段話：「這個星球不需要更多『成功者』，它迫切需要的是更多的和平創造者、治療師、修復者、說故事的人及各式各樣懂愛的人。它需要人們在自己的地方生活得好好的。它需要具有道德勇氣者，願意加入奮鬥去讓這世界變得更加適合居住及人性，而這些特質與我們文化所設定的『成功』，幾乎毫不相干。」
William Utermohlen和佐藤雅彥，就是在失智症浩瀚的迷霧中，兩個懂愛的說書人，希望我們帶著他們用生命換來的故事，學著如何珍惜活著的每一天，過著快樂、有意義的生活。

真心推薦
推薦序一：失智症的說書人
推薦序二：真實傳達失智症患者的心聲

寫在前面
Chapter 1 我所走過的每一天
那些年，我的人生經歷
三十二歲，身體開始出現警訊
四十五歲，身體突然出現異常
五十一歲，我被告知罹患失智症
感到不安，看不到自己的未來
剛開始一個人生活，我驚慌失措
請一定要開始對外尋求協助
嘗試與失智症的夥伴的互相交流
旁觀您的人生，思考自我價值
Chapter 2 努力創造自己的生活方式
失智症患者還是能自由自在的生活
失智症者生活日常
用自己的方式過日子
我也想要每天都愉快又充滿活力
即使有一些不努力的時候也無所謂
不讓失智症繼續惡化，請這樣做
Chapter 3傳達當事人的心聲
請消除您對於失智症的偏見
用演講來讓世人了解失智症
失智症患者本人的呼籲
我與克莉斯汀‧布萊登的公開對談
關於失智症患者的煩惱和希望
成立 「日本失智症Working Group」
Chapter 4我想說的這些話，給家屬和患者
對於患者本人，我想說
對於患者家人，我想說
對於醫生，我想說
對於護理人員和照護者，我想說
對於其他人，我想說
對於政府機構和行政官員，我想說
對於所有的人，我想說
寫在最後
附錄1：失智症相關網站（日本）
附錄2：失智症相關網站（台灣）