我懂，你的獨舞世界：自閉症不怪，他們只是與眾不同

一位自閉孩童在協助下獲得新生，他對父母感謝地說：「謝謝你們看見了我。」

這本書是專為父母，以及專業人士所寫。清楚描繪了自閉症是什麼，以及如何幫助自閉症人士發揮他們的優勢，接納並擁抱與眾不同的獨特性，為自閉症人士開啟了無限的可能性，也讓他們知道他們的生活充滿了機會，而不是障礙；他們有美好的未來，而不是注定失敗。書中鉅細靡遺的指導值得細細品味，因為裡面不只包括實現每個孩子未來理想的秘密，也含有實現我們整個社會未來理想的秘密。

本書特色

作者普瑞桑醫生為美國醫學界公認的資深自閉症權威，內在擁有罕見的高度同理心，跳脫了一般醫生看待病人的態度，他客觀退出現況，保持同理心的觀察，耗費四十年來詢問為什麼，詢問有自閉症是什麼感覺，使這才使他慢慢獲得的理解，最後得出一個振奮人心的意外結論：
世上沒有自閉症行為這種事。那些行為全都是人類的行為，以及基於個人經驗所產生的人類反應。

自閉症不是一種疾病，而是另一種經驗人生的方法。自閉兒不是生了病，他們跟我們一樣也在經歷發展階段。雖然很多自閉兒都會伴隨醫療問題，包括腸胃道問題、睡眠障礙、過敏、耳朵感染等，但大多數都沒有這些問題，這些並非自閉症的絕對條件。要幫助自閉症，我們不需要改變他們或矯正他們，我們需要的是去了解他們，然後改變我們的作法。

也就是說，幫助自閉症人士改變的最好方法，就是改變我們自己：我們的態度、我們的行為，以及我們所提供的協助。

一般治療自閉症採取的是抑制及管教，但是作者採用順勢而為，依其興趣來投其所好，最終往往能迅速有效與自閉兒溝通，瞬間危機就是轉機，這些自閉症者在這些過程中開始活出自己的喜悅與人生，對這些幫助他們的父母以及社工老師們，慢慢學會有餘裕地表達自己的感謝，本書拯救了無數不知所措的痛苦父母親，其中一位自閉症者的父親在本書中，就無限感恩地表示：
我的自閉兒教會我如何過我的人生

貝瑞．普瑞桑（Barry M. Prizant）

全世界的自閉症權威之一，他主持過上百場研討會和主題演說，在四十九個州和二十多個國家演講過。他是布朗大學的醫學院兼任教授，並在兩所大學擁有終身職。他是布萊利醫院溝通障礙部門的創辦主任，並曾為國家衛生研究院主辦兩次自閉症科學研究會議。
自一九九八年起，普瑞桑醫生就開設了私人診所「兒童溝通服務」（Childhood Communication Services），服務過全美國以及海外超過一百個學區，也為上千位父母和教育人員、決策者以及政府官員提供諮詢。一九九五年開始，他共同帶領一個吸引上百位自閉兒父母的年度僻靜會，每年還在羅德島主持一個兩天的自閉症研討會，有許多國際知名專家參與。
普瑞桑醫生是SCERTS（社交溝通、情緒調控和人際網絡支援；Social Communication, Emotional Regulation, and Transactional Support）模式的主要作者，那是一個對治自閉症主要挑戰的全面性方法。普瑞桑醫生發表許多學術性論述，曾獲得美國語言聽力協會（American Speech-Language-Hearing Association）的榮譽、普林斯頓大學伊頓基金會自閉症貢獻獎（Princeton University–Eden Foundation Career Award in Autism），以及亞斯伯格症候群全球與區域性合作組織（Global and Regional Asperger Syndrome Partnership）所頒的特殊成就獎。他與妻子伊蓮．梅爾醫生和十幾歲的兒子住在羅德島的克蘭斯頓（Cranston）。

譯者介紹
李怡萍

政治大學英語系畢業，譯有《放鬆解壓全書》、《我們為什麼說謊》、《關於靈魂的21個秘密》、《正向能量創造法則》、《靈魂伴侶》等書籍。

這是一本激勵人心的書籍，能讓有自閉症以及任何障礙的孩子的父母親和照顧者更加確定，他們的孩子並非有缺陷，而是獨一無二。
──《書目雜誌》重點書評

市面上愈來愈多探討自閉症的書籍中，這是一本令人期待已久的傑作，是所有深愛自閉症人士並跟他們一起生活的人必讀的書籍，同時也是那些有志成為具有人道精神的專業人士不可不讀的好書。
──潘蜜拉．華夫伯格博士（Pamela Wolfberg, PhD），舊金山州立大學自閉症光譜研究教授、自閉症同儕互動與遊戲機構（Autism Institute on Peer Socialization and Play）總監、《自閉兒的遊戲與想像》（Play and Imagination in Children with Autism）的作者。

普瑞桑將幾十年與自閉症人士及其團隊合作的經驗，萃取而成具體又實用的意見，協助如何降低壓力、在強項與興趣之間找到平衡、強化適應能力，以及最重要的是，接納並擁抱與眾不同的獨特性……普瑞桑的書讓人深深感受到同理、支持與力量。
──《自然》雜誌（Nature）

閱讀這本精彩的書籍時，每一頁都感受得出普瑞桑博士與自閉症人士及其家人在合作過程中所流露的敬意，這也使他能夠以如此獨特的方式講述自閉症的故事，得以同時展現深切的啟發性及教育性。有趣的真實案例穿插在整本書中，不僅由內而外地闡述自閉症經驗，也透露出單單只看行為而不去檢視背後動機的愚蠢。這是劃時代的創舉！
──黛安．卡琳博士（Diane Twachtman-Cullen, PhD, CCC-SLP），《自閉症光譜季刊》（Autism Spectrum Quarterly）主編。

普瑞桑是自閉症團體中的意見領袖，他在書中所提出的方法都有案例研究和親身經驗所支持。父母（特別是孩子剛被診斷出自閉症的父母）或許可以從剛被診斷時的絕境以及四處苦尋解答和資料的困境中，找到一絲希望。
──《圖書館學刊》（Library Journal）

文筆簡潔而又不失優雅，書中探討非常複雜的主題，以及這個問題如何影響學校、家庭和社群。在這本難得一見的書中，完整地傳遞出與泛自閉症人士合作最重要的三大精神：慈悲、學習與協助方法。
──蜜雪兒．賈西亞．溫納（Michelle Garcia Winner），語言治療師以及「社交思維」（Social Thinking）的創辦人。

書中所述的詳實故事，能讓家中有孩子剛被診斷出自閉症的父母及親人深感共鳴，這些家庭會覺得普瑞桑的方法非常正向且振奮人心。
──普羅維登斯日報（Providence Journal）

這本書不僅是貝瑞．普瑞桑的完美傑作，同時也是他事業的最佳注解。雖然他是一位臨床學者，但他一向本持著人道精神，他很在意原本應該過得很快樂但卻渾渾噩噩的人生。他透過書中每一個精采絕倫且發人深省的案例，幫助我們跳脫傳統的僵化思維，轉而採取能讓整個自閉症光譜世界獲得益處，也能為自己帶來成就感的探究思維。
──麥克．約翰．卡利（Michael John Carley），本身有泛自閉症，同時也是父母及專家、「亞斯伯格症候群全球與區域性合作組織」創辦人，以及《與亞斯伯格症快樂共處》（Asperger’s from the Inside-Out）的作者。

這本精彩的論述鼓勵大家必須改變對自閉症人士的看法，並為他們付出服務。這本書是專為父母，以及所有提供專業服務給重大障礙人士（不只是自閉症人士）的人所寫。我希望這本難能可貴的書籍能為大眾帶來思想和作為上的改變。
──大衛．尤德博士（David E. Yoder, PhD），北卡羅萊納大學醫學院健康照護科學系的客座及名譽教授。

這是一本很棒的書，清楚描繪了自閉症是什麼，以及如何幫助自閉症人士發揮他們的優勢，及對人情世故有更多的理解。這些方法可說是家庭和老師的實用指南，但又十分靈活，不流於教條式的教導。
──麥克．魯特爵士（Sir Michael Rutter），兒童精神科醫生、倫敦國王學院精神醫學心理神經科學中心教授。


推薦序(一)
包容的愛，輔助孩子走向更好的未來
莊婕荺博士

2006 年從德國唸完博士回台後，就在幾間診所專攻自閉症孩童，我們整個醫療團隊，幫助了將近30% 的孩子進入資優班，60% 進入正常班，還持續追蹤中，本來應很多家長要出自閉症孩童手則，很高興看到這本書出版，部份解決了我要說的問題. 例如書中提到：「如果你認識一位自閉症人士，思考一下這個人不能控制良好的因素是什麼：溝通上的障礙、混亂的環境、別人說話太快或動作太快而帶來困惑、無預期的變動、對於不確定之事過度擔憂。另外還有一些相關的挑戰，例如：對於碰觸和聲音的敏感、汽車和移動所帶來的干擾、睡眠不足、過敏和胃腸的毛病。

當然，這些挑戰不單單只有自閉症人士才會面臨，我們所有人偶爾也都會感覺到失調問題。在大庭廣眾下說話，你可能會覺得汗如雨下、雙手顫抖、心跳狂奔；穿著刺刺的毛衣，可能會讓你癢得無法專心；每天早晨必做的事（例如喝咖非、看報紙、沖澡）若因故無法進行，你可能一整個早上都坐立難安。當這些因素全部加起來時：你睡眠不足、截稿在即、午餐沒吃，然後電腦又當機，你很容易會變得極度易怒。

我們全都會遇到這些問題，但是自閉症人士由於自身神經系統的關係，他們天生就缺乏對付這些問題的能力，這使得他們比其他人更顯得脆弱（也就是說，他們的臨界點比別人更低），而且他們天生的應變措施也比別人少。」

也就是說，自閉症的孩子是因為腦神經不自主的放電，所以他們的敏感度是比別人強很多的，他可以在很遠的地方就感覺到他害怕的事物，所以他會很快的做出別人覺得奇怪的動作。若不夠了解他，就會覺得他又發作，只要我教過的孩子，我們就好像心連心，我很能了解他下一個動作要作什麼，而很多父母因為遇到這樣的孩子不是哭泣無助，就是放任他，寵愛他。導致我初次見面的孩子們，都必需修正他們的行為，有時候必需堅持，他們都知道我是愛他們的。所以現在我第一次的客戶都是以全家輔導為主，父母的行為，還有對待的方式都要教導，我們的成效又更高了！因
為沒有不能教的孩子，只有不懂他，不夠愛他，不尊重他的老師。要像海倫凱勒的老師一樣，一定要有堅毅的理念與包容的愛，才能輔助孩子走向更好的未來。

Ph. N. Dr. Izabel Chuang 莊婕荺博士
美國A4M Clinic 憂鬱症，自閉症，抗衰老專科

推薦序(二)
感恩　自閉症家庭被看見
黃芷賢

身為一個家長，為了解決孩子的種種生活上的問題，在照顧孩子時，有限的時間下，坊間的相關的書籍，也多有察看。今天看到這一本《我懂，你的獨舞--自閉不怪，他們只是與眾不同》著實讓我安慰。我知道我不是不聞不問的家長，也不再是被說成是冰箱媽媽了。

自閉症這一個疾病，這幾年才被大量的發現和研究。雖然在醫學上有重大的學術理論的突破，但隨著孩子的年齡漸長，所需要的各個層面的需求及社會資源的共同運用的問題，還在持續的發生著。因為是光譜式的全面，面向多且雜。又再加上年齡差異，問題困難的不同，需求也不盡相同。看走在這路上的家長及大病人小病人們，要面對的總總生命的課題，既複雜又多元。

在這21 世紀中，號稱世界文明百花齊放的年代。為什麼身心症的比例確逐年上升，而自閉症的發生率，更是像全球暖化的速度一樣，在世界中漫延擴大著？我不禁思想著，我家是發生了什麼事？我們社會發生了什麼事？我們國家發生了什麼事？我們世界發生了什麼事？我們地球發生了什麼事？

這一本書，提供給我們很多深入淺多的理解與看見。書中許多例子和作法，這不僅讓我們自閉症家庭有實際的方法可依循，同時也提供了我們自閉症家庭一些安全穩定的力量。當然相對的這部份的看見，也提供了對大多不是自閉症家族的朋友們，一個快速理解自閉症家族的種種問題，提供願意幫助我們自閉症家族的友善朋友們，可以一同找出解決的方法的基礎。

最後，我要感謝生命潛能出版社，關注自閉症家庭相關議題。提供給我們許多優質的生命潛能叢書，讓我們對這一個世紀的文明病--自閉症，更有正向的眼光。讓我們自閉症家庭，能有勇氣和力量繼續往前走下去。

感恩 感謝！
黃芷賢
中華音樂療法發展協會　過動症／自閉症組　教育委員
中華民國自閉症適應體育休閒促進會　祕書長
新北市自閉症適應體育推廣協會　副理事長
中華民國自閉症權益促進會　理事

作者的話

在這本書中，我選擇採用所謂「以人為主」（person first）的表達方式，也就是捨棄「自閉症患者」（an autistic person）這樣的用詞（因為這表示自閉症是那個人的主要特質），而採用諸如「有自閉症的人／自閉症人士」（person with autism）、「有自閉症的小孩／自閉兒」（child who has autism）或是「泛自閉症的成年人」（adult on the autism spectrum）這類的用語；偶爾我也會用「自閉症光譜」（on the spectrum）這個廣為自閉症團體所接受的詞彙。雖然這些是我比較喜歡的用語，但並不代表完美無缺；行文間選擇這樣的詞語有時可能會造成文句不順、贅詞過多，請容我先在此致歉。

我也發現還有些人，特別是有自閉症的成年人，比較喜歡「自閉症患者」這樣的標籤，因為他們覺得自閉症的確是一個代表他們身份的典型特徵，而「以人為主」的用語則暗示了自閉症在本質上是不好的。（所以你不會稱呼某人為「具有男性特徵的人」而是直接稱「男性。」雖然我在本書採用的是另一種稱呼方式，但我完全理解也尊重這個看法。

我偶爾會提到亞斯伯格症候群，此症候群在「美國精神醫學學會」出版的診斷聖經：《精神疾病診斷與統計手冊》（簡稱DSM）（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders）中，已被歸在「自閉症光譜」（Autism Spectrum Disorder）的子類別。雖然在最新版（也就是一般熟知的DSM-5）中，亞斯伯格症候群已經從正式診斷中去除了，但一般還是繼續使用這個診斷來指稱與自閉症擁有同樣社交等障礙，但擁有一般或較高的認知能力和語言能力的人。

針對一些無法（或是尚未能）透過說話來溝通的人，我用類似「不說話」（nonspeaking）這樣的詞彙來描述，一般人通常是用「不用語言」（nonverbal），但這類的人很多都會透過手語或iPad等工具，使用文字和圖象來溝通。
當內文提及有自閉症的「兒童」或「孩子」這樣一般性的用語時，絕大部分的敘述對於青少年和成年人也同樣有效。我會使用「典型的人」、「典型發展的人」和「典型神經的人」（neurotypical）這些用語來指非自閉症的人。

英語語言中沒有中性的代名詞，這會為英文使用者帶來困擾。我為了不造成性別的歧視，刻意輪流提及男性和女性。當然在本書提到的所有資料幾乎男女都適用，但讀者可能會發現我大部分所舉的例子都是男性，這同時反映出真實世界的狀況以及我的執業經驗。大約五分之四的自閉症人士都是男性，這也解釋了為何在第十章中所描述的四個個案全部都是年輕男性。雖然我也曾遇到並輔導許多有自閉症的女孩和年輕女性，但我持續接觸超過二十年的都是男性。

我在本書所分享的基本哲學思想、價值觀和方法，都本持SCERTS模式（SCERTS Model）的精神，或甚至從中衍生而來的。SCERTS模式是我與同事一起發展出來的一套教育及治療架構，強調自閉症人士最重要的核心範疇在於社交溝通、情緒調控，以及人際網絡支援。全美國的學校和學區以及其他十多個國家都已開始實施SCERTS模式了，在這本書的最後會有更多關於SCERTS模式的詳細介紹。

作者的話
推薦序
引言 
第一部分 了解自閉症 
第一章 問問「為什麼」 
第二章 傾聽 
第三章 熱情 
第四章 信任、恐懼和控制
第五章 情緒性記憶 
第六章 社交理解力 

第二部分 與自閉症共存 
第七章 如何有這個本領 
第八章 朋友圈的智慧
第九章 真正的專家 
第十章 長遠的規畫 
第十一章 提振精神 
第十二章 大哉問 
SCERTS模式 
感謝