思覺失調症完全手冊:給病患、家屬及助人者的實用指南(第七版)
商品資訊
系列名:Selfhelp系列
ISBN13:9789863571964
替代書名:Surviving Schizophrenia: A Family Manual, 7th Edition
出版社:心靈工坊文化
作者:福樂.托利
譯者:丁凡
出版日:2020/11/17
裝訂/頁數:平裝/576頁
規格:21cm*14.8cm*2.7cm (高/寬/厚)
重量:632克
版次:1
商品簡介
★本書不只以精神病理學基礎探討思覺失調症的理論、病程、治療、復健與療癒的過程,更以社會與社區精神醫學的觀點剖析諸如醫療制度、倡議代言團體等主題,內容豐富充實。
你也知道,如果可以選擇,我絕不會選擇瘋狂。――文生.梵谷
對很多人來說,思覺失調症就像是一個神祕而難解的心靈謎團。事實上,社會大眾對思覺失調症的誤解與懼怕,長年以來一直沒有停過,而飽受歧視的家屬與患者,往往不知該怎麼面對,甚至逃避,以至於錯失了治療良機。
有了同理心,思覺失調症就只是個人悲劇;沒有同理心,思覺失調症可能變成家庭悲劇,因為家人沒有膏藥塗抹心靈的傷口,無法凝聚與團結。本書正是為受到思覺失調症影響的家庭而寫,作者詳細解說思覺失調症的樣貌、症狀、成因和治療;針對家庭如何接受及適應這個疾病提出建議,也解答常見的問題,為患者與照顧者提供實用對策。最重要的,是本書試圖破除坊間的各種迷思,將思覺失調症除罪化。了解思覺失調症,可以減少迷思,將疾病從邪惡邊緣拉回到理性的範疇。
本書為最新修訂之第七版,內容豐富,並收錄最新科學研究成果,是一本寶典級的治療指南,不僅病患及家屬能從中得到所需資訊,心理衛生專業人員、甚至社工、警察、法律從業相關人士,也都能從本書獲益。
國內專家推薦
本書不只以精神病理學基礎探討思覺失調症的理論、病程、治療、復健與療癒的過程,作者更以社會與社區精神醫學的觀點剖析了諸如醫療制度、倡議代言團體等主題,內容豐富而充實,其學理立論清晰、穩健,深具臨床實務價值。
──胡海國(國立台灣大學醫學院名譽教授、財團法人精神健康基金會董事長)
當我們面對思覺失調症,努力接受這種「腦病」的考驗並尋求如何療癒的良方時,國際傑出人道精神科醫師福樂.托利所寫的這本書,正是我們(病友及其照護者)可靠、貼心且易懂的全方位必讀手冊。
──文榮光(高雄市文心診所院長、私立高雄仁愛之家附設慈惠醫院顧問醫師)
思覺失調症對身心健康的危害,有相當部分來自人們對這個疾病的無知與誤解。本書協助許多西方的病患與家屬正面迎戰思覺失調症,透過流暢的中譯及專家的審定補充,相信也將成為國人病友、家屬及關心者,面對思覺失調症必備的教戰守則。
──李信謙(臺北醫學大學附設醫院精神科主治醫師)
思覺失調症患者往往在年輕時就發病,而且歷經漫長的病程,不僅對病人本身產生影響,也衝擊其親友及整個社會。本書不僅從閱讀者的角度出發,以提問的方式鋪陳與思覺失調症有關的問題,審定者用心補充的台灣本土資料更增加可讀性。
──葉宇記(國泰綜合醫院主任級醫師)
文榮光、王浩威、李信謙、胡海國、葉宇記、台灣兒童青少年精神醫學會、台灣精神醫學會出版委員會―─推薦
台灣心理治療學會―─贊助出版
國外讚譽推薦
亞馬遜網站
2018年3月10日:「我是有執照的精神健康臨床人員……毫無疑問,這本書是我讀過關於思覺失調症的書中最好的了。如果你想協助親人,或是若你是臨床上的專業工作者,我都大力推薦本書。」
2017年12月2日:「簡明、周全。我經常重讀,提醒自己記得我有思覺失調症的青春期孩子的種種。」
2017年10月7日:「我是臨床督導和治療師。我二十三年前讀到這本書,那時我剛剛開始我的事業。本書跟我解釋我的個案/患者經歷了什麼,協助我了解(思覺失調症)研究所沒有教的事情。我建議所有治療師和實習醫生都要閱讀這本書,作為指引。」
2017年7月13日:「本書資訊豐富,有你需要知道的關於思覺失調症的一切重點。家人和朋友都應該讀一讀。我大力推薦這本書給有思覺失調症的人,以及他們的親友,學習這個疾病,協助好好照顧你自己並且知道你在經過些什麼。」
2017年6月9日:「好棒的書。充滿慈悲心、經驗和知識。讓你更了解這個疾病。」
2017年2月20日:「病患、家人和社區裡的每一個人都必須一讀。我的兩個哥哥都有思覺失調症。這本書寫得很好,縝密詳細,我發現本書呈現了我家中的許多經驗。」
2016年12月14日:「本書資訊充足,令人心痛卻又充滿鼓勵。」
2016年7月22日:「非常、非常好的資訊。強烈推薦這本書給任何與思覺失調症患者有關係的人。很容易讀,資訊很容易吸收。」
2016年3月22日:「我現在快要五十歲了,小時候,我覺得有一個思覺失調症的母親很丟臉……有人建議我讀這本書的舊版,改變了我的一生。我更了解我母親的世界。她需要一直努力掙扎,以分辨她的經驗與世界上其他人的經驗。我對母親有了更強烈的慈悲心。」
2016年1月29日:「托利的聲音非常有力,很有知識。他既提供思覺失調症患者的健康照顧,又是患者的家人。他可以討論精神健康治療系統,以及這個疾病為患者及家人引起的困擾。我的母親患有思覺失調症25年。讀過本書之後,我更理解她的經驗,並知道如何協助她。」
2015年11月11日:「我喜歡這本書。我妹妹病了,這本書協助我知道她是怎麼一回事,也因此讓我們有更多的互動……感謝您……」
2015年10月24日:「想要了解思覺失調症的家庭都必須擁有本書。托利醫師似乎能預料你想問什麼,在你開口之前就先回答了。他不但以一生協助思覺失調症患者、愛他們的家人、為他們服務的臨床醫師的專家身份發言,同時也是患者的弟弟,一家人為此疾病不斷掙扎。」
2015年10月7日:「這本書是很棒的資源,以了解這個疾病。它幫助我了解我兒子腦子裡在發生什麼。資訊極多,我還沒讀完呢。我喜歡從病人觀點舉出的例子。但願我幾個月前早點買這本書。」
2014年12月19日:「對這個嚴重精神疾病的可怕世界,寫得很清楚、很有慈悲心的指導書。」
2014年12月6日:「這本書很棒。尤其是對我這種患有思覺失調症的人而言。我病了很多年。但是從未想要探索我的情感思覺失調症部分。這是個很複雜的議題,這本書讓它更容易理解。我對自己感到更自在了。」
2014年7月14日:「無論你是為了家人想要了解思覺失調症,或者就是想要知道得更多,這本書都很棒。有很多例子,談到不同的患者。作者試著用很容易理解的方式解釋一切,通常用生活中常見事物來比較。」
書評網站Goodreads
2017年9月28日:「如果你有家人被診斷為思覺失調症,這本書大概是你應該買的第一本書。本書試圖從許多不同角度討論這個疾病,包括病因、治療、社會支持、代言、誤解,甚至很廣泛地列出關於這個疾病的正確和不正確的電影和書籍。」
2016年11月11日:「這是一本了不起的手冊,幫助任何想要了解思覺失調症的人:得病的感覺、最新研究、治療、患者或家人遇到的實際議題、這個疾病在流行文化中的印象。我很喜歡本書最後面提到代言的議題,有許多需要努力的地方。」
2016年9月26日:「關於思覺失調症的優秀著作。疾病的歷史、定義、法律與保險如何影響患者,我們能夠做什麼幫助他們。 」
2015年4月19日:「任何人如果愛著罹患了這個複雜腦部疾病的人,本書絕對是驚人的參考書。」
2013年10月24日:「太驚人了。非常棒地介紹了最令人害怕的精神疾病中已知與未知部分。」
2011年9月26日:「關於思覺失調症,這應該是最棒的一本書了。我學到很多。我強烈推薦給每一個人。」
2011年6月11日:「雖然寫成務實的資訊手冊(的確非常成功!),本書同時也很有慈悲心,有時哀傷,很多時候則是嚴厲批評美國精神健康照顧系統的瘋狂行徑。作者會引述文學與詩,以及最棒的就是引述患者自述。我簡直放不下來。」
2009年7月14日:「卓越。把讀者當作聰明人。關於思覺失調症,我從本書中,比任何資源都學到更多――病因、議題、治療、藥物。」
2008年2月8日:「特別適合家人。」
作者簡介
福樂.托利(E. Fuller Torrey, M.D.)
精神科醫師,專攻思覺失調症和躁鬱症,史丹利醫學研究中心(Stanley Medical Research Institute)研究主任、非營利組織治療倡導中心(Treatment Advocacy Center, TAC)創辦人,並擔任健康科學軍事大學(Uniformed Services University of the Health Sciences)精神醫學教授。托利醫師編著有二十本書,包括《思覺失調症完全手冊》、《躁鬱症完全手冊》(中文版皆由心靈工坊出版)、《思覺失調症與躁鬱症》(Schizophrenia and Manic-Depressive Disorder)、《走出陰影》(Out of the Shadows)、《隱形瘟疫》(The Invisible Plague)等。其中《叛國的根源:艾茲拉‧龐德與聖伊麗莎白的祕密》(The Roots of Treason: Ezra Pound and the Secret of St. Elizabeth)一書,於1993年獲美國國家書評人協會提名該年度五本最佳傳記類圖書之一。他教學不輟,並經常獲邀至歐普拉秀、六十分鐘以及20/20等知名電視節目中接受訪問。托利醫師目前住在美國華盛頓特區。
譯者簡介
丁凡
專業譯者,譯有《破牆而出》、《同志伴侣諮商》、《躁鬱症完全手冊》等二十多本書。喜歡旅行、戲劇與繪畫。
審閱者簡介
謝明憲
臺大醫學院醫學系畢業,臺灣大學醫學工程研究所博士。目前為臺大醫院精神醫學部主治醫師與臨床助理教授。專長為思覺失調症、雙相情緒障礙症(躁鬱症)等精神疾病的診斷與治療;此外,也致力於事件相關電位(event-related potentials)分析,期待運用此一精神疾病表現型(phenotype)與基因型(genotype)間的橋樑,探索各類精神疾病的腦部機制。
許藝瀚
臺大醫學院醫學系畢業、美國哈佛大學健康政策與管理碩士、哈佛大學精神流行病學博士,中華民國精神科專科醫師。曾任臺大醫院精神醫學部住院醫師、研修醫師,目前於哈佛大學附屬麻州總醫院(Massachusetts General Hospital)及布洛德學院(Broad Institute of MIT and Harvard)擔任博士後研究員,致力於結合人工智慧與流行病學之因果關係研究方法在多種精神科相關研究資料之分析,以期進一步提昇精神醫學診斷與治療之精準度。
名人/編輯推薦
【推薦序】
審閱者後記
謝明憲、許藝瀚
很榮幸有這個機緣,在2011年共同審閱了第五版的《精神分裂症完全手冊》,九年後又再審閱第七版的《思覺失調症完全手冊》。這些年來,美國精神醫學會(American Psychiatric Association)於2013年出版了DSM-5,更動了包含思覺失調症在內許多精神疾病的診斷準則,而台灣精神醫學會與社團法人中華民國康復之友聯盟(註:此一合作模式,正是本書第15章的最佳示範),積極推廣「精神分裂症更換譯名運動」,並由衛生福利部心理及口腔健康司於民國103年5月起更名為思覺失調症。
《思覺失調症完全手冊》是一本寫給所有思覺失調症患者、患者家屬、醫療人員,以及任何對思覺失調症有興趣的讀者的好書。全書的內容既完整,又深入淺出,除了增加讀者對於思覺失調症的認識之外,也期望透過概念的釐清,破除過去對於思覺失調症的迷思。為保持原作之精神,翻譯團隊以盡量保留原作者的用語為原則。
惟因美國的國情較之台灣有所不同,若干觀念與用語謹在此稍作澄清,期能協助讀者從台灣現況的觀點和本書中的內容作對照:
1.書中出現許多醫學上的專有名詞,為方便讀者瞭解,除了藥名之外,我們儘量以台灣精神醫學會所出版的DSM-5精神疾病診斷手冊為本,配合慣用的中文翻譯名詞。藥名的部份,由於藥物的廠牌眾多,使用中文藥物名稱易造成混淆,加上在台灣一般溝通仍以英文藥物名稱為主,因此藥名在本書中均保留英文。
2.美國並不像台灣有全民健保的制度,大多數的民眾必須參加商業保險,醫療的費用也遠較台灣為高。純就以每位患者能接受到的醫療照護而言,美國具有提供更完整醫療的條件(相對於其較高的醫療費用)。同時,美國在醫院系統之外的各類型患者團體也遠較台灣為多。目前國內精神照護系統已有一定規模,但仍有進步的空間;因此美國的照護系統,也有許多值得吾人…「見賢思齊、見不賢而內自省」之處。
3.臨床醫學研究是與時俱進的,特別是藥物的研究一直不斷推陳出新。因此作者在書中對於個別藥物的選擇或評論,並不一定就完全適用於台灣。建議思覺失調症患者仍須依照台灣實際藥物治療現況,「當一個聰明的病人」(實踐本書第11章),與醫師一起溝通用藥,進而「醫病共享決策」(實踐本書第7章)。
4.書中時常出現mad/insanity等看似負面的瘋狂字眼,似與本書期望去除讀者對思覺失調症的刻版印象的原意有所違背。事實上,作者之所以採用這樣的用詞,是反映了在英語世界中,對精神疾病的概念,在這一百多年以來的演進。「Insanity」的「in-」即「非」,「san-」即「理性」的意思,因此全字原指「非理性的」,從中世紀以來即泛稱精神失常的狀態。但當初人們並不知道所謂的「精神失常」是怎麼回事,也未有更好的名詞來稱呼它,因此這個詞流傳而為一般大眾所採用。直到後來,我們才慢慢瞭解精神的失常是一種疾病,因此目前的醫療專業用語中,皆已不再採用「insanity」一詞。作者採用從前的說法,一方面是表現歷史的源流(書中有不少次以有名的古人為例子),一方面是貼近英語民眾的說法,並無加強讀者刻板印象之意。
5.精神醫學,包括思覺失調症的診斷、治療與照護,誠如書中所記敘,雖然經過多年由患者、家屬、與醫療界的耕耘與經驗累積,已有長足進步,但距離能夠提供完整而全面的預防以及治療的理想尚有一段距離,仍需所有關心相關領域的參與者共同努力。
最後感謝心靈工坊願意籌劃翻譯這樣的一本好書。做為精神醫療的工作者,我們誠摯地期盼本書的上市,能夠在提升患者自我瞭解、家屬的體諒與照顧,以及社會大眾的認知上,達到一定的積極作用。
序
【導讀】
第七版前言
我覺得自己很幸運,活得夠長,能夠寫出本書的第七版。看到本書在美國和其他英語國家一直廣泛使用,並翻譯成西班牙文、義大利文、俄文、中文和日文,我感到非常滿足。很不幸地,這份滿足卻無法掩蓋我的失望。我們至今仍然不能真正了解思覺失調症的病因,也還沒有確切的治療方法。三十五年前,當我撰寫第一版的時候,我以為到了今日,我們的研究應該比現在更進步了。為此,我要責怪我的精神醫學同事沒有要求更多的關注思覺失調症這個疾病,我也要責怪聯邦政府,尤其是美國國家心理衛生研究院(National Institute of Mental Health, NIMH)沒有做足夠的研究。雖然失望,我還是希望此刻我們即將見證重大的研究突破。
此次修訂版本有幾項新的部分:我在第七章為首度精神病發作的患者列出特別的治療計畫,試圖清楚解釋如何使用美國可以使用的二十種抗精神病藥物。我也在第五章交代了目前已知的可能病因,尤其強調令人興奮的最新研究,指向發炎、感染和免疫的路徑;新增第九章討論好的服務應該是什麼樣子,第四章「成功的思覺失調症」和第八章「運動」則添加了一些新的段落。對於代言,我添加了目前仍有爭議的議題,例如病覺缺失(第一章)、聽到聲音網路(第二和第三章)、復原模式(第四章)、否認是腦部疾病的人(第五章),以及HIPAA隱私法案(第十章)。
我希望這本書持續幫助思覺失調症患者、家人,以及參與治療照顧系統裡的人。正如我在第一版前言裡所寫,我希望本書可以協助將思覺失調症從絕望低谷,帶到美國醫療系統的主流。
目次
第七版前言
致謝
【第一章】瘋狂的內在世界:從裡面看
知覺改變/無法詮釋或回應/妄想與幻覺/自我認知改變/情緒改變/動作改變/行為改變/病識感降低:病覺缺失症/黑紅病/建議閱讀
【第二章】思覺失調症的定義:從外面看
診斷條件/各種思覺失調症亞型/思覺失調症光譜:我們是否都有那麼一點?情感思覺思調症和躁鬱症/建議閱讀
【第三章】容易和思覺失調症混淆的狀況
人格分裂症/毒品引起的思覺失調:大麻會引發思覺失調嗎?/處方藥物引起的精神病狀態/其他疾病引起的精神病狀態/頭部創傷引起的精神疾病/合併智力障礙的思覺失調/幼兒自閉症/反社會人格疾患和性罪犯/受到文化鼓勵的思覺失調行為/建議閱讀
【第四章】發作、病程和預後發展
童年徵兆/發作與早期症狀/童年思覺失調/產後精神病/晚發性思覺失調/預後發展的徵兆/男女差異/可能的病程:十年後/思覺失調症病程/可能的病程:三十年後/發展中國家的思覺失調症患者是否真的癒後更好?/復原模型(Recovery Model)/成功的思覺失調症/建議閱讀
【第五章】思覺失調症成因的研究結果
正常腦部/我們怎麼知道思覺失調症是一種腦部疾病?/結構和神經病理學上的改變/神經心理障礙/神經異常/電流異常/已知的危機元素/否認是腦部疾病的人/腦部何處受影響?/腦部損傷何時開始?/關於思覺失調症成因的理論/遺傳理論/發炎、感染,以及免疫理論/神經化學理論/發育理論/營養理論/內分泌理論/童年創傷壓力理論/其他過時理論/建議閱讀
【第六章】思覺失調症的治療:一開始
如何找到好醫生/合宜的診斷和相關檢查/住院:自願和強制/住院之外的選擇/治療費用和健康保險/建議閱讀
【第七章】藥物與其他治療
這些藥有效嗎?/你能夠信任誰的資訊?/你應該服用何種思覺失調症藥物?/首次發病的治療計畫/藥量與服/多久/Clozapine:最有效的抗精神病藥物/監督:患者是否按時服用抗精神病藥物?/注射長效抗精神病藥物/一切失敗之後可以嘗試這些藥物/藥物價格和學名藥的使用/對抗精神病藥物的批評/電痙攣治療與重複性經顱磁刺激/草藥治療/心理治療與認知行為治療/RAISE以及思覺失調症的早期治療/建議閱讀
【第八章】思覺失調症患者的復健之路
金錢與食物/居住/工作/友誼和社交技巧訓練/和牙齒保健/運動/同儕支持團體,但不是「聽到聲音網路」/建議閱讀
【第九章】好的服務應該是什麼樣子
精神病房的住院病床/庇護需求/門診服務/復健/生活品質的標準/建議閱讀
【第十章】十大問題
香菸與咖啡/酒精和毒品/性、懷孕和愛滋病/受害/隱私權/拒絕服藥/協助就醫/攻擊性和暴力行為/被逮捕和入獄/自殺/建議閱讀
【第十一章】患者和家屬如何與思覺失調症共存?
正確的態度/教育的重要/患者的生存策略/家庭的生存策略/疾病對手足、孩子和配偶的影響/降低復發機率/建議閱讀
【第十二章】常見問題
思覺失調症會改變一個人的基本個性嗎?/思覺失調症患者是否能為自己的行為負責?/思覺失調症會影響患者的智力嗎?/思覺失調症患可以開車嗎?/宗教議題如何影響思覺失調症患者?/你應該告訴別人你有思覺失調症嗎?/遺傳諮商:罹患思覺失調症的機率如何?/為什麼有些養子養女也罹患思覺失調症?/父母過世後怎麼辦?/建議閱讀
【第十三章】大眾眼中的思覺失調症
電影裡的思覺失調症/文學裡的思覺失調症/思覺失調症、創造力和名人/污名化的問題/建議閱讀
【第十四章】災難的種種層面
美國有多少人罹患思覺失調症?/某些族群中的思覺失調症患者比例較高嗎?/思覺失調症人口在增加或減少?/思覺失調症是近代才開始有的疾病嗎?/去機構化:大災難的搖籃/思覺失調症的代價有多高?/建議閱讀
【第十五章】倡議代言
代言機構/美國國家心理衛生研究院和美國藥物濫用暨精神衛生防治局/從倡議代言者的角度教育大眾/減少污名化/如何創立代言組織/建議閱讀
【附錄一】審閱者後記
【附錄二】精神衛生法
【附錄三】英文索引
書摘/試閱
【第一章】
瘋狂的內在世界:從裡面看
對我而言,思覺失調症意味著什麼?思覺失調症意味著疲倦和困惑,得隨時判斷每一個經驗是否真實,有時甚至分不清虛實。思覺失調症代表我得在一堆亂七八糟的經驗裡,試著保持大腦清醒。因為思緒一直亂跑,以致於我不敢在會議中開口。我有時覺得我的人在大腦裡,看著自己在大腦裡奔竄,或看著另一個女孩穿著我的衣服。我隨便想到什麼,她就會採取行動。思覺失調症表示總有人「監視」著你,你永遠不會成功,因為法律會阻止你。思覺失調症代表你知道自己離毀滅不遠。
──思覺失調症患者,摘自亨利.羅林(Henry R. Rollin)
《如何適應思覺失調症》(Coping with Schizophrenia)一書
當悲劇發生,讓我們還活得下去的理由之一就是親友的安慰。如果我們遇到自然災害,例如水災,以及重大疾病,例如癌症,親友會主動幫忙、表示同情、提供安慰與支持,讓我們有勇氣繼續活下去。哲學家愛默森(Emerson)說:「同情心是一種支持的氛圍,讓我們得以安然開放自己並得到痊癒。」同情心的前提就是我們能夠把自己放在對方的立場,為對方著想。我們必須能夠想像自己遇到水災或得到癌症。如果無法設身處地去想像,人們無法真正有同情心及同理心。
很少有人能夠同理思覺失調症患者,因為很難設身處地去想像對方的處境。對多數人而言,整個病程是神祕陌生且駭人的。正如羅伊.波特(Roy Porter)在《瘋狂簡史》(A Social History of Madness)裡說的:「『瘋狂』與『正常』之間,最主要的差異就是斷斷續續地談話或很奇怪地停頓。瘋狂是一個陌生的異鄉。」
思覺失調症不像水災,因為我們可以想像所有的財產被水沖走的情況。思覺失調症也不像癌症,我們可以想像慢慢長出腫瘤,在器官與器官之間蔓延,榨取我們的生命。不,思覺失調症則是瘋狂。罹患思覺失調症的人行為怪異、說奇怪的話、與社會抽離,甚至傷害別人。他們跟以前不一樣了,他們瘋了!我們不瞭解他們的言行,也不瞭解病程。思覺失調症不像慢慢長大的腫瘤,而是腦部失控。我們要如何同情一個被無名力量控制的人呢?同情一個瘋子?
罹患思覺失調症本身已經是個難以言喻的困境,但是因為大眾對思覺失調症患者缺乏同理心,患者的生活就更加困難了。捫心自問,如果我們的腦部開始失衡、如果有個不存在的聲音對我們咆哮、如果我們失去感覺情緒的能力、無法理性思考,我們會怎麼樣?正如一位患者說的:「我最怕的就是我的大腦⋯⋯最糟糕的事情莫如害怕自己的大腦。大腦控制著我們的核心,我們的自我、言行和感覺都由此而來。」任何人都無法承受這麼沉重的負擔。非但如此,和我們最親近的人也會開始疏遠我們,假裝他們沒聽到我們說的話、沒有注意到我們在做什麼,這又是什麼感受呢?如果最愛的人都以我們為恥的話,又會是什麼感覺?
大家不瞭解思覺失調症,因此缺乏同理心。如果你的親友罹患思覺失調症,你就應該盡量學習相關資訊,瞭解患者所經歷的一切。不只是理性學習或滿足好奇心,而是讓自己能夠同理對方。想要協助患者的親友們,需要瞭解思覺失調症患者的腦部機制。一位母親聽了兒子談到腦中幻覺後,寫信給我說:「我知道了他經常出現的視覺幻象,老實說,我都起雞皮疙瘩了。這也讓我得以跳脫出我的個人悲劇,明白患者面對的世界有多麼恐怖。感謝上帝賜給我這個痛苦的智慧。我現在比較能夠適應這一切了。」
有了同理心,思覺失調症就只是個人悲劇。沒有同理心,思覺失調症可能成為家庭悲劇,因為家人無法凝聚團結,沒有膏藥塗抹心靈的傷口。瞭解思覺失調症可以減少迷思,把疾病從邪惡邊緣拉回到理性的範疇。我們一旦瞭解,這個疾病的面貌就會逐漸改變,從恐怖變成哀傷。對於患者,這是很重要的改變。
瞭解思覺失調症經驗的最佳途徑就是傾聽患者自述。因此,描述症狀時,我會盡量採用患者的話。綜觀英文文學當中有不少絕妙的描寫,更棒的是本章末有列出收錄。但如漢娜.格林(Hannah Green)寫的暢銷書《未曾許諾的玫瑰園》(I Never Promised You a Rose Garden)則完全沒有幫助。根據某項分析,這本書的主角根本不應該被診斷為思覺失調症,而是歇斯底里症(hysteria),現在則稱為身體化症(somatization disorder)。
表1.1 傾聽思覺失調症患者描述他們的經驗,或是觀察他們的行為,會注意到某些異常現象:
1. 知覺改變
2. 無法整理或詮釋吸收的資訊,無法做出合宜的回應
3. 妄想與幻覺
4. 自我認知改變
5. 情緒改變
6. 動作改變
7. 行為改變
8. 病識感降低
並不是每位患者都具有這些症狀,診斷需要依照整體症狀評估而定。有些人的某種症狀比較明顯,有的患者則否。任何一種症狀都不會出現在所有的患者身上。所有的症狀也可能出現在其他腦部疾病症狀中,例如腦瘤和顳葉癲癇(temporal lobe epilepsy)。
知覺改變
愛倫坡(Edgar Allan Poe)在1943年出版〈告密的心〉(The Tell-Tale Heart),故事中主角思覺失調症快要發作時對讀者說:「我沒跟你說過嗎?你以為的瘋狂,其實只是感官的過度敏感。」愛倫坡深刻瞭解人類的黑暗面,直指瘋狂的核心。知覺的改變在思覺失調症發作早期尤其明顯。根據研究,三分之二的患者都有這個現象。研究者認為:「知覺功能失常是最常見的思覺失調症早期跡象。」我們可以從復原患者口中獲知這個現象,但很難讓正在發病或長期發病的患者描述這種改變。
與愛倫坡同時代的精神醫學專家也注意到,知覺改變是思覺失調症最具代表性的特徵。1862年,伊利諾州立精神病院(Illinois State Hospital for the Insane)的主任寫到:「瘋狂是大腦對接收刺激和認知的方式與所謂的正常完全相反,或與之有重大改變。」改變有可能是增強(較常見)或減弱。所有的感官都可能受其影響。例如,愛倫坡筆下人物的主要症狀是聽覺過度敏銳:
真的!神經質──我變成了非常可怕的神經質!但是你為什麼說我瘋了呢?這個病讓我的感覺更敏銳──不是失去能力──不是感官變遲鈍,而是聽覺變得非常敏銳。我聽到各種天上人間的聲音。我還聽得到地獄的各種聲音。所以囉,我怎麼會瘋了呢?聽好了!看看我說故事的時候有多麼健康──多麼冷靜。
另外有人如此描述:
那時候,我覺得聲音都比以前更大聲,好像有人把音量放大了……背景雜音最嚴重──你知道我在說什麼,白噪音一直都存在,可你本來不會注意到。
視覺感官改變比聽覺改變更常見。一位病患如此描述:
顏色看起來比較明亮,好像幾乎會發光。除非我伸手觸摸,否則我不確定東西是實體。我比以前更注意到顏色,雖然我沒有什麼藝術天分……不但顏色吸引我,各種小細節,像是東西的表面質感,都會吸引我。
另一位描述色彩的清晰和物件的改變:
所有的東西看起來都很鮮明,尤其是紅色;人們看起來很邪惡,身體有著黑色的輪廓,眼睛白得發亮;各種東西──椅子、建築物、障礙──都活生生地;它們有著野獸的外貌,好像做出威脅的姿態。
有時候,視覺改變讓事物變得更漂亮:
許多事物看起來充滿魔幻;它們會發亮。我在餐廳工作,餐廳看起來比實際上高級多了。
有時候,視覺改變讓事物變得醜陋或可怕:
人們看起來很畸形,彷彿動過整形手術,或是化了妝讓骨骼結構看起來不一樣。
顏色和質地可能混為一談:
所有的東西看起來都非常明亮、豐富、純粹,好像很細很細的線,或是像水一樣平滑,但還是固體。過一陣子,這些東西又變得粗糙灰暗了。
有時候,聽覺和視覺同時增強,例如以下這位女士:
這些危機不但未曾減弱,還有增加的趨勢。有一天,我在校長室,房間忽然變得超大……我感到深深的恐懼,好像迷路了,我絕望地四處看,尋找援助。我聽到人們說話的聲音,但是聽不懂含義。這些聲音有著金屬的質地,沒有溫度或色彩。偶爾,一個字蹦了出來。這個字在我的腦海裡一再重複,很荒唐,好像它被一刀切了下來。
和感官過度敏銳密切相關的症狀,就是感官受到過度刺激。感官不但變得更敏銳,而且患者會看到並聽到一切。一般而言,我們的大腦會篩除大部分的外在視覺和聽覺刺激,讓我們得以專心做事。某些思覺失調症患者的篩選機制不建全,讓許多感官刺激同時淹沒大腦。
以下是一位病患對過度聽覺刺激的描述:
即使我對任何事情都沒有興趣,所有的事情卻都吸引了我的注意。我正在跟你說話,但是我可以聽到隔壁及走廊上的聲音。我很難不聽到這些聲音,我很難專心思考我要跟你說的話。
過度的視覺刺激:
有時候視覺扭曲和某種程度的幻覺會困擾我。有幾次,我的眼睛對光線過度敏感。一般的色彩變得非常明亮,陽光強烈又耀眼。這種時候不可能閱讀,因為印刷文字顯得非常黯淡。
這兩件事情往往同時發生:
我的注意力很奇怪,我可以畫出街上行人的樣子。我們去溫哥華的那次,我還記得公路上那些汽車的車牌號碼。我也記得我們付了三塊五毛七的油錢。在溫哥華,冷氣機響了十八次。
別人可能只看到一個「和現實脫節」的人,其實我們是跟許多面向的現實接觸,以至於非常困惑,有時候簡直是承受不了。
這些案例說明,很多的感官刺激同時湧入大腦,讓人很難專心或專注。一項研究顯示,一半以上的思覺失調症患者有無法專注的問題,也很難掌握時間感。一位患者如此描述:
有時候,別人跟我說話,會把我的頭塞爆,因為訊息太多了。訊息一進來就馬上跑出去。才剛聽到的話一下子又忘記了,無法持久。它們就只是空氣裡的字句而已,除非你可以從別人的臉上讀懂訊息。
因為感官負擔過重,思覺失調症患者在社交上往往有很大的困難。一位年輕人說:
社交場合簡直讓我無法掌握。我不愛搭理別人,而且感覺到焦慮、緊張,或看來奇怪。我只聽到一些片片斷斷的對話,一直問人家其他人在說些什麼。
除了聽覺和視覺,其他感官也可能受到思覺失調症影響。瑪麗.巴恩斯(Mary Barnes)在自傳中提到「瘋狂旅程」(a journey through madness)時,回憶說:「討厭被人碰觸……一位護士想幫我剪指甲,那種感覺真難過,害我想咬她。」一位患有思覺失調症的醫學院學生說:「碰任何病人都讓我覺得好像觸電了。」另一位患者描述自己覺得喉嚨裡有一隻老鼠:「牠在我體內逐漸腐敗,我感覺得到嘴裡的腐臭味。」有時候,性器官變得特別敏感,一位患者說:「性器一直騷動,沒有任何解脫之道。」我曾經治療過一位年輕人,他的性器官敏感到他覺得自己的陰莖變黑了。這個幻覺讓他感到很害怕,堅持要醫師或在場的任何人,每隔五分鐘就幫他檢查一次,才能放心。他到女友工作的郵局,要求她當眾幫他檢查陰莖,而被送到醫院來。
感官過度敏感的另一個現象就是大腦裡思緒太多。大腦同時塞滿了外在刺激(聲音和影像)和內在刺激(思緒和記憶)。一位精神科醫師認為我們還不十分瞭解思覺失調症患者的內在刺激:
我的問題就是我的思緒太多了。例如說菸灰缸吧!你會想:嗯,這是拿來放菸灰的,但是我卻會同時想到十幾件和它有關的事情。
我的專注力很差。我會從一件事情跳到另一件事情。如果我在跟別人說話,他們只要交叉雙腿或搔搔頭,我就分心了,忘記我本來在說什麼。如果我閉起眼睛,可能比較能專心。
這位患者則是充滿回憶:
童年的感覺像符碼一般回到腦中,過往的對話片片斷斷地跑過腦海……我開始覺得我一定是被催眠了,才會想得起四歲半以前的事情。
或許正是因為有些患者會記起童年回憶,以前的精神分析師誤以為這些童年回憶和思覺失調有關。然而,沒有科學證據支持這個理論,反倒是事實顯示並非如此。
另一種是,患者覺得有人將一大堆思緒硬塞進他的腦海。這就是思想插入(thought insertion)。許多精神科醫師認為,如果患者具有思考插入的現象,就一定是思覺失調症了。
各種「思緒」湧入,好像有人在我腦海裡「說話」。有人在身邊的時候更糟糕。
在大學裡,我「知道」大家怎麼看我,他們都在背後說我,還有一位藥劑師總是把他的想法硬塞進我的大腦裡,叫我買一堆沒用的東西。
患者大腦裡有這麼多活動,難怪無法專注了:
別人邀我下棋,我們開始下了,可是我無法繼續。我陷入許多思考,尤其是那些關於世界末日的思考,以及誰應該為動用武力負起責任、誰該為謀殺負責等等。
知覺改變可能讓人很害怕。艾索.李特(Esso Leete)從患者的角度寫過很多文獻。他說:
黃昏,我在佛羅里達大學附近的沙灘散步。忽然,我的感覺改變了。愈來愈強的風變成恐怖的惡魔。我很確信,風會抓住我,把我吹走。附近的樹對著我兇猛的垂下樹枝,風滾草追著我。我非常害怕,於是開始跑。雖然我知道我在跑,卻毫無進展。我似乎困在空間和時間裡。
當所有的感官都過度敏銳時,腦中的雜音必然十分嚇人,大部分的患者都這麼說。在發病早期,過度敏銳還不那麼嚴重時,可能是個很愉快的經驗。許多患者描述發病早期時,都提到覺察力提昇,稱之為「高峰經驗」(peak experience)。這些經驗在躁鬱症患者或嗑藥者身上也很常見。一位患者如此描述:
突然,我的整個存在充滿光與愛,內在湧出深深的感動,和湧入的感覺合一。我處於臨在的覺察和啟發之中。
許多患者會用宗教的角度詮釋這種現象,相信自己得到神蹟:
我愈來愈愉悅,覺察力愈來愈敏銳。別人說的話有字裡行間的意思。他們說的話都蘊含人生哲理。所有的事情都有其道理。我對人生、真理和上帝有了偉大的覺知。於是我去教堂。忽然,做禮拜的所有過程都非常合理。
從這種經驗的角度看,難怪思覺失調症早期跡象之一就是過度宗教熱忱。一項思覺失調症早期病患的研究顯示:「幾乎所有病患都表示他們的經驗具有無庸置疑的必然性。大部分患者異常關注超自然現象或哲學思考。」
思覺失調症也可能讓感官遲鈍。通常,這是發病晚期才會有的現象,感官增強現象多發於早期。遲鈍的現象就好像「腦海裡拉起了厚重的簾幕,一片死寂烏雲,讓他無法自由感知」。患者自己的聲音可能聽起來很小聲或很遙遠,視覺可能波動或模糊:「無論我多麼努力地看,都像在透過白日夢看一切,細節都不見了,像是地毯上的花紋都看不到了。」
思覺失調症患者的痛覺也可能變得遲鈍。這個現象雖然不常發生,但是一旦發生,後果可能很嚴重。現在很多人認為痛覺遲鈍是藥物引起的,但是早在1798年,約翰.海斯藍(John Haslam)在《對瘋狂的觀察》(Observations on Insanity)一書中就提到了。更早的醫學教科書裡也有外科醫師不用或用少量的麻醉劑,直接幫思覺失調症患者施行切除闌尾之類的手術。我有一位病患不知道自己胸部長了膿瘡,直到膿血滲出衣服。這種膿瘡一般會很痛,但是病患卻說完全不痛。長期照顧思覺失調症患者的護理人員都看過患者不以為意的骨折、潰瘍穿孔、盲腸潰爛。即使病患不喊痛,只要他看起來像是生病了,就要特別注意,需要幫他做檢查。這也是為什麼有些患者抽菸時會不自覺地燒到手指頭。
【第六章】
思覺失調症的治療:開始
任何減緩瘋狂狀態的方法都無法讓患者完全復原,照顧者並不做此妄想。他們用人性化的照顧取代殘酷、善意取代虐待、和平取代憤怒。他們心懷大愛、沒有仇恨。他們知道,如果還有希望復原的話,只要改善治療環境,患者終將復原。
──狄更斯(Charles Dickens),1852年
思覺失調症其實是可以治療的疾病。但是治療(treatable)和治癒(curable)不同,不能搞混了。成功的治療意味著可以控制症狀,治癒則意味著永遠地移除病根。直到真正瞭解思覺失調症之前,我們都不可能治癒思覺失調症。目前我們只能不斷改善治療方法。
最適合用來解釋思覺失調症的疾病模型就是糖尿病。二者之間有很多相似性。二者都有童年型和成年型,也都可能有不只一種病源,二者都是長達多年的慢性疾病,都有復發期和復原期。二者都可以用藥物控制,但是都無法完全康復。我們不會和糖尿病患者討論如何治癒,而是討論如何控制症狀,讓患者可以過接近正常的生活。我們對思覺失調症患者也必須如此。
如何找到好醫生
找個好醫生相當不容易,往往需要親友的幫忙。美國有資格並有興趣治療思覺失調症的醫生相當少。這真是令人震驚和沮喪,因為思覺失調症是世界上最重要的慢性疾病之一。歐洲治療思覺失調症的醫生比較多。
既然思覺失調症是生理疾病,並且藥物是主要的治療方法,只要想好好治療思覺失調症,患者就必須找個好醫生。患者不但需要醫生開處方,也需要醫生做初步檢查,包括生化檢驗,以排除可能和思覺失調症混為一談的其他疾病。治療思覺失調症之前,必須先確定不是腦瘤或皰疹。而只有醫生才能確定。
無論是思覺失調症或其他疾病,找個好醫生的最佳辦法就是問其他醫護人員:如果他們自己的家人罹患類似疾病,他們會找誰?醫生和護士都知道誰是好醫生,會互相通風報信。只要你開口問,他們通常肯跟你透露。如果你的連襟有個當護士的姊姊就更好了。無論關係多麽遠,請善用每一條人脈、每一位親戚,找到可能知道思覺失調症、有能力的醫生。這時候,你應該運用所有別人欠你的人情,因為無價的資訊可以省掉好幾個月的搜尋。
另一個方法是詢問家中有思覺失調症患者的其他家庭。他們通常可以介紹當地的醫生,幫你省很多時間。全美精神疾病聯盟(NAMI)可以提供這方面的消息。
最沒用的就是當地醫學會或精神醫學會的推薦名單了。你只要打電話去,他們就會提供三個醫生的名字。但是這三個名字只是醫生名單上輪流釋出的名字。任何願意付年會費的醫生都可以參加這些學會,沒有任何篩選或審核過程。即便是因為誤診而正在接受調查的醫生都可以列在名單上,除非他們被正式開除會籍。開除會籍是極少見的現象。因此,醫學會和精神醫學會提供的推薦名單和電話簿中隨機挑選的醫生名字沒什麼兩樣。
治療思覺失調症的好醫生需要有什麼條件?除了專業技巧之外,他必須對思覺失調症有強烈興趣,並對患者有同理心。最好具備精神醫學或神經學訓練,但是這點並非必要。有些內科醫生或家庭醫生對思覺失調症有極大興趣,也可以提供有效治療。一般而言,最近才接受訓練的年輕醫生比較願意視思覺失調症為一種生理疾病。但是也有例外。有些老醫師會告訴你:「我早就一直說,這是真的疾病。」也會有少數年輕醫生非常不了解。
做為好的思覺失調症醫生,另一個重要特質就是能夠和患者的家庭以及其他治療團隊成員合作。臨床心理師、精神科護士、社工、個案管理護理師、復健專家,以及治療團隊的其他成員都是治療過程的一份子。無論醫生多麼懂得精神疾病的藥物,如果他不願意和患者家庭或團隊成員合作,也不適合治療思覺失調症。
找醫生時,你可以直接問醫生問題:「你認為是什麼原因導致思覺失調症?」「你開立clozapine處方的經驗有多久?」「你覺得服用risperidone或任何其他藥物如何?」「心理治療在治療思覺失調症時有多麼重要?」這些問題可以讓你迅速瞭解醫生的立場,以及他是否跟得上精神醫學新知。家庭和患者擁有愈來愈多關於思覺失調症的治療知識,常常所懂的跟醫生一樣多或更多。尋找好醫生的終極目標就是找到一位醫生不但有知識,並將思覺失調症患者視為「正在受苦的病患,而不是有神祕缺陷的怪物」。
醫生是否需要在此專業擁有執照?「專科醫師資格」(board eligible)指的是醫師做過此專科的住院醫師,「專科醫師認證」(board certified)指的是醫師通過此專科的認證考試。認證考試並非醫師執業之必要條件,醫師毋須經過認證考試就可以參加專業醫師協會。認證只意味著醫師在此專科具備足夠的理論知識,並不表示醫師會繼續學習新知:也就是說,認證和能力之間的關係不大。所有的醫師都應該每隔五年就認證一次。直到這樣持續性的認證系統開始之前,只要醫師的條件相當,是沒有必要執著於區分「認證」與「資格」的。
外國的醫學院畢業生如何呢?精神醫學比其他醫學領域吸引了更多的外國醫學生到美國。在許多州的精神衛生中心和州立精神病院裡,外國精神科醫生的人數占了多數。1996年調查顯示,外國醫學院畢業生在公立精神病院工作的機率幾乎是美國醫學院畢業生的兩倍(42%比22%)。他們看的精神病患中,有思覺失調症的人數也是兩倍(20%比11%)。因此,外國醫師是美國公立精神醫療體系的基石,若不是有他們,強迫病患出院的災難還會更為嚴重。
從正面看,我認識的某些外國醫師是最關懷病患、最有能力的精神科醫師。從負面看,有些外國醫師就不那麼有能力了。為美國公立精神病院提供最多精神科醫師的兩所外國醫學院,都在外國醫師認證考試(Education Council for Foreign Medical Graduates, ECFMG)上表現不佳。有些無法通過普通英語聽力測驗的外國醫師被專案特許通過,派到州立精神病院執業,並規定不得轉到其他地方執業。也就是說,州政府認為這些人不夠格治療私立醫院裡的一般病患,卻可以治療公立醫院裡的嚴重精神病患。
聘用大批外國精神科醫師治療思覺失調症的最大問題就是溝通困難。語言問題還只是其中的一部分,此外還有肢體語言、共通的想法與價值觀以及其他文化元素。即使精神科醫師和思覺失調症患者擁有共同的語言和文化,他們之間的溝通還是很困難。但是如果他們沒有共通的語言和文化,簡直就無法溝通了。例如,妄想必須放在文化脈絡中考量。一個文化認為可以接受的行為,在另一個文化中可能就無法被接受。評估微細思考異常時,醫師需要對語言中的成語和隱喻瞭若指掌。例如,一位精神科醫師想要提高藥物劑量,因為患者抱怨「胃裡有蝴蝶在飛」 (註:指情緒緊張)。另一位醫師認為患者有妄想,因為患者提到「大鳥帶來的寶寶」(註:懷孕的委婉說法)。在場的一位心理師問:「你是說鸛鳥嗎?」醫師大喊:「對!就是那種鳥!很瘋狂,不是嗎?」另一位外國精神科醫師做診斷時,問患者:「『及時補一針就不會累積青苔』(註:原本應為兩句成語「及時補一針,省下之後許多針」和「滾石不生苔」,此處醫生將兩句結合成一句了)這句話是什麼意思?」這樣的問題不但讓思覺失調症患者喪失信心,而且無法清楚思考。
用非醫師的人治療思覺失調症如何呢?事實上,臨床心理師、護士、社工、個案管理護理師、復健專家都可以治療思覺失調症,他們往往是治療團隊面對患者的第一線。醫師在治療團隊中往往只是管理藥物處方的領導者,在整體治療計畫中只扮演了一個相當有限的角色。
使用非醫師人士治療思覺失調症的另一個目的就是開立處方籤。很多州允許醫師助理和護士開立處方,夏威夷、新墨西哥州和路易斯安納州允許心理師開立處方,其他州也正在評估中。當然,精神科醫師大力反對。其實經過足夠的用藥訓練,加上合適的督導,非醫師人士也可以治療一般的思覺失調症,並將比較困難的診斷或治療個案轉介給督導即可。因為公立精神病院或公立診所,或是鄉下地方很難請到精神科醫師。運用非醫師人才將可解決這些地方精神科醫師長期短缺的問題。
最後一項提醒:醫師也是人,有各種性格。有些醫師不誠實、自己有精神疾病、酗酒嗑藥、人格病態,或以上問題的各種組合。我覺得精神科特別吸引這些有問題的醫師,因為這些醫師對自己的問題特別感興趣。因此,請不要假設治療思覺失調症的醫師一定沒有問題。如果你覺得醫師看起來很奇怪,趕快另外找一位。任何團體中,無論如何總是會有害群之馬的。
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