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商品簡介
作者簡介
序
目次
書摘/試閱
相關商品
商品簡介
【本書特色】
★荷蘭《人民報》最受歡迎、評價最高的專欄,每篇故事背後都是一段令人揪心的真實經歷。
★每位病人都是一份禮物,教我懂得生命與珍惜!我是一個醫生,而那位病人,是我人生的醫生……
★醫護人員不是永遠扮演拯救病人的角色,更多時候,是病人給了他們繼續生活的勇氣。
八十六位不同科別的醫護人員,各自訴說曾為他們人生上了寶貴一課的病人,在生離死別面前,我們都只是平凡的人。
★村子裡的凱莉哥|親子部落客
劉宗瑀(小劉醫師)∣外科醫師
黃瑽寧∣馬偕兒童醫院小兒感染科主治醫師
蘇怡寧∣禾馨醫療執行長、醫師
陳寧∣《15度的勇敢:塵燃女孩的900天告白》作者
朱為民∣臺中榮總老年醫學、安寧緩和主治醫師
黃軒∣胸腔暨重症醫學専科醫師
蒼藍鴿∣醫學Youtuber
蘇一峰∣胸腔重症醫師
王致遠∣中山大學企管系助理教授──熱淚推薦
★讀者好評如潮──
.這本書讓我看到了多麼脆弱和短暫的生命。
.一本真正令我心動的書,你將可以從不同的角度看醫學。
.真正美麗而憂傷的故事,讓我們了解到醫生也是人,強烈推薦。
.在讀完第一個故事,我已經流下了眼淚。我不能把這本書放下來。
.這是每個醫療人員的「必讀」書目!相信也將為患者帶來求生的念頭。
【內容簡介】
每位醫生與護士心裡都有位終生難忘的病人,
用生命教會他們勇敢,也醫治了脆弱……
「我現在終於明白,珍惜你所擁有的一切是多麽重要的一件事。」──心臟科醫生
「是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。」──實習內科醫生
「他身上意想不到的轉折,不只改變了我行醫的方式,也改變了我對生命的看法。」──麻醉醫生
「是她教會了我,什麼才是真正的勇敢。」──血液科醫生
「我終於明白,每位病人周圍都是一整個人生的羈絆,因為這樣,我變成了更好的醫生。」──實習婦科醫生
八十六位橫跨科別領域的醫護人員,闡述從醫以來,心中始終無法抹滅的那位病人。這些病人與故事打破了醫病之間的刻板界線,帶著他們重新檢視專業、領會人生,也學會面對內心的脆弱與恐懼。醫護人員看似理性冷靜的外表下,同樣有著炙熱的心與豐沛的感性,面對死亡,他們也同樣恐懼無助。這些故事,不僅為他們帶來勇氣,也將為讀者帶來深刻的感動與慰藉。
★荷蘭《人民報》最受歡迎、評價最高的專欄,每篇故事背後都是一段令人揪心的真實經歷。
★每位病人都是一份禮物,教我懂得生命與珍惜!我是一個醫生,而那位病人,是我人生的醫生……
★醫護人員不是永遠扮演拯救病人的角色,更多時候,是病人給了他們繼續生活的勇氣。
八十六位不同科別的醫護人員,各自訴說曾為他們人生上了寶貴一課的病人,在生離死別面前,我們都只是平凡的人。
★村子裡的凱莉哥|親子部落客
劉宗瑀(小劉醫師)∣外科醫師
黃瑽寧∣馬偕兒童醫院小兒感染科主治醫師
蘇怡寧∣禾馨醫療執行長、醫師
陳寧∣《15度的勇敢:塵燃女孩的900天告白》作者
朱為民∣臺中榮總老年醫學、安寧緩和主治醫師
黃軒∣胸腔暨重症醫學専科醫師
蒼藍鴿∣醫學Youtuber
蘇一峰∣胸腔重症醫師
王致遠∣中山大學企管系助理教授──熱淚推薦
★讀者好評如潮──
.這本書讓我看到了多麼脆弱和短暫的生命。
.一本真正令我心動的書,你將可以從不同的角度看醫學。
.真正美麗而憂傷的故事,讓我們了解到醫生也是人,強烈推薦。
.在讀完第一個故事,我已經流下了眼淚。我不能把這本書放下來。
.這是每個醫療人員的「必讀」書目!相信也將為患者帶來求生的念頭。
【內容簡介】
每位醫生與護士心裡都有位終生難忘的病人,
用生命教會他們勇敢,也醫治了脆弱……
「我現在終於明白,珍惜你所擁有的一切是多麽重要的一件事。」──心臟科醫生
「是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。」──實習內科醫生
「他身上意想不到的轉折,不只改變了我行醫的方式,也改變了我對生命的看法。」──麻醉醫生
「是她教會了我,什麼才是真正的勇敢。」──血液科醫生
「我終於明白,每位病人周圍都是一整個人生的羈絆,因為這樣,我變成了更好的醫生。」──實習婦科醫生
八十六位橫跨科別領域的醫護人員,闡述從醫以來,心中始終無法抹滅的那位病人。這些病人與故事打破了醫病之間的刻板界線,帶著他們重新檢視專業、領會人生,也學會面對內心的脆弱與恐懼。醫護人員看似理性冷靜的外表下,同樣有著炙熱的心與豐沛的感性,面對死亡,他們也同樣恐懼無助。這些故事,不僅為他們帶來勇氣,也將為讀者帶來深刻的感動與慰藉。
作者簡介
【作者簡介】
艾倫.狄維瑟 Ellen de Visser
一九六六年生,在荷蘭《人民報》擔任醫療編輯。曾任科學記者,長期書寫健康與醫療保健相關議題,資歷長達二十年。
二○一七年開始在《人民報》連載「那個病人」專欄。專欄推出後,迅速成為該報評價最高的專欄之一,感動了無數讀者。
【譯者簡介】
黃怡雪
不挑錯字就渾身不對勁的處女座。大學期間開始跨足翻譯的世界,從此與翻譯結下不解之緣。不翻譯的時候,喜歡旅行、閱讀、專心生活。
關於生活的書寫,都放在個人臉書專頁「斜槓人妻小酒館 Welcome to Snow Bistro」。
艾倫.狄維瑟 Ellen de Visser
一九六六年生,在荷蘭《人民報》擔任醫療編輯。曾任科學記者,長期書寫健康與醫療保健相關議題,資歷長達二十年。
二○一七年開始在《人民報》連載「那個病人」專欄。專欄推出後,迅速成為該報評價最高的專欄之一,感動了無數讀者。
【譯者簡介】
黃怡雪
不挑錯字就渾身不對勁的處女座。大學期間開始跨足翻譯的世界,從此與翻譯結下不解之緣。不翻譯的時候,喜歡旅行、閱讀、專心生活。
關於生活的書寫,都放在個人臉書專頁「斜槓人妻小酒館 Welcome to Snow Bistro」。
序
【序】
推薦序 對調身分,感受不一樣的感動
陳寧
世上有許多形式的痛,卻無人想要飛蛾撲火。
八仙塵燃,是我被迫經驗的傷痛,走進去再出來的路上,除了獨自完整「體驗」整份疼痛,路上也受到了許多援助,沒有他們,我的身心絕無癒合的可能。
我想是那時開始,欣賞雙子座男生的吧。
曾醫師是我的主治醫師,對我而言,除了住院七十一天的執刀診治,也是狹小病房中的一道光、一股恆定的力量,他是一位聰明幽默,長相帥氣又愛笑的醫師,笑起來的眼睛總是瞇成平平的一條線,上彎的嘴角幾乎與眼角牽在一起,還記得受傷第二日被轉診到三軍總醫院,他第一次和我打招呼的情景:
「嗨,陳寧!我是曾元生,你接下來的主治醫師。」
旋風式地進場,充滿溫度的笑靨與對話,隨後二次旋風離場,醫師袍在他身上好似沒有重量,只能任由著他移動。那時與醫護人員,總是以垂直的視角交流,日日受到協助的我,心智年齡因傷退化成一個七歲小女孩,非常敏感且容易哭泣,總是「姊姊!姊姊!」地喚著護理師,而曾醫師的存在對我而言,也產生了一點移情作用:「他真的好帥喔!」就像偷偷觀察學長的青澀女生,心裡滋長著依戀,喜歡他的專業與神采奕奕的眉目,因為那時的我是如此的渺小脆弱啊,像下秒便會消失一樣。
經過兩年半後我出書了,將八仙塵燃前九百天,最難熬的關鍵故事寫了下來,裡面當然有醫院裡的一切,與醫護人員的回憶是血淚交織而成的,已然篆刻在我的疤痕裡,不能也很難被遺忘。
曾醫師有五位八仙塵燃的病人,當我們知道他酷愛唱歌後,每年一揪的「唱歌傳統」便形成了,看著他唱跳投入的模樣,一改我對醫師老是坐在診間中,問診開藥的既存畫面,專業之餘,醫師也有自己鮮明的性格與生活方式,眼前的他真是酷斃了!
還記得某次我傳訊息和他提及我要出書了,並邀請他幫我撰寫推薦序時,醫師二話不說就答應了,也說很替我感到開心。我想醫師看著病人逐漸康復,身子越走越挺,離白色巨塔越來越遠的時候,應該也會在夜深人靜中感到驕傲吧!就如同書中所說:「醫護人員在專業上需要具備一顆獨特的同理心,在照顧病人的同時,心情需要保持穩定作為一種屏蔽,以避免自己受到工作的情緒負荷影響,但還是有某些病人能突破這層屏蔽,試圖以某種方式去接觸及感動他們的醫生,最終塑造了他們的想法與行動。」透過本書,我好像開啟了一種魔法,以傷患的身分進入醫師的視角,對調身分感受不一樣的感動,原來我們的存在,或多或少也間接為高能的醫師們,帶來了軟性的啟發,這種連結屬於人與人之間的,和身分與狀態無關。
「分離是如此甜蜜的傷痛。」當喜愛英國文學的醫師,引用《羅密歐與茱麗葉》的名句,告知患者的男友(一位英文老師),他的女友即將離世,讓他有機會躺在情人身邊,做最後一晚的話別。還有那個脫下醫師袍,就只是想以朋友的身分,陪伴於病人身旁的醫師,這些畫面都溫暖得讓我眼眶濕潤。
醫病關係,應該要彼此學習、相互成長,一方在病中堅強,一方於強時救濟。真心推薦本書給想為生活注入能量,或與人再次連結的讀者。
(本文作者為《15度的勇敢:塵燃女孩的900天告白》作者)
好評推薦
對於一般人而言,畢業代表學習的結束,但是對於醫師而言,進入醫院代表學習的開始。
醫學的知識本身是一種科學,但是行醫這個志業不是。
在行醫的過程中,醫師必須能夠進入病人的世界,體驗人生的無常,在這個過程中,了解醫師不是神, 盡力而已。
從這個角度來看,每個病人不斷地帶給醫師不一樣的世界,如同書中所講,醫師也是不斷地在跟這些病人學習。
──中山大學企管系助理教授/王致遠
我是胸腔內科專科醫師,又是重症專科醫師。
當閱讀時這本書,就是我病危病患的生命,歷歷眼前……
於是我心疼,心碎,心動……用我醫者的生命,走入患者的生命,我才知道「患者,都是我的生命導師」,他們無私地用了生命最後的真情,分享死亡的起伏……我醫者懺情至今!
──胸腔暨重症醫學科醫師/黃軒
在白色巨塔的忙碌生活裡、在日復一日不停上演的生老病死之中,身為醫療人員的我們常常忘記停下腳步思考……
這是一本適合醫療人員與所有民眾閱讀的書,讓我們停下腳步跟著書中一個個的故事,去欣賞造物主的美麗花園裡,花開與花謝的美。
──胸腔重症醫師/蘇一峰
前言
我妹夫的喪禮在二月某個晴朗的下午舉行,那是他原本會直接切到十倍速工作的日子,在那個擁擠的房間裡,躺著一個接受哀悼的腫瘤科醫生。他告訴過我,那天下午他會休假,去跟某個已經成為他朋友的病人道別,從這個病人身上他學到很多。他說的話引發了我的好奇心:顯然病人會從他們的醫生身上學到東西,因為醫生會不斷向他們解釋疾病的起源,以及可以如何治療他們的病。
但要是反過來呢?或許也會有其他醫生腦中滿是跟某個特定病人有關的回憶,或是某個他們絕不會忘記的故事。
這個想法給了我們靈感,二○一七年的夏天,在荷蘭的報紙《人民報》上開設了一系列的專欄:醫生們談論在他們人生中留下特殊記號、為他們上了寶貴一課的病人們。一開始的設想是要當作「補白」(紙媒通常會用的方法,好度過較為平靜的夏季月分),最初我們其實只規畫刊登六篇專欄。找到六位自願站出來說自己個人故事的醫生應該會是很困難的事―至少我們是這樣以為的。
事實證明完全相反。
醫生們熱切地參與,而且大多數的受訪者都立刻就知道自己想談論的是哪個病人。我們的短期實驗發展成了定期的每週專欄,而且過了一段時間後,醫生們甚至化被動為主動,開始自己跑來找我們。很快地,我們就把網撒得更廣,說故事的人不只醫生,還包括護士、諮商心理師甚至還有助產士和醫療社工。
在每次訪談之前,我都很難預料會發生什麼事。
我記得在四月某個灰濛濛的星期一早晨,一位法醫病理學家畫了一張素描給我,太陽緩緩地從一片就在路旁的麥田上升起,那是她剛剛證實一位年輕的機車騎士死亡的地點。才回到外頭不久,我還覺得頭昏跟略為驚嚇時,獨自走在阿姆斯特丹喧囂的車潮中,卻彷彿什麼都不曾發生過。
醫生和護士在專業上很需要具備一種獨特的同理心:在照顧病人的同時,他們必須讓自己的心情保持穩定,這樣的狀態能夠做為一種屏障,保護他們免受自己工作的情緒負荷影響。但還是會有病人能夠突破這層屏障,試圖以某種方式接觸及感動他們的醫生,最終塑造了他們的想法與行動。而這正是醫療專業人員們想要分享的:坦承某種脆弱的故事,一週接著一週,每一個故事都持續讓我感到震驚。
早在很久以前,在醫療的世界裡,情緒就已經不再是脆弱的象徵。在《醫生的內心世界:情緒如何影響行醫》這本書當中,美籍醫生丹妮爾.歐芙莉說明了醫療照護的品質有極大的成分會受到醫生的情緒所影響。醫療專業人員不只能從工作中的行醫策略及技術層面,也可以透過自身的人文經驗中學習。
套句某位醫生說過的話:「我們和病人的接觸如此密集,在他們的人生中是一段相當獨特的時期,而且往往充滿情緒,無論我們是否喜歡,這樣的接觸都會給予我們思想上的糧食。」
對我們荷蘭的讀者來說,每過一週,感覺這些穿著白袍的超然、疏離的生物,就變得越加可親。他們寫信來表達他們多麼深受感動,因為醫生們的敞開分享、他們所描述的寶貴教訓,以及他們開始會期待每一個新的專欄。
有一次有位詩人為某位心理醫生發表了一首原創詩;有位老太太寫信來表達她對某位還在實習的年輕醫生的支持,後者在判斷病情時犯了嚴重的錯誤。有一位男士坦承,某個星期六早晨讀完一位腫瘤科醫生的故事之後,他忍不住對著自己的早餐放聲大哭。
臨床倫理學家艾文.孔巴尼說完那位二十多年前在他的醫院裡過世的女士艾瑪的故事後,過沒幾天,病人當時的男友就來跟我聯絡。他寄給我一張她的照片,我終於知道我筆下病人的長相。
我還有幸能知道更多類似這樣的幕後軼事:躺在安寧病房裡度過臨終前的日子時,腸胃專科醫生喬斯特.德倫斯的病人讀了他自己被刊登在報紙上的故事。他很感謝醫生的勇氣,對他說:「喬斯特,你真是個勇敢的人。你從不讓你的病人空手而回。」本書裡提到的故事,關乎著那些給他們的照顧者機會學習與成長的人們―學習自己的專業、學習人生,還有了解自己。
在英文版中,我也加入一些英國和美國醫生提供的故事。我想再強調一次,受訪者熱切的反應與熱忱,實在讓我感到震驚且震撼。
我對創傷外科醫生卡利姆.布羅西提起這件事時,他回答我:「世上的每個醫生都有屬於自己的故事。」能夠在這一版最後的頁面裡訴說更多這樣的故事,實在是我的榮幸。
──二○一九年二月於阿姆斯特丹
註:
本書有好幾位醫生的故事都有提到安樂死。跟英國和美國的情況不太一樣,在荷蘭,安樂死是合法的。遵照病人所表達的請求,荷蘭的醫生可以協助病人結束生命,提供協助、終止他們的生命是合法的,細節隨特定盡職調查的規定而異。其中包含評估病人受苦的程度,必須被認定為無法承受、沒有希望復原,還需要經過第二位不受前述決定影響的醫生確認。假設這些條件都有被滿足,醫生就不需要擔心被起訴。在荷蘭有百分之四的死亡是透過安樂死達成,當中絕大多數的病人都處於癌症末期。
推薦序 對調身分,感受不一樣的感動
陳寧
世上有許多形式的痛,卻無人想要飛蛾撲火。
八仙塵燃,是我被迫經驗的傷痛,走進去再出來的路上,除了獨自完整「體驗」整份疼痛,路上也受到了許多援助,沒有他們,我的身心絕無癒合的可能。
我想是那時開始,欣賞雙子座男生的吧。
曾醫師是我的主治醫師,對我而言,除了住院七十一天的執刀診治,也是狹小病房中的一道光、一股恆定的力量,他是一位聰明幽默,長相帥氣又愛笑的醫師,笑起來的眼睛總是瞇成平平的一條線,上彎的嘴角幾乎與眼角牽在一起,還記得受傷第二日被轉診到三軍總醫院,他第一次和我打招呼的情景:
「嗨,陳寧!我是曾元生,你接下來的主治醫師。」
旋風式地進場,充滿溫度的笑靨與對話,隨後二次旋風離場,醫師袍在他身上好似沒有重量,只能任由著他移動。那時與醫護人員,總是以垂直的視角交流,日日受到協助的我,心智年齡因傷退化成一個七歲小女孩,非常敏感且容易哭泣,總是「姊姊!姊姊!」地喚著護理師,而曾醫師的存在對我而言,也產生了一點移情作用:「他真的好帥喔!」就像偷偷觀察學長的青澀女生,心裡滋長著依戀,喜歡他的專業與神采奕奕的眉目,因為那時的我是如此的渺小脆弱啊,像下秒便會消失一樣。
經過兩年半後我出書了,將八仙塵燃前九百天,最難熬的關鍵故事寫了下來,裡面當然有醫院裡的一切,與醫護人員的回憶是血淚交織而成的,已然篆刻在我的疤痕裡,不能也很難被遺忘。
曾醫師有五位八仙塵燃的病人,當我們知道他酷愛唱歌後,每年一揪的「唱歌傳統」便形成了,看著他唱跳投入的模樣,一改我對醫師老是坐在診間中,問診開藥的既存畫面,專業之餘,醫師也有自己鮮明的性格與生活方式,眼前的他真是酷斃了!
還記得某次我傳訊息和他提及我要出書了,並邀請他幫我撰寫推薦序時,醫師二話不說就答應了,也說很替我感到開心。我想醫師看著病人逐漸康復,身子越走越挺,離白色巨塔越來越遠的時候,應該也會在夜深人靜中感到驕傲吧!就如同書中所說:「醫護人員在專業上需要具備一顆獨特的同理心,在照顧病人的同時,心情需要保持穩定作為一種屏蔽,以避免自己受到工作的情緒負荷影響,但還是有某些病人能突破這層屏蔽,試圖以某種方式去接觸及感動他們的醫生,最終塑造了他們的想法與行動。」透過本書,我好像開啟了一種魔法,以傷患的身分進入醫師的視角,對調身分感受不一樣的感動,原來我們的存在,或多或少也間接為高能的醫師們,帶來了軟性的啟發,這種連結屬於人與人之間的,和身分與狀態無關。
「分離是如此甜蜜的傷痛。」當喜愛英國文學的醫師,引用《羅密歐與茱麗葉》的名句,告知患者的男友(一位英文老師),他的女友即將離世,讓他有機會躺在情人身邊,做最後一晚的話別。還有那個脫下醫師袍,就只是想以朋友的身分,陪伴於病人身旁的醫師,這些畫面都溫暖得讓我眼眶濕潤。
醫病關係,應該要彼此學習、相互成長,一方在病中堅強,一方於強時救濟。真心推薦本書給想為生活注入能量,或與人再次連結的讀者。
(本文作者為《15度的勇敢:塵燃女孩的900天告白》作者)
好評推薦
對於一般人而言,畢業代表學習的結束,但是對於醫師而言,進入醫院代表學習的開始。
醫學的知識本身是一種科學,但是行醫這個志業不是。
在行醫的過程中,醫師必須能夠進入病人的世界,體驗人生的無常,在這個過程中,了解醫師不是神, 盡力而已。
從這個角度來看,每個病人不斷地帶給醫師不一樣的世界,如同書中所講,醫師也是不斷地在跟這些病人學習。
──中山大學企管系助理教授/王致遠
我是胸腔內科專科醫師,又是重症專科醫師。
當閱讀時這本書,就是我病危病患的生命,歷歷眼前……
於是我心疼,心碎,心動……用我醫者的生命,走入患者的生命,我才知道「患者,都是我的生命導師」,他們無私地用了生命最後的真情,分享死亡的起伏……我醫者懺情至今!
──胸腔暨重症醫學科醫師/黃軒
在白色巨塔的忙碌生活裡、在日復一日不停上演的生老病死之中,身為醫療人員的我們常常忘記停下腳步思考……
這是一本適合醫療人員與所有民眾閱讀的書,讓我們停下腳步跟著書中一個個的故事,去欣賞造物主的美麗花園裡,花開與花謝的美。
──胸腔重症醫師/蘇一峰
前言
我妹夫的喪禮在二月某個晴朗的下午舉行,那是他原本會直接切到十倍速工作的日子,在那個擁擠的房間裡,躺著一個接受哀悼的腫瘤科醫生。他告訴過我,那天下午他會休假,去跟某個已經成為他朋友的病人道別,從這個病人身上他學到很多。他說的話引發了我的好奇心:顯然病人會從他們的醫生身上學到東西,因為醫生會不斷向他們解釋疾病的起源,以及可以如何治療他們的病。
但要是反過來呢?或許也會有其他醫生腦中滿是跟某個特定病人有關的回憶,或是某個他們絕不會忘記的故事。
這個想法給了我們靈感,二○一七年的夏天,在荷蘭的報紙《人民報》上開設了一系列的專欄:醫生們談論在他們人生中留下特殊記號、為他們上了寶貴一課的病人們。一開始的設想是要當作「補白」(紙媒通常會用的方法,好度過較為平靜的夏季月分),最初我們其實只規畫刊登六篇專欄。找到六位自願站出來說自己個人故事的醫生應該會是很困難的事―至少我們是這樣以為的。
事實證明完全相反。
醫生們熱切地參與,而且大多數的受訪者都立刻就知道自己想談論的是哪個病人。我們的短期實驗發展成了定期的每週專欄,而且過了一段時間後,醫生們甚至化被動為主動,開始自己跑來找我們。很快地,我們就把網撒得更廣,說故事的人不只醫生,還包括護士、諮商心理師甚至還有助產士和醫療社工。
在每次訪談之前,我都很難預料會發生什麼事。
我記得在四月某個灰濛濛的星期一早晨,一位法醫病理學家畫了一張素描給我,太陽緩緩地從一片就在路旁的麥田上升起,那是她剛剛證實一位年輕的機車騎士死亡的地點。才回到外頭不久,我還覺得頭昏跟略為驚嚇時,獨自走在阿姆斯特丹喧囂的車潮中,卻彷彿什麼都不曾發生過。
醫生和護士在專業上很需要具備一種獨特的同理心:在照顧病人的同時,他們必須讓自己的心情保持穩定,這樣的狀態能夠做為一種屏障,保護他們免受自己工作的情緒負荷影響。但還是會有病人能夠突破這層屏障,試圖以某種方式接觸及感動他們的醫生,最終塑造了他們的想法與行動。而這正是醫療專業人員們想要分享的:坦承某種脆弱的故事,一週接著一週,每一個故事都持續讓我感到震驚。
早在很久以前,在醫療的世界裡,情緒就已經不再是脆弱的象徵。在《醫生的內心世界:情緒如何影響行醫》這本書當中,美籍醫生丹妮爾.歐芙莉說明了醫療照護的品質有極大的成分會受到醫生的情緒所影響。醫療專業人員不只能從工作中的行醫策略及技術層面,也可以透過自身的人文經驗中學習。
套句某位醫生說過的話:「我們和病人的接觸如此密集,在他們的人生中是一段相當獨特的時期,而且往往充滿情緒,無論我們是否喜歡,這樣的接觸都會給予我們思想上的糧食。」
對我們荷蘭的讀者來說,每過一週,感覺這些穿著白袍的超然、疏離的生物,就變得越加可親。他們寫信來表達他們多麼深受感動,因為醫生們的敞開分享、他們所描述的寶貴教訓,以及他們開始會期待每一個新的專欄。
有一次有位詩人為某位心理醫生發表了一首原創詩;有位老太太寫信來表達她對某位還在實習的年輕醫生的支持,後者在判斷病情時犯了嚴重的錯誤。有一位男士坦承,某個星期六早晨讀完一位腫瘤科醫生的故事之後,他忍不住對著自己的早餐放聲大哭。
臨床倫理學家艾文.孔巴尼說完那位二十多年前在他的醫院裡過世的女士艾瑪的故事後,過沒幾天,病人當時的男友就來跟我聯絡。他寄給我一張她的照片,我終於知道我筆下病人的長相。
我還有幸能知道更多類似這樣的幕後軼事:躺在安寧病房裡度過臨終前的日子時,腸胃專科醫生喬斯特.德倫斯的病人讀了他自己被刊登在報紙上的故事。他很感謝醫生的勇氣,對他說:「喬斯特,你真是個勇敢的人。你從不讓你的病人空手而回。」本書裡提到的故事,關乎著那些給他們的照顧者機會學習與成長的人們―學習自己的專業、學習人生,還有了解自己。
在英文版中,我也加入一些英國和美國醫生提供的故事。我想再強調一次,受訪者熱切的反應與熱忱,實在讓我感到震驚且震撼。
我對創傷外科醫生卡利姆.布羅西提起這件事時,他回答我:「世上的每個醫生都有屬於自己的故事。」能夠在這一版最後的頁面裡訴說更多這樣的故事,實在是我的榮幸。
──二○一九年二月於阿姆斯特丹
註:
本書有好幾位醫生的故事都有提到安樂死。跟英國和美國的情況不太一樣,在荷蘭,安樂死是合法的。遵照病人所表達的請求,荷蘭的醫生可以協助病人結束生命,提供協助、終止他們的生命是合法的,細節隨特定盡職調查的規定而異。其中包含評估病人受苦的程度,必須被認定為無法承受、沒有希望復原,還需要經過第二位不受前述決定影響的醫生確認。假設這些條件都有被滿足,醫生就不需要擔心被起訴。在荷蘭有百分之四的死亡是透過安樂死達成,當中絕大多數的病人都處於癌症末期。
目次
【目次】
目錄
推薦序 對調身分,感受不一樣的感動 陳寧
好評推薦
前言
01 單車騎士──彼特.范登柏,腫瘤科醫生
02 適應力──愛麗絲.范德普,小兒科醫生
03 莎士比亞──艾文.孔巴尼,臨床倫理學家
04 最好的選擇──彼得.范艾斯登,神經外科醫生
05 某個星期二晚上──漢斯.范古多弗,小兒科醫生
06 另一個世界──班.庫爾,家醫科醫生
07 正值悲傷──漢娜克.哈拿爾,護士
08 瓶蓋──馬克.薛丁格,血管外科醫生
09 捉迷藏──艾瑞克.沃倫斯,實習中的熱帶醫學科醫生
10 鐵石心腸──威爾科.保羅,神經內科醫生
11 地下室──漢斯.范德姆,護士
12 女兒──皮耶.萊洛伊,小兒科醫生
13 母親──寶拉.葛羅能迪克,護士
14 理解憤怒──巴克.弗瑟,婦科醫生
15 逃跑──珊卓拉.畢吉,家醫科醫生
16 人太好──米克.科霍夫,婦科醫生
17 醫療常規──海斯特.奧登堡,乳癌外科醫生
18 照鏡子──艾琳.瑪提森,整形外科醫生
19 戰爭──莎瑪.摩根道夫,家醫科醫生
20 陰影──彼得.迪萊沃,內科醫生
21 一個男人的聲音──艾迪.比能堡,護士
22 外孫──艾力克斯.高塞特,加護病房見習醫生
23 清晰的畫面──休伯.布吉森,諮商心理師
24 無憂無慮的孩子──南斯.柯貝治,機密報告醫生
25 未來──保羅.范祖倫,整形外科醫生
26 聖誕節──蘇菲安.艾爾布薩提,急診室醫生
27 塑膠袋──迪克.畢夏普,婦科醫生
28 心願清單──安娜莉絲.范弗倫,實習內科醫生
29 以愛為生──安妮瑪麗.艾德斯,小兒科醫生
30 幽默──馬塞利諾.伯格斯,護士
31 機車騎士──貝爾汀.史普倫,法醫病理學家
32 村長──舒爾德.茲瓦特,家醫科醫生
33 脾氣暴躁的老人──威爾科.阿赫特伯,老年科醫生
34 安樂死──泰德.范艾森,家醫科醫生
35 躁症──薇拉.貝金克,心理醫生
36 老與少──湯米.尼森,護士
37 希望──亨克.艾蘭德,臨床神經心理學家
38 屏障──雨果.范德威登,護士
39 哄睡──喬斯特.德倫斯,腸胃科醫生
40 保持掌控──安琪拉.馬斯,心臟科醫生
41 為母則強──弗雷德里克.艾曼,婦科腫瘤醫生
42 最後決定權──科爾斯.范德恩,小兒肺科醫生
43 具有感染力的笑聲──瑪麗荷西.范德魯梅爾,有特殊需求兒童的醫生
44 鬥士──迪克.提伯爾,加護病房小兒科醫生
45 救生索──里恩.費莫連,神經內科醫生
46 多出來的時間──沃特.范格芬,肺科醫生
47 難題──瑪麗安妮.維希貝斯,產科醫生
48 小小的勝利──喬斯特.米思特斯,護士
49 對生命的熱情──科.尚恩梅克斯,外科獸醫
50 驟下定論──羅伯.史拉潘德,麻醉醫生
51 沒時間──珍妮.德克爾,家醫科醫生
52 安詳感──珍.拉威瑞森,老年科醫生
53 拒絕──蒂妮克.威斯特迪克,醫療社工
54 醫生變病人──華納.普雷沃,介入放射科醫生
55 怕死──安妮.史貝肯斯,心理醫生
56 愛滋病──史文.丹納,內科醫生
57 視而不見──阿諾.范德拉爾,外科醫生
58 對錯──瑪儂.班德斯,新生兒科醫生
59 常規──艾德溫.高哈特,運動內科醫生
60 太快──珍.范登柏,急救護理人員
61 荷爾蒙──莉絲貝思.范羅森,內科醫生/內分泌專家
62 恐懼──希爾維亞.惠欽格,牙醫
63 內心的聲音──亞德里安.葛羅恩,熱帶醫學科醫生
64 懷疑──恩斯特.庫佩斯,腸胃科醫生
65 強烈的愛──漢斯.維森哈根,加護病房醫生
66 冒險嘗試──達巴茲.阿巴斯,內科醫生
67 耶和華見證人──漢斯.克納普,麻醉醫生
68 毫無預警──蕭埃布.阿明,心臟科醫生
69 受到歡迎的孩子──希克.阿德瑪,產科醫生
70 加油站──卡斯柏.范艾克,腫瘤外科醫生
71 睡眠不足──克里斯.布勞恩,非執業內科醫生
72 一個難受的想法──愛德華.韋哈根,小兒科醫生
73 一個難忘的夜晚──雷歐尼.瓦林加,實習內科醫生
74 勇氣與信念──馬塞爾.李維,內科醫生
75 死亡預言──阿諾.范德里爾,護士
76 一個孤單的小女孩──雨果.海曼斯,小兒科醫生
77 花生醬三明治──米塔.范德伍,加護病房內科醫生
78 醫生與女兒──艾琳.孔寧,實習婦科醫生
79 束手無策──桑德.狄哈森,肺科醫生
80 一個致命的夜晚──伯特.凱澤,老年科醫生
81 勇敢──莎莉.戴維斯女爵士,血液科醫生
82 困境──瑪麗.萊禮,神經內科醫生
83 一封感人的信──安東尼.佛奇,免疫學家
84 頑固──梅文.辛格,加護病房醫生
85 不能言語──奈傑爾.杰克,麻醉醫生
86 遺言──卡利姆.布羅西,創傷外科醫生
目錄
推薦序 對調身分,感受不一樣的感動 陳寧
好評推薦
前言
01 單車騎士──彼特.范登柏,腫瘤科醫生
02 適應力──愛麗絲.范德普,小兒科醫生
03 莎士比亞──艾文.孔巴尼,臨床倫理學家
04 最好的選擇──彼得.范艾斯登,神經外科醫生
05 某個星期二晚上──漢斯.范古多弗,小兒科醫生
06 另一個世界──班.庫爾,家醫科醫生
07 正值悲傷──漢娜克.哈拿爾,護士
08 瓶蓋──馬克.薛丁格,血管外科醫生
09 捉迷藏──艾瑞克.沃倫斯,實習中的熱帶醫學科醫生
10 鐵石心腸──威爾科.保羅,神經內科醫生
11 地下室──漢斯.范德姆,護士
12 女兒──皮耶.萊洛伊,小兒科醫生
13 母親──寶拉.葛羅能迪克,護士
14 理解憤怒──巴克.弗瑟,婦科醫生
15 逃跑──珊卓拉.畢吉,家醫科醫生
16 人太好──米克.科霍夫,婦科醫生
17 醫療常規──海斯特.奧登堡,乳癌外科醫生
18 照鏡子──艾琳.瑪提森,整形外科醫生
19 戰爭──莎瑪.摩根道夫,家醫科醫生
20 陰影──彼得.迪萊沃,內科醫生
21 一個男人的聲音──艾迪.比能堡,護士
22 外孫──艾力克斯.高塞特,加護病房見習醫生
23 清晰的畫面──休伯.布吉森,諮商心理師
24 無憂無慮的孩子──南斯.柯貝治,機密報告醫生
25 未來──保羅.范祖倫,整形外科醫生
26 聖誕節──蘇菲安.艾爾布薩提,急診室醫生
27 塑膠袋──迪克.畢夏普,婦科醫生
28 心願清單──安娜莉絲.范弗倫,實習內科醫生
29 以愛為生──安妮瑪麗.艾德斯,小兒科醫生
30 幽默──馬塞利諾.伯格斯,護士
31 機車騎士──貝爾汀.史普倫,法醫病理學家
32 村長──舒爾德.茲瓦特,家醫科醫生
33 脾氣暴躁的老人──威爾科.阿赫特伯,老年科醫生
34 安樂死──泰德.范艾森,家醫科醫生
35 躁症──薇拉.貝金克,心理醫生
36 老與少──湯米.尼森,護士
37 希望──亨克.艾蘭德,臨床神經心理學家
38 屏障──雨果.范德威登,護士
39 哄睡──喬斯特.德倫斯,腸胃科醫生
40 保持掌控──安琪拉.馬斯,心臟科醫生
41 為母則強──弗雷德里克.艾曼,婦科腫瘤醫生
42 最後決定權──科爾斯.范德恩,小兒肺科醫生
43 具有感染力的笑聲──瑪麗荷西.范德魯梅爾,有特殊需求兒童的醫生
44 鬥士──迪克.提伯爾,加護病房小兒科醫生
45 救生索──里恩.費莫連,神經內科醫生
46 多出來的時間──沃特.范格芬,肺科醫生
47 難題──瑪麗安妮.維希貝斯,產科醫生
48 小小的勝利──喬斯特.米思特斯,護士
49 對生命的熱情──科.尚恩梅克斯,外科獸醫
50 驟下定論──羅伯.史拉潘德,麻醉醫生
51 沒時間──珍妮.德克爾,家醫科醫生
52 安詳感──珍.拉威瑞森,老年科醫生
53 拒絕──蒂妮克.威斯特迪克,醫療社工
54 醫生變病人──華納.普雷沃,介入放射科醫生
55 怕死──安妮.史貝肯斯,心理醫生
56 愛滋病──史文.丹納,內科醫生
57 視而不見──阿諾.范德拉爾,外科醫生
58 對錯──瑪儂.班德斯,新生兒科醫生
59 常規──艾德溫.高哈特,運動內科醫生
60 太快──珍.范登柏,急救護理人員
61 荷爾蒙──莉絲貝思.范羅森,內科醫生/內分泌專家
62 恐懼──希爾維亞.惠欽格,牙醫
63 內心的聲音──亞德里安.葛羅恩,熱帶醫學科醫生
64 懷疑──恩斯特.庫佩斯,腸胃科醫生
65 強烈的愛──漢斯.維森哈根,加護病房醫生
66 冒險嘗試──達巴茲.阿巴斯,內科醫生
67 耶和華見證人──漢斯.克納普,麻醉醫生
68 毫無預警──蕭埃布.阿明,心臟科醫生
69 受到歡迎的孩子──希克.阿德瑪,產科醫生
70 加油站──卡斯柏.范艾克,腫瘤外科醫生
71 睡眠不足──克里斯.布勞恩,非執業內科醫生
72 一個難受的想法──愛德華.韋哈根,小兒科醫生
73 一個難忘的夜晚──雷歐尼.瓦林加,實習內科醫生
74 勇氣與信念──馬塞爾.李維,內科醫生
75 死亡預言──阿諾.范德里爾,護士
76 一個孤單的小女孩──雨果.海曼斯,小兒科醫生
77 花生醬三明治──米塔.范德伍,加護病房內科醫生
78 醫生與女兒──艾琳.孔寧,實習婦科醫生
79 束手無策──桑德.狄哈森,肺科醫生
80 一個致命的夜晚──伯特.凱澤,老年科醫生
81 勇敢──莎莉.戴維斯女爵士,血液科醫生
82 困境──瑪麗.萊禮,神經內科醫生
83 一封感人的信──安東尼.佛奇,免疫學家
84 頑固──梅文.辛格,加護病房醫生
85 不能言語──奈傑爾.杰克,麻醉醫生
86 遺言──卡利姆.布羅西,創傷外科醫生
書摘/試閱
【內文連載】
03
莎士比亞──艾文.孔巴尼,臨床倫理學家
所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。
我抵達艾瑪病床邊的時候才剛入夜,她是個年約三十出頭的女性,某一天在出門慢跑的途中突然失去意識。掃描檢查顯示她的腦膜出血,神經專科醫生希望等到當晚結束再做決定。我們幫她裝上了氧氣設備,同時監測她的血壓。任何最終決定都將推遲到隔天早上,但情況很不樂觀。她陷入了重度昏迷,腦死的機率非常的高。
她的男朋友一直在病房裡陪著她。當時我正在進行關於腦死的博士論文研究,經常接觸病患的家屬。通常我要保持專業的距離並不是太大的問題,但是這位先生卻很快地就打破這層障礙。經過長談之後,我們彼此建立了深層的連結:他是個英文老師,我則是個英國文學鐵粉。隨著夜幕緩慢低垂,這就是我們聚在一起時談的話題。
我要他做好心理準備、跟他說最糟的情況會是什麼,並告訴他,他的女朋友可能隔天就會死。我引用了出自《羅密歐與茱麗葉》的經典名句:「分離是如此甜蜜的傷痛。」因為我知道他與摯愛告別的哀傷,很快就會滲透到他們共有過的所有相愛與生活的美好回憶裡。他聽了我的話之後忍不住放聲大哭。意識到這將會是他們能夠共度的最後一晚,面臨即將來臨且無可挽回的結局,他問我是否能夠躺在她病房的地板上。我當下立刻明白我該怎麼做。我們多搬進了一張床,放在她的病床邊,調暗了房裡的燈,把所有設備的警報器全都關掉。他們躺在彼此身邊:他用雙臂環繞著她,他們就這樣一起平靜且安詳地度過最後一晚。隔天早上七點我就把他叫醒。幾個小時後,神經專科醫生再度過來檢查艾瑪的狀況。這次結果已經確定了,腦死已成事實,我們拔除了氧氣設備。那天早上開車回家的路上,我突然清楚地明白,我們常常把自己的人生視為理所當然。艾瑪出門跑步的時候,一定心想自己很快就會回家,她男友當天早上跟她親吻道別的時候,也覺得很快就能再見到她。但這就是人生,晴朗的天空也可能瞬間就變得一片漆黑。
他寄給我一份訃聞,我參加了她的喪禮。當他在悼詞中朗誦莎士比亞的文字時,我深受感動。我們臨終的時刻或我們能和摯愛共度的最後一晚,終有一天會到來。通常我們都吝於去預想那個時刻會是何時,但他可沒這麼幸運。他很感謝我當時的誠實以對。因為明白艾瑪可能沒機會活下去了,才能讓他決定該如何度過和她之間最後的時光。只要創造他們最後一晚在一起的回憶,我們就能夠為他的傷痛增添幾分甜蜜。
雖然那已經是二十年前的事了,那天晚上卻教會了我珍惜生活中的簡單小事有多麼重要。和我太太一起喝杯咖啡、舒服地躺在同一張床上、花時間和朋友們相處……所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。人生是場關於不朽的錯覺,告別的時刻終將來到,所以請盡你所能去創造美好的回憶,越多越好。
我和艾瑪的男朋友後來還保持聯絡了好長一段時間,他甚至還來參加我的博士學位頒授典禮和我的婚禮,就在她已經過世五年後。她的墓誌銘上寫的是讓他深受感動的一段話,正是當天晚上我在她床邊引用的那段《羅密歐與茱麗葉》的名句。
07
正值悲傷──漢娜克.哈拿爾,護士
透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。
他是在工作的時候開始覺得不太舒服,隨即就倒下了。救護車開往醫院的途中,救護人員已經先在車上幫他插管,沒想到入院之後,他的情況卻急轉直下,迅速惡化。他是個年輕的父親,孩子才十幾歲,檢查發現是嚴重的腦出血。幾小時後,醫生證實他的腦部活動已經完全停止。他們跟他的家屬展開會談,說明他已經沒有機會好起來,就算再做任何進一步的治療也沒效了。
接著醫生們查閱了全國器官捐贈登錄系統,資料庫裡面並沒有病人的資料,他們只好試探性地問他太太,他們在家是否曾經談過器官捐贈的話題。他還很年輕,身體也很強壯,醫生們都看得出來他身上有許多器官都還很健全。他太太同意要捐出一切可用的器官,我的電話就是在那時響起的。
我趕到加護病房,在那裡遇見病人的太太、姊姊還有兩個孩子,他們看起來異常地平靜。我很仔細地向他們說明狀況,對所有人(包括小孩在內)確切說明捐贈過程會包含的一切。在我的腦海裡,我一直不斷想弄清楚他們當下的狀態,預測他們會需要什麼資料,這讓討論顯得相當緊張。醫生們正在進行檢查,好確定是否已經腦死,這個程序持續了好幾個小時。檢查完之後,他們進到病房向家屬致意,告訴他們正式的死亡時間。我到現在都還記得我幫他們把死亡時間寫下來,以及當時我說的話:「我們會好好照顧他的。」
在器官摘取手術進行時,他太太都待在醫院裡。她等了五個小時,直到最後一個器官被摘取完成。六週後,我打電話給她,這是我習慣進行的程序,告訴家屬他們所愛的人的生命旅程已經終結了,而她希望我能去探訪她。於是我就這樣突然去到他家,站在某個對我來說還是陌生人的客廳裡。這是我第一次看到病人還活著時的照片,在這之前我只看過這個男人動也不動地躺在病床上的樣子,周圍都是管子和醫療設備。他太太告訴我,為什麼在同意捐贈器官的時候一點猶豫也沒有:他們常聊到器官捐贈的話題,而且這也符合他的個性和人生觀。他是個經常為別人無私付出的人,但卻沒時間把自己的名字登錄到資料庫裡。當我告訴她,他的兩顆腎臟、心臟、肝臟和胰臟,總共可以讓五個人重新過正常的生活時,她忍不住痛哭失聲。
一年當中,我會進行好幾十次這樣的對話,通常是在我負責區域的醫院裡,往往情況都會極度緊張。偶爾會有一兩次對話讓我印象特別深刻,某個病患的家屬會在我記憶裡揮之不去,這位太太就是其中之一。我其實才剛認識她不久,我想這只是她人生中最難過的某段時間之一,但就在那幾個星期間,我們的關係變得非常密切。
後來當她回憶起我進到加護病房的那一刻時,她對我說:「接著漢娜克就走進了我們的生活。」這句話說明了一切。她對我展現的信心與信任實在讓我驚嘆,即使她先生留下兩個孩子讓她照顧,就在這個人生當中最艱難的時刻之一。這也讓我意識到,為什麼會覺得自己的工作很有價值:透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。這位太太也幫助我明白,讓生命能有個充實的結尾是多麼的重要。
26
聖誕節──蘇菲安.艾爾布薩提,急診室醫生
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。
那天是聖誕節,我的輪班剛開始,那時一位護士跑來警告我,有個嬰兒剛被送進來,情況很不樂觀。三天前,嬰兒的母親已經去找過急診家庭醫生,因為她的寶寶呼吸困難,也沒辦法正常喝水,現在他們倆都在急診室裡。我走進去的時候,小兒科醫生已經開始在檢查了。
半小時後,護士害怕的事情得到了證實:監視器顯示嬰兒的心跳頻率正在急速下降。我開始按摩嬰兒的心臟,把他的胸部放在我手裡,用大拇指按壓嬰兒的胸骨。X光檢查顯示嬰兒的心臟有擴大的現象,這個孩子的心臟正在衰竭中。
我們試圖用藥物讓心臟恢復跳動,小兒科醫生正在和鄰近學術醫院的加護病房專科醫生通電話,後者正在搭救護車趕來的路上。我的手越來越痛,但實在沒時間去多想。整個醫療團隊都簇擁在孩子周圍,所有人的緊張程度顯而易見。
半小時後,專科醫生趕到了。我們又試了另一種藥,想讓心臟再次跳動。我的手開始抽筋了,我能感覺到嬰兒小小的胸部變得越來越僵硬。這整個過程中,嬰兒的臉就在我的面前。當我再也無法繼續動作時,一位同事過來接手幫忙急救,小兒科醫生則跑去找母親說話。
不久之後,專科醫生看向我們,盤點了一下當前的情況。他得出的結論是,我們已經無能為力了,問我們是否都同意停止急救。我們已經盡力了,但一切都只是徒勞無功。嬰兒當場就死了,就在我們的手中。
這時孩子的母親突然有了反應:這整個過程中她一直坐在角落、目睹一切的發生。她把我們推到一邊,把孩子抱進懷裡。那時我整個心都碎了。我也有一個孩子,就跟她的孩子一樣大──甚至看起來有點像。我當下領悟到,躺在這裡的也很可能會是我的孩子。後來我把自己關在茶水間裡,把所有情緒都發洩出來──當下的感受太過洶湧,我實在不知道自己還能做些什麼。畢竟,醫生是不會哭的……不是嗎?
我們都覺得被打敗了。但還不是時候,還有其他病人需要我們去治療。那天輪班快結束時,又來了一個需要急救的病人,是一位八十二歲的老太太。她的呼吸很困難,而且在監視器上,她的心跳突然就失控了,我們同樣救不回她。但那個時候我的情感已經麻木,當晚我的情緒起伏大得不得了。
那天我幾乎沒辦法睡,不停在想我們還能做些什麼,或是做些不同的措施。隔天早上我很早就醒了,那孩子的臉就在我面前,前一天晚上發生的事在我腦海裡不斷地盤旋。
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。為了保持清醒、理性的狀態,我們只能把自己封閉起來。這個策略會管用一陣子,直到有什麼觸及你的痛處,讓武裝潰堤、情緒屏障也不再管用,這就是我那天晚上面臨的狀況。
隔年我又被排到聖誕節值班。一位七十歲的男性被送來,我們成功讓他恢復了意識。但我的思緒還是常會飄回到那個孩子身上……從那時候起,聖誕節對我的意義就再也不一樣了。
28
心願清單──安娜莉絲.范弗倫,實習內科醫生
是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
她其實不是我們病房的病人,一個十七歲的女孩,身邊卻全是老年人。但是兒童醫院對她的情況實在沒什麼經驗──試問你有多常看到青少年會得黑色素細胞瘤的?
她的皮膚癌已經轉移了,而她才剛開始進行免疫療法。
她很痛苦,再也無法待在家裡,這就是為什麼她最後會來到我們的病房。我們讓她住進單人房,結果證實在我們知道之前,它就已經像典型的青少年房間一樣,變得跟豬圈一樣亂。
因為她吞藥有點困難,所以我們幫她接上靜脈注射器。藥物會直接輸入她心臟上方的動脈,標準程序是要對肺部做X光檢查,以確保針頭有正確插入。我永遠都忘不了她的檢查影像長什麼樣子──這輩子我從來不曾這麼震撼過。正常來說,肺部在X光上看起來應該是黑色的,但她的肺部卻像聖誕樹一樣閃閃發亮。到處都是癌細胞,沒有一個角落可以倖免。我們都非常希望免疫療法會有幫助,但看到這個影像,腫瘤已經擴散成這樣,我們的希望瞬間就被粉碎了。
我告訴她這個消息的那天是星期五下午。我坐在她旁邊的凳子上,她在床上盤著腿,手裡還拿著手機。那實在是很無情的打擊,我必須剝奪她的一切希望。癌細胞不只轉移到她的肺部,還已經擴散到了她的腹部,甚至還可能蔓延到腦部。
我不確定她還剩下多少時間,但肯定不會太久。我問她有沒有什麼願望,也許我們可以幫她實現。接下來的幾天,這就是病房裡主要討論的問題。
她說她想嫁給男朋友,於是我們和她的家人一起,開始在醫院裡的聖所籌備婚禮。一切就像真的一樣:她換上了洋裝、現場準備了蛋糕,甚至還有致詞。儘管我其實是她所有痛苦的根源,她還是希望我去參加婚禮。那天她穿著一席白紗坐在輪椅上,真是容光煥發。婚禮結束後,她的第二個願望是:希望能和她最愛的YouTuber錄製一集影片。
當然,她的情況一點也不歡樂,我們其實也進行過較為嚴肅的對話。比如說,關於強力止痛藥的主題,或是因為我們開給她的興奮劑,讓她對體重增加的恐懼,她想討論安樂死,但這個念頭很快就因為她其他的狂想計畫而煙消雲散。
漸漸地,我發現她的情況開始惡化了。雖然她的婚禮捧花還放在衣櫥裡乾燥,我們的對話卻變得越來越朝向最後的結局。她希望能回家,所以最後一次,我們動員了整個病房一起通力完成。幾天後,她就過世了。
直到今天我都還記得她的故事。是她把青春期的氣息像龍捲風一樣吹進我們科裡,並在她生前最後的日子裡,留下一些很瘋狂的贈禮。是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
希望我們最後送給她和家人的是一些美好的回憶。我曾經在幾百位醫學專家面前講起她的故事。她一直都很喜歡被注意──這下她終於如願了。我也收到許多來自同事的回應,他們說:「她的故事鞭策我們,每一天都要盡我們所能地去付出,為病人盡我們最大的努力,即使我們有時候會感到無力。我們真的很希望能治好她,但那並不是我們能控制的。希望終有一天,我們不會再需要一個十七歲的女孩來提醒我們,人生是有限的。」
29
以愛為生──安妮瑪麗.艾德斯,小兒科醫生
我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。
佩蘿當時大概六歲,夏季的某一天,她在後院四處奔跑,隨後就失去了意識。這個情況之前發生過一次,是她在學校進行期末游泳測驗的時候。我懷疑是心律不整,但是醫院的檢查卻無法確定。他們推斷是換氣過度,所以只教她做一些呼吸練習,似乎有點幫助。
兩年後,我接到一通令人不安的電話,是我母親打來的。她跟我說,出事了,游泳池周圍都是救護車。那天是八月的某個星期一早上,正是我最害怕的。我馬上就開車回家,發現我的懷疑成真了。那天是假期過後的第一天,天氣很溫暖,放學之後佩蘿和一些朋友到游泳池游泳。結果一下水,她的心臟就停止了跳動。因為救護車開錯邊了,繞了一大圈才抵達她在的位置,而且那年頭便攜式心臟除顫器其實沒那麼普遍,在他們能讓她的心臟重新恢復跳動之前,已經過了太久,實在太久了。
兩天後,核磁共振掃描檢查顯示,她的腦部損傷非常嚴重,已經沒機會再復原了。結果證實佩蘿患有先天性的心律不整,在游泳池的體能訓練再加上冷水的衝擊,正是致命的原因。她在加護病房裡躺了好幾個星期,直到醫生和她的父母最後決定,再進一步治療也沒有用了。但是當他們關掉呼吸器時,卻發生了奇蹟:佩蘿開始繼續呼吸,甚至還可以吞嚥──正是她需要繼續活著的生命徵象。她甚至在加護病房裡慶祝八歲的生日,儘管對自己的情況完全沒有意識。
佩蘿是我的鄰居,她的父母是我的朋友。那個星期一已經是十五年前的事了,從那時候開始,他們就一直照顧她到現在。他們甚至還為了她特別增建房子。當然,有一群特別奉獻的護士會幫忙他們,但是每天的照護重擔多半還是落在他們身上。我現在成了佩蘿的醫生,和他的家庭醫生一起照顧她。每當她需要醫療協助的時候,我總是隨傳隨到。
我看得出來他們一起在自己唯一的孩子身上傾注的愛。我明白他們盡了多大的努力,也看得出來那有多辛苦,所以我非常佩服他們。不論他們做什麼,佩蘿都會被算在內,他們去哪裡,她就會一起去。每天她都會有時間去戶外散步,他們也會帶她一起去度假,她的生日永遠都會盛大慶祝。她的父母找到力量,重新找回他們所失去的,並為佩蘿的人生賦予意義,雖然曾經有一度,她的人生已經看似完全沒希望了。
佩蘿的故事完全改變了我,不只是以醫生的身分,還包括身為一個人。我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。不論他們受到多少幫助,一旦前門關上,他們就是自己一個人了,他們一定覺得很孤單。現在我常會想到這一點,我會聽父母說話、努力提供我能給予的一切支持,好讓他們不會覺得與世隔絕。
佩蘿今年已經二十三歲了,對她來說,時間似乎已經完全靜止了。在他們周圍,他的父母看得出來一切有多麼不同。那天跟佩蘿一起去游泳的朋友們,全都到外地讀書了,還能出去玩,甚至開始有了交往對象。但佩蘿卻被困在家裡。她永遠不會有機會去約會,也不會有機會跟男朋友到任何地方去玩。日復一日,她的父母無條件地為她付出,得到的回報卻很少。他們自己總會用同一句令人感動的話來描述他們的情況,他們總是說:「佩蘿是以愛為生的。」
30
幽默──馬塞利諾.伯格斯,護士
是我母親教會我,一個微笑可以帶來多大的力量。
我母親病得很嚴重的那年,我才八歲。她得了皮膚癌。那時候的止痛藥還沒那麼先進,我記得晚上經常因為她喊痛的聲音而醒來──對一個孩子來說,那樣的聲音實在很可怕。第二天早上我起床的時候,總會一直扮小丑,把我的睡衣褲放在頭上,試著逗媽媽笑。因為如果媽媽笑了,一切就都沒問題了,那時我還太小了,沒辦法意識到她就快死了。
十年後,我開始半工半讀的護理課程。我被分發到老年科,第一次輪班是要幫忙照顧一位垂死的老太太。原本值班主管應該要指導我的,但他卻被叫走了。那位女士當天晚上就去世了,孤伶伶的一個人,只有我在她身邊。那年我才剛滿十八歲,那對我來說實在是很沉重的打擊。輪班結束回到家之後,我坐在學生公寓的床邊,決定要休學。顯然那對我來說太難了,我是不可能熬到課程結束的。
第二天,我還是回去工作了。我被分配到一間有八個病人的房間,我的任務是要幫一位老先生洗澡,顯然他的心情不太好。我不禁脫口問:「到底怎麼了?怎麼會一開始就這麼不順利?是不是起床的時候下錯腳?」就在那個時候,他把被窩掀開,讓我驚訝的是,我看到他的一條腿已經被截肢了。我覺得很難為情,我怎麼能那樣脫口而出?但是那位先生就只是捧腹大笑。我的緊張情緒頓時消除了,面對當下情況的幽默反應,徹底驅散了前一天晚上的不愉快回憶。從那時候開始,幽默就成了我的生存之道。我深深相信自己一定可以在這一行撐下去,只要我能用一個小小的玩笑讓某個嚴肅的時刻變得輕鬆。隨著時間過去,我發現病人也很需要好好大笑。經過那次我無心的玩笑之後,我和護理之家裡的那位先生最後成了好朋友。幽默可以縮小照護者和病人之間的差距,一起笑一笑,不但可以強化信任的連結,讓彼此覺得放鬆,還能合理地處理憂慮和關心,甚至充當敲門磚,展開更困難的對話。
我開始進行實驗。一開始要謹慎一點,一定要測試病人會不會欣賞你的幽默,如果會的話,他們又喜歡哪種幽默。雖然我從來不會對敏感話題開玩笑,我卻已經學到,沒有任何理由可以讓嚴重的疾病成為一個好玩笑的阻礙。病人絕對不會希望自己的生命全是惡運和悲哀,一點小幽默可以幫助減輕沉重的心情。和我一起笑得最開心的其實是末期病患,對他們來說,笑聲可以暫時掩蓋他們對死亡的恐懼。讓病人看到自己病情中幽默的那一面,也可以讓他們覺得還能夠掌控自己的生活。
我已經把這當成我的使命,要把幽默引進健康照護當中。我會不停辦講座和工作坊,甚至已經出了一本書。但是這其實沒有說明書可以參考,而且很顯然你不應該一直扮演小丑,你需要培養對幽默的品味,才能掌握它的精髓。但是總會有值得和病人一起開心大笑的事情。它們會自己顯現,你只需要學會該如何辨認出它們。
直到現在我才明白,我推行幽默的動力來自我心裡曾經的小男孩。無論如何,我的目的都是想逗病人笑──是我母親教會我,一個微笑可以帶來多大的力量。
42
最後決定權──科爾斯.范德恩,小兒肺科醫生
有時候生命就是會無預期地延續,而其他時候卻會從我們手中溜走。
保溫箱裡的那個男孩已經為自己的生命跟死神奮戰好幾天了。他得了唐氏症,還在出生後幾天就受到嚴重的感染。我們幫他插管並接上呼吸器治療,除了用來對抗感染的抗生素之外,我們還幫他施打了心臟藥物,好讓他的血壓維持平穩。每天我們都會提高治療的強度,在那個脆弱的小男孩周圍提升技術火力,但治療的強度卻高到讓我不禁懷疑,這樣做到底對不對。然而一切的治療似乎都沒有任何差別,每過一天,他的情況就變得越糟。到了第五天,我在十一點結束輪班時,特別到他的保溫箱前道別。當時我心想:應該就這樣了吧,明天你就會離開,我再也見不到你了。但是隔天早上當我回去上班時,他還在。才過一個晚上,他的情況突然就好轉了。
幾年後,在一個星期日下午,有個四歲的男孩被送進加護病房。那是個快樂、健康的小傢伙,在祖父家後院玩的時候不小心跌進池塘裡。他落水好一段時間後才被發現,但急救人員還是想辦法在前往醫院的救護車上幫他急救。他的心臟雖然恢復了跳動,卻陷入了昏迷。我們花了一整個下午搶救他,幫他接上呼吸器、按摩他的心臟,還注射了很多藥物。我害怕他撐不過這一關,但讓我驚訝,同時也鬆了一口氣的是,他後來恢復意識了。他張開眼睛、脫離呼吸器。那天晚上我也同樣跑去站在他的床邊。我的輪班已經結束,只是順道過去快速打聲招呼。接著,就在我的眼前,他的心跳停止了。我們盡了一切的努力,還是回天乏術―他就這樣死在我們的面前。
對我來說,這兩個男孩合在一起,才算是我的「那個病人」──三十年過去了,我始終忘不了這兩個男孩的故事,因為他們清楚地代表醫生必須應對的極端情況。接手治療他們的時候,我還在實習,是他們讓我確定往後執業生涯的原則。對於我身為醫生的角色,他們教了我很多。
這一行的新進人員往往相信自己能夠改變病人的生命,認為治療、藥物和手術可以造成改變,而且自己的行動很重要。但其實你最終會領悟到,自己並不是全能的,你沒有辦法支配所有過程,有時候你根本無能為力。第一個男孩,我們盡了全力治療,儘管似乎都不得要領,他卻活了下來;而第二個男孩,我們也同樣全力搶救,卻出現完全相反的結果。這就是醫生們面臨的現實。我們擁有一切一流的技術可以幫助病人,也肯定可以讓我們成就非凡。但是現實的情況是,有時候生命就是會無預期地延續,而其他時候卻會從我們手中溜走,我們根本不可能知道關鍵時刻是什麼時候。
新進醫生必須明白,醫學對生命的影響力是有限的。就這點來看,這兩個孩子都能做為我的參考要點。是這兩個男孩讓我明白自己的渺小,向我證明對生死擁有最後決定權的是上帝,而且我們都該對自己可能做出的貢獻保持謙卑的態度。
50
驟下定論──羅伯.史拉潘德,麻醉醫生
這位女性身上意想不到的轉折不只改變了我行醫的方式,也改變了我對生命的看法。
有一天晚上大約十點左右,她被送進急診室:沒有意識、全身是血、臉部重創、身上幾乎沒有一根骨頭是沒骨折的。急救護理人員說這是自殺未遂,她剛從公寓大樓的八樓跳下來,她的丈夫證實了他們的說詞。她立刻被送進了手術室,已經有一大群醫療人員集合起來要搶救她的生命。
當時我才剛在麻醉科實習第二年,但已經可以獨立值班,所以我負責監控她在手術檯上的狀況,同時外科醫生們也整晚不停為她的傷勢奮戰。手術室裡有家醫科醫生、心血管外科醫生、整形外科醫生、耳鼻喉科醫生、神經外科醫生、牙科醫生……我從來沒看過這麼多醫生來來去去。那天晚上才過一半,我就開始懷疑這樣做的意義何在。這裡躺著一個試圖結束自己生命的年輕女性,但我們卻為此聚在一起,盡我們所能地治療她。為什麼我們要這麼努力?隔天早上八點,有個同事來跟我換班,但外科醫生的工作卻還遠不到結束的時候。
那天晚上六點我回去繼續輪班時,他們甚至還在奮戰。我有點擔心,因為麻醉這麼長的時間很可能會讓病人有生命危險。我的主管過來看情況時,我向他提出我的疑問,而他也同意極限已經到了:在她被送進來二十四小時後,他們終於宣告停止手術。她還需要插管支持呼吸,但已經完全從麻醉狀態恢復。在那之後,我就再也沒想到過她的事了。
兩個月後,當我到加護病房短暫實習時,我翻著所有病人的病歷,驚訝地發現我自己寫的麻醉報告。它被夾在那位年輕女性的病歷裡,而她還躺在加護病房裡。她得了嚴重的併發症,成功在一些重大感染之後存活下來,但她仍然毫無意識,也還得靠著呼吸器呼吸。我心想,這根本是在浪費時間跟資源,真是沒必要。
幾個月後,她開始出現逐漸好轉的跡象,我們也決定摘除呼吸器應該是安全的。我們都認為這是天大的好消息,但跟她丈夫分享這個消息後,我們卻注意到他來探病的頻率開始大幅下降。我們將氣管內管從她喉嚨拔除的那天,她很快就恢復了意識。這是幾個月以來,我們第一次能和她對話。她最先說的第一句話卻讓我們所有人都大驚失色:「是我丈夫把我從陽臺推下去的。」她說。
我們全都嚇呆了。這幾個月來我們一直以為是她試圖自殺。接到消息的警察馬上趕來醫院,讓她可以正式報案並提出證詞。她的丈夫很快就被逮捕,並承認他是企圖謀殺。
對於曾對她有過的各種負面觀感,我感到極度羞愧。從她第一次手術的那晚一直到呼吸器被拔除的那天,我都一直懷疑她的治療到底是為了什麼。我真是錯得離譜,從那一刻起,我對治療病人的態度就完全改變了。那時我才領悟到,無論病人的年紀多大、是男是女、從事怎樣的職業或是之前有過怎樣的病史,也不論是謀殺、自殺或其他的原因,他們都有資格接受我們的照護。這位女性身上意想不到的轉折不只改變了我行醫的方式,也改變了我對生命的看法。現在的我會花時間更深入了解病人的背景,並去探究他們之所以會這麼做的原因。
55
怕死──安妮.史貝肯斯,心理醫生
身為醫生,我們通常會學習如何幫助病人活著,但是我們幾乎從來沒學過該如何幫助他們死亡。
我被叫到他的病床邊,因為他覺得很焦慮且憂鬱。他還很年輕,才四十出頭,因為嚴重的心臟疾病引起的呼吸困難而住進加護病房,醫生們覺得他需要鎮靜劑,但又不想妨礙他的呼吸,我就是從這裡開始介入的。當時我才剛考完期末考,以醫學院畢業生的身分在醫院的精神科病房服務。
他的病歷足足有三公分厚,我幾乎沒什麼時間能了解他的情況。我告訴他為什麼我會在那兒──因為我們希望替他注射一些藥物,幫助他好睡一點。接著他很坦然地承認,為什麼他會很難睡著:因為他很怕死。他說:「如果我睡著了,可能就永遠不會再醒來了。」他想到可能永遠不會再見到太太和孩子,感覺實在太令人不安了,所以很害怕閉上眼睛、讓自己放鬆,擔心這會是最後一次。
當時我嚇得完全說不出話來。加護病房裡從來沒有一個人曾用這麼明顯的方式暗示他可能活不過今晚。我不確定要如何回應,他的孩子還這麼小,而且我覺得這整個情況太痛苦而難以面對。於是我開了鎮靜劑之後就離開了。
隔天早上,我回到加護病房查看他的狀況。我翻找他的病歷檔案,但在平常放的位置卻沒找到。所以我問了其中一位護士。她當時很忙,只給了我簡短的回答,她說:「哦,他昨天晚上死了。」我感到非常震驚。我就站在那兒,整個人呆若木雞,但我周圍的每個人都在四處奔走,已經在忙著處理下一個會取代他位置的病人。這當然說得通,加護病房的病床是一種稀缺的資源,但是我只感到很失落和孤單,那之後我甚至從來不曾跟我的上司提起過這件事,我的處方有開好,那才是最重要的。
那天晚上的經歷,改變了我的醫生職涯。我履行了職責,幫他開了鎮靜劑,但在一個最基本的方面,卻辜負了他:他需要有人在他的病床邊,分享他意識到自己可能活不久了的預感。那時我不知道可以為他做什麼,只是感到很無助、缺乏經驗。
身為醫生,我們通常會學習如何幫助病人活著,但是我們幾乎從來沒學過該如何幫助他們死亡。我們都寧可不去談論這件事,就連在精神病學的範疇裡也不會這麼做。承認死亡的可能,意味著讓你自己能坦然面對其他人的受苦,也願意接受人生是有限的這個概念。自從我完成住院醫生的訓練之後,情況已經改善了很多,但是年輕的醫生還是需要更多的支持,這樣當他們接觸第一位面臨死亡的病人時,才不會崩潰,就像我當年一樣。
三十年前的那個早上,我就已經領悟到:這不是我想要的,我不想被醫療技術困住,而讓我跟真正的連結擦身而過。在那之後,正念就成了我專攻的領域,我深深相信,是這些經驗幫助我做出選擇。
我現在才清楚地意識到,為什麼那個病人對我的影響會這麼深。那時我才剛開始當醫生,充滿了不安全感。在他死後我感到很孤單,我相信這是工作上值得更多關注的一個方面。醫療是一種情緒上相當累人的職業,但現在對於年輕醫生的支持仍然很少。我們應該要多關心彼此的狀態。花一點時間,偶爾跟同事喝杯茶,勇敢地坦承自己的恐懼和脆弱。
74
勇氣與信念──馬塞爾.李維,內科醫生
醫生存在的意義絕不只是拯救生命而已,我們還需要勇氣去告訴末期病人,還有其他的選擇。
他是個大約四十多歲的中學老師,看起來精力充沛。嚴格來說他幾乎沒生過什麼病,但已經有好一陣子都覺得很累。他其實沒怎麼留意這件事,直到他的鼻子突然開始流血,他才覺得似乎得做個詳細檢查。結果診斷出來,他得了急性白血病,需要馬上開始做化療。
當時我心想,一切都進展得很順利,沒有感染、沒有嚴重的併發症,噁心的感覺也還在能控制的範圍內,然而,他卻覺得治療很可怕。
雖然他的症狀已經得到緩解,三個月後,白血病卻復發了。他唯一的選擇是馬上回來做化療,但是如果癌症復發的速度這麼快,存活的機會通常會降到百分之十以下。對許多病人來說,這仍然是繼續治療的充分理由,但對他來說卻不是。他的反應很堅決,他說:「不,我不要再重來一次了,這根本不值得。我不希望自己剩下的日子都活在疾病的陰影下。」他還很年輕,還有很多事物值得他繼續活下去……我們都很困惑,那真的是對的決定嗎?當時我還在實習,但我周圍的醫生都極力反對,甚至建議打給心理醫生,確認他在臨床上是否有憂鬱相關疾病,也許這不是出於意識清楚的決定。他問我,如果他拒絕治療,會發生什麼事?我說他很快就會死,但我們會盡力支持他,直到最後一刻。之後的幾個月裡,我經常看到他。他列出了一長串自己還想跟女朋友一起去的地方,每當規畫旅行的時候,就會過來找我,我會幫他輸血,再開一些興奮劑給他,讓他可以保持活力。
四個月後他就去世了──那是他最盡情享受人生的四個月。後來我跟他女朋友聊過,她說在某種程度上,她的悲傷得到了緩解,因為他們一起度過很美好的時光。我們都以為他瘋了,竟然拒絕治療,但其實可能完全相反。直到後來我才發現,我一直透過某種純粹的醫療濾鏡在看他。在我們眼裡,沒有嚴重的副作用就代表化療很成功,但他的看法卻完全不同。身為醫生,我們經常會低估治療對患者造成的影響:每週得到醫院兩次,驗血、跟醫生約好回診,好不容易能喘息幾天,又得從頭開始,與此同時,時鐘正在滴答作響、無情地倒數自己的生命。我不禁心想:活下來的人──不論是病人還是他們所愛的人──會如何回頭看他們人生中的這段時光?
我們經常在報紙上讀到,某位死者如何因為身邊愛他的人,勇敢地跟疾病奮戰,直到最後一刻。但這真的是最好的選擇嗎?醫生們的心態永遠都會處於「治療模式」,我們所受的一切訓練,都是為了要治好病人。雖然我們確實拯救了生命,但對許多病人來說,我們的治療根本算不上輕鬆愜意。這個人迫使我面對最殘酷的現實是,治療未必是最好的選擇。這並不是我想出來的建議,想當年,距今超過二十五年前,看著病人的疾病坐視不管根本就不在醫生的考量裡。
是他教會了我,要對自己誠實,對這個主題敞開心胸。醫生存在的意義絕不只是拯救生命而已,我們還需要勇氣去告訴末期病人,還有其他的選擇,有時候放棄治療反而會提升生命的品質。雖然這年頭醫生們對這樣的想法肯定開放多了,我還是覺得許多治療過程其實就像是失控的貨運列車。繼續治療並沒有錯,但病人都應該知道他們將面臨的狀況。
及時踩煞車,簡單來說就是這樣。但要決定何時才是對的時機真的很難。病人往往會比我們還早知道,他們的感受和體悟遠超過我們所想的。這個病人很勇敢地貫徹自己的信念,也足夠勇敢地為自己做決定。這是我永遠都不會忘記的。
03
莎士比亞──艾文.孔巴尼,臨床倫理學家
所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。
我抵達艾瑪病床邊的時候才剛入夜,她是個年約三十出頭的女性,某一天在出門慢跑的途中突然失去意識。掃描檢查顯示她的腦膜出血,神經專科醫生希望等到當晚結束再做決定。我們幫她裝上了氧氣設備,同時監測她的血壓。任何最終決定都將推遲到隔天早上,但情況很不樂觀。她陷入了重度昏迷,腦死的機率非常的高。
她的男朋友一直在病房裡陪著她。當時我正在進行關於腦死的博士論文研究,經常接觸病患的家屬。通常我要保持專業的距離並不是太大的問題,但是這位先生卻很快地就打破這層障礙。經過長談之後,我們彼此建立了深層的連結:他是個英文老師,我則是個英國文學鐵粉。隨著夜幕緩慢低垂,這就是我們聚在一起時談的話題。
我要他做好心理準備、跟他說最糟的情況會是什麼,並告訴他,他的女朋友可能隔天就會死。我引用了出自《羅密歐與茱麗葉》的經典名句:「分離是如此甜蜜的傷痛。」因為我知道他與摯愛告別的哀傷,很快就會滲透到他們共有過的所有相愛與生活的美好回憶裡。他聽了我的話之後忍不住放聲大哭。意識到這將會是他們能夠共度的最後一晚,面臨即將來臨且無可挽回的結局,他問我是否能夠躺在她病房的地板上。我當下立刻明白我該怎麼做。我們多搬進了一張床,放在她的病床邊,調暗了房裡的燈,把所有設備的警報器全都關掉。他們躺在彼此身邊:他用雙臂環繞著她,他們就這樣一起平靜且安詳地度過最後一晚。隔天早上七點我就把他叫醒。幾個小時後,神經專科醫生再度過來檢查艾瑪的狀況。這次結果已經確定了,腦死已成事實,我們拔除了氧氣設備。那天早上開車回家的路上,我突然清楚地明白,我們常常把自己的人生視為理所當然。艾瑪出門跑步的時候,一定心想自己很快就會回家,她男友當天早上跟她親吻道別的時候,也覺得很快就能再見到她。但這就是人生,晴朗的天空也可能瞬間就變得一片漆黑。
他寄給我一份訃聞,我參加了她的喪禮。當他在悼詞中朗誦莎士比亞的文字時,我深受感動。我們臨終的時刻或我們能和摯愛共度的最後一晚,終有一天會到來。通常我們都吝於去預想那個時刻會是何時,但他可沒這麼幸運。他很感謝我當時的誠實以對。因為明白艾瑪可能沒機會活下去了,才能讓他決定該如何度過和她之間最後的時光。只要創造他們最後一晚在一起的回憶,我們就能夠為他的傷痛增添幾分甜蜜。
雖然那已經是二十年前的事了,那天晚上卻教會了我珍惜生活中的簡單小事有多麼重要。和我太太一起喝杯咖啡、舒服地躺在同一張床上、花時間和朋友們相處……所謂的幸福其實就是和我們周遭人們之間的連結。人生是場關於不朽的錯覺,告別的時刻終將來到,所以請盡你所能去創造美好的回憶,越多越好。
我和艾瑪的男朋友後來還保持聯絡了好長一段時間,他甚至還來參加我的博士學位頒授典禮和我的婚禮,就在她已經過世五年後。她的墓誌銘上寫的是讓他深受感動的一段話,正是當天晚上我在她床邊引用的那段《羅密歐與茱麗葉》的名句。
07
正值悲傷──漢娜克.哈拿爾,護士
透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。
他是在工作的時候開始覺得不太舒服,隨即就倒下了。救護車開往醫院的途中,救護人員已經先在車上幫他插管,沒想到入院之後,他的情況卻急轉直下,迅速惡化。他是個年輕的父親,孩子才十幾歲,檢查發現是嚴重的腦出血。幾小時後,醫生證實他的腦部活動已經完全停止。他們跟他的家屬展開會談,說明他已經沒有機會好起來,就算再做任何進一步的治療也沒效了。
接著醫生們查閱了全國器官捐贈登錄系統,資料庫裡面並沒有病人的資料,他們只好試探性地問他太太,他們在家是否曾經談過器官捐贈的話題。他還很年輕,身體也很強壯,醫生們都看得出來他身上有許多器官都還很健全。他太太同意要捐出一切可用的器官,我的電話就是在那時響起的。
我趕到加護病房,在那裡遇見病人的太太、姊姊還有兩個孩子,他們看起來異常地平靜。我很仔細地向他們說明狀況,對所有人(包括小孩在內)確切說明捐贈過程會包含的一切。在我的腦海裡,我一直不斷想弄清楚他們當下的狀態,預測他們會需要什麼資料,這讓討論顯得相當緊張。醫生們正在進行檢查,好確定是否已經腦死,這個程序持續了好幾個小時。檢查完之後,他們進到病房向家屬致意,告訴他們正式的死亡時間。我到現在都還記得我幫他們把死亡時間寫下來,以及當時我說的話:「我們會好好照顧他的。」
在器官摘取手術進行時,他太太都待在醫院裡。她等了五個小時,直到最後一個器官被摘取完成。六週後,我打電話給她,這是我習慣進行的程序,告訴家屬他們所愛的人的生命旅程已經終結了,而她希望我能去探訪她。於是我就這樣突然去到他家,站在某個對我來說還是陌生人的客廳裡。這是我第一次看到病人還活著時的照片,在這之前我只看過這個男人動也不動地躺在病床上的樣子,周圍都是管子和醫療設備。他太太告訴我,為什麼在同意捐贈器官的時候一點猶豫也沒有:他們常聊到器官捐贈的話題,而且這也符合他的個性和人生觀。他是個經常為別人無私付出的人,但卻沒時間把自己的名字登錄到資料庫裡。當我告訴她,他的兩顆腎臟、心臟、肝臟和胰臟,總共可以讓五個人重新過正常的生活時,她忍不住痛哭失聲。
一年當中,我會進行好幾十次這樣的對話,通常是在我負責區域的醫院裡,往往情況都會極度緊張。偶爾會有一兩次對話讓我印象特別深刻,某個病患的家屬會在我記憶裡揮之不去,這位太太就是其中之一。我其實才剛認識她不久,我想這只是她人生中最難過的某段時間之一,但就在那幾個星期間,我們的關係變得非常密切。
後來當她回憶起我進到加護病房的那一刻時,她對我說:「接著漢娜克就走進了我們的生活。」這句話說明了一切。她對我展現的信心與信任實在讓我驚嘆,即使她先生留下兩個孩子讓她照顧,就在這個人生當中最艱難的時刻之一。這也讓我意識到,為什麼會覺得自己的工作很有價值:透過他們所愛的人能送給世界的最後一份贈禮,我可以對正在悲傷中的人們提供安慰。這位太太也幫助我明白,讓生命能有個充實的結尾是多麼的重要。
26
聖誕節──蘇菲安.艾爾布薩提,急診室醫生
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。
那天是聖誕節,我的輪班剛開始,那時一位護士跑來警告我,有個嬰兒剛被送進來,情況很不樂觀。三天前,嬰兒的母親已經去找過急診家庭醫生,因為她的寶寶呼吸困難,也沒辦法正常喝水,現在他們倆都在急診室裡。我走進去的時候,小兒科醫生已經開始在檢查了。
半小時後,護士害怕的事情得到了證實:監視器顯示嬰兒的心跳頻率正在急速下降。我開始按摩嬰兒的心臟,把他的胸部放在我手裡,用大拇指按壓嬰兒的胸骨。X光檢查顯示嬰兒的心臟有擴大的現象,這個孩子的心臟正在衰竭中。
我們試圖用藥物讓心臟恢復跳動,小兒科醫生正在和鄰近學術醫院的加護病房專科醫生通電話,後者正在搭救護車趕來的路上。我的手越來越痛,但實在沒時間去多想。整個醫療團隊都簇擁在孩子周圍,所有人的緊張程度顯而易見。
半小時後,專科醫生趕到了。我們又試了另一種藥,想讓心臟再次跳動。我的手開始抽筋了,我能感覺到嬰兒小小的胸部變得越來越僵硬。這整個過程中,嬰兒的臉就在我的面前。當我再也無法繼續動作時,一位同事過來接手幫忙急救,小兒科醫生則跑去找母親說話。
不久之後,專科醫生看向我們,盤點了一下當前的情況。他得出的結論是,我們已經無能為力了,問我們是否都同意停止急救。我們已經盡力了,但一切都只是徒勞無功。嬰兒當場就死了,就在我們的手中。
這時孩子的母親突然有了反應:這整個過程中她一直坐在角落、目睹一切的發生。她把我們推到一邊,把孩子抱進懷裡。那時我整個心都碎了。我也有一個孩子,就跟她的孩子一樣大──甚至看起來有點像。我當下領悟到,躺在這裡的也很可能會是我的孩子。後來我把自己關在茶水間裡,把所有情緒都發洩出來──當下的感受太過洶湧,我實在不知道自己還能做些什麼。畢竟,醫生是不會哭的……不是嗎?
我們都覺得被打敗了。但還不是時候,還有其他病人需要我們去治療。那天輪班快結束時,又來了一個需要急救的病人,是一位八十二歲的老太太。她的呼吸很困難,而且在監視器上,她的心跳突然就失控了,我們同樣救不回她。但那個時候我的情感已經麻木,當晚我的情緒起伏大得不得了。
那天我幾乎沒辦法睡,不停在想我們還能做些什麼,或是做些不同的措施。隔天早上我很早就醒了,那孩子的臉就在我面前,前一天晚上發生的事在我腦海裡不斷地盤旋。
我們的工作情緒強度極大,也會經歷許多悲劇,不能總是在心裡掛念著一切。為了保持清醒、理性的狀態,我們只能把自己封閉起來。這個策略會管用一陣子,直到有什麼觸及你的痛處,讓武裝潰堤、情緒屏障也不再管用,這就是我那天晚上面臨的狀況。
隔年我又被排到聖誕節值班。一位七十歲的男性被送來,我們成功讓他恢復了意識。但我的思緒還是常會飄回到那個孩子身上……從那時候起,聖誕節對我的意義就再也不一樣了。
28
心願清單──安娜莉絲.范弗倫,實習內科醫生
是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
她其實不是我們病房的病人,一個十七歲的女孩,身邊卻全是老年人。但是兒童醫院對她的情況實在沒什麼經驗──試問你有多常看到青少年會得黑色素細胞瘤的?
她的皮膚癌已經轉移了,而她才剛開始進行免疫療法。
她很痛苦,再也無法待在家裡,這就是為什麼她最後會來到我們的病房。我們讓她住進單人房,結果證實在我們知道之前,它就已經像典型的青少年房間一樣,變得跟豬圈一樣亂。
因為她吞藥有點困難,所以我們幫她接上靜脈注射器。藥物會直接輸入她心臟上方的動脈,標準程序是要對肺部做X光檢查,以確保針頭有正確插入。我永遠都忘不了她的檢查影像長什麼樣子──這輩子我從來不曾這麼震撼過。正常來說,肺部在X光上看起來應該是黑色的,但她的肺部卻像聖誕樹一樣閃閃發亮。到處都是癌細胞,沒有一個角落可以倖免。我們都非常希望免疫療法會有幫助,但看到這個影像,腫瘤已經擴散成這樣,我們的希望瞬間就被粉碎了。
我告訴她這個消息的那天是星期五下午。我坐在她旁邊的凳子上,她在床上盤著腿,手裡還拿著手機。那實在是很無情的打擊,我必須剝奪她的一切希望。癌細胞不只轉移到她的肺部,還已經擴散到了她的腹部,甚至還可能蔓延到腦部。
我不確定她還剩下多少時間,但肯定不會太久。我問她有沒有什麼願望,也許我們可以幫她實現。接下來的幾天,這就是病房裡主要討論的問題。
她說她想嫁給男朋友,於是我們和她的家人一起,開始在醫院裡的聖所籌備婚禮。一切就像真的一樣:她換上了洋裝、現場準備了蛋糕,甚至還有致詞。儘管我其實是她所有痛苦的根源,她還是希望我去參加婚禮。那天她穿著一席白紗坐在輪椅上,真是容光煥發。婚禮結束後,她的第二個願望是:希望能和她最愛的YouTuber錄製一集影片。
當然,她的情況一點也不歡樂,我們其實也進行過較為嚴肅的對話。比如說,關於強力止痛藥的主題,或是因為我們開給她的興奮劑,讓她對體重增加的恐懼,她想討論安樂死,但這個念頭很快就因為她其他的狂想計畫而煙消雲散。
漸漸地,我發現她的情況開始惡化了。雖然她的婚禮捧花還放在衣櫥裡乾燥,我們的對話卻變得越來越朝向最後的結局。她希望能回家,所以最後一次,我們動員了整個病房一起通力完成。幾天後,她就過世了。
直到今天我都還記得她的故事。是她把青春期的氣息像龍捲風一樣吹進我們科裡,並在她生前最後的日子裡,留下一些很瘋狂的贈禮。是這個女孩幫我們上了為期一週的速成課,教會我們如何活著。
希望我們最後送給她和家人的是一些美好的回憶。我曾經在幾百位醫學專家面前講起她的故事。她一直都很喜歡被注意──這下她終於如願了。我也收到許多來自同事的回應,他們說:「她的故事鞭策我們,每一天都要盡我們所能地去付出,為病人盡我們最大的努力,即使我們有時候會感到無力。我們真的很希望能治好她,但那並不是我們能控制的。希望終有一天,我們不會再需要一個十七歲的女孩來提醒我們,人生是有限的。」
29
以愛為生──安妮瑪麗.艾德斯,小兒科醫生
我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。
佩蘿當時大概六歲,夏季的某一天,她在後院四處奔跑,隨後就失去了意識。這個情況之前發生過一次,是她在學校進行期末游泳測驗的時候。我懷疑是心律不整,但是醫院的檢查卻無法確定。他們推斷是換氣過度,所以只教她做一些呼吸練習,似乎有點幫助。
兩年後,我接到一通令人不安的電話,是我母親打來的。她跟我說,出事了,游泳池周圍都是救護車。那天是八月的某個星期一早上,正是我最害怕的。我馬上就開車回家,發現我的懷疑成真了。那天是假期過後的第一天,天氣很溫暖,放學之後佩蘿和一些朋友到游泳池游泳。結果一下水,她的心臟就停止了跳動。因為救護車開錯邊了,繞了一大圈才抵達她在的位置,而且那年頭便攜式心臟除顫器其實沒那麼普遍,在他們能讓她的心臟重新恢復跳動之前,已經過了太久,實在太久了。
兩天後,核磁共振掃描檢查顯示,她的腦部損傷非常嚴重,已經沒機會再復原了。結果證實佩蘿患有先天性的心律不整,在游泳池的體能訓練再加上冷水的衝擊,正是致命的原因。她在加護病房裡躺了好幾個星期,直到醫生和她的父母最後決定,再進一步治療也沒有用了。但是當他們關掉呼吸器時,卻發生了奇蹟:佩蘿開始繼續呼吸,甚至還可以吞嚥──正是她需要繼續活著的生命徵象。她甚至在加護病房裡慶祝八歲的生日,儘管對自己的情況完全沒有意識。
佩蘿是我的鄰居,她的父母是我的朋友。那個星期一已經是十五年前的事了,從那時候開始,他們就一直照顧她到現在。他們甚至還為了她特別增建房子。當然,有一群特別奉獻的護士會幫忙他們,但是每天的照護重擔多半還是落在他們身上。我現在成了佩蘿的醫生,和他的家庭醫生一起照顧她。每當她需要醫療協助的時候,我總是隨傳隨到。
我看得出來他們一起在自己唯一的孩子身上傾注的愛。我明白他們盡了多大的努力,也看得出來那有多辛苦,所以我非常佩服他們。不論他們做什麼,佩蘿都會被算在內,他們去哪裡,她就會一起去。每天她都會有時間去戶外散步,他們也會帶她一起去度假,她的生日永遠都會盛大慶祝。她的父母找到力量,重新找回他們所失去的,並為佩蘿的人生賦予意義,雖然曾經有一度,她的人生已經看似完全沒希望了。
佩蘿的故事完全改變了我,不只是以醫生的身分,還包括身為一個人。我開始會從許多不同的角度看待人生,也更加清楚地領悟到父母會有多脆弱,特別是那些得了慢性病的孩子的父母。不論他們受到多少幫助,一旦前門關上,他們就是自己一個人了,他們一定覺得很孤單。現在我常會想到這一點,我會聽父母說話、努力提供我能給予的一切支持,好讓他們不會覺得與世隔絕。
佩蘿今年已經二十三歲了,對她來說,時間似乎已經完全靜止了。在他們周圍,他的父母看得出來一切有多麼不同。那天跟佩蘿一起去游泳的朋友們,全都到外地讀書了,還能出去玩,甚至開始有了交往對象。但佩蘿卻被困在家裡。她永遠不會有機會去約會,也不會有機會跟男朋友到任何地方去玩。日復一日,她的父母無條件地為她付出,得到的回報卻很少。他們自己總會用同一句令人感動的話來描述他們的情況,他們總是說:「佩蘿是以愛為生的。」
30
幽默──馬塞利諾.伯格斯,護士
是我母親教會我,一個微笑可以帶來多大的力量。
我母親病得很嚴重的那年,我才八歲。她得了皮膚癌。那時候的止痛藥還沒那麼先進,我記得晚上經常因為她喊痛的聲音而醒來──對一個孩子來說,那樣的聲音實在很可怕。第二天早上我起床的時候,總會一直扮小丑,把我的睡衣褲放在頭上,試著逗媽媽笑。因為如果媽媽笑了,一切就都沒問題了,那時我還太小了,沒辦法意識到她就快死了。
十年後,我開始半工半讀的護理課程。我被分發到老年科,第一次輪班是要幫忙照顧一位垂死的老太太。原本值班主管應該要指導我的,但他卻被叫走了。那位女士當天晚上就去世了,孤伶伶的一個人,只有我在她身邊。那年我才剛滿十八歲,那對我來說實在是很沉重的打擊。輪班結束回到家之後,我坐在學生公寓的床邊,決定要休學。顯然那對我來說太難了,我是不可能熬到課程結束的。
第二天,我還是回去工作了。我被分配到一間有八個病人的房間,我的任務是要幫一位老先生洗澡,顯然他的心情不太好。我不禁脫口問:「到底怎麼了?怎麼會一開始就這麼不順利?是不是起床的時候下錯腳?」就在那個時候,他把被窩掀開,讓我驚訝的是,我看到他的一條腿已經被截肢了。我覺得很難為情,我怎麼能那樣脫口而出?但是那位先生就只是捧腹大笑。我的緊張情緒頓時消除了,面對當下情況的幽默反應,徹底驅散了前一天晚上的不愉快回憶。從那時候開始,幽默就成了我的生存之道。我深深相信自己一定可以在這一行撐下去,只要我能用一個小小的玩笑讓某個嚴肅的時刻變得輕鬆。隨著時間過去,我發現病人也很需要好好大笑。經過那次我無心的玩笑之後,我和護理之家裡的那位先生最後成了好朋友。幽默可以縮小照護者和病人之間的差距,一起笑一笑,不但可以強化信任的連結,讓彼此覺得放鬆,還能合理地處理憂慮和關心,甚至充當敲門磚,展開更困難的對話。
我開始進行實驗。一開始要謹慎一點,一定要測試病人會不會欣賞你的幽默,如果會的話,他們又喜歡哪種幽默。雖然我從來不會對敏感話題開玩笑,我卻已經學到,沒有任何理由可以讓嚴重的疾病成為一個好玩笑的阻礙。病人絕對不會希望自己的生命全是惡運和悲哀,一點小幽默可以幫助減輕沉重的心情。和我一起笑得最開心的其實是末期病患,對他們來說,笑聲可以暫時掩蓋他們對死亡的恐懼。讓病人看到自己病情中幽默的那一面,也可以讓他們覺得還能夠掌控自己的生活。
我已經把這當成我的使命,要把幽默引進健康照護當中。我會不停辦講座和工作坊,甚至已經出了一本書。但是這其實沒有說明書可以參考,而且很顯然你不應該一直扮演小丑,你需要培養對幽默的品味,才能掌握它的精髓。但是總會有值得和病人一起開心大笑的事情。它們會自己顯現,你只需要學會該如何辨認出它們。
直到現在我才明白,我推行幽默的動力來自我心裡曾經的小男孩。無論如何,我的目的都是想逗病人笑──是我母親教會我,一個微笑可以帶來多大的力量。
42
最後決定權──科爾斯.范德恩,小兒肺科醫生
有時候生命就是會無預期地延續,而其他時候卻會從我們手中溜走。
保溫箱裡的那個男孩已經為自己的生命跟死神奮戰好幾天了。他得了唐氏症,還在出生後幾天就受到嚴重的感染。我們幫他插管並接上呼吸器治療,除了用來對抗感染的抗生素之外,我們還幫他施打了心臟藥物,好讓他的血壓維持平穩。每天我們都會提高治療的強度,在那個脆弱的小男孩周圍提升技術火力,但治療的強度卻高到讓我不禁懷疑,這樣做到底對不對。然而一切的治療似乎都沒有任何差別,每過一天,他的情況就變得越糟。到了第五天,我在十一點結束輪班時,特別到他的保溫箱前道別。當時我心想:應該就這樣了吧,明天你就會離開,我再也見不到你了。但是隔天早上當我回去上班時,他還在。才過一個晚上,他的情況突然就好轉了。
幾年後,在一個星期日下午,有個四歲的男孩被送進加護病房。那是個快樂、健康的小傢伙,在祖父家後院玩的時候不小心跌進池塘裡。他落水好一段時間後才被發現,但急救人員還是想辦法在前往醫院的救護車上幫他急救。他的心臟雖然恢復了跳動,卻陷入了昏迷。我們花了一整個下午搶救他,幫他接上呼吸器、按摩他的心臟,還注射了很多藥物。我害怕他撐不過這一關,但讓我驚訝,同時也鬆了一口氣的是,他後來恢復意識了。他張開眼睛、脫離呼吸器。那天晚上我也同樣跑去站在他的床邊。我的輪班已經結束,只是順道過去快速打聲招呼。接著,就在我的眼前,他的心跳停止了。我們盡了一切的努力,還是回天乏術―他就這樣死在我們的面前。
對我來說,這兩個男孩合在一起,才算是我的「那個病人」──三十年過去了,我始終忘不了這兩個男孩的故事,因為他們清楚地代表醫生必須應對的極端情況。接手治療他們的時候,我還在實習,是他們讓我確定往後執業生涯的原則。對於我身為醫生的角色,他們教了我很多。
這一行的新進人員往往相信自己能夠改變病人的生命,認為治療、藥物和手術可以造成改變,而且自己的行動很重要。但其實你最終會領悟到,自己並不是全能的,你沒有辦法支配所有過程,有時候你根本無能為力。第一個男孩,我們盡了全力治療,儘管似乎都不得要領,他卻活了下來;而第二個男孩,我們也同樣全力搶救,卻出現完全相反的結果。這就是醫生們面臨的現實。我們擁有一切一流的技術可以幫助病人,也肯定可以讓我們成就非凡。但是現實的情況是,有時候生命就是會無預期地延續,而其他時候卻會從我們手中溜走,我們根本不可能知道關鍵時刻是什麼時候。
新進醫生必須明白,醫學對生命的影響力是有限的。就這點來看,這兩個孩子都能做為我的參考要點。是這兩個男孩讓我明白自己的渺小,向我證明對生死擁有最後決定權的是上帝,而且我們都該對自己可能做出的貢獻保持謙卑的態度。
50
驟下定論──羅伯.史拉潘德,麻醉醫生
這位女性身上意想不到的轉折不只改變了我行醫的方式,也改變了我對生命的看法。
有一天晚上大約十點左右,她被送進急診室:沒有意識、全身是血、臉部重創、身上幾乎沒有一根骨頭是沒骨折的。急救護理人員說這是自殺未遂,她剛從公寓大樓的八樓跳下來,她的丈夫證實了他們的說詞。她立刻被送進了手術室,已經有一大群醫療人員集合起來要搶救她的生命。
當時我才剛在麻醉科實習第二年,但已經可以獨立值班,所以我負責監控她在手術檯上的狀況,同時外科醫生們也整晚不停為她的傷勢奮戰。手術室裡有家醫科醫生、心血管外科醫生、整形外科醫生、耳鼻喉科醫生、神經外科醫生、牙科醫生……我從來沒看過這麼多醫生來來去去。那天晚上才過一半,我就開始懷疑這樣做的意義何在。這裡躺著一個試圖結束自己生命的年輕女性,但我們卻為此聚在一起,盡我們所能地治療她。為什麼我們要這麼努力?隔天早上八點,有個同事來跟我換班,但外科醫生的工作卻還遠不到結束的時候。
那天晚上六點我回去繼續輪班時,他們甚至還在奮戰。我有點擔心,因為麻醉這麼長的時間很可能會讓病人有生命危險。我的主管過來看情況時,我向他提出我的疑問,而他也同意極限已經到了:在她被送進來二十四小時後,他們終於宣告停止手術。她還需要插管支持呼吸,但已經完全從麻醉狀態恢復。在那之後,我就再也沒想到過她的事了。
兩個月後,當我到加護病房短暫實習時,我翻著所有病人的病歷,驚訝地發現我自己寫的麻醉報告。它被夾在那位年輕女性的病歷裡,而她還躺在加護病房裡。她得了嚴重的併發症,成功在一些重大感染之後存活下來,但她仍然毫無意識,也還得靠著呼吸器呼吸。我心想,這根本是在浪費時間跟資源,真是沒必要。
幾個月後,她開始出現逐漸好轉的跡象,我們也決定摘除呼吸器應該是安全的。我們都認為這是天大的好消息,但跟她丈夫分享這個消息後,我們卻注意到他來探病的頻率開始大幅下降。我們將氣管內管從她喉嚨拔除的那天,她很快就恢復了意識。這是幾個月以來,我們第一次能和她對話。她最先說的第一句話卻讓我們所有人都大驚失色:「是我丈夫把我從陽臺推下去的。」她說。
我們全都嚇呆了。這幾個月來我們一直以為是她試圖自殺。接到消息的警察馬上趕來醫院,讓她可以正式報案並提出證詞。她的丈夫很快就被逮捕,並承認他是企圖謀殺。
對於曾對她有過的各種負面觀感,我感到極度羞愧。從她第一次手術的那晚一直到呼吸器被拔除的那天,我都一直懷疑她的治療到底是為了什麼。我真是錯得離譜,從那一刻起,我對治療病人的態度就完全改變了。那時我才領悟到,無論病人的年紀多大、是男是女、從事怎樣的職業或是之前有過怎樣的病史,也不論是謀殺、自殺或其他的原因,他們都有資格接受我們的照護。這位女性身上意想不到的轉折不只改變了我行醫的方式,也改變了我對生命的看法。現在的我會花時間更深入了解病人的背景,並去探究他們之所以會這麼做的原因。
55
怕死──安妮.史貝肯斯,心理醫生
身為醫生,我們通常會學習如何幫助病人活著,但是我們幾乎從來沒學過該如何幫助他們死亡。
我被叫到他的病床邊,因為他覺得很焦慮且憂鬱。他還很年輕,才四十出頭,因為嚴重的心臟疾病引起的呼吸困難而住進加護病房,醫生們覺得他需要鎮靜劑,但又不想妨礙他的呼吸,我就是從這裡開始介入的。當時我才剛考完期末考,以醫學院畢業生的身分在醫院的精神科病房服務。
他的病歷足足有三公分厚,我幾乎沒什麼時間能了解他的情況。我告訴他為什麼我會在那兒──因為我們希望替他注射一些藥物,幫助他好睡一點。接著他很坦然地承認,為什麼他會很難睡著:因為他很怕死。他說:「如果我睡著了,可能就永遠不會再醒來了。」他想到可能永遠不會再見到太太和孩子,感覺實在太令人不安了,所以很害怕閉上眼睛、讓自己放鬆,擔心這會是最後一次。
當時我嚇得完全說不出話來。加護病房裡從來沒有一個人曾用這麼明顯的方式暗示他可能活不過今晚。我不確定要如何回應,他的孩子還這麼小,而且我覺得這整個情況太痛苦而難以面對。於是我開了鎮靜劑之後就離開了。
隔天早上,我回到加護病房查看他的狀況。我翻找他的病歷檔案,但在平常放的位置卻沒找到。所以我問了其中一位護士。她當時很忙,只給了我簡短的回答,她說:「哦,他昨天晚上死了。」我感到非常震驚。我就站在那兒,整個人呆若木雞,但我周圍的每個人都在四處奔走,已經在忙著處理下一個會取代他位置的病人。這當然說得通,加護病房的病床是一種稀缺的資源,但是我只感到很失落和孤單,那之後我甚至從來不曾跟我的上司提起過這件事,我的處方有開好,那才是最重要的。
那天晚上的經歷,改變了我的醫生職涯。我履行了職責,幫他開了鎮靜劑,但在一個最基本的方面,卻辜負了他:他需要有人在他的病床邊,分享他意識到自己可能活不久了的預感。那時我不知道可以為他做什麼,只是感到很無助、缺乏經驗。
身為醫生,我們通常會學習如何幫助病人活著,但是我們幾乎從來沒學過該如何幫助他們死亡。我們都寧可不去談論這件事,就連在精神病學的範疇裡也不會這麼做。承認死亡的可能,意味著讓你自己能坦然面對其他人的受苦,也願意接受人生是有限的這個概念。自從我完成住院醫生的訓練之後,情況已經改善了很多,但是年輕的醫生還是需要更多的支持,這樣當他們接觸第一位面臨死亡的病人時,才不會崩潰,就像我當年一樣。
三十年前的那個早上,我就已經領悟到:這不是我想要的,我不想被醫療技術困住,而讓我跟真正的連結擦身而過。在那之後,正念就成了我專攻的領域,我深深相信,是這些經驗幫助我做出選擇。
我現在才清楚地意識到,為什麼那個病人對我的影響會這麼深。那時我才剛開始當醫生,充滿了不安全感。在他死後我感到很孤單,我相信這是工作上值得更多關注的一個方面。醫療是一種情緒上相當累人的職業,但現在對於年輕醫生的支持仍然很少。我們應該要多關心彼此的狀態。花一點時間,偶爾跟同事喝杯茶,勇敢地坦承自己的恐懼和脆弱。
74
勇氣與信念──馬塞爾.李維,內科醫生
醫生存在的意義絕不只是拯救生命而已,我們還需要勇氣去告訴末期病人,還有其他的選擇。
他是個大約四十多歲的中學老師,看起來精力充沛。嚴格來說他幾乎沒生過什麼病,但已經有好一陣子都覺得很累。他其實沒怎麼留意這件事,直到他的鼻子突然開始流血,他才覺得似乎得做個詳細檢查。結果診斷出來,他得了急性白血病,需要馬上開始做化療。
當時我心想,一切都進展得很順利,沒有感染、沒有嚴重的併發症,噁心的感覺也還在能控制的範圍內,然而,他卻覺得治療很可怕。
雖然他的症狀已經得到緩解,三個月後,白血病卻復發了。他唯一的選擇是馬上回來做化療,但是如果癌症復發的速度這麼快,存活的機會通常會降到百分之十以下。對許多病人來說,這仍然是繼續治療的充分理由,但對他來說卻不是。他的反應很堅決,他說:「不,我不要再重來一次了,這根本不值得。我不希望自己剩下的日子都活在疾病的陰影下。」他還很年輕,還有很多事物值得他繼續活下去……我們都很困惑,那真的是對的決定嗎?當時我還在實習,但我周圍的醫生都極力反對,甚至建議打給心理醫生,確認他在臨床上是否有憂鬱相關疾病,也許這不是出於意識清楚的決定。他問我,如果他拒絕治療,會發生什麼事?我說他很快就會死,但我們會盡力支持他,直到最後一刻。之後的幾個月裡,我經常看到他。他列出了一長串自己還想跟女朋友一起去的地方,每當規畫旅行的時候,就會過來找我,我會幫他輸血,再開一些興奮劑給他,讓他可以保持活力。
四個月後他就去世了──那是他最盡情享受人生的四個月。後來我跟他女朋友聊過,她說在某種程度上,她的悲傷得到了緩解,因為他們一起度過很美好的時光。我們都以為他瘋了,竟然拒絕治療,但其實可能完全相反。直到後來我才發現,我一直透過某種純粹的醫療濾鏡在看他。在我們眼裡,沒有嚴重的副作用就代表化療很成功,但他的看法卻完全不同。身為醫生,我們經常會低估治療對患者造成的影響:每週得到醫院兩次,驗血、跟醫生約好回診,好不容易能喘息幾天,又得從頭開始,與此同時,時鐘正在滴答作響、無情地倒數自己的生命。我不禁心想:活下來的人──不論是病人還是他們所愛的人──會如何回頭看他們人生中的這段時光?
我們經常在報紙上讀到,某位死者如何因為身邊愛他的人,勇敢地跟疾病奮戰,直到最後一刻。但這真的是最好的選擇嗎?醫生們的心態永遠都會處於「治療模式」,我們所受的一切訓練,都是為了要治好病人。雖然我們確實拯救了生命,但對許多病人來說,我們的治療根本算不上輕鬆愜意。這個人迫使我面對最殘酷的現實是,治療未必是最好的選擇。這並不是我想出來的建議,想當年,距今超過二十五年前,看著病人的疾病坐視不管根本就不在醫生的考量裡。
是他教會了我,要對自己誠實,對這個主題敞開心胸。醫生存在的意義絕不只是拯救生命而已,我們還需要勇氣去告訴末期病人,還有其他的選擇,有時候放棄治療反而會提升生命的品質。雖然這年頭醫生們對這樣的想法肯定開放多了,我還是覺得許多治療過程其實就像是失控的貨運列車。繼續治療並沒有錯,但病人都應該知道他們將面臨的狀況。
及時踩煞車,簡單來說就是這樣。但要決定何時才是對的時機真的很難。病人往往會比我們還早知道,他們的感受和體悟遠超過我們所想的。這個病人很勇敢地貫徹自己的信念,也足夠勇敢地為自己做決定。這是我永遠都不會忘記的。
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