「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程

作者序

癌症是我國十大死因的第一位，國民健康署統計民國106 年國人約5 分鐘就有1人被診斷是癌症患者，而大腸直腸癌發生率的排名在男性為第一名、女性為第二名。可見會有很多家庭深受大腸直腸癌這個疾病所困擾。我的先生健裕是位泌尿科醫師，當他發現罹患直腸癌後，由醫師角色轉換成病人角色，他自述：「我是不及格的醫師，沒把自己的健康照顧好，怎麼說服病患好好注意健康呢？」也因此，他努力做個及格的病人。他深知第四期直腸癌患者手術後五年存活率只有10-20%，平均存活期約三十個月。所以，他嚐試各種治療，忍受治療帶來的合併症，找方法改善合併症帶來的痛苦。大家都問：「他不是醫生嗎？怎會罹癌？」其實醫師也是人，也會生病啊！而他的專業是泌尿科領域，對直腸癌的知識與治療仍不完全了解，治療的這四十六個月都是新的學習與體驗。雖然最後仍被宣告「目前已無更佳治療方式」，他仍不後悔當初的努力，畢竟盡人事而後才能聽天命，在病人角色上他要做到最好。
想起一年七個月前，我也是如此的心境，身為醫師的我也徬徨無助，期待他人相助，是以將心比心，給予相似處境的人支持與協助。（105.01.11 日記）
他說：「希望藉由我，用我的餘生，讓安寧的需要被看見。」他接受自己即將死亡的事實，善盡身為醫生的責任，勸人重視自己的健康，現身說法安寧緩和醫療的好處，讓普羅大眾學習死亡來臨那刻，能優雅轉身，從容面對。幫助相似處境的人，是他的心願，我完成這本書也是「圓夢計畫」之一。讓健裕的罹癌整個階段更具生命意義，讓他用另一種的方式「活」出價值。
「圓滿人生」能達成嗎？可能要等到「蓋棺論定」，在生命終了時才能有答案。當知道餘下的生命所剩不多時，病人會有更大的動力去圓夢，而現在活著的我們，就可以馬上明列願望清單，立即執行。經常跟生命中重要的人「道謝、道愛、道歉、道別」，定期審視「遺囑」，不留麻煩給活著的人，今天就算離開人世也了無遺憾。
這是一本第四期直腸癌患者治療經驗的分享，以及後期接受安寧緩和醫療，圓滿人生的生命故事。
回想當初發現先生罹病後，為了想了解疾病治療的方向並希望能幫助他，我瘋狂且盲目的尋找、閱讀大量資料。但資料多且廣，很難一時消化，常讓自己神經緊繃，再加上工作壓力及面對混沌未知的疾病期數，那種心裡鬱結的苦悶，常常希望有人可以協助。身為一名護理臨床教師的我，面對親人的罹病都如此茫然及焦慮，更何況一般大眾。完成這本書主要目的，就是希望讓大腸直腸癌患者及家屬隨時都可翻閱書中的相關知識，了解疾病進展與變化；尤其是在「病情告知」
成了家庭問題時，可參閱本書，藉由我的經驗再召開家庭會議，以減少對家庭成員的衝擊。
本書以治療過程的日記為文本，在相關的疾病知識上，以「知識補給站」、「溫馨小提醒」，簡單又淺顯的提供讀者快速的了解，免去了尋找醫療專業生澀的名詞與片段的資料。再者，治療過程中他接受了完整的直腸癌治療，包括化療藥物（FOLFIRI、FOLFOX）、標靶藥物（Erbitux、Avastin、Stivarga、Zaltrap、Vectibix）、手術（組織冷凍切片檢查、達文西直腸手術合併橫結腸造口、部分肝臟切除手術及肝內腫瘤燒灼術、雙側肺楔形切除術、肺臟腫瘤燒灼術）及放射線治療，完全體驗了所有治療的箇中滋味，住院期間還被當成研究教學案例，這是需要很大的勇氣才能達成。這是病人用意志力、愛與堅持下的親身體驗，更是活生生的真實感受，更能貼近病患的處境。
當得知罹癌，病人與家屬該如何面對？選擇治療？還是不治療？該治療到什麼程度？癌症治療結果有成功的；有成功後又復發的；有不成功的。沒去經歷嘗試又怎知病人是屬於哪一種？太早放棄會不會有遺憾？辛苦接受治療會不會徒勞無功？所有的疑問充滿在生活當中。但，每個疑問終究都必須做出選擇；然，選擇後獲得的結果又無法重來，該不該用病人的生命做賭注？在陪伴先生治療的過程，從茫然中慢慢摸索，盡量做出不讓自己及先生遺憾的選擇。我們所經歷過的已經不能重來，只希望讀者閱讀本書後能做出更好的選擇，減少遺憾。
本書的完成感謝我在研究所研讀時的指導教授蔡昌雄老師的建議與提醒，感謝健裕研究所同班同學鳳美的校稿與建議，也感謝健裕治療期間的高醫腸胃外科、麻醉科、肝膽、胸腔、心臟外科、骨科等醫療團隊及病房護理人員的照顧，感謝民生醫院的安寧病房醫師及團隊的協助。更感謝這一路來陪伴著健裕的親朋好友們的支持與鼓勵，高中同學堯庭、大學同學坤泰，他倆是健裕的一生好友，生病過程一直陪伴並給予協助，研究所同學為了幫健裕加油打氣，在鳳美的大力邀約下，在理君家辦了二次的同學會，讓我們全家都能感受同學的愛與支持。
現在我本著健裕的願望「給予相似處境的人一些支持與協助」、「讓安寧的需要被看見」，努力的完成本書，期望對有緣者有所幫助。
尹亞蘭 108.05.25

 第一篇
疾病醫療篇

第一章　認識大腸與大腸直腸癌
大腸的長度約150公分，直徑約6.5公分是整個腸道長度的1/5。包括盲腸（appendix）、結腸（colon）〔含升結腸（ascending colon）、橫結腸（transverse colon）、降結腸（descending colon）、乙狀結腸（sigmoid colon）〕、直腸（rectum）及肛門（anus）。大腸的作用是從腸道內剩餘的可消化物質中吸收水分與電解質，將無用部分形成糞便暫時儲存及排出糞便。
結腸（由盲腸至乙狀結腸）總長度約120~140公分，以ㄇ字型佔據腹部四周，右腹腔為升結腸，左腹腔為降結腸，左下腹部為乙狀結腸，大家常說的「大腸癌」指的就是結腸癌（colon cancer）。腫瘤在升結腸發現就稱為升結腸癌；在乙狀結腸發現就叫做乙狀結腸癌。
直腸是連接乙狀結腸與肛門口之間的一段約12~15公分的腸道，若腫瘤長在直腸處，就是所謂的直腸癌（rectal cancer）。發生腫瘤的部位以直腸為最多，佔50%；乙狀結腸佔20%；升結腸佔6~8%；降結腸佔6~7%；肛門佔1%。
為什麼直腸癌佔最多？這和它的生理構造與結腸不同有關。結腸組織解剖構造分四層（由內而外）為：黏膜層、黏膜下的結締組織層、肌肉層、漿膜層。其中，黏膜層是最容易發生息肉與腫瘤的地方。直腸的腸壁構造比大腸少了一層漿膜層，相對少了一層保護，癌細胞轉移出去的機會相對增加。而且，直腸位於骨盆腔最深且最狹窄的地方，造成直腸癌手術的困難度。也因為這容易轉移的特質再加上手術困難，造成直腸癌的治療相對於大腸癌的治療複雜許多。

◆溫馨小提醒
每個人的獨特性
看到這裡，你就會發現這麼長的腸道（約150 公分），腫瘤會在哪裡落地生根？
真是機率問題。每個不同部位的腫瘤症狀也會些許不同，治療上也不完全相同。
記住，每個人都是獨特的，對治療的反應也是個別的，別再跟別人做比較了。針對自己的特殊性制定治療計畫是很重要的。
上面的說明，可以知道直腸的腫瘤比較容易轉移到遠端器官（如肝臟、肺
臟⋯⋯等），在於其生理構造與結腸不同，而且直腸的解剖位置處於狹窄的骨盆腔內，尤其是男性病患或相較肥胖的病患而言，在狹小骨盆腔內手術的困難度高。

第二章　大腸直腸癌的症狀
事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！
之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會），總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」
就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。
（103.06.10日記）
裕是個醫生，有醫療知識為何又讓自己身體發展至直腸癌第四期呢？這也是我
想不透的地方，應該說是輕忽？認為自己年輕？對自己醫學知識的自信？認為便血無非是痔瘡。他認為自己的症狀很符合教科書寫的，卻又不積極就醫，是害
怕？還是逃避？陪伴他治療的這些日子，讓我反省到「越早發現些微不同，越早就醫，治療就不用那麼複雜，逃避只會增加治療的困難度而已。」真的，癌症早期發現，治癒機會越高，千萬別跟自己過不去啊！逃避不是解決問題的方法，而是讓情況更複雜化。

第二章　大腸直腸癌的症狀
期發現，治癒機會越高，千萬別跟自己過不去啊！逃避不是解決問題的方法，而是讓情況更複雜化。
◆知識補給站
大腸直腸癌的症狀
1. 排便習慣改變：突發性便秘或腹瀉。
2. 糞便變細、排便次數增加。
3. 糞便有血或排出粘液，80-90%直腸癌患者有血便情形。
4. 裡急後重感：有便意，老是覺得肛門裡有東西，坐馬桶上又解不出來。
5. 經常出現腹痛或絞痛。
6. 貧血：尤其升結腸癌的患者。
7. 未減肥但體重減輕。
右側大腸癌以腹痛為最常見，體重減輕、腹脹、貧血次之。左側大腸癌以大便習慣改變為最常見，腹痛、直腸出血次之。直腸癌以肛門出血最為常見，大便習慣改變及裡急後重次之。