商品簡介
這不是一本告訴你什麼是自閉症的書
這是一本讓你看見「勇敢」的書
日本最受歡迎的自閉症作家 巡迴全國演講
Amazon排行榜#1 感動日本數十萬人
暢銷超越130000冊
NHK量身製作三集特別節目「我的兒子教會我的那些事」
著作翻譯多達22種語言 不分國界一致叫好
我無法和他人交談,活在一個單方面沉默傾聽的世界裡,
卻能用字盤溝通與寫作,可以到卡拉OK唱歌,有時候突然大聲喊叫。
這不是一本告訴你自閉症是什麼的書,而是與自閉症相處長達22年的我,眼裡的世界。
聽說自閉症患者缺乏感性,總是理性思維,
我不知道面對他人的煩惱、尋找立足之地的渴望、期待被接納……這些是屬於哪種想法,
但是,我想努力生存下去、探索這個世界與自己的心等等願望,大約是你與我都相同的吧。
這個我們習以為常的世界,這些我們看慣了還覺得有點膩的景色,
在東田直樹眼中,卻是我們從來無法想像的模樣,
即使不能跟別人交談,他也從未放棄自己,仍然想傳達「身為一個人」的想法與渴望,
他的困境、疑惑也是我們會碰到的難題,而他的勇氣終將會喚醒你我心底的無懼。
東田直樹是重度自閉症患者,無法開口與人交談,但從小就開始繪本與散文的創作,並得到獎項肯定,展現驚人的文學天賦。中學時更出版了《我想變成鳥,所以跳起來》(自閉症の僕が跳びはねる理由),以問答方式告訴讀者關於自閉症的種種,大獲好評,2013年更翻譯成英文出版。
時至今日,22歲的他經歷多年沉澱磨練,寫下了《不能說話,但我仍然可以對全世界微笑》這本書。此書不再是為大眾解答自閉症疑難雜症,而是讓我們看見一位敏感卻樂觀的年輕人,即使孤獨待在自己的世界20來年,仍然努力向外伸出手,探索並尋求外頭世界回應的過程。而這些文字也能夠激勵我們,勇敢面對自己的明天,不再害怕。
隨著自閉兒家庭增加,經由媒體報導、電視電影等途徑,大眾對於自閉症的了解越來越多,該如何看待或照護患者的書籍及知識也不在少數,但由於這種障礙的特性,患者很難與他人溝通,我們也難以得知他們真正的想法。而《不能說話,但我仍然可以對全世界微笑》正是極少數由患者自身出發的,講述不為人知、或許連他們也不明白的神祕內心世界。
現實世界對我而言,就像在軟綿綿的雲端,觀察人間的感覺。
我看著人們生氣或是哭泣,就像是看著另一個世界發生的事情。
雖然獨自一人在雲端感到寂寞,卻沒有降落到地面的勇氣。
雖然任何地方都去得了,卻不知道該去哪裡才好。
* * *
記憶對我而言,不是一條連貫的線,而是如同分散的點。十年前的記憶或昨天的記憶都沒有差異。
即使記得失敗這件事,但究竟是在什麼時候、犯了什麼樣的失敗,我當時應該怎麼做才行,這些記憶都毫無連貫。
因為做不到一般人做得到的事,我不知多少次對自己感到厭惡。
帶著與生俱來的障礙活下去,不是去怪罪天生的境遇要歸咎在誰身上,也不曾想過哪一天能夠變得和一般人一樣。
和大家一樣,明天同樣在等著我。
相信今天的幸福會帶來明天的幸福,現在能夠保持笑容是非常重要的。
作者簡介
作者簡介
東田直樹
1992年出生於日本千葉縣,6歲時被診斷出有重度自閉症。曾獲得21世紀未來博覽會未來之夢大獎,以及第四、五屆「格林童話獎」中小學年級的大獎,從此獲獎無數。日本NHK、朝日新聞、讀賣新聞、日本電視台、富士電視台、東京電台、東京新聞、每日新聞……等媒體轟動報導。日本外交部網站「KIDS WEB JAPAN」文章轉載,專文介紹「想要成為作家的自閉少年」,而東田直樹仍持續寫作,不斷努力為自閉兒發聲。
2013年,他的著作《自閉症の僕が跳びはねる理由》由愛爾蘭作家大衛‧米契爾及其妻子翻譯為英文出版,引起廣大迴響,這本書也站上暢銷書排行榜,媒體爭相報導,東田直樹也因此受邀到美國演講,讓更多人能夠理解自閉兒的內心世界。
譯者簡介
卓惠娟
任職出版相關工作十餘年,於不惑之年重啟人生,旅居日本三年返台後,逐步實踐二十歲時曾立下的夢想,專職翻譯工作。譯有《遺體》、《三星內幕》、《佛陀教你不生氣》、《淡定生活手帖》、《未來記憶成功術》、《體貼性愛祕技》、《蘇格拉底辯證交涉術》、《相信靈魂轉生,改變人生》、《改變人生的超速習法》等。
名人/編輯推薦
吳佑佑 宇寧身心診所負責人
花媽卓惠珠 「幫助高功能自閉與亞斯伯格」部落格版主
洪美珍 中華民國自閉症總會理事長
張正芬 國立台灣師範大學特殊教育系教授
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袁巧玲博士 行為分析師
蔡昭偉(蔡傑爸) 作家
蘇明進老師 《希望教室》作者
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序
導讀
對我來說,書寫文章,幾乎和呼吸同樣自然。這樣的感受,或許是因為我罹患重度自閉症,無法以言語和他人溝通的緣故。
經由各方面研究,現代人一般認為:自閉症是先天的腦功能障礙。
既然是障礙,所以不能說是不幸。不過,因為自閉症,所以或許我確實不具備一般人的感性。然而,就算同樣是自閉症,症狀卻因人而異,並不是所有的自閉症者都和我一樣。
我在這本隨筆中想傳達的,是一個唯有當事人才瞭解的世界。
任何事物,只要稍微改變一下看法,也許就能捉住全然不同的感受。
不管我跳得多麼高,都只是短短一瞬間,轉眼間就會掉落地面。那是因為身體有重量。
但思想無論到哪裡都自由自在。
它不受任何制約,能夠飛舞到遙遠的天際,也能夠潛入深不可測的海裡。
何不試著和我一起探索你的思緒,相信你一定也能擁有嶄新的「自由」。
東田直樹
目次
推薦序 吳佑佑
推薦序 花媽卓惠珠
推薦序 洪美珍
推薦序 張正芬
序
第一章 我和自閉症
我和自閉症
有如針扎的視線
帶著天生的障礙活下去
每逢夏季來臨
打招呼
植物
滿滿天空的藍
訪談1 與「故障機器人」般的身體相處
第二章 感覺與世界
笑臉
交通工具
眼睛
對水的執念
情境重現
觀察
言語
既視感
訪談2 音樂為我帶來了言語
第三章 與他人共處
壞人
淚
無法言語的渴盼 覊絆
聆聽他人說話
回應疑問
寬廣而又狹窄的我的世界
訪談3 渴望如同期望般學習
第四章 思考的愉悅
罰
焦慮
雨
新幹線的雨
夕陽
空蕩蕩的心
想像中的我
寄託
訪談4 渴望如同期望般學習
第五章 活在當下
人生
痛苦
必然與偶然
靈魂
失敗
確立自我
別離與開始
書摘/試閱
我和自閉症
我曾經想過,如果我是一般精神狀態 的人,或許我的個性會比現在更開朗、更體貼他人。所謂的一般精神狀態,指的就是「普通人」。
我是一個二十二歲的自閉症者。我無法和他人交談。
從我的口中發出的言語,不是怪聲怪叫就是無意義的自言自語。平時總是固執地做些「一成不變的行為」或一刻也坐不住的我,現在竟然能夠這樣地寫作文章,應該沒有人預料得到吧?
從一般人眼中看來,自閉症者的言行舉止成謎,甚至可能覺得不可思議。因為我在這個社會中,找不到容身之處。我就像飄蕩在廣濶大海中的小船,在這個世界中浮浮沉沉。
尤其困難的,是無法讓旁人瞭解真正的我。
那麼,只要讓旁人瞭解不就好了嗎?
學習新知識,關係到滿足人的好奇心及生存欲望。但我認為不盡然都是好事。因為知道和做到是兩回事。
就算聽到有人對你說:「請瞭解自閉症。」,我想多數人都會感到不知所措。與其說他們不瞭解什麼是自閉症,不如說他們不知該為自閉症者做什麼──因為他們看不見自己的內心。
舉辦啟發活動的人,認為只要讓更多人瞭解自閉症,就能創造出讓每個人都容易居住的社會。然而,人的心靈結構很複雜,並不是理解就會給予協助。社會上並不是永遠運作正確的事情。包含各種矛盾在內,這個社會是以多數人的意志而成立的。
即便如此,我還是認為旁人瞭解自閉症能讓我更容易活下去,因為他人看我的眼光,將因此而逐漸改變。
帶著天生的障礙活下去
雖然我認為身心障礙絕對不是件不幸的事,但為了能夠幸福而保有自己的價值觀很重要。
為了讓自己幸福,我過去重複了不知多少次自問自答。在這樣的過程中,我發現人們都祈求自己無論在任何時候,都能夠積極樂觀。
這大概是因為如果心情不開朗,活著就會非常痛苦吧。
但每天都要充滿活力,比想像中艱難。因為人的情緒總是變化無常,只要發生一點令人在意的事,就會一直掛在心上。
人類為了活得更好,必須反省自己的行為,找出做得不好的原因,思考對策避免未來重蹈覆轍。
如何處理一去不回頭的時間,應當就是面對人生的相處方式。
時間會不斷流逝,我認為有效運用有限的時間,必須費心聯結過去與未來的時間。
但我做不到。
因為記憶對我而言,不是一條連貫的線,而是如同分散的點。十年前的記憶或昨天的記憶都沒有差異。
即使記得失敗這件事,但究竟是在什麼時候、犯了什麼樣的失敗,我當時應該怎麼做才行,這些記憶都毫無連貫。
因為做不到一般人做得到的事,我不知多少次對自己感到厭惡。
帶著與生俱來的障礙活下去,不是去怪罪天生的境遇要歸咎在誰身上,也不曾想過哪一天能夠變得和一般人一樣。
和大家一樣,明天同樣在等著我。
相信今天的幸福會帶來明天的幸福,現在能夠保持笑容是非常重要的。
打招呼
我不太擅長和別人打招呼。因為我不太擅長說話,就算是我認識的人,我有時也不知道怎麼打招呼。對我而言,打招呼是極為困難的溝通方式。
只是看到別人時開口說句「你好」,到底有什麼困難?各位應該會感到很不可思議吧?
因為我的視線中,看不見人。
人只是風景的一部分,映入我的眼簾。群山、樹木、建築、飛鳥都一齊向我打招呼的感覺。要我全部一一招呼,我當然做不到,這樣的時候,我只關心最吸引我的。
就像被吸引過去般,我和吸引我的事物開始對話,雖然那並不是建立在言語上的對話,卻有著彼此的存在合而為一的快感。
為了打招呼必須單獨把人類區隔出來,真的很累。
無法立刻分辨出對方是什麼人,也是我無法打招呼的原因,不過,主要還是因為人類對我而言缺乏魅力吧?
或許有人認為打招呼是人際關係的基礎。不過,所謂打招呼,難道不是「我對你懷著善意」的訊號嗎?
問題是傳達懷著什麼樣的善意,要是做不到,即使能夠打招呼,也沒什麼意義。愈是無法與人對話的人愈清楚這一點。
因為有人向自己打招呼而感到開心的,我想不是無法交談的人,而是能夠與人順利交談的人。他們向我打招呼,然後對我提出問題,然而因為我無法回答,所以就露出一臉失望。
我因為那樣的神情而感到受傷,所以只好再度把心思寄託在路邊的小草,讓思緒馳騁在蔚藍的晴空。
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