吞了30000顆仙丹的女人：一個紅斑性狼瘡患者的生命故事

◎代理經銷：白象文化
作者26歲時罹患紅斑狼瘡，從此與美國仙丹結下不解之緣。類固醇又名美國仙丹，最大的作用是抑制發炎，避免身體受到更大的傷害。迄今，仍然很少有其他藥物能取代它的治療效果，但長期使用則會出現副作用。
作者罹病至今，這一萬三千多個日子以來，所服用類固醇的劑量，數一數已達三萬顆。故書名為《吞了30000顆仙丹的女人》。
這本書記錄了作者發病治病的心路歷程，同時也回顧了自己將近一甲子的有淚、有笑、有憂、有喜的歲月。期望能讓讀者獲得善處逆境，努力活出自己的勇氣。

◎林惠美（林聆）臺灣台中人
臺中師專約音樂組畢業
國立台北教育大學音樂教育學系聲樂組畢業
國立台北教育大學音樂研究所民族音樂學碩士
資深音樂教師，曾任教於苗栗縣、台北市、新北市
目前從詩詞吟唱講座及業餘寫作

一、資歷
碧霞鄉土客家民謠劇團音樂總監及指揮
元亨書院音樂課程講師
思樂醫病友協會第一屆、第二屆理事
對詩詞吟唱、中國藝術歌曲、民間歌謠、傳統戲曲、佛曲等均有深入研究，曾多次應邀演出，足跡遍及海峽兩岸及歐洲等地，頗獲好評。
二、獲獎事蹟
臺灣省教師鐸聲獎歌唱比賽初賽、複賽、決賽第一名
全國客語詩詞吟唱教師組第二名
行政院客家委員會客語演講比賽決賽最佳台風獎等
三、著作
論文《台灣佛教水懺儀式音樂研究》
2013年舉行惠我美聲〈圓夢感恩獨唱會〉並於2013年12月出版〈惠我美聲感恩獨唱會CD及DVD〉

◎
「在‧我‧歌」：我們在天地間歌唱
――為二妹 林惠美女士的自傳書寫作序

林安梧

林聆的自傳書寫，可有傳奇否！說有本無，說無又真的有。
其實，再大的傳奇，也不傳奇，因為在天地間本無傳奇；
但人間不能沒有傳奇，人間要是沒有了傳奇，就成不了人間。
沒有傳奇的人間，那也成就不了這天地的自然。
說一偈曰：「天地本自然，自然無傳奇；
偶幸有人間，人間有傳奇；
傳奇本漣漪，漣漪在天地」。
我喜歡林聆這樣的傳奇，我為這樣的漣漪而歡喜，為這樣的天地而歌唱。
歡欣鼓舞的歌唱，在田野中戴笠荷鋤的歌唱著，在歌唱中思索著存在的問題。

年輕時，讀到笛卡兒（R. Descartes）說「我思故我在」（Cogito ego sum）。
這話常常被引用，但我總覺得不適切。
我也說不出個所以然，總覺得梗梗的！
考慮了一下，或者應該是「我在故我思」吧！
不！應該是「在，故我思」！
不！可能是「在、我、思，故」。
哇！這可有意思得很！

來自農村，我們家可以算上是傳統的耕讀人家，但不是晴耕雨讀，而是日夜耕作，倦極而歇。
不過，耕作中卻仍有著閱讀，除了上學校以外，我們最常閱讀的就是耕作。
耕作、耕作，有耕有作，在天地間、在曠野裡、在宇宙中！
或者我們只是恆河沙數恆河的恆河沙，但我們要歌唱。
唱出我們的心聲，唱出天地的情懷；唱出古往來今，唱出生死幽明，唱出鳶飛魚躍，唱出綠樹青山。
說真的，我們六個兄弟姊妹，最善其唱者，一人而已，那就是我的二妹惠美。
惠美後來也叫林聆，說是她的藝名，這可是在森林中的聆聽。
正因在森林中聆聽，才有著天籟般的歌唱。

林聆的好嗓子，不知如何來的，可能與遺傳有些關係，這遺傳基因中好像寫進了戲曲、歌唱、文學、思想、農作………等等。
當然，更奧秘的是來自天地，用佛教的話來說，是一大事因緣，自無始以來，有一種說不出的力量在推移著，但不是命定，而是氣運。
是的！氣運造化，天何言哉！四時行焉！百物生焉！
這裡有著生生不息的喜悅在。天地自然、人倫孝悌、文化教養，就在耕作中，就在歌唱裡，在田園中的歌唱，在天地間的歌唱。

「我思故我在」，經由我的思想之反照，天下萬有盡可疑，只有這疑之活動為不可疑。就此不可疑，而去確立自己的主體，來證成自己，並以為這樣可以確立這世界，甚至控馭這世界。
人以為這樣可以座標自己，也可以座標這世界萬有，人們居然也敢喊出人定勝天，殊為可笑，思之，實為可憫也。

思維主體的對象化活動，是確立整個現代性的基礎。
我的思維主體就在這外化與他化的過程裡，讓自己成為一個確立的主體，去展開對這世界的統馭控制活動，人就在這過程裡利用益生。要說的是，是益生，不是厚生。
「厚生」前，應該是正德，「正德、利用、厚生、惟和」，出自《尚書》，這是中國文明的古訓。
厚生是豐厚其生，生生不息；而益生者，過益其生。
老子說的好，「益生曰祥」，這祥不是吉祥，而是災祥，說的是：過益其生，帶來災祥，災祥者，災禍也。

我們一說就會將「正德」擺在最前面，「正德」這「德」字說的是「本性」，正德簡單來說，就是苗子要正，苗子正了，春天好好耕耘，夏天好好生長，秋天就會有好的收穫，這便是「利用」。「利」這字「从禾从刀」，說的正是秋天的收割。有了秋收，更有著冬藏，冬藏富厚，真可以養其生生之德也，這便是「厚生」。

現在將「正德」忘了，取代以利害攻伐，取代以機心巧智，為的是人類之私，這樣的「私智」。由這「私智」進而也談「利用」，這利用便成了機巧偏私、貪取佔有的利用。你說這樣的「私智、利用、益生、鬥爭」，這世界會怎樣，不想可知。人類文明面臨的困境如何可知！

或許，把問題說的好遠、好大、好高、好玄，不是的，它就在你的生活周遭裡，它無所不在的可以印證我們的覺知、我們的經驗，我們的思考。真的，哲學是無所不在的，你說有誰可以哪天不問「是不是」、「有沒有」、「在不在」、「該不該」、「好不好」，沒有！人人當問之，人人不能離此些問題，這些問題溯其源，就是哲學。從哲學的智慧亮光裡，讓我們知悉就連小草的生息都隱含著上蒼的恩慈，有著天地的呼吸。看似卑微其實真乃偉大也。

在天地間，沒有偉大事，所有偉大盡是卑微；同樣的，沒有卑微事，所有卑微盡是偉大。佛家說：眾生平等，道家云：道法自然，儒家說：一體之仁，本來如此，法爾如是。

不只是「我思故我在」，就理路來說，在此之先，或者應是「我在，故我思」。「我思，故我在」，經由「我思」確立了「我」，這所確立的是思維之我，經由思維之我的確立來確立我，確立存在之我。「我在，故我思」，「我在」是優先的，我不在，我豈能思。由「我」確立了「我的在」，經由我的在，開啟了我思。但這仍不究竟！

因為，在理序上來說，我確立了我的在；之前，應該本有個「在」，山河大地、恆河沙數、須彌山王、阿僧祇劫，咸為此「在」也。有「在」，而吾人參贊其中，斯為「在在」，我之在在，是為思也。這便成了個「在，故我思」，究源來說，「在、我、思」通達無礙，我們可以說他們彼此是「境識俱泯，能所俱遣，和合為一」的。

林聆的歌唱，不是她想歌唱才歌唱的，不是她歌唱她才存在的，而是她的存在，有喜怒哀樂，有生病疾苦、有人間溫暖，有天地大愛，這樣的存在，就令她不由自主的歌唱起來。在遊戲場中歌唱，在耕作坊裡歌唱，在田園山水歌唱，在教室課堂歌唱，………無所不在。就連病裡、扶著身子，禮佛拜山去也，也在歌唱。

思想本來就不是人的主體，也不是人去作為思維的主體，探究其源，縱浪大化中，不喜亦不懼。本來就「無我相、人相、眾生相、壽者相」，本來就「是諸法空相，不生不滅，不垢不淨，不增不減」；或者，就在真空中應生了萬有，在寂然不動中，感而遂通，範圍天地之化而不過，曲成萬物而不遺。林聆，在林中聆聽，這聆聽萬籟，寂中有感、感中仍寂，即寂即感，寂感不二，「在、故我唱」、「我在，故我唱」、「我唱，故我在」，………，就此眾竅天籟，思乃「天和」也。

林聆的自傳書寫，書寫的生命樂章，有著寒往暑來，有著生老疾苦，有著喜悅哀愁，這樂章有起、有承、有轉、有合，這「起承轉合」分分明明，卻又自自然然，感之體之，意味十足，意韻悠長。就如同《論語》〈八佾〉篇裡記載著，子語魯大師樂，曰：「樂其可知也：始作，翕如也；從之，純如也，皦如也，繹如也，以成。」 孔子向魯國的樂官(太師)談論樂章之理。孔子說：「樂章應可以這樣理解，演奏伊始，樂音將發未發，翕合綿綿。逐漸縱放，樂音悠揚，純粹分明，清濁高下，亮麗瀅潔，絡繹連延，相續不已，終厎成章。」

林聆的自傳書寫，第一篇的「昔年舊事」，像是戲曲的楔子，戲幕正要開啟，還未開啟。像是樂章，但還沒演奏，看似默然無聲，其實已經隱含著聲天動地。此蓋「始作，翕如也」。也可以用《易經》所說的「寂然不動」，用佛教唯識學的「境識俱泯」去理解，此蓋「存有之根源」也。第二篇的「千迴百轉」，第三篇的「柳暗花明」，這可以理解成：樂章逐漸縱放，樂音悠揚，純粹分明，清濁高下，亮麗瀅潔，這是「從之，純如也，皦如也」，這也如易經所說「感而遂通」，通之、展之、化之。用孔夫子的人生歷程說法，這是「十有五而志於學，三十而立、四十而不惑」，是從「興於詩」到「立於禮」。第四篇的「回首感恩展望未來」是「起承轉合」的「合」，是從五十而知天命，朝向六十而耳順，進一步會到七十、八十，這也是生命的晚年，「亮麗瀅潔，絡繹連延，相續不已，終厎成章」是由「皦如也、繹如也，以成」。這經由了「大禮者與天地同節也」；終而能夠「大樂者與天地同和也」。有了年少的志氣，到了中年功力，晚年就可要求的是境界，是啊！從「興於詩、立於禮」，又邁向了「成於樂」。

生命像是一曲樂章，像是一首歌唱，就這樣起承轉合，就這樣春夏秋冬，就這樣生生不息的往前邁進著，孔老夫子對樂章的理論，就是他自家生命的體會，這是聖哲之智慧，卻也是平常的道理。天地運化，聖哲開示，百姓日用，知之不知，不知知之，儘可以「渺滄海之一粟」，卻不必「悲吾生之須臾」，且喜那「山間之明月」，且悅納「江上之清風」，取之無禁，用之不竭。不必重新洗盞更酌，不必擔心餚核既盡，也不會杯盤狼籍，縱若杯盤狼藉，又何妨耶﹖就只歌唱，在天地間歌唱、在曠野中歌唱、在田園中歌唱，在生命的悲苦中歌唱、在生命的喜悅中歌唱，為生死幽明歌唱，為古往來今歌唱。

天地人我，參贊為一，境識俱泯、能所不二，在、在在、在在而歌，歌而歌之，歌歌而在。風濟，而萬籟俱寂，風起，而眾竅歌唱，唱出綠樹青山，唱出鳶飛魚躍。且在林中，駐足聆聽，聆聽這曲傳奇。這傳奇在西湖，這西湖雖不在杭州，卻似在杭州，她在台中大里的西湖，在台灣苗栗的西湖。心中有著湖泊，湖泊有漣漪，漣漪有歌唱，那就是西湖。

林聆的自傳書寫，寫了很多的平常事，這平常可真是傳奇。你說，她要我寫個序，作個楔子來熱場一下，好端端一篇序，應該很文學。我這當哥哥的，卻自彈自唱起來，作為哲學的自耕農，開篇寫來卻寫的很哲學。好裡家在，哲學本來自於心靈的聆聽與歌唱。我們且在林中聆聽，聆聽林聆的歌唱。是為序。（時在民國第二戊戌端午之前。二Ｏ一八年五月廿七日。於台北、福德街元亨居）

（作者：林安梧博士，歷經擔任：台灣清華大學通識教育中心主任、臺灣師範大學國文系教授，慈濟大學宗教與人文研究所所長、人文社會學院院長、元亨書院創院院長，鵝湖月刊主編、社長、《思與言》人文社會學刊總編輯）

◎自序

轉眼人生走過五十，即將邁入耳順之年，回顧這大半輩子竟是每天與藥共舞！罹病至今，這一萬三千多個日子以來，所服用類固醇的劑量，數一數真的差不多就三萬顆了。因此，書名取為《吞了30000顆線單的女人》。
類固醇又名美國仙丹，最大的作用是抑制發炎，避免身體受到更大的傷害。迄今，仍然很少有其他藥物能取代它的治療效果，並可在短時間之內改善病情。但長期使用則會出現副作用～水牛肩、月亮臉、骨質疏鬆、胃潰瘍等等。
那年，我26歲，在台大醫院檢查出自體免疫系統嚴重失調，確定罹患紅斑狼瘡，從此與美國仙丹結下不解之緣，每天得服用12顆類固醇，才能控制病情。一開始，我也是相當排斥用藥，但為了深愛我的先生，為了甫出生半年的兒子，為了不讓父母白髮送黑髮，還是得忍耐，勇敢地吞服了仙丹。
三十四年，歷經無數次的住院、門診，還能苟活至今，真的是謝天謝地、感激蒼天后土的賜福了。感謝仁心仁術的蔡副院長肇基先生，多少次將我從死亡邊緣給搶救回來，除此，更要感謝外子俊湖不離不棄、無微不至的照顧我。還有，我的親愛的父母、婆婆、手足、孩子給予我的愛與寬容，及眾多親朋好友們的支持鼓勵。於是，我下定決心要將這份感激，透過書寫化為文字，與大家分享我真實生命體驗。
清楚記得是2016年1月6日晚上，提筆寫下大綱並期許自己能在年底完書出版。但由於初次從事大量文字創作，有別於寫作碩士論文，在用字遣詞一在推敲之外，對於書寫的內容，更是一遍一遍的反芻。因此，寫作速度遠不如預期，加上寫作期間雜事紛沓、病痛不斷，始終無法一鼓作氣完成。甚至多少次想就此罷手，放棄出書了。幸好先生一再提醒，陪著我到中興大學圖書館振筆疾書，終於在2018年暑假完成初稿。
但爾後接二連三的演出及教學活動影響，又懈怠延宕下來，遲遲未能完稿付梓成書。直到今年5月疫情升溫，宅家防疫期間，終能好好收心，重新整理文稿，方有了眉目。
這本書記錄了我發病治病的心路歷程，同時也回顧了自己將近一甲子的有淚、有笑、有憂、有喜的歲月。其中故事，或許是過去不夠完整的記憶影像拼湊而成。但我終究希望自己透過書寫，平心接納所有病痛、挫折，並與疾病和平共處，回歸到自己生命的原點，這輩子才不至於留下遺憾！
假如我的經驗可以多少幫助某些有緣人，哪怕只是隻字片語，也該忠心感恩了！人生不如意事十之八九，期望我們都能善處逆境，努力活出自己。
最後 要感謝家兄安梧教授、好友淑娟老師及信義書院世慶主任為我寫推薦序，及大姊惠珠辛苦為我校稿，更要感謝子晴小姐的專業編輯，及元亨書院贊助出版。當然，我摯愛的手足們和琳兒為我個人的文字素描，更為此書增添了不少光采，在此一併致謝，深深一鞠躬。
大慶林聆寫於2012年10月28日

◎目錄

「在‧我‧歌」：我們在天地間歌唱――為歌唱家 林惠美女士的自傳書寫作序 林安梧
行過修羅場的肉身普薩 楊淑娟
我的啟蒙老師 劉世慶
自序
第一篇 死神敲門
懷孕不適諱疾忌醫
過度忙碌身體警報
確定病名系統性紅斑狼瘡
住院60天
病急亂投醫
過關斬將
腹水疑雲
又添病歷
第二篇 昔年舊事
小保姆
喜入黌門
農忙時節
工廠打工
升學寄望
師專生涯
初試啼聲
教學生涯
嫁為人婦
喜獲麟兒
第三篇 柳暗花明
病情緩解
重拾教鞭
夙願以償音樂系進修〜圓夢之一
再添麟兒
客家媳婦的光榮
再接再厲窺探研究所堂奧〜圓夢之二
氣功拳法養生
音樂養生
惠我美聲感恩獨唱會〜圓夢之三
第四篇 回首感恩展望未來
先生緣主人福
緣定三生恩情日以新
祖孫情緣難忘
父母恩重如山
父親──耕讀詩人
母親──堅毅溫婉的勇者
手足情深似海
孩子前世因緣
瑋兒──貼心暖男
琳兒──陽光男孩
美聲與大眾結緣
經驗分享轉煩惱為菩提
後記
附錄
惠美二妹 林惠珠
二姊與我 林惠敏
我的二姊 林炳耀
我家二姊 林楚欣
我的媽媽咪呀她要出書了──觀看五年級的共同記憶 李天琳

◎第一篇 死神敲門
剛結婚不久的我，看似洋溢著幸福美滿，但卻也隱藏著風險變幻。俗語說：「天有不測風雲，人有旦夕禍福」，一場突如其來的怪病，幾乎徹底將我打倒。幾經起伏迭宕，終究有驚無險。
懷孕不適諱疾忌醫
結婚兩個月後，便已確定有喜，這令我一則以喜，一則以憂。喜的是很快地即將為人母，而李家也將有新生命報到，為這個家添丁添福。但這來得太快的喜訊，恐也壞了原先的生涯規劃。因為我一直想要申請保送師大音樂系就讀，有了孩子之後，得忙著照顧娃兒，無法抽身了。當時外子仍在台北市任教，我在台中，每逢假日才能回苗栗相聚。可能是過於忙碌，雖不曾害喜，但工作壓力及生活壓力卻讓我身心俱疲。除了學校的工作之外，課餘，仍繼續教鋼琴，毫無喘息機會，就這樣身體開始有一些不適，右手關節疼痛到沒辦法發動機車，無法寫板書和批改學生作業、彈鋼琴也都顯得吃力。但我仍不以為意，貼貼藥布消除疼痛，同事也說這或許是懷有身孕使然。坐月子期間，病痛似乎也沒好轉，連膝關節也開始疼痛、食慾不好，每次婆婆煮好吃的月子餐，端到房裡來，我卻毫無胃口；睡眠狀況也不佳。只要娃娃一動身，就醒過來無法入眠。這年(1987)3月底產假結束，回到學校上班時，漸漸地發現：眼皮開始浮腫，手腳也不例外。但我一直不在意，沒當一回事，繼續一頭忙碌教書、教琴，假日回苗栗看小孩和先生。或許是諱疾忌醫，也可能是覺得忍一忍就過去，暑假很快就到了，即將可以好好休息。

過度忙碌身體警報
四月初，照例參加了一年一度的教師鐸聲獎歌唱比賽，因坐月子期間疏於練習，這次只獲得複賽第二名，仍未能進入決賽。但就在這個時候，附小的林聰地主任，邀請我演唱他譜曲的《琵琶行》，將於五月初與台中市立國樂團合作，在台中市中興堂首演，之後還將陸續到澎湖及台東、台北等地巡迴演出。這可真是天大的好消息！老天終於賞臉了，我將登上大舞台一展歌藝！每逢週末仍迫不及待地趕回苗栗探望兒子，但終究時間有限，因為還得再回台中參加國樂團的團練，日子也顯得更加忙碌充實了。期待著這千載難逢的演出機會，希望自己有好的成果，5月2日晚上七點半終於在台中市中興堂登台亮相了！我穿著一身紅色無袖旗袍，踩著高跟鞋，還特別到美容院梳了個包頭。台下黑壓壓一群，幾乎座無虛席。當天，還打電話邀請了在師專時代，最疼愛我的音樂老師──蔡秀道老師蒞臨會場。她排除萬難參與了這場盛會，為我加油打氣！
這是一場叫好叫座，成功的演出，我家小妹和當時在附小我班上實習的學妹們也都來獻花祝賀。音樂會後蔡老師還特地到後台來看我，她拍拍我的肩膀說：「很棒，繼續努力！」這些回饋給了我很大的鼓舞，信心倍增，好似一下子自己成了一顆閃亮的明星，耀眼奪目！
5月30日，仍抱著無限期待和國樂團的老師和團員們，打從一早就從台中出發到高雄，搭船往澎湖縣立文化中心演出，這場演出也是掌聲如雷佳評如潮。隔天，我們一行人應縣府招待，到附近景點旅遊、拍照、購物、吃海鮮大餐。澎湖的夏季似乎比台灣本島來得早，也來得熱！這一趟下來，我幾乎中暑，身體極為不適。回程，我們是搭飛機到台北，再從台北轉遊覽車回台中，此番折騰，沒想到已經為我埋下病根。


確定病名系統性紅斑狼瘡
民國76年暑假，7月初，我照例回台中參加勁蘭[就讀師專時，每班都有班名，勁蘭就是我們七一丁班的班名。]每年一次的師專同學會。那天一早，忙完家務之後，背著甫六個月大的長子天瑋，從苗栗搭中興號往台中，準備中午前可以趕到台中市的餐廳和久違的師專同學們聚餐。吃喝一頓之後，天南地北地聊起來。同學們爭相要抱Baby，瑋兒因為天氣熱，長了一身痱子，豈知我也出現紅紅的斑點佈滿胸前和兩頰。勁蘭姐妹們笑說：「小孩出痱子，媽媽也長疹子。」不以為意的我，在同學會結束之後，回娘家小住兩天，疹子竟越出越多，幾乎佈滿了全身，而且食慾不振、高燒不退、精神極度疲憊。母親見狀不忍，要父親帶我到社區診所去看診，江醫師是我鋼琴學生的家長，他說可能是患了「德國麻疹」？打了針，開了藥，囑咐我回家休息幾天，應該會慢慢好起來。
著急的母親忙著到溪埔去找白茅根回家熬湯要我喝，就這樣不知喝了幾碗下肚，高燒仍不退，每天昏睡，眼皮及手腳都水腫。瑋兒就託給三妹及小妹帶，乖巧的孩子似乎知道媽媽身體不適，也不敢哭鬧，只靜靜地吃喝拉撒睡。約莫過了一個星期，母親見病況毫無起色，便難過地說：「妳要不要回台北找俊湖，台北或許有更高明的醫師？」當時外子正忙著準備高考，一個人獨居台北，將我和小孩安置在苗栗，於是三妹陪我將小孩帶回苗栗給婆婆之後，隨即趕往台北，掛了公保門診中心新陳代謝科台大張天鈞醫師的門診。因為在教書的第二年，我曾罹患甲狀腺功能亢進，心想掛新陳代謝科應該沒錯。
張醫師耐心看診，他看了之後，鐵斷地說：「我看妳得住院才行，我幫妳轉診到台大醫院。」但卻等了一個星期才獲得通知，正式辦理住院，開始漫長的醫療過程。


住院60天
我住在西區10病房，抽血驗尿之後，住院醫師從檢查數值，判定我得的是系統性紅斑狼瘡。這突如其來的病名從沒聽說過，後來，俊湖本著研究的精神趕緊到中央圖書館查醫學資料，方知這是免疫系統失調的疾病。住在三人病房，另兩床，一個是老阿嬤，年歲已高，可能是老人病吧！另一床則是中年婦女，也是紅斑狼瘡患者。病房裡好似人來人往，但我仍昏睡，後來醫師要我每天吞服 12顆類固醇，每顆是5 mg，合計服用60 mg的所謂「美國仙丹」，加上每天不斷的點滴注射。慢慢地，病況稍微控制下來，但我卻發現臉腫得像個小豬頭，原來這是服用類固醇的副作用。當時台大尚未設有免疫風濕科，因我手足水腫，腎臟切片檢查之後，確定併發症是瀰漫性腎炎。於是將我這病號歸屬於腎臟科的嚴醫師看診。每天一早，嚴燦鑫醫師總是帶領一群穿著白袍的實習醫師，到病房來巡視。實習醫師個個認真地聽醫師口中念念有詞，手上不停地寫著，深怕遺漏了哪一句。
病況似乎控制下來了，但內心才要醞釀更強大的風暴─為什麼是我？為什麼要生病？我還有很多事還沒做呢？十月份將和台中市立國樂團到台東演唱《琵琶行》呀！是不是再也不能上台唱歌了？我還要保送師大念音樂系呀！是不是完了？每天被關在這裡，不能彈鋼琴無法唱歌，更不能抱抱我的小寶貝，我想出去，我不要住院了！每天還得吃一把苦藥，臉型變了，身材也走樣了，怎麼出去見人呢？乾脆一死百了！怎麼死？咬舌自盡、割腕了斷、還是跳樓比較快？我咆哮著、我哭著…..隔壁床的阿桑好心地來相勸，要我靜下心來好好養病，她也是過來人啊！就這樣，我在台大病房住了60天，外子也辛苦地睡了60天的陪病床！


病急亂投醫
在台大住院的日子裡，除了吃藥、打點滴、驗血、驗尿外，護理人員例行性地量血壓、測體溫，還有一群穿著白袍的實習醫師過來問東問西。例如：剛發病時有什麼症狀？有何感覺？現在吃了藥之後又有何改變？這應該是他們的功課吧？就像以前我在初任教師前的實習一樣，總要到教學現場去見習和試教一樣，他們總得臨床試著去與病人互動，學著如何關懷病人，累積經驗，將來才能獨當一面，從住院醫師一路到主治醫師。
對於一個平時好動、忙碌，不知放鬆的我而言，這次，應該就是強迫休息吧！但在病房裡難免無聊，外子帶了一堆書給我，要我看看金庸小說也不錯。陸陸續續也來了許多親朋好友，帶著補品或水果、奶粉來探望我，還有我的兄弟姊妹們和師長、同學、同事們、學生們也都紛紛寄來信件和卡片，以表慰問關懷之意。最令人感動的是：當時附小的張校長有森先生，偕同夫人特地北上到台大病房來探視，要我好好養病，不必擔憂課務，學校自有安排，無需掛念！這給了我一顆定心丸，始終放心不下的請假問題都已迎刃而解了。
而在住院將近兩個月時，爸媽的農忙也告一段落，他們在大姊的陪同之下，遠從台中搭火車轉計程車到病房來看我。這一見面非同小可，爸媽看我的臉腫得像個大月亮，或許是心疼不捨，難免心急，紅了眼眶。爸爸生氣地大聲說到：「妳不要再住下去了，趕快辦理出院，美國仙丹會吃死人的，回去看中醫啦！」於是在醫院住了六十天之後，終於出院回到台北市士林區，外子的租屋處。他和三位同事合租一層公寓，他分到一間兩坪大的小客房，客廳和廚房及浴室是公共空間。
客廳擺滿了課桌椅，是他同事們下班後開補習班所用。平時上班時，偌大的屋子，就剩下我一個人。我彷彿重獲自由，可呼吸到新鮮的空氣。從陽台還可眺望遠山，這應該就是陽明山和大屯山系吧！於是試著開嗓唱歌，聲音雖不似以往清亮，但我開心地唱了蔡振南的《心事誰人知》、郭金發的《為什麼》和江蕙的《相思雨》，也拿出直笛吹了幾段旋律，當時積鬱多日的煩悶，似乎都已一掃而空。攬鏡自照，那臉真腫得像拜拜用的麵龜一樣。也因大量掉髮稀疏得幾乎可見頭皮，而四肢也因臥床多日，顯得消瘦了許多。外子打聽到在金華街，有一位自中國醫藥學院退休的老醫師，醫術高明，人稱神醫。我們包了計程車，直奔大安區的金華街尋訪名醫。那醫師約莫七十歲，但容光煥發、氣定神閒。他看了我的舌頭，簡單地問了問近況，又把了脈之後，就在藥箋上寫了起來，開了方子。要我們拿藥單，到仁愛路上特約的中藥舖揀藥去。外子問道：「這藥要吃多久病才會好呀？」老醫師推了推老花眼鏡說道：「這很難確定，得要有耐心按時吃藥，這病急不得，不是感冒，十天半個月就會好轉。」於是每天除了服用西藥之外，還得按三餐喝下黑色濃稠的苦藥。以為服用中藥之後，西藥便可減少，也可消去浮腫的胖臉，於是乎我自行減類固醇的劑量。本來每天服用十二顆的類固醇，只吃了八顆，天真的以為中藥可彌補這一切，殊不知這類固醇是不可一下減太多劑量，是要按醫師評估之後再遞減藥量的。因此，病情一直無法控制下來。這下可更急壞了遠在台中的爹娘，和居住在苗栗的婆婆。於是乎，我去命理師那邊算命，到廟裡求神丹，還喝了好幾瓶昂貴的靈芝水，也花了好多冤枉錢，買了一堆所謂的健康食品。
看金華街的名醫之後，還另外去掛了其他中醫的門診，似乎已藥石罔效，令人氣絕！就在一年之後，民國77年10月，曙光乍現，在報紙上又得知一位在臺北市南昌路開業的中醫師，此時只能死馬當活馬醫了，哪怕只有一絲絲希望，都不要輕易放過。我們按地址找到了位於南昌路和南海路交界附近的中醫診所，這醫師可更厲害了，除了針灸之外，還開了30幾味中藥，藥方中赫然有五條20公分長的蜈蚣和些許白花蛇肉，說是要以毒攻毒，這藥得一口氣分兩階段煎出三碗藥水，分早午、晚及睡前喝。就這樣每個禮拜二，我們都要準備一疊鈔票到診所去付錢看病，因為一帖藥得新台幣980元，當時我的月薪不過一萬五千元出頭。


過關斬將
在得知確定罹患的是「系統性紅斑狼瘡」之後，外子除了到中央圖書館查閱醫學資料之外，也到坊間的書局查看有無相關訊息。當時不像現在網路發達，資訊自然也不容易取得，但是好學如他，總是利用陪我看病的當下，請教醫師相關的問題，對這棘手的病，他自然是比我更瞭若指掌了。紅斑性狼瘡就是自體免疫失調問題，自身抗體攻擊全身器官，而導致全身性的疾病。簡單地說：就是體內的保衛部隊敵我不分，不去攻打敵人，卻反攻自己，侵犯正常的細胞和組織。此病好發於生育年齡的女性，男女罹病的比例是1比9。臨床表徵為多變性，而且每個患者症狀都不完全一樣，症狀可由最輕微到最嚴重的多重器官系統侵犯，而且病程的轉變更是迅速，令人無法預測的。自體免疫性疾病被定義為「自己攻擊自己的疾病」。也就是說，淋巴球的B細胞將自己身體製造的組織（細胞）視為非自己，而製造對抗自己組織的抗體，不斷地加以攻擊而發生的疾病。
我最初的症狀是高燒不退、食慾不振、虛弱疲憊、體重嚴重下降、掉髮、手腳關節疼痛和腎臟發炎以及臉部、頸部和四肢長滿皮疹，醫學界對這個病的發病原因尚未完全清楚。研究顯示可能與基因性遺傳、荷爾蒙和環境因素有關。反觀這30幾年來的生病歷程，或許真有其遺傳基因，加上外在因素誘發而生病。
一來我常感冒，再來工作壓力太大，身心未獲得舒緩，加上任教期間在外租屋，時常外食，常吃垃圾食品，這些都可能累積了太多病因，導致自體免疫失調。這突如其來的疾病，來勢洶洶，叫人措手不及。雖然醫學界已有藥物可控制發炎緩解病情，但稍有閃失便要人命。有些病友因感冒而引發肺炎，或天氣因素導致心肌梗塞，乃至生產時，失血過多都有可能致命。我雖曾經數度瀕臨冥河邊界，但老天終究還給了我一線生機而大難不死。民國77年8月中旬，我曾在半夜睡夢中突然昏厥，而且是手腳抽搐、眼球翻白、口吐白沫，這出乎意外的現象，震驚了同床的外子。於是趕緊叫了計程車，送往住家附近的教學醫院，但急診室的醫護人員，竟不敢接收，怕鬧出人命。我就成為人球，被踢到台北榮總去。所幸，台北榮總沒有拒絕，這次又得住院觀察治療，這一住就將近一個月。原來，這次是紅斑性狼瘡抗體侵犯腦神經系統，還差點精神異常。因為每到黃昏時刻，我就心神不寧、坐立難安。接下來，已語無倫次、意識模糊。醫生說要做脊髓穿刺，遞了一張家屬同意書，外子簽了名，一切就緒，確認脊髓並未感染細菌，倒是肺部患了狼瘡肺炎而咳血。
父親、母親和婆婆都憂心如焚，趕赴榮總病房來探視我，直搖頭，恐怕凶多吉少了！篤信佛教的母親，拿了一串佛珠給我，要我持佛號之外，還要外子播放大悲咒的佛曲給我聽，我手持佛珠邊聽音樂不知不覺地睡著了，睡得好沉。隔天一早醒來，似乎大病初癒，人也清爽多了。然而，疾病的考驗仍未結束，像是過五關斬六將一樣，關關難過得關關過。78年10月一直到79年2月，在四個月內，連續昏倒了十次。而每一次，依舊是口吐白沫、眼球翻白、手腳抽搐。第一次是在南港國小校門口的馬路上，當時已順利考進台北市，分發在南港國小任教。78年10月24日放學後，在我要離校去搭火車時，過馬路就昏倒了，醒來卻是在台北市的忠孝醫院。還有一次是打電腦key資料的時候，當時電腦螢幕是綠色的，覺得刺眼，看久了，竟然啪啦一聲，從椅背上摔了下來，跌一個四腳朝天昏倒在地。再來，有一天，陪婆婆去看中醫，婆婆沒事，我卻在診所內昏倒。還有一次是搭火車要回苗栗，就在外子去停摩托車的當下，回來找不到人，其實我已昏倒在板橋火車站的入口處，人來人往圍成一圈，沒人敢趨前搭救。78年除夕夜前夕回苗栗，隔天一早起來要做早餐，竟也昏倒在婆家的柑仔店門口。而最不可思議的一次是：自行至台北榮總複診時，在看完門診等公車的片刻，又昏倒了。醒來時，人竟躺在榮總病房，頭上縫了六針，包紮了白色的紗布。就這樣，外子總是不放心我獨自出門，說我簡直是恐怖份子，隨時有生命危險，於是又請了長期病假在家調養。但養病的日子總是枯燥乏味，倍感無奈。所以外子只好投入不少經費，購買大大小小表演節目的票劵，陪我到國家兩廳院看表演，以舒緩情緒。