母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己

【一個母親的堅心告白】
她的愛，因為艱難，必須強韌

「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了，另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步，我就感覺到當一個母親的艱難，但當時不知道的是，接下來的路，到底有多難，多漫長。」
作者李換，走入婚姻，期待孕育兒女，她的人生夢想如此尋常，卻未能順遂。孩子兔兔的誕生，讓她戴上「母親」的冠冕。然而，她逐漸察覺異樣，「床頭的育兒書一遍一遍的翻，對照著嬰兒發展表，他總是慢。」有時只因拿不到小球，就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所，曲折輾轉，最後診斷為中度多重障礙。此際，艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。
李換追記自兔兔出生至今三十餘年間，照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能，必須付出數十倍時間心力，一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置，各個面向的功課與挑戰，更是一個接一個。
 

【一位多重障礙照護者的教養實錄】
不是每個自閉兒都是高官能，都擁有偏才

◎煎熬漫長的診療過程——
因發展遲緩，兔兔兩歲半開始就醫，陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足，最後以輕度智能不足加上輕度自閉，領取中度多重障礙手冊。
彼時醫界對自閉等症候的認識還不足，她茫然又忐忑的摸黑前行，除了持續就醫求診，還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。她嘗試各種可能，而它們像一根根浮木，來了又去，來了又去，還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。

◎各種艱困抉擇迎面而來——
養育多重障礙兒，會遭遇大大小小的艱困抉擇，在在考驗父母家長。例如扮演重要角色的教養與安置機構，該如何選擇？應看重規矩的養成、環境的新穎光潔；還是人情的濃淡，空間裡流盪的氣味？學習過程中，是要選擇成為特教班裡的「雞首」，或是普通班的「牛後」？
作者一路以來的經驗，可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考，亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀，以及所面對的社會處境。

◎難以為外人道的「不正常」——
多重障礙兒常顯現各種身心特性，例如自閉症的固著化行為。醫生的當頭棒喝，才讓作者如夢初醒，是她還沒有完全接納事實，總想要孩子與一般人一樣，以為那才安全，才不會被指指點點，「說穿了就是在乎別人的眼光。」
除了照護，作者還必須面對孩子的與眾不同，意識到既有視野的侷限，而此亦帶來自我成長的可能。
 

【一名女子的心靈成長歷程】
比成為一個母親更不易的，是同時成為自己

「二、三十年來，我點點滴滴向外求取與習得的，讓我把他教養得人模人樣，但我不討他喜歡，是一直以來的事實。心軟弱時，委屈與鬱悶隨之而來，付出與回報太不對等的苦訴說無門。」
因為多重障礙兒，照護者焦慮憂鬱、婚姻關係動搖、家庭出現裂痕等案例時有耳聞。作者在書中敘說一路以來的家庭情狀，包括孩子確診初期，如何面對長輩的難以接受；心疼另一孩子——兔兔妹妹的關愛被瓜分；乃至於與伴侶間，因長期壓力造成的齟齬與疏離等。
滿佈泥淖與荊棘的日常，對一名母親、一個妻子、一位家人而言，俱是險路；對一個「女人」，乃至於一個「人」，亦是一日日的顛簸。李換在此書中，述說一路以來的付出與回報、克服及成長；亦試著打開內在，道出不曾言宣的忍抑、失落與忿然，低頭看見不斷被磨礪的心，輕撫那隱然的傷口；進而生出更多力量，繼續前行。

名家推薦
吳佑佑 │ 宇寧身心診所所長、長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師
李瑞騰 │ 作家、中央大學中文系教授兼人文藝術中心主任
花媽卓惠珠 │ 「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主
洪仲清 │ 臨床心理師
陳美珠 │ 兒童青少年精神科醫師、桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師
曾淑美 │ 作家
廖 瞇 │ 作家
──疼惜推薦（按姓氏筆畫排列）

好評推薦
一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。……讀得愈多，我愈感受到李換的真誠真實，同時，也看見真實的自己。——花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主）
 
經歷婚姻和育兒的千錘百鍊，早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡，她的心孕育了屬於自己的珍珠。……一頁一頁的淚笑交織，我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常，歷歷如在眼前身邊，那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親，試著揭開更多更深的真實，讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時，看見與被看見，便是最深的慰藉。——曾淑美（作家）
 
我含淚讀完這本書，讀到某些情節，掩面而泣，不能自已。……你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程，敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道。……我親愛的小妹，你要持續寫下去，見證天地之缺憾。母氏雖劬勞，卻可補天。——李瑞騰（作家、中央大學中文系教授）
 
書中呈現了自閉症者從⼩到青壯年，⼀路學習自我控制、⽣活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的，媽媽要好，孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽，才能陪孩子走得更好、更長遠。——陳美珠（兒童青少年精神科醫師、桃療兒少年科兼任主治醫師）

李換
一九五七年生。南投縣草屯鎮人，家有兄弟姊妹七人，排行老五。
國中畢業後，考上台中女中與花蓮師專，因家貧，選擇就讀公費的師專。
於桃園平鎮忠貞國小任教三十一年。
曾接受救國團義務「張老師」儲備訓練，擔任義務張老師。
 二○○八年自國小教職退休後，曾於仁美華德福學校教授中國史，於衛福部桃園療養院青少年健康學園擔任國語文義工。

隨著李換的真實，我也看見真實的自己
花媽（卓惠珠）
一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。
我跟李換除了同樣有一雙相差兩歲的兒女，一家四口的家庭組成外；還曾有類似的訓練經驗，李換接受過張老師培訓，我則是受過生命線訓練；李換是國小老師，我在孩子困頓時，當了幾年同校的國小代課老師。這些雷同讓我倆有很多交集，也讓我倆的教養理念，都本著尊重孩子本心本性的初衷。
我家孩子是資賦優異加上輕度自閉的雙重殊異生，但李換的兒子兔兔則是過動、學障、智能缺損、自閉、癲癇等令人心疼的多重障礙。閒談間我跟李換交換彼此孩子的訊息時，提到她的處遇比我的更艱難，她居然說：「不會啊，兔兔沒有妥瑞症。」就是有這樣接納且開闊的胸襟，所以她帶領的孩子得以溫柔寬厚。
很喜歡李換在書裡提到的：確診前後都是同一個孩子。我常常看到家長在孩子確診自閉症時崩潰的說：「我不相信！」隨即尋求其他醫師，看是否會有不同的結果。「泛自閉類群」之所以叫做類群，就是因為自閉症千差萬別，的確有可能發生Ａ醫師認為不是自閉，Ｂ醫師判斷是，Ｃ醫師以為不到確診程度。但我跟李換的看法一模一樣，不管是否確診，都是同一個孩子，都有同樣的行為要應對、要處理。
李換面對兔兔的凸槌，抱持著「無事感恩，有事正常」的心情過日子。我也是以「人生不是得到，就是學到」的心態。有一次孩子的導師說她覺得抱歉，沒把事情處理好，才讓孩子在學校崩潰。當時我告訴老師：「如果我的孩子是一般孩子，您就不用這麼麻煩了，謝謝您。」所有跟我們非親非故的人的理解與協助，我們兩位母親都懷抱著無盡感謝。
李換還說：「日常生活就是一個修練場，他是老師，我是學生，教導不曾消停。我們怨著也學著，時間一久，終於懂得『克服』與『順服』。」我完全感同身受。我家孩子念高中的時候，我問自己一個問題：「如果我跟兒子（也是有皇帝命的兒子？）的角色可以互換，我要不要跟他換？」幾乎沒有遲疑，我馬上回應自己：「不要。」剎那間我淚如雨下，原以為自己受盡千辛萬苦、生不如死，直到那一刻，才發現自己還是想當主要照顧者，不想成為自閉症患者。原來我是高傲的，原來最痛苦的是孩子本人。至此我終於懂得「順服」與「謙卑」。
「媽媽好，孩子才會好。」這句話真是親子關係的萬年鐵律，「唯有我強起來，才能穩定應對兔兔這些情緒暴衝。」李換這麼說，我也如是想。兒子國中時，我重度憂鬱，兒子也重度憂鬱，輕度自閉加上重度憂鬱，他嚴重拒學、行為退縮，醫師一度說他已經退化到中度自閉的程度了。當時的我還處在渾渾噩噩之中，個管特教老師曲俊芳陪著我，聽我絮絮叨叨崩潰哭泣。直到走過橫逆，我變好了，兒子也才開始有力氣回到學校。
「在理應享有父母全部的愛的年紀裡，有一個耗盡大人心力的哥哥，她能分到的愛自然少了。再加上哥哥常常失控、媽媽疲累挫敗的戲碼日日在她眼前上演，她小小的心靈也受傷了。……從此她也加入心理諮商的行列中。」在我家裡也有一模一樣的故事，還好心理諮商真的奏效，讓我倆的女兒都能安然。
《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，初看書名時我不特別有感，但讀得愈多，我愈感受到李換的真誠真實，同時，也看見真實的自己。
最後我要說，跟李換一樣，我有許許多多的感謝，感謝醫師，感謝治療師們，感謝老師們，感謝孩子的同學天使們，因為您們的包容與接納，孩子得以順利前行，得以健康平安，謝謝您們！
 
花媽（卓惠珠）：「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主。著有《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》、《山不轉‧我轉！：花媽反轉亞斯的厚帽子》等書。被譽為台灣「亞斯教母」。 
 
 
書寫那無言的愛與苦
曾淑美
小學最後一年，我跟著媽媽從北勢湳庄搬到草屯鎮街。升國中的暑假，家附近專做塑膠不倒翁錢筒的家庭工廠貼出紅單徵臨時工，媽媽立刻為我報名，還找來鄰居讀師專的女兒蔡秀英，秀英姊又拉來國中同學，李換。於是，三個少女湊成了小工班。
她倆十七歲，我十二歲。我們拈起毛筆沾染金粉漆，邊描畫一個又一個不倒翁的眉眼鬍鬚，邊聊天：家務事、喜歡的書、看過的電影，以及最最重要的，心儀的男生。談話中，才知換姊也住北勢湳庄，她家在庄頭，我家在庄尾。
兩個月過後，姊姊們回師專上學，我升上草屯國中。從此逢年過節回老家，總是去看換姊，兩人沿著稻田間的小路散步，聊聊近況和家人。她喜歡寫東西，有個很崇拜的哥哥讀文化大學中文系，叫李瑞騰。換姊說，二哥寫新詩，對文學很有研究，常介紹她很棒的書。
時光中不知不覺，換姊畢業了，到中壢龍岡教書，成為很受學生愛戴的老師。我歷經高中、大學，和瑞騰二哥一樣成為寫詩的人，還在戰鬥性十足的《人間》雜誌做記者，最後進入華麗的廣告界。我們的工作和生活，各自朝向完全不同的世界狂奔而去。我在台北擁有小時候作夢也想不到的自由，任性揮霍著一切，返鄉碰到換姊，開始覺得自己也是大人了。
一日，阿換說，要結婚了。像許多準新娘，進入婚姻圍城之前有點忐忑不安，但她決定全心投入。婚禮前，我送她一首自己的詩〈婚歌〉，手寫裱成字幅，當作祝福禮物。
之後幾年我遁入繁忙的創意工作，只知道她生孩子了。有次阿換從桃園來台北開會，我們約在咖啡廳碰面，她說孩子有障礙，帶得很累。我問，那先生呢？她說先生也很累。我當時太年輕，不識人生憂患，自己也還沒養孩子，竟不知從何安慰起。阿換善體人意，並不希望姊妹承受太多無力情緒，話題一轉，分享起和學生相處的快樂經驗。
儘管不常相見，我們從未失去親密的信任感。阿換向來對我是開敞的，知無不言，言無不盡。反而我脾氣剛烈不夠同情，見她生子顧家承受辛苦，簡直心疼到生起氣來：堂堂現代女子，課堂上的傑出教師，怎可如此委屈？其實，那個十七歲的夢幻少女經歷婚姻和育兒的千錘百鍊，早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡，她的心孕育了屬於自己的珍珠。
和阿換再度相逢於二○一五年。那時從北京回台北不久，零星接著案子，草屯鎮長洪國浩先生邀我編鎮刊，我就拜託已退休的阿換回老家採訪老店鋪，寫成好看的系列報導。我開始想起她之前自謙的，在家裡「為孩子寫點東西」，應是一大寶藏。
其實阿換一直點點滴滴記錄著，陪伴多重障礙孩子所積累的多重壓力，迫使她非寫不可。當她把留存多年、泛黃的刊登剪報，一篇篇攤開在靠廚房的白色餐桌上，我讀到一小段記事，寫著疲憊已極的她，向朋友求助：「學校附近沒有咖啡館，我們在一家冰店吃冰。我沒說什麼話，她安靜地陪著，久久才問：發生了什麼事？」
究竟發生了什麼事，讓一個充滿了愛的母親，受苦到說不出話來？究竟母愛有多難？我忍住幾乎奪眶而出的熱淚，就在那一刻下定決心，一定要鼓勵阿換把那無言的愛與苦從心底拉出來，清清楚楚寫出來，療癒她自己和家人，也安慰同樣愛著的受苦著的父母和孩子――在世界少為人知的困難角落，我們並不孤獨。
二○一九年起，阿換開始了長達兩年的寫稿長跑，而我從頭到尾忠誠陪跑，直到可敬可愛的靜宜總編和昀臻主編前來接手。她們以極細膩的專業重新鍛鍊阿換，成就了這本感人的書。
一頁一頁的淚笑交織，我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常，歷歷如在眼前身邊，那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親，試著揭開更多更深的真實，讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時，看見與被看見，便是最深的慰藉。
 
曾淑美：輔仁大學哲學系畢業。曾任職《人間》雜誌、廣告公司。著有詩集《墜入花叢的女子》、《無愁君》；專書《在世界倒塌前，接住孩子》、《談收養：愛的條件與無條件》與《勇士與彩虹》等。
 
 
我親愛的小妹
李瑞騰
 
我含淚讀完這本書，讀到某些情節，掩面而泣，不能自已。
母愛有多難？我親愛的小妹，對你來說，太艱難了！
我親愛的小妹，你原本樂為人母，但這世界怎麼就此暗了下來？因之你必須摸黑行路，沿途不是佈滿荊棘，就是四處泥淖；你一身是傷，但你不願逃跑，靠著一帖又一帖的良藥，靠著一隻貓的力量，靠著豐富的知識和堅強的意志力，你終於像勝利的士兵，歸來了。
從小，你就善體人意，朋友多，有正義感，會照顧人，書也讀得好。你國中畢業，同時考上台中女中和花蓮師專，你選擇了從我們老家南投要翻越幾重山的花蓮，那大約是我北上讀私立大學的時候，昂貴的學費和生活所需，給家裡帶來巨大的經濟壓力，我竟在多年以後，回顧時，才意會到你彼時的心境。有一年去花蓮教育大學評鑑，走進校門時，突然想起這是你的母校，並憶及當年在陽明山趕寫碩士論文之際，決定飛一趟花蓮看你，因那日是你的畢業典禮，我遠遠看到你，即忍不住落淚。
你讀語文組，那是半個中文系；你的文筆好，卻沒走上寫作之路。如今想來，你在小學教書，必然投入，你當然能夠勝任，但養育一個多重障礙的兒子，那是多麼勞心勞力的事。你的自我學習，一切的增能方式，全都以兒子為中心。這書中錄了一些育兒日記，也是一種日常寫作。你日日處在緊繃的狀態，筆下卻能冷靜，可以理解那是情緒平復後，重新面對現實的書寫。
三十多年了，多麼漫長的歲月。每一年春節，你們一家回來草屯老家，一次次，我從你們下車時的神情，兒子女兒在外婆家的狀況，也察覺了一些變化，只是從未聽你有所怨艾，反而看你為家裡大小事費心，尤其是對年邁雙親的照護。我知道，你承擔了過多的責任。
你終於完成了這本人生的大書，你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程，敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道；對於一路上陪伴過、協助過你的朋友、同事、醫生、社工等等，你懷恩感念；而今，你也走出去幫助需要幫助的人，我為此感到欣慰。我相信，你的經驗、體會和感悟，必將給身在相近處境的人父人母珍貴的借鏡。
我親愛的小妹，你要持續寫下去，見證天地之缺憾。母氏雖劬勞，卻可補天。
 
李瑞騰：文化大學中文研究所博士。曾任中央大學中文系系主任、圖書館館長、文學院院長、國立台灣文學館館長。現為中大中文系教授兼人文藝術中心主任、中大出版中心總編輯。著有《詩心與詩史》、《相思千里：古典情詩中的美麗與哀愁》等書。
 
 
你要好，孩子才會好
陳美珠
若兒童在早期即出現社會互動、溝通表達的困難，對某些事物有強烈的執著、要求同一性，依據目前美國精神科診斷標準，可診斷為自閉症類群障礙或泛自閉症障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD）。ASD 是腦功能異常，屬於神經發展上的障礙，好發於男性，並有較高的遺傳性。
根據美國疾病管理局（CDC）二○一五年最新的數據，自閉症類群障礙的流行率為每六十八人即有一名。這數據在過去二十年間快速成長，主因是輕症的診斷率提高。
隨著《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》作者李換的書寫，彷彿搭時光機回到三十年前。
當時ICD10（國際疾病與相關健康問題統計分類）及DSM-4（《精神疾病診斷與統計手冊》第四版》的診斷準則都還沒出爐，診斷概念還停留在「源自兒童期的精神病」。那時的教科書告訴我們，自閉症的盛行率是每一萬人有二至五名，和現在比起來真是天壤之別。以前認為自閉症是很嚴重的病，非常難診斷，需轉到資深醫師的特別門診確認。而本書主角「兔兔」就生長在那樣的年代。
當時許多個案總是在家庭、學校與醫院之間遊走，診斷常不一致。對於診斷困難的個案如兔兔，不少醫師都有類似的臨床經驗：同一位醫師在同一份病歷的前後不同時間，記載了不同的診斷名稱，臨床經驗也隨著醫學研究的演進而成長。一如本書作者所經驗的，兔兔確診多重障礙，是個漸進的歷程，從診斷感覺統合失調開始，接著過動、疑學習障礙、自閉症、智能不足，一次次的，像拼圖那般，最後拼出完整的面貌，結果雖然殘酷，但豁然明白比一直在迷霧裡摸索無措來得好。
每一位自閉症者都是獨特的，同一種治療也並非對每個自閉症者都有效，所以沒有萬靈丹。除了教導自閉症兒童的認知和語言問題外，的確還需要用更多時間來提升家長的照護技巧和效能。真正了解自閉症孩子的絕對是他的父母，父母是最好的教練。在日常生活中，用適當方法理解接納孩子的想法和感受，找到可以讓他安心的相處方式，減少情緒暴怒及衝動行為。讓他的個性可以和環境相容，學習在各種場所生存下去的基本技能，並接受自己的特性和侷限。這是一條慢慢摸索學習之路，需要父母、孩子及專業人員攜手努力。
兔兔在桃園療養院兒童青少年精神科追蹤治療近三十年，李換早已是我們治療團隊的夥伴，從相遇、相識、信任到共伴同行；她並且提供兒青團隊許多助益及教養心得，使我們的專業更接地氣，謝謝她。之後，我們仍要繼續一起向前走！
李換在《母愛有多難》中，以自閉症媽媽的角度，記錄兔兔三十多年的成長歲月，互動磨合的點滴，以及學習彼此接納、相互調適體諒的心路歷程。文筆流暢、易讀好看、交流分享、同理共鳴。
書中呈現了自閉症者從小到青壯年，一路學習自我控制、生活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的，媽媽要好，孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽，才能陪孩子走得更好、更長遠。
此書不只適合關心身心障礙議題的老師、家長、專業人員及相關領域朋友，也適合一般讀者，是值得細讀慢看、好好思考的書。
 
陳美珠：兒童青少年精神科醫師。曾任衞生福利部桃園療養院兒童青少年科主任及主治醫師、台大醫院兒童精神科兼任主治醫師、桃園區中等學校心理諮商服務中心駐診醫師、台灣兒童青少年精神醫學會理事等。現為桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師。

後記
與兔兔有關的日常和對話，原是我記錄在臉書上的生活點滴。寫著寫著，有人感動，有人心疼，也有人說：「你應該把它寫下來。」「你的心態很正向，有身障孩子的家長會需要。」
「寫下來」成了我心頭的一件事。
但心裡同時有好幾個聲音：辛苦一趟就夠了，有必要再回看？人生百態，自己的這一態真值得化成文字？如果能對人有幫助，或讓更多人因而願意接納身障孩子，為什麼不寫？
終於還是寫了，儘管又是一段苦澀的旅程，再度哭了一回又一回。
梳理這三十多年來的經歷，在那依然清晰深刻的步痕裡，軟弱、勇敢、傷心、憤怒與堅持……，始終彼此交雜，相互掩映。
而今，稚弱混沌的兔兔，長成了偉岸男子；原本習慣依賴的少婦，從菟絲鍛練出鋼絲一般的意志。各種心喜、心酸、心疼，最終捋成了一條和解方巾，開始試著擦拭婚姻的、家庭的層層積垢，緩緩地，不期不待，平和就好。
三十多年，真是一條漫長且難行的路，幸好有許多助力在旁，陪著我們走到今天。
在此，我想牽著兔兔，謝謝書裡寫到的人的幫助，謝謝更多沒寫到的人的善待和陪伴。
謝謝好友曾淑美，當了我兩年的陪跑員。沒有她，我肯定早早放棄。
謝謝編輯蔡昀臻，挖掘我腹底所深藏的，造就一段淘洗歷程，治癒一個女人的心傷。
謝謝遠流出版，在書市萎縮的年代裡，猶願意幫一個素人出書。我想，不是為我，是一份大愛，是為更多散處社會各地、不被人看見、養育身障孩子、累著身體磨著心志苦撐的母親們，要讓她們知道自己並不孤單。
謝謝二哥李瑞騰、曾淑美、花媽卓惠珠、兔兔主治醫師陳美珠寫序，為這本書增色添重。但讓做很多大事的您們，讀一個媽媽與孩子的生活小事，我亦覺得赧愧。

【推薦序】
隨著李換的真實，我也看見真實的自己／花媽（卓惠珠）
書寫那無言的愛與苦／曾淑美
我親愛的小妹／李瑞騰
你要好，孩子才會好／陳美珠

【輯一：世界從此暗下】
一個母親的誕生
挑起一輩子的重擔
我想到上面看天空
媽咪，我有分喔！
書桌上的戰場
媽媽日記之一：一九九八年
 
【輯二：摸黑行路】
沒有聲音的運動會
跟著我走就好
單飛練習
固著與依戀之一：衣裝篇
固著與依戀之二：生活篇
灼熱的擁抱
兔兔的朋友
妹妹
 
【輯三：泥淖與荊棘】
情緒風暴
落入凡間的皇帝
意外的訪客：癲癇
吃飯最大
行車難
青春性事
何處能安身
晉身「上班」一族
媽媽日記之二：二○二○—二○二一年
 
【輯四：歸來】
一帖治癒關係的藥
有女同行
懸崖邊的捕手
一隻貓的力量
我的隊友
不逃跑的人
歸來的士兵
 
後記

一個母親的誕生
 
●原來只是開始
南投鄉間出生成長，因為家貧而選擇就讀公費師專的我，在自己小小的世界裡，只編織過兩個平凡的夢，一是結婚，要組一個美好幸福的家庭；一是生子，不管男女，都要好好教養，讓他（她）長成有為有守又有情之人。當時那不曾經歷苦楚的心，單純相
信「心之所向，身之所往」。
結婚後發現所謂美好幸福原來並不存在，因為從不同環境裡長成的兩個人，在婚姻裡磕磕碰碰出來的凹洞，年輕的我們都不具備智慧與能力去將之補平。婚後第二年，我懷孕了，便一廂情願的想，只要全力以赴，第二個夢總能實現吧。
但人生還真不會一路順遂。懷胎十月，孩子初抵世上的第一關就不順利。羊水早破，子宮頸不開，前後長達二十四小時。每隔幾分鐘的宮縮陣痛讓我不斷哀號，生不如死，幾度痛到崩潰的懇求醫師幫我剖腹，孩子爸爸的手臂被我抓到瘀青……。待產房裡全滿的六張病床，推出去一個產婦，就推進來一個新人，再推出去，又推進來，從黑夜到白天，又從白天到黑夜，只有我像河邊穩穩抓住陸地的磐石，不動。
那是一九八七年的十月九日，原本要取名「國慶」或「雙十」的孩子，硬是等到十一日零時過了才到來。我全身氣力用盡，沒看清他的長相就昏睡過去了。
整整二十四小時的折騰，讓那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了，另一個名之為「母親」的新世界卻還沒成型。
一切才剛起步，我就感覺到當一個母親的艱難，但當時不知道的是，接下來的路，到底有多難，多漫長。
 
●慢啼的真是大隻雞？
一個全新的小生命，讓我戴上「母親」的冠冕，忘了生產時經歷的痛。
孩子是長孫，方頭大臉，長相討喜，符合老人家期待，更贏得眾人疼愛，帶來一家歡慶。
我逐漸克服新手母親的笨拙與焦慮，漸漸的，尿布不再擺錯方向，牛奶不會沖得太燙或太冷。夜裡，他一哭我就醒；白天，餵奶、換尿布、逗弄說話。我執迷的看著、抱著。偶爾吟風弄月的興致一起，就唸詩給他聽，自說自話像個癡人。
他的眼睛彷彿蒙著一層紗，看不準我，只是咿咿呀呀的出聲。
床頭的育兒書我一遍一遍的翻，對照著嬰兒發展表，他總是慢。
該會爬的階段，他只肯蹭著屁股挪前挪後；該發出單字的時候，他還是啊啊啊的叫著。
我不是急切，是奇怪，那種母親與孩子親密連接的感覺一直沒出現，像已接上插頭但電不通那般。
終於會拍手了，會站了，會扶著牆前進了，會走來走去了。彷彿久旱迎來幾滴甘霖，我還是高興。
要過第二個生日了，仍不會叫爸爸、媽媽，書上說那是週歲就會有的能力。我寫了許多字卡，散放在家裡各處，走到哪裡唸到哪裡，都是自顧自的唸。
假期回婆家時，他被寶貝得如金似玉，不會叫人不是啥大問題，公婆說：「大隻雞當然慢啼啊！」
但空氣中隱隱流盪著一股煩躁―我的，他的。有時只因拿不到小球，他就生氣得以頭顱去撞地板，額頭腫了個包，他哭，我慌。
朋友介紹了極好的保母，我明白告知孩子所有的情況。保母說：「嘸要緊啦！嘸管啥米款耶囡仔，咱攏是好好飼好好教，兜好啊！」原本浮動不安的心，因為這句飽含著愛與勇敢承擔的話，定錨了。
慌什麼呢？就是好好養、好好教、好好愛而已。
生產後，第一次起了感恩的心，我們幸運遇到一個豁達有智慧的人。
 
●努力照書養
之後的日子，他的發展仍是慢，我繼續努力翻書，企望從中找尋答案。
也請問小兒科醫師，都說再觀察，要不，到大醫院檢查。
後來，偶然間讀到一本談感覺統合的書，作者是名醫生，書裡寫著許多和他相似的動作和行為。我直接打電話去醫院找到這位醫生作者。
某個週末，夫妻倆背著他，搭車、轉車，抵達醫生位於新店山邊的住家。醫師和他一起堆積木，教口水直流的他如何吸吮口水，也幫他做測驗，他沒做完就睡著了。
醫生說兒子年紀不足兩歲，能蒐集到的訊息太少，她能看出的是感覺統合中「觸覺區辨力發展不足」，也就是「觸覺遲鈍」。但孩子持續成長，變數很多，現在下定論言之過早，所以「再觀察」是必要的。於是我們又搭車、轉車，一路輾轉回家。
我用醫生教的方式幫他洗澡，一是冷熱水交替，讓他感受不同的水溫；二是用海綿摩搓皮膚，加強對皮膚的刺激。而我當時肚裡已經懷著妹妹，幫他洗一次澡就如打一場仗般，累極了。
 
●攀著又漂走的一根根浮木
兩歲，妹妹也來這世上了，和他作伴。
妹妹很溫順，不添任何麻煩，照著書上描述的發展過程一步步成長，有些項目甚至是超前。
而我更忙、更累。因為他還學不會拿筷子、扣鈕釦、繫鞋帶……，又動個不停，不高興就以頭撞地撞牆，或捶打額頭。每當我深感無力時，就搬出保母的話給自己加油打氣。
我們住在大學的教職員宿舍，附設幼稚園就在旁邊。兩歲半，他只會說四個語詞：爸爸、媽媽、爺爺、奶奶。因為妹妹的到來加重家裡的經濟負擔，為了省些保母費，我讓他包著尿布去上幼稚園。
在那裡，他記不得自己班的老師，隨意闖進別班的教室，老師們很困擾，園長只好親自帶著他。他說的話沒人聽懂，倒是從國外來的小客人―一位客座教授的女兒，和他最要好，聽不懂中文的她，也只認得他的咿咿呀呀。
我繼續帶他上各個醫院，雖然醫生都說再大一點，診斷才較準確，我還是不願等待的，四處找書讀、請教相關人士，因為我必須懂得如何帶他。同時，只要聽說吃什麼有幫助，就積極買來：卵磷脂、魚油、維生素B群；做什麼能改善，就帶著去做，氣功、針灸、穴道按摩、原始點療法……，每一樣都像大海中的浮木，攀著又漂走，攀著又漂走。
 
●彼此信任更值得
三歲，他會說些簡單的詞句了。
我們搬離校舍，擁有自己的房子。離家不遠的幼稚園是之前大學附設幼稚園園長新開設的，幼教理念極好，沒有追趕起跑點的壓力，還幸運遇上一個完全接納他的秀秀老師。他玩得開心，過得優游―除了每週二、五放學後的感覺統合課程。
那是一個私人兒童發展中心開設的課程，我們帶著孩子前去，與創辦人說明孩子大致狀況，並做了大約三十分鐘的評估，果然大部分的項目都落在標準之下。創辦人說會根據孩子落後的發展曲線，規劃一套「視動聽訓練課程」，只要持續做，就會改善。第一次聽到「針對孩子規劃課程」，我以為終於遇到救星。
開始上課後，我觀摩了部分課程。老師一對一教學，內容包括在紙上畫圈圈、畫斜線、走迷宮；不斷的練習拍球、接球、對牆丟接球等。孩子還算喜歡靜態的紙上練習；但上動態課程時，老師冰冷的口令，一定要達到預定目標的要求，顯得枯燥無趣又有壓力，他很不喜歡。
回家做作業時，他願意畫線走迷宮而抗拒拍球。小小年紀就得寫作業，我心裡有點過不去，但一想到「會改善」，便忍著持續進行。
大約有半年時間，他每日放學後踏入家門的第一句話都是：「今天要去嗎？」
「今天星期二，要去。」我說。
「我不要去！」他摔書包、吼叫、撞牆壁。
若我說：「不用去。」
他則是一臉不信：「真的嗎？媽咪，沒騙我？」
時間久了，錢花多了，他除了比較會畫線和拍球，生活上我不知從哪裡去評量有無進步，倒是每天放學後的親子關係糟到令人窒息，我說的任何話都換來他的質疑和排斥。
我在「增加能力」與「親子信任」之間不斷思量：視動聽能力的增長，確實有助於孩子的學習發展，但他的問題真只是這些方面的落後嗎？短短一個小時的會談與評估，就能確定孩子全身心的問題嗎？不快樂的學習，即使能力提升了，性格如何長得好？他這般痛恨媽媽的逼迫，我要怎麼繼續教養？
最終，我決定放棄那可能出現的進步，選擇與孩子重新培養有信任感的關係。
當我告訴他：「不用去，以後都不去了。」他不可置信的眼神讓我的心又痛了一下。但幸好，是最後一次了。他一臉不相信又開心，提著小書包慢慢上樓，兩三階後又停下來問：「媽咪，真的不用去了嗎？」
「真的，我們只去幼稚園就好了。」
 
●知識就是力量
他更大了，上小學了。
作業簿的格子太小，裝不下他大大的筆畫，我用尺在白報紙上畫更大的格子；彎彎曲曲的ㄅㄆㄇㄈ，他寫得不像，我便在格子裡點虛線，他又哭又罵的照著描。我像重讀一年級般和他一起做每一樣功課。
同時，我繼續尋求答案和協助。
台大醫院診斷是「輕微過動」，我便尋找過動兒的資訊和團體。長庚的醫師說他「感覺統合失調」，我就每週一次帶他去做職能治療，一直到他被運動器材撞擊導致眼睛出血才中止。桃園療養院評估是「學習障礙」，我又去圖書館找與學障有關的各種書刊。
中原大學成立特殊教育系，我也去拜訪系上的教授……
一切的一切，都因為我相信知識就是力量，相信我懂得愈多，就愈能幫助他。
可是，他愈來愈討厭我，因為我總是叫他做不好玩的事；我愈來愈歇斯底里，因為有一籮筐一籮筐的事情永遠做不完。為了寫功課，我們夜夜處於戰爭狀態，最後都是我哭，他臣服。
後來，我與老師懇切溝通，抄寫作業的分量減輕，動腦的部分暫時免做。考試時，老師也願意用我出的簡易考題。雖然分數依然不高，但我沒預設標準，他也絲毫不在意。
學校生活稱得上愉快，只是看著他經常在校園遊盪，我心裡很不是滋味。起跑點上別人家的孩子在讀書，我的孩子在玩，這怎麼是好呢？
倒是因為作業減量，我堅持要他唸課文，天天唸、週週唸、年年唸，所以認得很多的字。有時去朋友家唱卡拉OK，他會幫忙點歌，大家道謝時，他也覺得自己很棒。
 
●許願伴他到老
他開始明顯竄高。長高是一件好事，但我寧願他停留在初來這世界時的模樣，不管白天黑夜，不需行走追逐，不識歡欣挫折。
六年級時，他說要自己刷牙，不再讓我幫他；他也自己整理書包，睡前還將明早要穿的制服放在床邊。第一次不需要做這些事時，我像從一場長長的夢境中醒來，那夢裡時刻繃緊心情應付各種挑戰。沒有什麼是他自然而然就會的，教、教、教，一直在教，想來都覺得累，何況是實踐，但做著做著，竟然也走過來了。
去年他三十四歲生日，疼愛他的佩瑛姊姊帶他去錢櫃唱歌吃飯。他傍晚回家後直喊「好爽，好累，晚餐不吃了。」上二樓後靜悄悄的，直到晚上七點浴室出現流水聲。
我知道他睡了、起來了、洗澡了。沒有人能想像這些平凡無奇的日常小事都讓我感到欣慰，不需叫喊，不需提醒，不需說換這件那件衣服……，多棒！過往不斷不斷的「教」，已將基本生活能力與日常節奏植入他的體內，讓他可以更獨立的過著「正常人」的生活。
三十四年的蝸步龜移，有多漫長？那一夜，我在日記本寫下兩句：「長流無聲石給聲，歲月無情人寄情。」
熟識的朋友常說我辛苦了，我想的倒是，一個無從選擇的生命隨著我來到人世，成長得那麼艱難，挫折得那麼莫名，被輕蔑得那麼無辜，他的辛苦比我還多。如果，母親的陪伴是一種撫慰、一種救贖，我衷心祈求老天，讓我長命百歲，陪他到老。
（未完待續）