我決定好好活到死:一位腦科學家對抗大腦病變的奇蹟之旅
商品資訊
系列名:科普
ISBN13:9789861372730
替代書名:The Neuroscientist Who Lost Her Mind: My Tale of Madness and Recovery
出版社:究竟
作者:芭芭拉‧麗普斯卡; 伊蓮‧麥克阿朵
譯者:王念慈
出版日:2019/05/01
裝訂/頁數:平裝/336頁
規格:21cm*14.8cm*2.3cm (高/寬/厚)
版次:1
適性閱讀分級:719【十二年級】
商品簡介
作者簡介
序
目次
書摘/試閱
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商品簡介
「我們的大腦脆弱卻也富有韌性,作者精彩的故事闡述許多有關大腦的祕密,而她痛苦的旅程和驚人的復原成果更告訴我們,這世上沒有不可能。」──莉莎.潔諾娃,《我想念我自己》作者
★獲選出版人週刊春季10大傳記
★公認2018年出版界最矚目作品
★蘋果電子書閱讀軟體iBook春季最受期待作品
★美國女性新聞網站《Bustle》票選10本非讀不可的精神疾病書籍
畢生研究大腦的科學家,因致命的腦瘤踏上一段瘋狂的黑色旅程。
求生的意志如亮光般,照進她生命的裂縫,
那些殺不死她的,使她變得強大且撼動人心!
麗普斯卡博士身為美國精神衛生研究院的人腦資料庫主任,畢生都在研究人類的大腦,亦是國際公認的思覺失調症研究先驅。但是那一年,她卻被自己的大腦擺了一道……
那天,她照例出門上班,卻突然看不見自己的右手。接著,她陸續出現失憶、思緒及言語紊亂、妄想等思覺失調症的病徵,以及迷路、計算障礙、尿失禁等窘境。
她腦中18顆致命的轉移型黑色素瘤,徹底地讓她的日常消失殆盡。
曾戰勝乳癌和黑色素瘤的她,這次再度被迫與死亡交手。但她求生意志堅強,在確診後積極治療,歷經大腦手術、放射治療、免疫療法、標靶藥物等,奇蹟般重回理智的世界,並親筆寫下大腦從失控重返正常的經歷,詳細描述了精神疾病、腦部損傷和年齡會如何改變行為、個性、認知與記憶。她希望藉由自身經歷,讓大眾更了解這些精神疾病的相似之處,還有罹病的感受和原因。
雖然死亡的陰影仍在,但她以面對生命的積極與態度做出決定:
用盡一切辦法,好好活下去。
★獲選出版人週刊春季10大傳記
★公認2018年出版界最矚目作品
★蘋果電子書閱讀軟體iBook春季最受期待作品
★美國女性新聞網站《Bustle》票選10本非讀不可的精神疾病書籍
畢生研究大腦的科學家,因致命的腦瘤踏上一段瘋狂的黑色旅程。
求生的意志如亮光般,照進她生命的裂縫,
那些殺不死她的,使她變得強大且撼動人心!
麗普斯卡博士身為美國精神衛生研究院的人腦資料庫主任,畢生都在研究人類的大腦,亦是國際公認的思覺失調症研究先驅。但是那一年,她卻被自己的大腦擺了一道……
那天,她照例出門上班,卻突然看不見自己的右手。接著,她陸續出現失憶、思緒及言語紊亂、妄想等思覺失調症的病徵,以及迷路、計算障礙、尿失禁等窘境。
她腦中18顆致命的轉移型黑色素瘤,徹底地讓她的日常消失殆盡。
曾戰勝乳癌和黑色素瘤的她,這次再度被迫與死亡交手。但她求生意志堅強,在確診後積極治療,歷經大腦手術、放射治療、免疫療法、標靶藥物等,奇蹟般重回理智的世界,並親筆寫下大腦從失控重返正常的經歷,詳細描述了精神疾病、腦部損傷和年齡會如何改變行為、個性、認知與記憶。她希望藉由自身經歷,讓大眾更了解這些精神疾病的相似之處,還有罹病的感受和原因。
雖然死亡的陰影仍在,但她以面對生命的積極與態度做出決定:
用盡一切辦法,好好活下去。
作者簡介
芭芭拉‧麗普斯卡(Barbara K. Lipska)
出生於波蘭。移民至美國前,為華沙神經精神醫療研究中心研究員,擁有華沙醫學院的醫學博士學位。
1989年加入美國國立精神衛生研究院,後擔任人腦資料庫主任。研究領域為精神疾病與人腦發育,發表超過120篇論文研究。不論是在人類大體或動物實驗研究方面,皆是一位國際公認的思覺失調症研究先驅。
2015年1月確診罹患轉移性黑色素瘤,且已擴散至腦部。數月之內,她的額葉漸漸罷工,表現出類似失智症和思覺失調症的情形。但8週後,她的神智奇蹟似地回歸正軌,而且清楚記得那段陷入瘋狂的日子。
《紐約時報》於2016年3月刊載她以〈神經科學博士的大腦失控日記〉(The Neuroscientist Who Lost Her Mind)為名的文章,立刻引起廣大迴響,收到超過200封來自世界各地的電子郵件,感謝她如實寫下經歷這段精神疾病的感受。
對生命充滿熱忱的她,同時也是一位馬拉松跑者和鐵人三項運動員,現與丈夫米瑞克定居於美國維吉尼亞州。
伊蓮.麥克阿朵(Elaine McArdle)
獲獎作家和新聞工作者,為許多刊物撰寫具調查性的故事、專欄和新聞,如:《波士頓環球報》《哈佛法律快報》和《波士頓雜誌》。同時也是《UU世界》雜誌資深編輯。
出生於波蘭。移民至美國前,為華沙神經精神醫療研究中心研究員,擁有華沙醫學院的醫學博士學位。
1989年加入美國國立精神衛生研究院,後擔任人腦資料庫主任。研究領域為精神疾病與人腦發育,發表超過120篇論文研究。不論是在人類大體或動物實驗研究方面,皆是一位國際公認的思覺失調症研究先驅。
2015年1月確診罹患轉移性黑色素瘤,且已擴散至腦部。數月之內,她的額葉漸漸罷工,表現出類似失智症和思覺失調症的情形。但8週後,她的神智奇蹟似地回歸正軌,而且清楚記得那段陷入瘋狂的日子。
《紐約時報》於2016年3月刊載她以〈神經科學博士的大腦失控日記〉(The Neuroscientist Who Lost Her Mind)為名的文章,立刻引起廣大迴響,收到超過200封來自世界各地的電子郵件,感謝她如實寫下經歷這段精神疾病的感受。
對生命充滿熱忱的她,同時也是一位馬拉松跑者和鐵人三項運動員,現與丈夫米瑞克定居於美國維吉尼亞州。
伊蓮.麥克阿朵(Elaine McArdle)
獲獎作家和新聞工作者,為許多刊物撰寫具調查性的故事、專欄和新聞,如:《波士頓環球報》《哈佛法律快報》和《波士頓雜誌》。同時也是《UU世界》雜誌資深編輯。
序
【序】
讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事……
我在跑步,雙腿毫不停歇地向前邁步。其實,我已經跑了好幾個小時,此刻只想要回家,但我不曉得自己的家在哪裡―儘管我已經在這個社區住了二十年。於是,我只能不停地向前跑。
我身著運動時穿的排汗背心和短褲,在坐落於維吉尼亞州郊區的社區裡,沿著綠樹成蔭的街道疾行。汗珠隨著我漸趨加快的步伐一粒粒從肌膚表面冒出,我感覺到自己的心臟劇烈跳動,身側不斷掠過的是附有雙車庫的大房子,一條條車道上還停著幾輛腳踏車,但我的氣息依舊平穩流暢。
時值二○一五年春末,氣候正要步入既炎熱又潮濕的夏季狀態。社區裡修剪整齊的草坪上,青草仍綠意盎然、生氣蓬勃;粉色和白色的牡丹花,以及五顏六色的杜鵑花,更是在我周圍盛情綻放。
這條路線,過去二十年間我跑過數百次,對沿途的所有景物早已瞭若指掌;我可以認出街角每株楓樹和山茶花灌木叢之間的細微差異,我還知道哪幾個轉角的人行道邊上,已被開快車的小屁孩撞出一道道裂痕。然而,就在今天,這些本來對我來說再熟悉不過的景物,卻讓我感到萬分陌生。
就在我和丈夫離開嚴格奉行共產主義的波蘭兩年後,也就是二十五年前,我們買下這個美國典型郊外社區裡的一幢房子,有了自己的溫馨小窩。這一切對我們而言簡直就像是美夢成真!搬進這個社區後,我們很快就融入美國中產階級的生活方式。比方說,三餐常常叫中國菜外賣、家裡冰箱也總是凍著好幾桶冰淇淋―這些都是我們在東歐生活時,不可能做的事。
直到有一天,我看到照片中的自己,才驀然驚覺:我的手臂變得胖呼呼的,大腿肉也猖狂地溢散在我所坐的椅面。這一幕讓我決心好好整頓自己的生活方式,而其中最大的轉變就是運動。過去我完全沒有運動習慣,但在那一刻我知道自己需要動起來,所以我開始跑步。而且為了激勵自己,我更為自己定下目標,要盡快參加路跑賽。
一開始,我甚至連跑過一個街區都有困難。但是,不到一年的時間,我的體能就已經漸漸提升到可以一口氣跑上五公里;然後在練跑兩年後,終於報名了人生首場十公里路跑,並在該場賽事中獲得我所屬年齡組的前幾名。自此之後,我們一家人都成了運動狂,跑步、單車和游泳都是我們涉獵的運動項目。一年到頭,我們總是在為不同的賽事進行各種體能鍛鍊。
晨跑更成了我每天的例行公事。
身為慣性動物,我每天起床的第一件事,永遠是從浴室的櫃子裡取出我的德國製義乳。因為我在二○○九年對抗乳癌的過程中,切除了左側乳房。這塊肉色義乳是以高科技塑膠製成,觸感跟真正的乳房沒有兩樣,上頭甚至還做了一顆小小的乳頭,而且大小和我右乳十分相稱。這款義乳是專為運動者設計的,重量很輕,底部還塗有特殊的黏著劑,可以緊密貼合我的肌膚。每天早上慢跑前,我都會先將它放到我平坦的左胸上,然後才套上運動衣、穿上跑鞋,出門運動。
但就在這天早晨,就從這一天開始,我一切的行為都開始脫序演出。
起床後,我先是一如往常地為自己倒了一杯水,接著便走進浴室,盯著鏡子裡的自己仔細打量了一番。
我髮根的色差好明顯。我心想。
我「現在」就需要染頭髮!
我立刻開了一盒從全食有機超市買的植物性天然染髮劑,要為頭髮染上自己喜愛的活潑紫紅色調。在小塑膠杯裡調勻後,我立刻把染劑塗抹在自己的頭髮上,然後抓了一個塑膠袋,罩住整個塗滿染劑的腦袋,並在額際打了一個小小的結,好確保袋子不會因為我的活動脫落。
我必須加快動作。我得趕緊、馬上出門去跑步!
我步出浴室,快速到房裡抓起運動上衣和短褲,回到浴室準備換裝。
著裝前,我盯著櫃子裡的義乳半晌。
我不要戴義乳,太麻煩了,而且只會增加運動時的負擔。我不想把寶貴的時間浪費在這種愚蠢的事情上。
我迅速將運動上衣的領口穿過罩著塑膠袋的頭,然後順著身體拉平衣襬。穿上這件合身的運動服後,因為少了義乳,我胸前的曲線明顯很不對稱,但我根本無心理會自己的裝扮有多麼詭異。
我必須趕快出門晨跑!
我衝出家門,跑向社區街道時,紫紅色的染劑已沿著塑膠袋的邊緣滲出,順著臉和脖子慢慢滴流下來。
隨著身體逐漸因晨跑出汗,我頭上的染劑更是大面積地淌流到衣服上,在不對稱的胸前形成了一大片汙漬。
由於時間還很早,整個社區的居民大多還在睡夢之中,所以街道上幾乎空無一人。以常人的思維來看,假如此刻有任何人看到我的模樣,肯定會被我奇怪的外貌嚇一大跳。但當下我根本毫不在意,依舊自顧自的在社區裡慢跑,完全沉浸在自己的內心世界。
就這樣持續跑了一個小時後,我覺得有點累了,想要打道回府。可是我卻發現自己對眼前這個社區的景物非常陌生―我認不得這些街道,也認不得這些房子,更不曉得自己身在何方。
我竟然會在住了二十幾年的社區裡迷路,這簡直荒謬至極,但那時候我卻對此不以為意,僅是繼續漫無目標地跑著。
我頂著這身奇怪的裝扮在社區裡又跑了約莫一個多小時,完全沒意識到自己的行徑有多麼脫序、不妥,就只是不停地邁開步伐向前跑,神遊在眼前廣闊的藍天和綠地之間。
不知不覺中,終於跑到我們買下的兩層樓殖民式樓房前。我打開大門,走進陰涼的玄關,才突然發現自己筋疲力盡又滿身大汗。我脫掉慢跑鞋,順便也褪去襪子,因為它已經被我的汗水完全浸濕。
在踏上通往二樓的階梯前,我匆匆瞥了身旁的鏡子一眼,看見自己反映在鏡子裡的模樣。
此刻,罩在我頭上的塑膠袋像一頂古怪的泳帽,緊緊貼著我的頭顱。而和著汗水的紫色染劑則在我的頭部、頸部、上臂和整件運動衣上,留下一道道猶如小溪的黑色汙漬,這痕跡讓我左胸的凹陷更為明顯,我的臉也因為長時間的慢跑呈現深紅色。
然而,當下我一點也不覺得自己這副不尋常的外貌有何不妥,只是依然故我地繼續步上階梯。
我先生米瑞克正在他的書房裡,背對著門,坐在電腦前工作。一聽到我進書房的聲響,他馬上就先出聲跟我打招呼:「妳今天跑很久喔!跑得很順嗎?」
然後他面帶微笑轉過身。但就在看到我的那一刻,他臉上的表情也隨之由喜轉驚。
「發生什麼事了?」他大喊。
「你在說什麼?」我說,「我只是跑了很長一段路。」
「剛剛有人看到妳嗎?」他看起來好像在微微顫抖。
「我為什麼要管別人有沒有看到我?你到底在說什麼?」
「趕快去把妳身上的染劑洗掉!」他說,「拜託!」
「冷靜點,米瑞克!你是怎麼了?」不過我還是去了浴室,照他的要求洗淨了身上的髒汙。
他是怎麼了?為什麼反應這麼奇怪?
沖完澡後,儘管我全身既乾淨又放鬆,但還是對米瑞克的反應耿耿於懷。
為什麼我深愛的這男人會如此驚恐地看著我?
照理說,米瑞克的態度就像一面紅色的旗幟,是能讓我驚覺自己哪裡出了什麼大差錯的警告。可是,沒一會兒,這個令我心生芥蒂的想法就從我破碎心智的裂隙一閃而過、消失無蹤。
難以追溯的失控
我是一名神經科學家。不論是在祖國波蘭,或是一九八九年起任職於美國國立精神衛生研究院(為美國國家衛生研究院位在馬里蘭州貝塞斯達的分部),我畢生的職涯中,一直全心投入於精神疾病方面的研究。我的研究專長是「思覺失調症」(譯注:過去臺灣俗稱「精神分裂症」,但其症狀有別於人格分裂,故醫界正名),這種毀滅性的疾病常會讓患者難以分辨虛實。
二○一五年六月,我的心智在毫無預警的情況下,突然出現了奇怪又可怕的轉變。這一切都起因於在我大腦裡作祟的轉移型黑色素瘤,所以我大概有兩個月的時間,都因它呈現一種精神錯亂的狀態。當然,我當下並無自覺。後來之所以能夠突破黑色素瘤覆在我心智上的黑幕,都是多虧老天眷顧、現代醫學的進步,還有家人的警覺和支持。
我是很罕見的個案。因為我雖然曾因腦癌歷經一場很嚴重的精神疾病,但後來不但康復,還能侃侃而談自己當時的狀況。就精神科醫師和神經科醫師(專門醫治大腦與神經系統問題)的經驗來說,能夠從如此嚴重的大腦失能中康復,並徹底從精神異常的晦暗世界中重返正常的人,實在是寥寥無幾。絕大多數腦袋裡長了跟我一樣多腫瘤的患者,在接受治療後,也難以改善先前腫瘤對他們大腦造成的嚴重損傷。
現在回想起來,那段大腦失控的歲月固然令人驚恐萬分,但另一方面,身為神經科學家的我卻又覺得它是上天給我的一份無價之寶。這數十年來,我一直致力於大腦和精神疾病的研究,而這段短暫的精神錯亂歷程,無疑讓我獲得大腦從失控到恢復正常的第一手感受。
每年,全球約略有二○%的成年人蒙受精神疾病之苦。換句話說,每五位成年人中,就有一位患有憂鬱症、焦慮症、思覺失調症,或雙相情緒障礙(譯注:即俗稱的「躁鬱症」)等精神疾病。光是在美國,每年就有將近四四○○萬名成年人患有精神疾病,這個數值還不包括那些因濫用藥物所衍生的精神異常患者。至於歐洲,每年更有高達二七%的成年人患有重度精神疾病。
精神疾病通常會在青壯年時期發作,並跟著患者一輩子,為患者和至親帶來巨大的苦痛。很多無家可歸和受監禁的人都有精神疾病。撇開對社會造成的諸多問題不說,單就經濟層面來看,這些精神疾病每年為全球經濟體系產值所帶來的損失高達一兆美元(美國就占了其中的一九三二億美元)。因為這些患者的精神異常,根本沒有辦法貢獻生產力。
可別以為精神疾病只會使人失能,它也可能奪人性命。每一年,全球的自殺人數粗估有八○萬人(僅美國就有四.一萬人),而這些自殺者當中,有九成都深受精神疾病之苦。
比起其他疾病,美國政府投注在精神疾病治療的經費最多。單單二○一三年,就高達二○一○億美元。(同年投注經費第二多的疾病是心臟病,但金額僅有一四七○億,與位居第一的精神疾病遠遠差了一大截。)遺憾的是,就算政府投入這麼多的資源,又有這麼多科學家和醫師在這方面研究投入如此多的心力,但基本上,眾人對精神疾病的了解仍然相當有限,也不太清楚如何治癒這類疾病。沒錯,科學家的確已經對精神疾病進行大量研究,我們也幾乎每天都會從這些研究中看到一些新發現。可是至今仍未有哪位科學家能明確指出,這些精神病患究竟是大腦哪些部位或哪些連結出了狀況;也就是說,現在還搞不清楚到底是什麼原因,造成這些患者的大腦運作失常。除此之外,這些精神病患到底是因為先天基因問題,還是後天因素導致大腦和神經之間的連結出了差錯,也是一直在努力探究的方向。
根據目前研究的數據推測,精神疾病恐怕跟遺傳和環境都脫不了關係。因為環境牽扯到很多因素(吸毒和濫用藥物皆囊括其中),而那些因素和我們的基因之間都會相互產生複雜的影響。不過就算如此,想要徹底釐清精神疾病的詳細生理和化學過程,仍存有極大的難度。這是因為精神疾病大多只能靠觀察患者的行為舉止來評判,而非像癌症和心臟疾病,有許多客觀又精確的生物檢測指標。舉凡影像掃描、透過實驗室檢測的生化項目,都屬於生物指標的一部分,是能夠告訴我們一個人是否患病的重要標的。整體而言,影像掃描或許確實能讓我們看出精神病患腦部的結構或功能與常人有何不同,但於此同時,我們卻依然無法單靠驗血、電腦斷層掃描或核磁共振造影等傳統檢測方式,診斷出一個人有沒有罹患精神疾病。
由此可知,要診斷精神疾病是非常困難的,除了欠缺客觀的生物指標,罹患同一種精神疾病的患者,其表現出的症狀和發病週期更是因人而異。
舉例來說,並不是每一位「思覺失調症」患者都會歇斯底里地尖叫,有些患者在發病時可能反而會變得沉靜,停止與人交談。同樣地,失智症患者也可能這一分鐘還專注於眼前的事物,但下一分鐘就對同一件事不理不睬。還有一種情況會讓診斷精神疾病的難度變得更高―某些精神疾病的症狀或許會強化患者原有的某些人格特質,讓他人很難察覺其行為舉止出現異常。譬如,在失智症初期,患者的表達能力通常會變差。此時,如果患者本來是有話直說、辯才無礙的人,其他人很快就會察覺其異常;然而,如果患者本來就是內向寡言的人,即便其寡言的程度因失智症更為嚴重,其他人可能還不太會聯想到他已經出現了阿茲海默症的初期症狀。
對研究人員來說,各類精神疾病的定義始終曖昧不明。不過,現在他們已經為各類精神疾病彙整出越來越多可供評判的症狀和生物指標,讓臨床可以更有效地診斷出患者所得的精神疾病類型。即便如此,許多精神疾病在症狀、生物指標和肇因都會出現重疊,所以就算是在兩個人身上發現同樣的異常舉止,他們所罹患的精神疾病也可能全然不同。另一方面,部分基因和臨床研究在分析大批病例後發現,各種擁有相似症狀的精神疾病,在大腦裡似乎都具有共同的神經生物學基質,而當代科學最近也持續朝著這個方向探索這番假設的可能性。
今日,科學家已能十分肯定地指出,精神疾病患者大腦出錯的部位主要在前額葉皮質。這是大腦前側一塊高度進化的腦區,與其他大腦區塊有著緊密的連結網絡。只不過,就算科學家目前對精神疾病患者的大腦有這層基本的認知,但距離徹底釐清患者神經網絡中究竟是哪裡出了狀況,或是撥開大腦為何失能的謎霧,仍有一段路程需要奮鬥。
當一個人的行為舉止因為腦瘤出現轉變時(跟我一樣),似乎比較容易從神經學和行為學的角度建立其病況的因果關係。理論上,神經科醫師都希望每一項精神疾病症狀,可以直接反映大腦某一特定腦區的異常。而在原發性腦瘤的情況下,神經科醫師的這類願望大多可以如願以償。只不過,假如是轉移性腦瘤,那就是另一種景況了;因為不論這些轉移性腦瘤是因黑色素瘤、乳癌或肺癌而生,它們通常都會同時影響腦部的多個區塊,讓神經科醫師難以判斷患者的行為異常,到底是由哪一個受影響的腦區所致。又或者,萬一你跟我一樣,腦袋裡同時長了兩顆以上的腫瘤,在這種情況下,也很難判定其行為轉變是因大腦何處異常所致。再者,腫瘤本身和治療的過程,也會造成腦組織腫脹,對大腦形成壓迫,這些在在都會致使患者的行為出現不同以往的變化。
人類心智的祕密
雖然我們還是不太清楚,我的大腦當時究竟出了什麼狀況,這一切又是從何而起,但是這段大腦失控的歲月,無疑給了我一個寶貴的機會,親身體悟大腦結構與「人類心智」之間令人屏息的奧祕;這一段經歷不僅讓我更了解它們之間的精巧連結,也讓我見識到「人類心智」的強大韌性。
就跟每位飽受精神疾病之苦的患者一樣,在大腦失控、心智短暫陷入瘋狂的期間,我同樣經歷了一連串症狀,很多都和《精神疾病診斷準則手冊》第五版(《DSM―5》)的敘述相符。這本書是精神醫療相關從業人員的圭臬,不論是在臨床或學術研究上,他們都是依據上頭的論述,來分類各種精神疾病。根據《DSM―5》的敘述來看,我當時的狀態同時兼具了阿茲海默症、雙相情緒障礙和思覺失調症等疾病的病徵。我之所以想寫這本書,其中一項主因就是希望藉由自身的經歷,讓大家更了解這些疾病的相似之處,還有罹患它們的感受和原因。
過去那段日子,我深刻理解到生活在一個毫無道理可言的世界是什麼感受,那種感覺又有多麼令人陌生且不知所措。我曉得那種摸不著頭緒、無法相信任何人的念頭,尤其是面對最親近的人,甚至會認為他們正在密謀什麼對自己不利的計畫。我曉得那種除了失去洞察力、判斷力和空間感,還喪失了如閱讀能力這類基本溝通技能的感覺。我甚至也對這些缺陷毫無自覺,而這一點或許正是最讓我心驚肉跳的部分。因為直至我的心智重返正常軌道,我才知道自己在大腦失控的那段日子裡,看待事物的眼光有多麼扭曲、有違常理。
等我的心智終於突破那片黑幕,重拾清醒的思路後,身為一名神經科學家,我當然想搞清楚自己的大腦在那段時間裡出了什麼問題。而當我知道主要是額葉(編注:主要掌管語言形成、表達、自主意識等)和頂葉(編注:主要掌管各類感覺訊息,同時也和語言、記憶等功能有關)出了狀況時,很快就明白那時候我為什麼會出現如此多與精神疾病患者相似的行為舉止,因為這兩個腦區掌管了許多最人性化的行為。比方說,那段期間我曾在熟悉的地方迷失了方向,忘記剛剛才發生在自己身上的事,對家人的態度變得既暴躁、刻薄又冷漠;老是斤斤計較早餐吃什麼這類枝微末節的奇怪小事,卻無視自己即將死亡的事實。我甚至完全沒注意到自己在不知不覺間產生了這些轉變。換句話說,即便那時候我的心智逐漸退化,但從頭到尾我都渾然未覺自己正陷入精神疾病的窘境。
這些經歷除了讓我對思覺失調症和失智症等精神疾病有更深入的了解,也讓我切身體會到心智衰退這類多數人衰老時都會遇到的大腦失能狀態。在未來的某一天,許多人可能都必須面對自己、伴侶或雙親身上,出現跟我一樣令人不知所措的心智轉變,諸如記憶流失、舉止變得放肆又不合禮俗、性格丕變,以及無法察覺到自己這些問題的狀況。
我大腦裡的腫瘤和治療過程中引發的腦部組織腫脹,主要對我的額葉皮質造成影響,而這個腦區就是人類晚年最常出現狀況的其中一個位置(另一個則是主管短期和長期記憶、空間定位的海馬迴)。也就是說,只要我活得夠久,步入晚年時,我很可能就會再次經歷許多跟過去相同的心智轉變。
歷劫歸來的可貴
在我失而復得清醒神智的過程中,親身接觸到不少深受精神疾病所苦的患者。這段際遇讓我與他們產生了深刻的連結感,亦激發我站出來分享自己的故事。就目前來看,雖然大眾對精神疾病的關注程度已比過往高出許多,但基本上,社會上對精神疾病仍有許多汙名化的論述。
精神疾病其實就跟心臟疾病一樣,同屬生理疾病的範疇,只不過前者出狀況的部位是結構極為精巧的大腦。然而,或許就是因為一般大眾對精神疾病欠缺這方面的了解,以致許多精神病患都被視為受到詛咒,或是做了什麼壞事而得到報應的罪人。不僅是患者本身,就連家屬都常常因此被貼上這類帶有誣衊意味的標籤。有鑑於此,我希望能拋磚引玉,以自己的這段經歷幫助更多人對精神疾病建立正確的觀念,了解得到精神疾病的人就跟癌症病友一樣,並非遭到詛咒或懲罰,就只是身體的某個部位病了,如此而已。以富有同理心的態度對待精神病患,並盡力為他們找出治癒的方法,才是面對他們的最佳原則。
有了那段大腦從失控重返正常的經歷後,我想自己不但變得更能理解他人的感受和難處,也更能明白為人母、為人妻、為人友和身為一名科學家應該具備的態度。當然,我認為自己一直以來都對精神病患的狀況抱持著同情、憐憫之心,只是在經歷那段心智短暫陷入瘋狂的日子後,我發覺自己現在對這類患者的同理心變得更為深刻,也更懂得珍惜眼前的生活;此刻,我真心對自己有幸能再度與家人聚首、繼續人生未完的志業而滿懷感恩。
雖然這本書的主要篇幅為我從精神病患的第一視角,自述在大腦失控時的切身體會,但其實這本書裡也同時記錄了我身為一名科學家和普通人的成長歷程。這是一段精采的故事,講述投入畢生心血研究精神疾病的科學家,神智如何由瘋狂重返清醒的奇幻之旅;只不過在這段旅程中,我從未想過自己有機會平安歸來。
感謝老天,最終讓我能以如此清晰的思緒,與你分享這段歷劫而歸的經歷。
讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事……
我在跑步,雙腿毫不停歇地向前邁步。其實,我已經跑了好幾個小時,此刻只想要回家,但我不曉得自己的家在哪裡―儘管我已經在這個社區住了二十年。於是,我只能不停地向前跑。
我身著運動時穿的排汗背心和短褲,在坐落於維吉尼亞州郊區的社區裡,沿著綠樹成蔭的街道疾行。汗珠隨著我漸趨加快的步伐一粒粒從肌膚表面冒出,我感覺到自己的心臟劇烈跳動,身側不斷掠過的是附有雙車庫的大房子,一條條車道上還停著幾輛腳踏車,但我的氣息依舊平穩流暢。
時值二○一五年春末,氣候正要步入既炎熱又潮濕的夏季狀態。社區裡修剪整齊的草坪上,青草仍綠意盎然、生氣蓬勃;粉色和白色的牡丹花,以及五顏六色的杜鵑花,更是在我周圍盛情綻放。
這條路線,過去二十年間我跑過數百次,對沿途的所有景物早已瞭若指掌;我可以認出街角每株楓樹和山茶花灌木叢之間的細微差異,我還知道哪幾個轉角的人行道邊上,已被開快車的小屁孩撞出一道道裂痕。然而,就在今天,這些本來對我來說再熟悉不過的景物,卻讓我感到萬分陌生。
就在我和丈夫離開嚴格奉行共產主義的波蘭兩年後,也就是二十五年前,我們買下這個美國典型郊外社區裡的一幢房子,有了自己的溫馨小窩。這一切對我們而言簡直就像是美夢成真!搬進這個社區後,我們很快就融入美國中產階級的生活方式。比方說,三餐常常叫中國菜外賣、家裡冰箱也總是凍著好幾桶冰淇淋―這些都是我們在東歐生活時,不可能做的事。
直到有一天,我看到照片中的自己,才驀然驚覺:我的手臂變得胖呼呼的,大腿肉也猖狂地溢散在我所坐的椅面。這一幕讓我決心好好整頓自己的生活方式,而其中最大的轉變就是運動。過去我完全沒有運動習慣,但在那一刻我知道自己需要動起來,所以我開始跑步。而且為了激勵自己,我更為自己定下目標,要盡快參加路跑賽。
一開始,我甚至連跑過一個街區都有困難。但是,不到一年的時間,我的體能就已經漸漸提升到可以一口氣跑上五公里;然後在練跑兩年後,終於報名了人生首場十公里路跑,並在該場賽事中獲得我所屬年齡組的前幾名。自此之後,我們一家人都成了運動狂,跑步、單車和游泳都是我們涉獵的運動項目。一年到頭,我們總是在為不同的賽事進行各種體能鍛鍊。
晨跑更成了我每天的例行公事。
身為慣性動物,我每天起床的第一件事,永遠是從浴室的櫃子裡取出我的德國製義乳。因為我在二○○九年對抗乳癌的過程中,切除了左側乳房。這塊肉色義乳是以高科技塑膠製成,觸感跟真正的乳房沒有兩樣,上頭甚至還做了一顆小小的乳頭,而且大小和我右乳十分相稱。這款義乳是專為運動者設計的,重量很輕,底部還塗有特殊的黏著劑,可以緊密貼合我的肌膚。每天早上慢跑前,我都會先將它放到我平坦的左胸上,然後才套上運動衣、穿上跑鞋,出門運動。
但就在這天早晨,就從這一天開始,我一切的行為都開始脫序演出。
起床後,我先是一如往常地為自己倒了一杯水,接著便走進浴室,盯著鏡子裡的自己仔細打量了一番。
我髮根的色差好明顯。我心想。
我「現在」就需要染頭髮!
我立刻開了一盒從全食有機超市買的植物性天然染髮劑,要為頭髮染上自己喜愛的活潑紫紅色調。在小塑膠杯裡調勻後,我立刻把染劑塗抹在自己的頭髮上,然後抓了一個塑膠袋,罩住整個塗滿染劑的腦袋,並在額際打了一個小小的結,好確保袋子不會因為我的活動脫落。
我必須加快動作。我得趕緊、馬上出門去跑步!
我步出浴室,快速到房裡抓起運動上衣和短褲,回到浴室準備換裝。
著裝前,我盯著櫃子裡的義乳半晌。
我不要戴義乳,太麻煩了,而且只會增加運動時的負擔。我不想把寶貴的時間浪費在這種愚蠢的事情上。
我迅速將運動上衣的領口穿過罩著塑膠袋的頭,然後順著身體拉平衣襬。穿上這件合身的運動服後,因為少了義乳,我胸前的曲線明顯很不對稱,但我根本無心理會自己的裝扮有多麼詭異。
我必須趕快出門晨跑!
我衝出家門,跑向社區街道時,紫紅色的染劑已沿著塑膠袋的邊緣滲出,順著臉和脖子慢慢滴流下來。
隨著身體逐漸因晨跑出汗,我頭上的染劑更是大面積地淌流到衣服上,在不對稱的胸前形成了一大片汙漬。
由於時間還很早,整個社區的居民大多還在睡夢之中,所以街道上幾乎空無一人。以常人的思維來看,假如此刻有任何人看到我的模樣,肯定會被我奇怪的外貌嚇一大跳。但當下我根本毫不在意,依舊自顧自的在社區裡慢跑,完全沉浸在自己的內心世界。
就這樣持續跑了一個小時後,我覺得有點累了,想要打道回府。可是我卻發現自己對眼前這個社區的景物非常陌生―我認不得這些街道,也認不得這些房子,更不曉得自己身在何方。
我竟然會在住了二十幾年的社區裡迷路,這簡直荒謬至極,但那時候我卻對此不以為意,僅是繼續漫無目標地跑著。
我頂著這身奇怪的裝扮在社區裡又跑了約莫一個多小時,完全沒意識到自己的行徑有多麼脫序、不妥,就只是不停地邁開步伐向前跑,神遊在眼前廣闊的藍天和綠地之間。
不知不覺中,終於跑到我們買下的兩層樓殖民式樓房前。我打開大門,走進陰涼的玄關,才突然發現自己筋疲力盡又滿身大汗。我脫掉慢跑鞋,順便也褪去襪子,因為它已經被我的汗水完全浸濕。
在踏上通往二樓的階梯前,我匆匆瞥了身旁的鏡子一眼,看見自己反映在鏡子裡的模樣。
此刻,罩在我頭上的塑膠袋像一頂古怪的泳帽,緊緊貼著我的頭顱。而和著汗水的紫色染劑則在我的頭部、頸部、上臂和整件運動衣上,留下一道道猶如小溪的黑色汙漬,這痕跡讓我左胸的凹陷更為明顯,我的臉也因為長時間的慢跑呈現深紅色。
然而,當下我一點也不覺得自己這副不尋常的外貌有何不妥,只是依然故我地繼續步上階梯。
我先生米瑞克正在他的書房裡,背對著門,坐在電腦前工作。一聽到我進書房的聲響,他馬上就先出聲跟我打招呼:「妳今天跑很久喔!跑得很順嗎?」
然後他面帶微笑轉過身。但就在看到我的那一刻,他臉上的表情也隨之由喜轉驚。
「發生什麼事了?」他大喊。
「你在說什麼?」我說,「我只是跑了很長一段路。」
「剛剛有人看到妳嗎?」他看起來好像在微微顫抖。
「我為什麼要管別人有沒有看到我?你到底在說什麼?」
「趕快去把妳身上的染劑洗掉!」他說,「拜託!」
「冷靜點,米瑞克!你是怎麼了?」不過我還是去了浴室,照他的要求洗淨了身上的髒汙。
他是怎麼了?為什麼反應這麼奇怪?
沖完澡後,儘管我全身既乾淨又放鬆,但還是對米瑞克的反應耿耿於懷。
為什麼我深愛的這男人會如此驚恐地看著我?
照理說,米瑞克的態度就像一面紅色的旗幟,是能讓我驚覺自己哪裡出了什麼大差錯的警告。可是,沒一會兒,這個令我心生芥蒂的想法就從我破碎心智的裂隙一閃而過、消失無蹤。
難以追溯的失控
我是一名神經科學家。不論是在祖國波蘭,或是一九八九年起任職於美國國立精神衛生研究院(為美國國家衛生研究院位在馬里蘭州貝塞斯達的分部),我畢生的職涯中,一直全心投入於精神疾病方面的研究。我的研究專長是「思覺失調症」(譯注:過去臺灣俗稱「精神分裂症」,但其症狀有別於人格分裂,故醫界正名),這種毀滅性的疾病常會讓患者難以分辨虛實。
二○一五年六月,我的心智在毫無預警的情況下,突然出現了奇怪又可怕的轉變。這一切都起因於在我大腦裡作祟的轉移型黑色素瘤,所以我大概有兩個月的時間,都因它呈現一種精神錯亂的狀態。當然,我當下並無自覺。後來之所以能夠突破黑色素瘤覆在我心智上的黑幕,都是多虧老天眷顧、現代醫學的進步,還有家人的警覺和支持。
我是很罕見的個案。因為我雖然曾因腦癌歷經一場很嚴重的精神疾病,但後來不但康復,還能侃侃而談自己當時的狀況。就精神科醫師和神經科醫師(專門醫治大腦與神經系統問題)的經驗來說,能夠從如此嚴重的大腦失能中康復,並徹底從精神異常的晦暗世界中重返正常的人,實在是寥寥無幾。絕大多數腦袋裡長了跟我一樣多腫瘤的患者,在接受治療後,也難以改善先前腫瘤對他們大腦造成的嚴重損傷。
現在回想起來,那段大腦失控的歲月固然令人驚恐萬分,但另一方面,身為神經科學家的我卻又覺得它是上天給我的一份無價之寶。這數十年來,我一直致力於大腦和精神疾病的研究,而這段短暫的精神錯亂歷程,無疑讓我獲得大腦從失控到恢復正常的第一手感受。
每年,全球約略有二○%的成年人蒙受精神疾病之苦。換句話說,每五位成年人中,就有一位患有憂鬱症、焦慮症、思覺失調症,或雙相情緒障礙(譯注:即俗稱的「躁鬱症」)等精神疾病。光是在美國,每年就有將近四四○○萬名成年人患有精神疾病,這個數值還不包括那些因濫用藥物所衍生的精神異常患者。至於歐洲,每年更有高達二七%的成年人患有重度精神疾病。
精神疾病通常會在青壯年時期發作,並跟著患者一輩子,為患者和至親帶來巨大的苦痛。很多無家可歸和受監禁的人都有精神疾病。撇開對社會造成的諸多問題不說,單就經濟層面來看,這些精神疾病每年為全球經濟體系產值所帶來的損失高達一兆美元(美國就占了其中的一九三二億美元)。因為這些患者的精神異常,根本沒有辦法貢獻生產力。
可別以為精神疾病只會使人失能,它也可能奪人性命。每一年,全球的自殺人數粗估有八○萬人(僅美國就有四.一萬人),而這些自殺者當中,有九成都深受精神疾病之苦。
比起其他疾病,美國政府投注在精神疾病治療的經費最多。單單二○一三年,就高達二○一○億美元。(同年投注經費第二多的疾病是心臟病,但金額僅有一四七○億,與位居第一的精神疾病遠遠差了一大截。)遺憾的是,就算政府投入這麼多的資源,又有這麼多科學家和醫師在這方面研究投入如此多的心力,但基本上,眾人對精神疾病的了解仍然相當有限,也不太清楚如何治癒這類疾病。沒錯,科學家的確已經對精神疾病進行大量研究,我們也幾乎每天都會從這些研究中看到一些新發現。可是至今仍未有哪位科學家能明確指出,這些精神病患究竟是大腦哪些部位或哪些連結出了狀況;也就是說,現在還搞不清楚到底是什麼原因,造成這些患者的大腦運作失常。除此之外,這些精神病患到底是因為先天基因問題,還是後天因素導致大腦和神經之間的連結出了差錯,也是一直在努力探究的方向。
根據目前研究的數據推測,精神疾病恐怕跟遺傳和環境都脫不了關係。因為環境牽扯到很多因素(吸毒和濫用藥物皆囊括其中),而那些因素和我們的基因之間都會相互產生複雜的影響。不過就算如此,想要徹底釐清精神疾病的詳細生理和化學過程,仍存有極大的難度。這是因為精神疾病大多只能靠觀察患者的行為舉止來評判,而非像癌症和心臟疾病,有許多客觀又精確的生物檢測指標。舉凡影像掃描、透過實驗室檢測的生化項目,都屬於生物指標的一部分,是能夠告訴我們一個人是否患病的重要標的。整體而言,影像掃描或許確實能讓我們看出精神病患腦部的結構或功能與常人有何不同,但於此同時,我們卻依然無法單靠驗血、電腦斷層掃描或核磁共振造影等傳統檢測方式,診斷出一個人有沒有罹患精神疾病。
由此可知,要診斷精神疾病是非常困難的,除了欠缺客觀的生物指標,罹患同一種精神疾病的患者,其表現出的症狀和發病週期更是因人而異。
舉例來說,並不是每一位「思覺失調症」患者都會歇斯底里地尖叫,有些患者在發病時可能反而會變得沉靜,停止與人交談。同樣地,失智症患者也可能這一分鐘還專注於眼前的事物,但下一分鐘就對同一件事不理不睬。還有一種情況會讓診斷精神疾病的難度變得更高―某些精神疾病的症狀或許會強化患者原有的某些人格特質,讓他人很難察覺其行為舉止出現異常。譬如,在失智症初期,患者的表達能力通常會變差。此時,如果患者本來是有話直說、辯才無礙的人,其他人很快就會察覺其異常;然而,如果患者本來就是內向寡言的人,即便其寡言的程度因失智症更為嚴重,其他人可能還不太會聯想到他已經出現了阿茲海默症的初期症狀。
對研究人員來說,各類精神疾病的定義始終曖昧不明。不過,現在他們已經為各類精神疾病彙整出越來越多可供評判的症狀和生物指標,讓臨床可以更有效地診斷出患者所得的精神疾病類型。即便如此,許多精神疾病在症狀、生物指標和肇因都會出現重疊,所以就算是在兩個人身上發現同樣的異常舉止,他們所罹患的精神疾病也可能全然不同。另一方面,部分基因和臨床研究在分析大批病例後發現,各種擁有相似症狀的精神疾病,在大腦裡似乎都具有共同的神經生物學基質,而當代科學最近也持續朝著這個方向探索這番假設的可能性。
今日,科學家已能十分肯定地指出,精神疾病患者大腦出錯的部位主要在前額葉皮質。這是大腦前側一塊高度進化的腦區,與其他大腦區塊有著緊密的連結網絡。只不過,就算科學家目前對精神疾病患者的大腦有這層基本的認知,但距離徹底釐清患者神經網絡中究竟是哪裡出了狀況,或是撥開大腦為何失能的謎霧,仍有一段路程需要奮鬥。
當一個人的行為舉止因為腦瘤出現轉變時(跟我一樣),似乎比較容易從神經學和行為學的角度建立其病況的因果關係。理論上,神經科醫師都希望每一項精神疾病症狀,可以直接反映大腦某一特定腦區的異常。而在原發性腦瘤的情況下,神經科醫師的這類願望大多可以如願以償。只不過,假如是轉移性腦瘤,那就是另一種景況了;因為不論這些轉移性腦瘤是因黑色素瘤、乳癌或肺癌而生,它們通常都會同時影響腦部的多個區塊,讓神經科醫師難以判斷患者的行為異常,到底是由哪一個受影響的腦區所致。又或者,萬一你跟我一樣,腦袋裡同時長了兩顆以上的腫瘤,在這種情況下,也很難判定其行為轉變是因大腦何處異常所致。再者,腫瘤本身和治療的過程,也會造成腦組織腫脹,對大腦形成壓迫,這些在在都會致使患者的行為出現不同以往的變化。
人類心智的祕密
雖然我們還是不太清楚,我的大腦當時究竟出了什麼狀況,這一切又是從何而起,但是這段大腦失控的歲月,無疑給了我一個寶貴的機會,親身體悟大腦結構與「人類心智」之間令人屏息的奧祕;這一段經歷不僅讓我更了解它們之間的精巧連結,也讓我見識到「人類心智」的強大韌性。
就跟每位飽受精神疾病之苦的患者一樣,在大腦失控、心智短暫陷入瘋狂的期間,我同樣經歷了一連串症狀,很多都和《精神疾病診斷準則手冊》第五版(《DSM―5》)的敘述相符。這本書是精神醫療相關從業人員的圭臬,不論是在臨床或學術研究上,他們都是依據上頭的論述,來分類各種精神疾病。根據《DSM―5》的敘述來看,我當時的狀態同時兼具了阿茲海默症、雙相情緒障礙和思覺失調症等疾病的病徵。我之所以想寫這本書,其中一項主因就是希望藉由自身的經歷,讓大家更了解這些疾病的相似之處,還有罹患它們的感受和原因。
過去那段日子,我深刻理解到生活在一個毫無道理可言的世界是什麼感受,那種感覺又有多麼令人陌生且不知所措。我曉得那種摸不著頭緒、無法相信任何人的念頭,尤其是面對最親近的人,甚至會認為他們正在密謀什麼對自己不利的計畫。我曉得那種除了失去洞察力、判斷力和空間感,還喪失了如閱讀能力這類基本溝通技能的感覺。我甚至也對這些缺陷毫無自覺,而這一點或許正是最讓我心驚肉跳的部分。因為直至我的心智重返正常軌道,我才知道自己在大腦失控的那段日子裡,看待事物的眼光有多麼扭曲、有違常理。
等我的心智終於突破那片黑幕,重拾清醒的思路後,身為一名神經科學家,我當然想搞清楚自己的大腦在那段時間裡出了什麼問題。而當我知道主要是額葉(編注:主要掌管語言形成、表達、自主意識等)和頂葉(編注:主要掌管各類感覺訊息,同時也和語言、記憶等功能有關)出了狀況時,很快就明白那時候我為什麼會出現如此多與精神疾病患者相似的行為舉止,因為這兩個腦區掌管了許多最人性化的行為。比方說,那段期間我曾在熟悉的地方迷失了方向,忘記剛剛才發生在自己身上的事,對家人的態度變得既暴躁、刻薄又冷漠;老是斤斤計較早餐吃什麼這類枝微末節的奇怪小事,卻無視自己即將死亡的事實。我甚至完全沒注意到自己在不知不覺間產生了這些轉變。換句話說,即便那時候我的心智逐漸退化,但從頭到尾我都渾然未覺自己正陷入精神疾病的窘境。
這些經歷除了讓我對思覺失調症和失智症等精神疾病有更深入的了解,也讓我切身體會到心智衰退這類多數人衰老時都會遇到的大腦失能狀態。在未來的某一天,許多人可能都必須面對自己、伴侶或雙親身上,出現跟我一樣令人不知所措的心智轉變,諸如記憶流失、舉止變得放肆又不合禮俗、性格丕變,以及無法察覺到自己這些問題的狀況。
我大腦裡的腫瘤和治療過程中引發的腦部組織腫脹,主要對我的額葉皮質造成影響,而這個腦區就是人類晚年最常出現狀況的其中一個位置(另一個則是主管短期和長期記憶、空間定位的海馬迴)。也就是說,只要我活得夠久,步入晚年時,我很可能就會再次經歷許多跟過去相同的心智轉變。
歷劫歸來的可貴
在我失而復得清醒神智的過程中,親身接觸到不少深受精神疾病所苦的患者。這段際遇讓我與他們產生了深刻的連結感,亦激發我站出來分享自己的故事。就目前來看,雖然大眾對精神疾病的關注程度已比過往高出許多,但基本上,社會上對精神疾病仍有許多汙名化的論述。
精神疾病其實就跟心臟疾病一樣,同屬生理疾病的範疇,只不過前者出狀況的部位是結構極為精巧的大腦。然而,或許就是因為一般大眾對精神疾病欠缺這方面的了解,以致許多精神病患都被視為受到詛咒,或是做了什麼壞事而得到報應的罪人。不僅是患者本身,就連家屬都常常因此被貼上這類帶有誣衊意味的標籤。有鑑於此,我希望能拋磚引玉,以自己的這段經歷幫助更多人對精神疾病建立正確的觀念,了解得到精神疾病的人就跟癌症病友一樣,並非遭到詛咒或懲罰,就只是身體的某個部位病了,如此而已。以富有同理心的態度對待精神病患,並盡力為他們找出治癒的方法,才是面對他們的最佳原則。
有了那段大腦從失控重返正常的經歷後,我想自己不但變得更能理解他人的感受和難處,也更能明白為人母、為人妻、為人友和身為一名科學家應該具備的態度。當然,我認為自己一直以來都對精神病患的狀況抱持著同情、憐憫之心,只是在經歷那段心智短暫陷入瘋狂的日子後,我發覺自己現在對這類患者的同理心變得更為深刻,也更懂得珍惜眼前的生活;此刻,我真心對自己有幸能再度與家人聚首、繼續人生未完的志業而滿懷感恩。
雖然這本書的主要篇幅為我從精神病患的第一視角,自述在大腦失控時的切身體會,但其實這本書裡也同時記錄了我身為一名科學家和普通人的成長歷程。這是一段精采的故事,講述投入畢生心血研究精神疾病的科學家,神智如何由瘋狂重返清醒的奇幻之旅;只不過在這段旅程中,我從未想過自己有機會平安歸來。
感謝老天,最終讓我能以如此清晰的思緒,與你分享這段歷劫而歸的經歷。
目次
導 讀 以理解扭轉恐懼,從預防獲得力量/鄭淳予
序 言 讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事
第 一 章 難道是老鼠的復仇?
第 二 章 在視線中消失的右手
第 三 章 我也成為實驗的白老鼠
第 四 章 大腦脫序演出
第 五 章 性格大變,心智走樣
第 六 章 時空錯亂般迷失方向
第 七 章 腦中的十八顆腫瘤
第 八 章 簡單卻複雜的雞油菇事件
第 九 章 我準備好如何面對了嗎?
第 十 章 曙光照進我破碎的腦
第十一章 我是抗癌倖存者
後 記 以團隊合作戰勝人生
致 謝
序 言 讓歷劫歸來的我,告訴你這段故事
第 一 章 難道是老鼠的復仇?
第 二 章 在視線中消失的右手
第 三 章 我也成為實驗的白老鼠
第 四 章 大腦脫序演出
第 五 章 性格大變,心智走樣
第 六 章 時空錯亂般迷失方向
第 七 章 腦中的十八顆腫瘤
第 八 章 簡單卻複雜的雞油菇事件
第 九 章 我準備好如何面對了嗎?
第 十 章 曙光照進我破碎的腦
第十一章 我是抗癌倖存者
後 記 以團隊合作戰勝人生
致 謝
書摘/試閱
【內容連載】
第七章 地獄時刻
我的頭快要痛死了。
陣陣傳來的抽痛感就像遠方的雷鳴,讓我難以忍受。它不只奪走腦袋正常運作的能力,也打亂了我整個作息。臥房的鬧鐘顯示現在正值午夜,但我躺在床上卻毫無睡意。
我感覺到在自己體內深處的某個地方,似乎正有一場風暴即將來襲。突然之間,閃電落下。我的胃翻攪成一團,噁心感隨之席捲而來。我從床上跳起,直奔浴室,把頭靠在馬桶邊,開始劇烈嘔吐。我頭痛欲裂,覺得顱骨好像快要爆開。不過嘔吐過後,那種脹痛感就漸漸消退。現在我覺得好多了,只是還很無力,一時無法從浴室起身。我跪在馬桶前,盯著漂浮在水面上的奇怪塑膠碎片。
我嚇壞了。這個景象實在是太荒誕,我剛剛竟然吐出了這些塑膠碎片。
為什麼他們會做一個滿是塑膠的披薩?下毒!他們想要毒死我們!
昨天晚上,六月十六日,我接受了最後一次的免疫療法,完成矢志完成的整個臨床試驗療程。為此,我們慶賀了一番。達成目標當然讓我心情雀躍,但同時我的身體也非常疲累。我覺得自己就好像是剛以全班最高分畢業的大學生,又或者是跑過馬拉松終點線的跑者。我終於完成了整個免疫療法的療程!歷經十二週的努力,我終於挺過了這套治療的種種不適――遍佈全身的搔癢皮疹、腸胃問題、甲狀腺功能罷工。昨天我們在醫院耗了很久,是接受四次免疫療法中,歷時最久的一次。總共花了超過六個小時以上等待血液檢測、等待醫師、等待免疫療法的藥物從藥房送來,然後再讓這些藥物透過靜脈輸液,用極緩慢的速度一滴一滴流入我的靜脈。結束之後,我和米瑞克都累壞了,我甚至沒有力氣再自己做晚餐。因此,在從醫院返家的路上,我們做了一件很少做的事:在附近的餐廳外帶一份披薩回家當晚餐。
我們鮮少去餐廳吃飯或外帶食物回家吃。我們倆都比較喜歡吃我自己煮的食物,而且烹飪也是我最大的樂趣之一。在美國,我在食材的選擇上享有先前在波蘭無法想像的自由,這一點讓我更樂於下廚。多年來,我一直親手料理三餐。不論那天我過得怎樣,就算是我剛做完乳癌化療、處於乳房切除後的復原期,或動完大腦手術的時候,我都會洗手做羹湯。每次完成馬拉松或是鐵人三項的賽事,回到家時雖然已經精疲力盡了,我還是會滿心愉悅地準備晚餐。通常,我都做一些簡單又健康的菜餚,例如:炒時蔬義大利麵佐帕瑪森乾酪;烤魚、烤馬鈴薯和芝麻葉沙拉;辣味雞丁炒甜豆、番茄和洋蔥等。我和米瑞克都喜歡坐在我們寬敞的餐廳裡用餐,往外眺望環繞我們房子的樹林,再搭配一杯――或者該說一瓶美酒,細細品味整份餐點。餐間,我們會各自分享當天經歷的事,重溫公路賽的比賽經過,或者是討論我跟卡夏、維特克、瑪麗亞閒話家常的內容。這是我們最珍貴的時刻,也能在這段時間裡徹底放鬆,了解彼此的狀況。一般來說,我們的晚餐至少都會吃上兩個小時,然後在用餐結束後,一起喝上一壺香氣濃郁的熱茶。
此刻,當我盯著馬桶裡的塑膠碎屑時,我忍不住懊悔自己昨晚為什麼要打破過往的用餐習慣,買外食回家吃。
餐廳的披薩塞滿了塑膠!這些全是塑膠袋的碎片!他們這麼做都是為了讓披薩看起來更大,好收更多的錢!我早就該發現他們的詭計!披薩上的乳酪太白了,白得很詭異。它融化在披薩表面的紋理也很奇怪,不可能是真的食物。整個披薩吃起來的口感也不像真正的披薩那樣爽脆。我記得當時披薩的底部還浸著某種奇怪的液體,沒想到他們竟然還在披薩的表面撒了這麼多嚼不爛又不能吃的塑膠!
我又驚又怒。我們中毒了!
「米瑞克!醒醒!」我跑進臥室。「那塊披薩有毒!它是用塑膠做的!」
他從床上坐起,試圖安撫我的情緒。
「那塊披薩沒有毒。」他柔聲說。「它雖然不是很好吃,但裡面並沒有任何塑膠之類的東西。」
「不,聽我說。」我說,「我剛剛把它全吐了出來。那塊披薩是用塑膠做的!我看見塑膠碎屑漂浮在馬桶裡。那些乳酪是塑膠,餅皮也是塑膠。」
「可是我沒有任何不舒服的感覺。」他繼續安撫我,「妳不覺得,妳會吐是因為昨天接受免疫療法藥物的關係嗎?」
「你不相信我說的話?」我變得更加激動。「我看見了,我看見那些塑膠碎片了!那會毒死我們!」
他輕輕地拍著我的背,問我要不要喝一點水。「來,先躺下,好好睡一覺吧。」他說,「醒來之後妳就會覺得比較舒服。」
我對他說,我們絕對不要再去吃那間店的食物。米瑞克對此表示贊同。但當他重新躺回床上睡覺時,躺在他身邊的我卻滿腔怒火和疑惑。
為什麼米瑞克不明白發生了什麼事?為什麼他要幫披薩店說話?
早上,我打了通電話給卡夏。告訴她,街上那家披薩店意圖用塑膠毒死我們。
「媽,」她小心翼翼地說,「我想妳應該要打通電話給阿特金斯醫師或他的護理師。」我聽得出她語調中的憂慮。「一定要打給他們喔。」
「拜託,又不是我的問題!是披薩店有問題!」為什麼卡夏不相信我說的話?
「媽?妳之後會打電話給他們嗎?」她急切地追問。
「不,我不會打,我很好。」我說,「有問題的只有披薩。別擔心,現在一切都沒事了。」
星期三和星期四早上我都自己開車上班,並在大腦銀行裡平靜度過。星期四下班後,我先到附近的泳池游泳,然後去採買了食材。我提著大包小包回到家時,告訴米瑞克,我覺得自己狀態很好。不過晚餐後,我坐在電腦前繼續寫著我的人生故事之際,米瑞克注意到我在打字上出現狀況。他也發現我對自己的問題一無所知,因為我完全沒察覺自己文章中的部分字句已支離破碎。當下米瑞克並沒有告訴我這件事,只是逕自上樓撥了通電話給卡夏。他們談了披薩事件和那晚我頭痛欲裂的情況,對我的行為舉止非常擔心。
翌日,星期五的早晨,卡夏打電話給我。
「我真的認為妳應該跟阿特金斯醫師聯絡。」卡夏說,「我會寫一封寄給他的電子郵件草稿,然後把它傳給妳。妳可以把這封信轉發給他的護理師。」
幾分鐘後,我收到卡夏的訊息,信中寫著她希望我轉寄的內容:
雖然我覺得自己一切安好,但我女兒想要我向妳談談這件事。她擔心我在開車和思考(輕微健忘、忘記在正確的交叉路口轉向)方面的能力或許出現了微妙的變化。當然,這些細微的變化有可能是壓力、情緒低落等因素造成,但由於我的頭痛一直持續不斷,前幾天更是頭痛欲裂,所以她擔心這會不會是我大腦病變處周圍的組織腫脹或發炎所致。可以請妳跟阿特金斯醫師說一下這件事嗎?我希望能聽聽他的看法。非常感謝。
看完這封草稿,我簡直氣炸了。我的女兒竟然背叛我。
卡夏是一位非常聰明的醫生,我知道她心煩意亂,也很擔心我,但是她現在的所作所為實在是太歇斯底里、過於喪失理性了。真的管太寬!撈過界!把我寫得好像有什麼毛病一樣!
我的頭腦很好,而且生活歷練比她豐富許多。家裡每一人都尊重我的直覺和判斷力,我不單僅了解自身的健康狀況,也了解他們的。卡夏也許是一位經驗豐富的醫生,但她覺得不對勁的時候,還是會打電話給我。比方說,她孩子生病時,會打給我傾吐自己的憂慮和尋求我的安慰。她總是會徵詢意見。媽,妳覺得這個情況嚴重嗎?我應該打給兒科醫師嗎?如果他燒得更厲害呢?萬一……我總會告訴她,如果我是她,我會怎麼做。而她在大多數情況下,也都會照著我說的做。畢竟我永遠都是她睿智、值得信賴的母親。可是現在,她為什麼會用這種態度對我?
我馬上回了一封電子郵件給卡夏:
我不可能寫這種信給醫生,或許之後我會看情況打通電話給醫生,但請不要告訴我該怎麼做。媽媽還有能力掌管自己的命運,去做我覺得正確的事情。我知道妳很擔心我,但拜託,我的身體請讓我自己做決定。我很好!!!
過了一會兒,卡夏就回了一封電子郵件給我:
媽媽!!!!!!我了解了!!!我會如妳所願,尊重妳的決定。
然而,我並沒有打電話給醫生。不久之後,卡夏打給我,表示她已經自行跟阿特金斯醫師他們聯絡了。不知道是什麼原因,我竟然沒有對這件事有任何異議。然後大約一個小時之後,我接到阿特金斯醫師的護理師打電話來,她說自己收到卡夏的電子郵件,希望我現在可以盡快到醫院一趟。她會在一小時內為我安排緊急的核磁共振造影檢查。
「我們出發吧!去做核磁共振造影檢查。」米瑞克說。雖然他並沒有催促我趕快動身,但他說話的方式卻讓我覺得很可疑。
為什麼卡夏要在背地裡跟我作對?米瑞克還隨她起舞!他們全都在跟我唱反調!
為此我心裡十分不快,但我倒是不反對去醫院檢查。於是,我抓起車鑰匙就往門外走。
「嘿!妳現在對方向感不是有點吃力嗎?為什麼不乾脆好好休息,讓我來開車呢?」米瑞克提議道。
「我一直以來都自己開車!」我反駁他的提議,逕自坐上駕駛座,米瑞克只好不情願地坐進副駕駛的位置。
不過,上高速公路不久後,米瑞克就開始大喊:「小心!看路!」
他是在幹什麼?
「妳沒有開在車道內!」他大叫。「把車開在車道中央!不,不,妳現在又越線了!開回妳原本的車道!開回妳原本的車道!」
「我開得很好!」我堅持。「是你從副駕駛的位置看,才覺得我越線了。為什麼你要一直念?你就不能安靜地坐在旁邊嗎?」
可是此時後方的車輛按起喇叭,我才發現自己快要撞到左側的卡車。千鈞一髮之際,我趕緊將車頭略往右偏,避開了一場事故。面對我的舉動,米瑞克在一旁束手無策地用雙手捧著頭。
「噢,拜託,別這樣。」我說,「又沒發生什麼事。這沒有什麼大不了的,用不著放在心上。」
所幸接下來的路程我們都沒再發生什麼驚險的意外,平安抵達喬治城醫院的核磁共振造影中心。一位護理師將一根針頭插入我手臂的靜脈裡,好讓顯影劑流入全身血管。我躺在一張狹窄的檯面上,一位技術人員把我推入核磁共振儀附有強大磁場的狹長艙體。我的頭被固定在一個塑膠製的框架裡,身體則被白色的毯子裹住,整個人宛如一尊木乃伊。
核磁共振儀啟動時,那些包埋在機器裡,我看不見的線圈響起龐大的噪音,在我周圍產生強大的磁場。在艙體裡,我看不見任何東西,但我就這麼一動也不動地躺著,任由腦袋的思緒隨意奔馳。我耳邊不斷聽到核磁共振儀發出的敲擊聲,以不同的節奏和輕重持續環繞在四周,讓我心中湧起一股奇特的放鬆感。我喜歡這種孤獨感。我覺得既舒適又安心,很享受這段繭居在狹小空間的時刻,因為它暫時替我將外頭世界的紛擾隔絕在外。
一個小時後,核磁共振造影的檢查結束了。我穿好衣服走出檢查中心時,發現米瑞克正在醫院的廊道上等著我。
「檢查完了,」我說,「我們回家吧。」
我們還沒走到停車場,米瑞克的手機就響了起來。
「什麼?為什麼?」他說,「噢,好,我們會馬上到那裡。」
掛上電話,他轉頭對我說:「我們必須立刻去一趟急診室。」
「為什麼?發生什麼事了?」
「護理師說妳的大腦非常腫脹。」米瑞克說。
就在我們邁步往急診室走去時,我發現那陰魂不散的頭痛又回來找我麻煩了,而且還變本加厲地在折磨我。
到了急診室,他們迅速把我帶到後方的一間病房檢查血壓。我的血壓非常高,所以他們又把我帶到一個由布簾隔起的小隔間,我躺在病床上,急診室裡各種可怕的聲響穿透薄薄的布簾,將我整個人包圍。我聽見隔間外有人在奔走、喊叫、哭泣和尖叫。我又歷經相同的場景了,和我五個月前剛發現自己腦袋裡有一顆正在出血的腫瘤,是相同的場景。
不同的是,這次我心中沒有一絲憂懼。事實上,我完全不明白為什麼我們要在這裡。米瑞克的目光傷痛,表情不安,但我想不出是什麼原因讓他如此愁苦。我試著說笑話給他聽,想要逗他開心,可是他的表情並未因此產生任何轉變。他始終靜靜看著我,並緊握著我的手。
過了一陣子,我的腫瘤專科醫師阿特金斯醫師走進了我的小隔間,身邊還跟著兩名護理師。他們用極其哀傷的眼神看著我,讓我不禁認為是不是產生了什麼誤會。我不該有什麼足以讓他們擔心的狀況才對――為什麼他們要這樣?
「核磁共振造影的結果顯示,妳大腦裡有新的腫瘤。」阿特金斯醫師說,「免疫療法沒有對妳發揮作用,我真的非常遺憾。」
我將目光一一掃過他們的臉龐。米瑞克一臉陰鬱,阿特金斯醫師看起來則萬分沮喪,好像他把我搞砸了一樣。
我可憐的醫師。他完全不曉得我的狀態――我好得很!
「妳大腦的組織還出現嚴重腫脹和發炎的狀況,」阿特金斯醫師繼續說,「我會馬上開一些高劑量的類固醇藥物,減輕大腦腫脹的狀況。我也會幫妳安排住院的事情。」
噢,阿特金斯醫師――我對他的反應感到很難過,我想要向他證明我一切安好。
「不,不,請等一下,」我說,「我不想使用類固醇藥物。據我所知,類固醇會降低我的免疫反應,還會干擾我的治療。我知道免疫療法對我產生幫助了。我真的知道。我很遺憾大腦出現了發炎現象,但你知道這本來就有可能會發生。接受免疫療法時、在病情好轉前,本來就常常會有這種癌細胞反撲的情況。拜託,別擔心,我會好好的。」
我看向阿特金斯醫師,然後望向了米瑞克,他雙眼盈滿淚水。另外兩名護理師的表情好像也快哭了。
他們的不安根本毫無道理!讓我好好來跟他們解釋我的狀況,說不定他們就會比較安心。
「這個治療開始發生功效的時候,腫瘤的體積常常會變得比較大,」我說,「我記得有好幾篇科學文獻都這麼寫過,而且我發誓這是前幾週讀到的這些資訊。你們透過核磁共振造影看到的腫瘤,或許比它們的實際大小還大,因為我的T細胞正在擊退黑色素瘤細胞,並殲滅它們。現在看到的,就是大腦正在為此開戰的證據。我們必須給我的身體一些時間,讓它去整理這片可怕的戰場。此刻我們要做的就只有等待。相信我。」
然而,阿特金斯醫師搖了搖頭;他們全看著我,然後當他們的目光從我身上移開時,眼中都泛著淚光、表情嚴肅。他們聚在一起低聲交談,沒有認真把我的話聽進去。之後,他們在我床邊彎下腰,檢視我的臉龐,面露憂心。
我感到非常難過。我希望他們可以理解,我說的話是對的。
米瑞克告訴我,卡夏已經在從紐哈芬來這裡的路上。幾個小時後,她抵達醫院,到我被轉入的病房探視我。看到她時我大吃一驚,連忙出聲要她安心。「卡夏,噢,寶貝,妳不該這麼做的!我真的很好。」她的眼淚掉了下來。原本卡夏要跟傑克和兩個男孩一塊兒去義大利度假的,一年前他們就規畫好這項行程,但聽到我的消息,她馬上取消行程,飛奔而來。我很開心她可以跟我們在一起,但我被她的決定和她突然湧現的情緒嚇了一跳。
「這一切都只是大驚小怪,」我告訴她,「我很好!我很好!」
卡夏到醫院的時候,天色已近乎全黑,她爬上病床,如一月時那樣緊偎著我,此時她的身心也如當時那般疲憊、低落。我很喜歡這種跟她緊緊相依的感覺,可是我還是不明白自己目前的狀況有什麼急迫性。我不曉得要怎麼說服她、米瑞克和阿特金斯醫師,告訴他們,我的狀況實在是沒有理由這麼讓大家焦躁不安。
幾個小時之後,米瑞克和卡夏返家休息,並告訴我明天早上會再來看我。「當然了!」我歡快地說,「我會好好的。我不需要任何東西。不要擔心我,慢慢來――早上你們可以先騎個腳踏車到處晃晃。」其實那時候我既沒有牙刷,也沒有任何盥洗衣物,但我卻依舊心情愉悅、感覺良好。頭痛感不知何時消失了。幾個小時後,我傳給他們一張我穿著病人服、展露笑顏躺在病床上拍的自拍照。
延遲性副作用
二○一六年五月底,經過多次掃描皆顯示我的大腦已無新的腫瘤後,我就停止服用曲美替尼了。這對我是一大解脫,也了卻我心中的一大憂慮。停藥後,糾纏我多時的可怕皮疹幾乎立刻就消失,我整個人也舒服多了。只不過,停藥時我的腦袋裡會發生什麼事?那些腫瘤會復發並再次攻擊我的身體嗎?阿特金斯醫師看起來信心滿滿,認為我體內的黑色素瘤都已經被擊退,呈現他口中的「中止播種」狀態――即黑色素瘤細胞不會再透過我的血液循環系統,散布到身體其他地方。能聽到他說我的癌症可能已被徹底根除的消息,確實讓我放心不少。但是不再服用這些藥物後,我總覺得自己好像沒穿救生衣的激流泛舟者,心裡始終不太踏實。
然後,二○一六年七月底,我的腦袋裡又出現了新的腫瘤,此時我已經停止治療好幾個月。這次的腫瘤長在小腦,位在掌控自主運動的腦區。但是它的體積很小,所以並未產生任何症狀。幾週後我進行了電腦刀放射手術,將這顆小腫瘤摧毀殆盡。
二○一六年的整個夏季,我都在慢慢地找回過去的自己。我跑步、游泳、騎單車,還跟米瑞克一同旅行,造訪散居在不同城市的家人們。能夠遠行是個很棒的轉變,在他們眼中,我也不再是重病的母親或是姊妹――大家都很珍惜這樣的時刻,因為誰也不曉得每一次的相聚,會不會成了彼此的最後一聚。
雖然現在我的腦袋裡已經沒有腫瘤,但另一場災難卻正悄悄在醞釀:腦組織壞死。這是放射治療的延遲性副作用,嚴重的話甚至可能致命。放射治療過後,除了腦瘤的位置會產生壞死組織,周邊組織也或多或少會出現壞死現象。近日這個情況在癌症患者身上更為常見,因為有越來越多患者會同時接受放射療法(如立體定位放射手術或電腦刀放射手術系統)和免疫療法;這兩種療法雙管齊下,儘管可以提升破壞腫瘤的效果,但同時也會增加周邊健康組織受損的風險。
腦組織壞死之所以被稱為放療的延遲性副作用,是因為其症狀可能至少要等到放療結束一年後才會浮現。二○一六年八月底,從我初次以放療治療腦瘤算起,已經過了約十四個月,也該是時候感受到腦組織壞死的症狀了;而我腦中第一個發難的位置,就是額葉皮質,之前體積最大的腫瘤就長在那裡。
那時,我正準備和瑪麗亞一起去新罕布夏州的白山健行。雖然我有注意到左眼上方視野有個盲點,但我一開始並沒有特別留意,還認為那或只是輕微白內障的徵兆,打算無視。遺憾的是,接下來短短幾天之內,我的左眼視力就迅速惡化,我覺得左眼彷彿有扇簾幕由上至下,逐步遮掩住我的視野。隨著日子一天天過去,左眼視力狀況也越來越糟。後來,醫生緊急為我做了腦部和眼球的核磁共振造影檢查,才證實心中所懷疑的情況:眼睛本身並沒有任何問題,出狀況的是視神經。由於我之前長在額葉皮質的腫瘤,位置非常靠近左側的視神經,所以放療後的副作用才會傷害到那條神經。這條視神經損壞已確診為不可逆的視神經病變,完全無法治療。也就是說,我將永遠失去左眼視力。往後的日子,我必須學習如何用一隻眼睛的視力生活。
兩天後,我飛往波士頓和我的姊妹碰面,準備要去健行三天。直到最後一刻,我才決定在戶外用品店REI買組登山杖,以免失去半邊視力的我難以保持平衡。這組登山杖很輕,使用起來也很順手。在我們這趟充滿挑戰的旅程中,它們簡直就是我的救命杖。因為在左眼失明的情況下,我也同時失去視覺深度,無法精準判定眼前景物的遠近。我們剛走上華盛頓山布滿岩石又陡峭的山路時,我老是跌倒,因為我很難估量地面的坡度;爬坡和下坡的路段時,更是格外吃力。不過在一陣跌跌撞撞後,我很快就適應單邊視野,順利愉快地走完原訂的三天登山路線。
回到維吉尼亞州的家,還有更多的事情等著我重新學習。比方說,要怎麼在不跌倒的情況下跑步――有好幾次結束每日晨跑後,我的膝蓋和手掌都鮮血淋漓;要怎麼騎單車――我在單車上加了一個後照鏡,這樣我就不會一頭撞進位在左側的物體;要怎麼打字和閱讀――我必須重新定位視野的中心位置;要怎麼開車――每次要變換車道前,都必須把頭整個轉到要切入的那一側,每次看到這個景象,米瑞克都會打趣地說我變成了一隻貓頭鷹。除此之外,我還必須重新學習要怎麼在沒有視覺深度的情形下滑雪。原本我都是滑專家級雪道,左眼失明後我就自動將自己的滑雪等級降一級,只會去滑業餘玩家的高級雪道。所幸,游泳對我來說還是很輕鬆。在泳池裡我不會碰撞到任何東西,前進的時候也只須跟著池底的水道線前行即可。
熱情擁抱生命之餘,同時坦然面對死亡
這是一段緩慢推進的過程,但在這段期間我的記憶依然不停地逐漸回歸腦中,尤其是二○一六年春天開始寫這本書的時候。我試著將這些零散的記憶片段拼湊在一塊兒,然後常常在東拼西湊之下,就突然回想起了整個事件的始末。
當然,還是會有些我想不起的空白記憶,所以有時候我會尋求家人的協助。只不過,他們通常都不太想重提往事。大多數時候,他們都會說想不起來了。我想那或許是真的。畢竟對他們來說,那段日子實在是太痛苦了,如果一直記在腦中肯定很難受。另一方面,他們可能也擔心我會再變成那個刻薄的樣子,成為他們記憶中對我的最後印象。
二○一七年春天,卡夏問塞巴斯蒂安還記不記得我之前兇他的事。此時距離發生這件事已經兩年了,塞巴斯蒂安已經長成十歲的瘦高男孩,並且展現出極佳的跑步天分。他跟卡夏說,他不曉得媽媽在說些什麼,因為他腦中完全沒有印象發生過這類事情。
坦白說,要我想起那些事件的情景也不是件容易的事。直到現在,我還是對自己初次去物理治療時,如此無禮對待泰瑞莎的行徑感到羞愧。即便後來再次相遇時,她馬上就原諒了我。我對自己在大腦失控時,對塞巴斯蒂安、卡夏、維特克和米瑞克做出的苛刻行為同樣感到汗顏,尤其是那時對米瑞克的態度更是讓我格外心痛。我心中依舊有道揮之不去的瘡疤:我憂懼自己的病情隨時會再次毫無預警地爆發,變成人人避之惟恐不及的蠻橫傢伙。我身上潛伏著無數無法預測的變數,它們就跟我擔心未來會無法控制自己舉止的想法一樣,時時刻刻糾纏著我,讓我不得不接受它們會是我餘生不可擺脫的一部分。
近日,即便上次參加超市開幕活動、觀看妮娜西蒙紀錄片已經是許久之前的事,但只要一想到當時的光線和聲響,我仍會被記憶中的巨大樂音、耀眼生命力和晦暗死亡威脅憾動到渾身顫抖。在觀賞那部充滿情感的電影時,死亡的念頭就像是頭飢餓的猛虎驀然朝我撲來。
在我身處這段磨難的整個過程中,我從未因死亡感到恐懼。因為我認為死亡只不過是一場不受夢魘侵擾、感受不到任何喜樂的長眠。然而,現在回過頭來看,我很訝異自己當時竟然能如此淡定、冷靜地看待總是遊走在死亡邊緣的日子。事實上,此刻我可以很肯定的說,那時之所以會這麼常搞不清楚自己發生了什麼事,可以算是一種自我的防禦機制。儘管那段期間,我偶爾還是會意識到自己來日無多的事實,但我知道自己已經過了一段很充實的人生。這樣的見解,無形中給了我很大的力量與平靜。今日,往昔這份信念仍存我心,讓我能在熱情擁抱生命之餘,同時坦然面對死亡。
不置可否,我還是會擔心自己的心智狀態。因為不論從意象上或實際面來看,我的大腦在經過這一連串的折騰後――腫瘤、放射治療和藥物治療――早已傷痕累累,永遠都不可能恢復到從前的模樣。也就是說,在我大腦已不同以往的前提下,我的表現也不可能跟生病前一模一樣。可是,奇怪的是,我卻覺得自己跟以前沒什麼不同。這或許是我的大腦已經重新修復其受損的區域或連結,讓它們恢復原本的結構和功能。也或者,其實我只是沒有發現自己的轉變,便全然擁抱這個全新的自己。我的家人認為,我的狀態大概介於兩者之間――但真相究竟為何,我們永遠不會知道。
至少,在某個層面上,我的思想確實跟以前有所不同:我變得更懂得生活。現在我每天都會很用心感受日常生活中的大小事。當我看到樹頭的枝枒隨風搖曳,花瓣從院子裡盛開的花叢中散落地面,我會想:「這個世界真美麗。真開心自己能夠死裡逃生,欣賞這一切。」
在可預見的未來裡,我可能必須接受更多的大腦掃描和檢測,並且焦躁地等候檢查結果。說不定哪天我又會被檢查出某些意想不到的病變,需要接受更多治療。我面對的疾病就像特別強勁、難搞的對手,要擊敗它除了需要最新的醫療科技,還需要我在參加鐵人三項比賽時的必備條件――鋼鐵般的意志以及身心。這是一場永無終點的長期抗戰,在這場競賽中我不會贏得任何獎牌、榮耀和歡呼,但能與我深愛的人共度每一天,就是我在這場戰役中最大的滿足。
第七章 地獄時刻
我的頭快要痛死了。
陣陣傳來的抽痛感就像遠方的雷鳴,讓我難以忍受。它不只奪走腦袋正常運作的能力,也打亂了我整個作息。臥房的鬧鐘顯示現在正值午夜,但我躺在床上卻毫無睡意。
我感覺到在自己體內深處的某個地方,似乎正有一場風暴即將來襲。突然之間,閃電落下。我的胃翻攪成一團,噁心感隨之席捲而來。我從床上跳起,直奔浴室,把頭靠在馬桶邊,開始劇烈嘔吐。我頭痛欲裂,覺得顱骨好像快要爆開。不過嘔吐過後,那種脹痛感就漸漸消退。現在我覺得好多了,只是還很無力,一時無法從浴室起身。我跪在馬桶前,盯著漂浮在水面上的奇怪塑膠碎片。
我嚇壞了。這個景象實在是太荒誕,我剛剛竟然吐出了這些塑膠碎片。
為什麼他們會做一個滿是塑膠的披薩?下毒!他們想要毒死我們!
昨天晚上,六月十六日,我接受了最後一次的免疫療法,完成矢志完成的整個臨床試驗療程。為此,我們慶賀了一番。達成目標當然讓我心情雀躍,但同時我的身體也非常疲累。我覺得自己就好像是剛以全班最高分畢業的大學生,又或者是跑過馬拉松終點線的跑者。我終於完成了整個免疫療法的療程!歷經十二週的努力,我終於挺過了這套治療的種種不適――遍佈全身的搔癢皮疹、腸胃問題、甲狀腺功能罷工。昨天我們在醫院耗了很久,是接受四次免疫療法中,歷時最久的一次。總共花了超過六個小時以上等待血液檢測、等待醫師、等待免疫療法的藥物從藥房送來,然後再讓這些藥物透過靜脈輸液,用極緩慢的速度一滴一滴流入我的靜脈。結束之後,我和米瑞克都累壞了,我甚至沒有力氣再自己做晚餐。因此,在從醫院返家的路上,我們做了一件很少做的事:在附近的餐廳外帶一份披薩回家當晚餐。
我們鮮少去餐廳吃飯或外帶食物回家吃。我們倆都比較喜歡吃我自己煮的食物,而且烹飪也是我最大的樂趣之一。在美國,我在食材的選擇上享有先前在波蘭無法想像的自由,這一點讓我更樂於下廚。多年來,我一直親手料理三餐。不論那天我過得怎樣,就算是我剛做完乳癌化療、處於乳房切除後的復原期,或動完大腦手術的時候,我都會洗手做羹湯。每次完成馬拉松或是鐵人三項的賽事,回到家時雖然已經精疲力盡了,我還是會滿心愉悅地準備晚餐。通常,我都做一些簡單又健康的菜餚,例如:炒時蔬義大利麵佐帕瑪森乾酪;烤魚、烤馬鈴薯和芝麻葉沙拉;辣味雞丁炒甜豆、番茄和洋蔥等。我和米瑞克都喜歡坐在我們寬敞的餐廳裡用餐,往外眺望環繞我們房子的樹林,再搭配一杯――或者該說一瓶美酒,細細品味整份餐點。餐間,我們會各自分享當天經歷的事,重溫公路賽的比賽經過,或者是討論我跟卡夏、維特克、瑪麗亞閒話家常的內容。這是我們最珍貴的時刻,也能在這段時間裡徹底放鬆,了解彼此的狀況。一般來說,我們的晚餐至少都會吃上兩個小時,然後在用餐結束後,一起喝上一壺香氣濃郁的熱茶。
此刻,當我盯著馬桶裡的塑膠碎屑時,我忍不住懊悔自己昨晚為什麼要打破過往的用餐習慣,買外食回家吃。
餐廳的披薩塞滿了塑膠!這些全是塑膠袋的碎片!他們這麼做都是為了讓披薩看起來更大,好收更多的錢!我早就該發現他們的詭計!披薩上的乳酪太白了,白得很詭異。它融化在披薩表面的紋理也很奇怪,不可能是真的食物。整個披薩吃起來的口感也不像真正的披薩那樣爽脆。我記得當時披薩的底部還浸著某種奇怪的液體,沒想到他們竟然還在披薩的表面撒了這麼多嚼不爛又不能吃的塑膠!
我又驚又怒。我們中毒了!
「米瑞克!醒醒!」我跑進臥室。「那塊披薩有毒!它是用塑膠做的!」
他從床上坐起,試圖安撫我的情緒。
「那塊披薩沒有毒。」他柔聲說。「它雖然不是很好吃,但裡面並沒有任何塑膠之類的東西。」
「不,聽我說。」我說,「我剛剛把它全吐了出來。那塊披薩是用塑膠做的!我看見塑膠碎屑漂浮在馬桶裡。那些乳酪是塑膠,餅皮也是塑膠。」
「可是我沒有任何不舒服的感覺。」他繼續安撫我,「妳不覺得,妳會吐是因為昨天接受免疫療法藥物的關係嗎?」
「你不相信我說的話?」我變得更加激動。「我看見了,我看見那些塑膠碎片了!那會毒死我們!」
他輕輕地拍著我的背,問我要不要喝一點水。「來,先躺下,好好睡一覺吧。」他說,「醒來之後妳就會覺得比較舒服。」
我對他說,我們絕對不要再去吃那間店的食物。米瑞克對此表示贊同。但當他重新躺回床上睡覺時,躺在他身邊的我卻滿腔怒火和疑惑。
為什麼米瑞克不明白發生了什麼事?為什麼他要幫披薩店說話?
早上,我打了通電話給卡夏。告訴她,街上那家披薩店意圖用塑膠毒死我們。
「媽,」她小心翼翼地說,「我想妳應該要打通電話給阿特金斯醫師或他的護理師。」我聽得出她語調中的憂慮。「一定要打給他們喔。」
「拜託,又不是我的問題!是披薩店有問題!」為什麼卡夏不相信我說的話?
「媽?妳之後會打電話給他們嗎?」她急切地追問。
「不,我不會打,我很好。」我說,「有問題的只有披薩。別擔心,現在一切都沒事了。」
星期三和星期四早上我都自己開車上班,並在大腦銀行裡平靜度過。星期四下班後,我先到附近的泳池游泳,然後去採買了食材。我提著大包小包回到家時,告訴米瑞克,我覺得自己狀態很好。不過晚餐後,我坐在電腦前繼續寫著我的人生故事之際,米瑞克注意到我在打字上出現狀況。他也發現我對自己的問題一無所知,因為我完全沒察覺自己文章中的部分字句已支離破碎。當下米瑞克並沒有告訴我這件事,只是逕自上樓撥了通電話給卡夏。他們談了披薩事件和那晚我頭痛欲裂的情況,對我的行為舉止非常擔心。
翌日,星期五的早晨,卡夏打電話給我。
「我真的認為妳應該跟阿特金斯醫師聯絡。」卡夏說,「我會寫一封寄給他的電子郵件草稿,然後把它傳給妳。妳可以把這封信轉發給他的護理師。」
幾分鐘後,我收到卡夏的訊息,信中寫著她希望我轉寄的內容:
雖然我覺得自己一切安好,但我女兒想要我向妳談談這件事。她擔心我在開車和思考(輕微健忘、忘記在正確的交叉路口轉向)方面的能力或許出現了微妙的變化。當然,這些細微的變化有可能是壓力、情緒低落等因素造成,但由於我的頭痛一直持續不斷,前幾天更是頭痛欲裂,所以她擔心這會不會是我大腦病變處周圍的組織腫脹或發炎所致。可以請妳跟阿特金斯醫師說一下這件事嗎?我希望能聽聽他的看法。非常感謝。
看完這封草稿,我簡直氣炸了。我的女兒竟然背叛我。
卡夏是一位非常聰明的醫生,我知道她心煩意亂,也很擔心我,但是她現在的所作所為實在是太歇斯底里、過於喪失理性了。真的管太寬!撈過界!把我寫得好像有什麼毛病一樣!
我的頭腦很好,而且生活歷練比她豐富許多。家裡每一人都尊重我的直覺和判斷力,我不單僅了解自身的健康狀況,也了解他們的。卡夏也許是一位經驗豐富的醫生,但她覺得不對勁的時候,還是會打電話給我。比方說,她孩子生病時,會打給我傾吐自己的憂慮和尋求我的安慰。她總是會徵詢意見。媽,妳覺得這個情況嚴重嗎?我應該打給兒科醫師嗎?如果他燒得更厲害呢?萬一……我總會告訴她,如果我是她,我會怎麼做。而她在大多數情況下,也都會照著我說的做。畢竟我永遠都是她睿智、值得信賴的母親。可是現在,她為什麼會用這種態度對我?
我馬上回了一封電子郵件給卡夏:
我不可能寫這種信給醫生,或許之後我會看情況打通電話給醫生,但請不要告訴我該怎麼做。媽媽還有能力掌管自己的命運,去做我覺得正確的事情。我知道妳很擔心我,但拜託,我的身體請讓我自己做決定。我很好!!!
過了一會兒,卡夏就回了一封電子郵件給我:
媽媽!!!!!!我了解了!!!我會如妳所願,尊重妳的決定。
然而,我並沒有打電話給醫生。不久之後,卡夏打給我,表示她已經自行跟阿特金斯醫師他們聯絡了。不知道是什麼原因,我竟然沒有對這件事有任何異議。然後大約一個小時之後,我接到阿特金斯醫師的護理師打電話來,她說自己收到卡夏的電子郵件,希望我現在可以盡快到醫院一趟。她會在一小時內為我安排緊急的核磁共振造影檢查。
「我們出發吧!去做核磁共振造影檢查。」米瑞克說。雖然他並沒有催促我趕快動身,但他說話的方式卻讓我覺得很可疑。
為什麼卡夏要在背地裡跟我作對?米瑞克還隨她起舞!他們全都在跟我唱反調!
為此我心裡十分不快,但我倒是不反對去醫院檢查。於是,我抓起車鑰匙就往門外走。
「嘿!妳現在對方向感不是有點吃力嗎?為什麼不乾脆好好休息,讓我來開車呢?」米瑞克提議道。
「我一直以來都自己開車!」我反駁他的提議,逕自坐上駕駛座,米瑞克只好不情願地坐進副駕駛的位置。
不過,上高速公路不久後,米瑞克就開始大喊:「小心!看路!」
他是在幹什麼?
「妳沒有開在車道內!」他大叫。「把車開在車道中央!不,不,妳現在又越線了!開回妳原本的車道!開回妳原本的車道!」
「我開得很好!」我堅持。「是你從副駕駛的位置看,才覺得我越線了。為什麼你要一直念?你就不能安靜地坐在旁邊嗎?」
可是此時後方的車輛按起喇叭,我才發現自己快要撞到左側的卡車。千鈞一髮之際,我趕緊將車頭略往右偏,避開了一場事故。面對我的舉動,米瑞克在一旁束手無策地用雙手捧著頭。
「噢,拜託,別這樣。」我說,「又沒發生什麼事。這沒有什麼大不了的,用不著放在心上。」
所幸接下來的路程我們都沒再發生什麼驚險的意外,平安抵達喬治城醫院的核磁共振造影中心。一位護理師將一根針頭插入我手臂的靜脈裡,好讓顯影劑流入全身血管。我躺在一張狹窄的檯面上,一位技術人員把我推入核磁共振儀附有強大磁場的狹長艙體。我的頭被固定在一個塑膠製的框架裡,身體則被白色的毯子裹住,整個人宛如一尊木乃伊。
核磁共振儀啟動時,那些包埋在機器裡,我看不見的線圈響起龐大的噪音,在我周圍產生強大的磁場。在艙體裡,我看不見任何東西,但我就這麼一動也不動地躺著,任由腦袋的思緒隨意奔馳。我耳邊不斷聽到核磁共振儀發出的敲擊聲,以不同的節奏和輕重持續環繞在四周,讓我心中湧起一股奇特的放鬆感。我喜歡這種孤獨感。我覺得既舒適又安心,很享受這段繭居在狹小空間的時刻,因為它暫時替我將外頭世界的紛擾隔絕在外。
一個小時後,核磁共振造影的檢查結束了。我穿好衣服走出檢查中心時,發現米瑞克正在醫院的廊道上等著我。
「檢查完了,」我說,「我們回家吧。」
我們還沒走到停車場,米瑞克的手機就響了起來。
「什麼?為什麼?」他說,「噢,好,我們會馬上到那裡。」
掛上電話,他轉頭對我說:「我們必須立刻去一趟急診室。」
「為什麼?發生什麼事了?」
「護理師說妳的大腦非常腫脹。」米瑞克說。
就在我們邁步往急診室走去時,我發現那陰魂不散的頭痛又回來找我麻煩了,而且還變本加厲地在折磨我。
到了急診室,他們迅速把我帶到後方的一間病房檢查血壓。我的血壓非常高,所以他們又把我帶到一個由布簾隔起的小隔間,我躺在病床上,急診室裡各種可怕的聲響穿透薄薄的布簾,將我整個人包圍。我聽見隔間外有人在奔走、喊叫、哭泣和尖叫。我又歷經相同的場景了,和我五個月前剛發現自己腦袋裡有一顆正在出血的腫瘤,是相同的場景。
不同的是,這次我心中沒有一絲憂懼。事實上,我完全不明白為什麼我們要在這裡。米瑞克的目光傷痛,表情不安,但我想不出是什麼原因讓他如此愁苦。我試著說笑話給他聽,想要逗他開心,可是他的表情並未因此產生任何轉變。他始終靜靜看著我,並緊握著我的手。
過了一陣子,我的腫瘤專科醫師阿特金斯醫師走進了我的小隔間,身邊還跟著兩名護理師。他們用極其哀傷的眼神看著我,讓我不禁認為是不是產生了什麼誤會。我不該有什麼足以讓他們擔心的狀況才對――為什麼他們要這樣?
「核磁共振造影的結果顯示,妳大腦裡有新的腫瘤。」阿特金斯醫師說,「免疫療法沒有對妳發揮作用,我真的非常遺憾。」
我將目光一一掃過他們的臉龐。米瑞克一臉陰鬱,阿特金斯醫師看起來則萬分沮喪,好像他把我搞砸了一樣。
我可憐的醫師。他完全不曉得我的狀態――我好得很!
「妳大腦的組織還出現嚴重腫脹和發炎的狀況,」阿特金斯醫師繼續說,「我會馬上開一些高劑量的類固醇藥物,減輕大腦腫脹的狀況。我也會幫妳安排住院的事情。」
噢,阿特金斯醫師――我對他的反應感到很難過,我想要向他證明我一切安好。
「不,不,請等一下,」我說,「我不想使用類固醇藥物。據我所知,類固醇會降低我的免疫反應,還會干擾我的治療。我知道免疫療法對我產生幫助了。我真的知道。我很遺憾大腦出現了發炎現象,但你知道這本來就有可能會發生。接受免疫療法時、在病情好轉前,本來就常常會有這種癌細胞反撲的情況。拜託,別擔心,我會好好的。」
我看向阿特金斯醫師,然後望向了米瑞克,他雙眼盈滿淚水。另外兩名護理師的表情好像也快哭了。
他們的不安根本毫無道理!讓我好好來跟他們解釋我的狀況,說不定他們就會比較安心。
「這個治療開始發生功效的時候,腫瘤的體積常常會變得比較大,」我說,「我記得有好幾篇科學文獻都這麼寫過,而且我發誓這是前幾週讀到的這些資訊。你們透過核磁共振造影看到的腫瘤,或許比它們的實際大小還大,因為我的T細胞正在擊退黑色素瘤細胞,並殲滅它們。現在看到的,就是大腦正在為此開戰的證據。我們必須給我的身體一些時間,讓它去整理這片可怕的戰場。此刻我們要做的就只有等待。相信我。」
然而,阿特金斯醫師搖了搖頭;他們全看著我,然後當他們的目光從我身上移開時,眼中都泛著淚光、表情嚴肅。他們聚在一起低聲交談,沒有認真把我的話聽進去。之後,他們在我床邊彎下腰,檢視我的臉龐,面露憂心。
我感到非常難過。我希望他們可以理解,我說的話是對的。
米瑞克告訴我,卡夏已經在從紐哈芬來這裡的路上。幾個小時後,她抵達醫院,到我被轉入的病房探視我。看到她時我大吃一驚,連忙出聲要她安心。「卡夏,噢,寶貝,妳不該這麼做的!我真的很好。」她的眼淚掉了下來。原本卡夏要跟傑克和兩個男孩一塊兒去義大利度假的,一年前他們就規畫好這項行程,但聽到我的消息,她馬上取消行程,飛奔而來。我很開心她可以跟我們在一起,但我被她的決定和她突然湧現的情緒嚇了一跳。
「這一切都只是大驚小怪,」我告訴她,「我很好!我很好!」
卡夏到醫院的時候,天色已近乎全黑,她爬上病床,如一月時那樣緊偎著我,此時她的身心也如當時那般疲憊、低落。我很喜歡這種跟她緊緊相依的感覺,可是我還是不明白自己目前的狀況有什麼急迫性。我不曉得要怎麼說服她、米瑞克和阿特金斯醫師,告訴他們,我的狀況實在是沒有理由這麼讓大家焦躁不安。
幾個小時之後,米瑞克和卡夏返家休息,並告訴我明天早上會再來看我。「當然了!」我歡快地說,「我會好好的。我不需要任何東西。不要擔心我,慢慢來――早上你們可以先騎個腳踏車到處晃晃。」其實那時候我既沒有牙刷,也沒有任何盥洗衣物,但我卻依舊心情愉悅、感覺良好。頭痛感不知何時消失了。幾個小時後,我傳給他們一張我穿著病人服、展露笑顏躺在病床上拍的自拍照。
延遲性副作用
二○一六年五月底,經過多次掃描皆顯示我的大腦已無新的腫瘤後,我就停止服用曲美替尼了。這對我是一大解脫,也了卻我心中的一大憂慮。停藥後,糾纏我多時的可怕皮疹幾乎立刻就消失,我整個人也舒服多了。只不過,停藥時我的腦袋裡會發生什麼事?那些腫瘤會復發並再次攻擊我的身體嗎?阿特金斯醫師看起來信心滿滿,認為我體內的黑色素瘤都已經被擊退,呈現他口中的「中止播種」狀態――即黑色素瘤細胞不會再透過我的血液循環系統,散布到身體其他地方。能聽到他說我的癌症可能已被徹底根除的消息,確實讓我放心不少。但是不再服用這些藥物後,我總覺得自己好像沒穿救生衣的激流泛舟者,心裡始終不太踏實。
然後,二○一六年七月底,我的腦袋裡又出現了新的腫瘤,此時我已經停止治療好幾個月。這次的腫瘤長在小腦,位在掌控自主運動的腦區。但是它的體積很小,所以並未產生任何症狀。幾週後我進行了電腦刀放射手術,將這顆小腫瘤摧毀殆盡。
二○一六年的整個夏季,我都在慢慢地找回過去的自己。我跑步、游泳、騎單車,還跟米瑞克一同旅行,造訪散居在不同城市的家人們。能夠遠行是個很棒的轉變,在他們眼中,我也不再是重病的母親或是姊妹――大家都很珍惜這樣的時刻,因為誰也不曉得每一次的相聚,會不會成了彼此的最後一聚。
雖然現在我的腦袋裡已經沒有腫瘤,但另一場災難卻正悄悄在醞釀:腦組織壞死。這是放射治療的延遲性副作用,嚴重的話甚至可能致命。放射治療過後,除了腦瘤的位置會產生壞死組織,周邊組織也或多或少會出現壞死現象。近日這個情況在癌症患者身上更為常見,因為有越來越多患者會同時接受放射療法(如立體定位放射手術或電腦刀放射手術系統)和免疫療法;這兩種療法雙管齊下,儘管可以提升破壞腫瘤的效果,但同時也會增加周邊健康組織受損的風險。
腦組織壞死之所以被稱為放療的延遲性副作用,是因為其症狀可能至少要等到放療結束一年後才會浮現。二○一六年八月底,從我初次以放療治療腦瘤算起,已經過了約十四個月,也該是時候感受到腦組織壞死的症狀了;而我腦中第一個發難的位置,就是額葉皮質,之前體積最大的腫瘤就長在那裡。
那時,我正準備和瑪麗亞一起去新罕布夏州的白山健行。雖然我有注意到左眼上方視野有個盲點,但我一開始並沒有特別留意,還認為那或只是輕微白內障的徵兆,打算無視。遺憾的是,接下來短短幾天之內,我的左眼視力就迅速惡化,我覺得左眼彷彿有扇簾幕由上至下,逐步遮掩住我的視野。隨著日子一天天過去,左眼視力狀況也越來越糟。後來,醫生緊急為我做了腦部和眼球的核磁共振造影檢查,才證實心中所懷疑的情況:眼睛本身並沒有任何問題,出狀況的是視神經。由於我之前長在額葉皮質的腫瘤,位置非常靠近左側的視神經,所以放療後的副作用才會傷害到那條神經。這條視神經損壞已確診為不可逆的視神經病變,完全無法治療。也就是說,我將永遠失去左眼視力。往後的日子,我必須學習如何用一隻眼睛的視力生活。
兩天後,我飛往波士頓和我的姊妹碰面,準備要去健行三天。直到最後一刻,我才決定在戶外用品店REI買組登山杖,以免失去半邊視力的我難以保持平衡。這組登山杖很輕,使用起來也很順手。在我們這趟充滿挑戰的旅程中,它們簡直就是我的救命杖。因為在左眼失明的情況下,我也同時失去視覺深度,無法精準判定眼前景物的遠近。我們剛走上華盛頓山布滿岩石又陡峭的山路時,我老是跌倒,因為我很難估量地面的坡度;爬坡和下坡的路段時,更是格外吃力。不過在一陣跌跌撞撞後,我很快就適應單邊視野,順利愉快地走完原訂的三天登山路線。
回到維吉尼亞州的家,還有更多的事情等著我重新學習。比方說,要怎麼在不跌倒的情況下跑步――有好幾次結束每日晨跑後,我的膝蓋和手掌都鮮血淋漓;要怎麼騎單車――我在單車上加了一個後照鏡,這樣我就不會一頭撞進位在左側的物體;要怎麼打字和閱讀――我必須重新定位視野的中心位置;要怎麼開車――每次要變換車道前,都必須把頭整個轉到要切入的那一側,每次看到這個景象,米瑞克都會打趣地說我變成了一隻貓頭鷹。除此之外,我還必須重新學習要怎麼在沒有視覺深度的情形下滑雪。原本我都是滑專家級雪道,左眼失明後我就自動將自己的滑雪等級降一級,只會去滑業餘玩家的高級雪道。所幸,游泳對我來說還是很輕鬆。在泳池裡我不會碰撞到任何東西,前進的時候也只須跟著池底的水道線前行即可。
熱情擁抱生命之餘,同時坦然面對死亡
這是一段緩慢推進的過程,但在這段期間我的記憶依然不停地逐漸回歸腦中,尤其是二○一六年春天開始寫這本書的時候。我試著將這些零散的記憶片段拼湊在一塊兒,然後常常在東拼西湊之下,就突然回想起了整個事件的始末。
當然,還是會有些我想不起的空白記憶,所以有時候我會尋求家人的協助。只不過,他們通常都不太想重提往事。大多數時候,他們都會說想不起來了。我想那或許是真的。畢竟對他們來說,那段日子實在是太痛苦了,如果一直記在腦中肯定很難受。另一方面,他們可能也擔心我會再變成那個刻薄的樣子,成為他們記憶中對我的最後印象。
二○一七年春天,卡夏問塞巴斯蒂安還記不記得我之前兇他的事。此時距離發生這件事已經兩年了,塞巴斯蒂安已經長成十歲的瘦高男孩,並且展現出極佳的跑步天分。他跟卡夏說,他不曉得媽媽在說些什麼,因為他腦中完全沒有印象發生過這類事情。
坦白說,要我想起那些事件的情景也不是件容易的事。直到現在,我還是對自己初次去物理治療時,如此無禮對待泰瑞莎的行徑感到羞愧。即便後來再次相遇時,她馬上就原諒了我。我對自己在大腦失控時,對塞巴斯蒂安、卡夏、維特克和米瑞克做出的苛刻行為同樣感到汗顏,尤其是那時對米瑞克的態度更是讓我格外心痛。我心中依舊有道揮之不去的瘡疤:我憂懼自己的病情隨時會再次毫無預警地爆發,變成人人避之惟恐不及的蠻橫傢伙。我身上潛伏著無數無法預測的變數,它們就跟我擔心未來會無法控制自己舉止的想法一樣,時時刻刻糾纏著我,讓我不得不接受它們會是我餘生不可擺脫的一部分。
近日,即便上次參加超市開幕活動、觀看妮娜西蒙紀錄片已經是許久之前的事,但只要一想到當時的光線和聲響,我仍會被記憶中的巨大樂音、耀眼生命力和晦暗死亡威脅憾動到渾身顫抖。在觀賞那部充滿情感的電影時,死亡的念頭就像是頭飢餓的猛虎驀然朝我撲來。
在我身處這段磨難的整個過程中,我從未因死亡感到恐懼。因為我認為死亡只不過是一場不受夢魘侵擾、感受不到任何喜樂的長眠。然而,現在回過頭來看,我很訝異自己當時竟然能如此淡定、冷靜地看待總是遊走在死亡邊緣的日子。事實上,此刻我可以很肯定的說,那時之所以會這麼常搞不清楚自己發生了什麼事,可以算是一種自我的防禦機制。儘管那段期間,我偶爾還是會意識到自己來日無多的事實,但我知道自己已經過了一段很充實的人生。這樣的見解,無形中給了我很大的力量與平靜。今日,往昔這份信念仍存我心,讓我能在熱情擁抱生命之餘,同時坦然面對死亡。
不置可否,我還是會擔心自己的心智狀態。因為不論從意象上或實際面來看,我的大腦在經過這一連串的折騰後――腫瘤、放射治療和藥物治療――早已傷痕累累,永遠都不可能恢復到從前的模樣。也就是說,在我大腦已不同以往的前提下,我的表現也不可能跟生病前一模一樣。可是,奇怪的是,我卻覺得自己跟以前沒什麼不同。這或許是我的大腦已經重新修復其受損的區域或連結,讓它們恢復原本的結構和功能。也或者,其實我只是沒有發現自己的轉變,便全然擁抱這個全新的自己。我的家人認為,我的狀態大概介於兩者之間――但真相究竟為何,我們永遠不會知道。
至少,在某個層面上,我的思想確實跟以前有所不同:我變得更懂得生活。現在我每天都會很用心感受日常生活中的大小事。當我看到樹頭的枝枒隨風搖曳,花瓣從院子裡盛開的花叢中散落地面,我會想:「這個世界真美麗。真開心自己能夠死裡逃生,欣賞這一切。」
在可預見的未來裡,我可能必須接受更多的大腦掃描和檢測,並且焦躁地等候檢查結果。說不定哪天我又會被檢查出某些意想不到的病變,需要接受更多治療。我面對的疾病就像特別強勁、難搞的對手,要擊敗它除了需要最新的醫療科技,還需要我在參加鐵人三項比賽時的必備條件――鋼鐵般的意志以及身心。這是一場永無終點的長期抗戰,在這場競賽中我不會贏得任何獎牌、榮耀和歡呼,但能與我深愛的人共度每一天,就是我在這場戰役中最大的滿足。
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