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商品簡介
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最崎嶇的人生 最感人的故事
罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透枯地上
依然遍開繁花
書中的七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。
他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。
1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
閱讀本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？
罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透枯地上
依然遍開繁花
書中的七個故事，記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求存，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病榻之中，對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。
他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。
1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
閱讀本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？
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