陪你走過疾病四季

病人需要的往往不止是醫療
特別是對重症患者來說，他們更需要心靈的撫慰和情緒的理解

面對疾病的煎熬與不可知的未來
病人可能會感到憤怒、焦慮、絕望與害怕
而陪伴在側的照顧者
同樣也承受著巨大的壓力、不安、恐懼，甚至還有病患的情緒
然而，在這條路上，愛與親情會成為我們的翅膀
在我們走不動時，帶領我們飛越高山和峽谷

本書希望能夠為成為病人和照顧者的一把傘
為你們遮風擋雨，提供溫暖的陪伴和靈性的引導
與大家一起平靜走過疾病四季

初聞噩耗
．關於痛苦的質問：「為什麼是我？」
．關於未來的幻滅：「以後該如何是好？」

抗戰勇士的層層難關
．如何面對身體症狀造成的心情低落？
．該如何告知家人自己生病了？

長期抗戰的精疲力竭
．如何與漫長的痛苦共存？
．家人間有不同的醫療選擇時該怎麼辦？
一波未平、一波又起
．恐懼不安襲來，該如何安頓身心?
．是我沒把自己照顧好嗎?-談如何重建自我照顧的信心
當病況急轉直下
．希望在哪裡?
．如何滋養希望的生長?
．意義從何而來?
當生命走到終末
．當孤單感襲來……
．如何寬恕和好，除卻心頭牽絆?
．如何打包準備離開這段生命的旅程?
落幕時分
．如何面對死亡的恐懼，安詳離世？
．如何開口道再見？
你走了以後……
．可否不要說再見？
．分離後如何調適？

怡如一向注重與病友之間的關係，她希望與對方有深刻的生命連結，努力幫助病友活出自己想要的生活，也讓病友和家屬表達彼此相愛的情懷，攜手走過陰森幽谷。對於每一個病友和家屬，她都能很精準地按照每個人的特性與狀況，提供個人化的照顧，也能從安寧療護的原理原則中，看到個案的特殊性，給予適人、適時、適地的照護，很符合精準健康照護的時代精神。
──────中央研究院院士 陳建仁

正向的生命態度有助於人生各階段的轉換，靈性高的人，可以平和面對死亡，甚至用一種欣喜的心情來等待，因為透過死亡，可以與至高的永恆無縫接軌。我有許多老朋友的往生是非常安詳的，因為他們準備好了，家人也準備好了，這樣的死亡情景相當殊勝，家屬雖然不捨，但都非常安心。
──────陽明交通大學附設醫院醫師 陳秀丹

突然失去健康的時侯，你敢靠自己的心多近?這是一本讓我們學習「靠近」的書，靠近我們的心、我們愛的人，以及過程中的脆弱與疲累。陷入疾病的困頓時，經由怡如書中一封封的來信，我們得以擁有一份陪伴、承接和對話。
──────三軍總醫院社工師暨諮商心理師 蔡惠芳

怡如是一位虔誠的天主教徒，她將小愛化成大愛，透過細膩共感的敘事方法，將臨床經驗撰寫成一本書。每個人在自己人生路上的某一刻，都可能是病人，或是病人家屬，我衷心期待有多一點人閱讀這本書，從中感受安寧緩和療護對生命有什麼樣的幫助。
──────花蓮慈濟醫院護理部副主任王淑貞

專文推薦
陳建仁 (中央研究院院士)
葉炳強 （輔仁大學醫學院院長）
陳秀丹（陽明交通大學附設醫院醫師）
王淑貞（花蓮慈濟醫院護理部副主任）


王英偉（花蓮慈濟醫院緩和醫學中心主任）
方俊凱（台北馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任）
王欽毅（台北榮總大德安寧病房臨床心理師 ）
朱為民（ 台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任 ）
沈心慧 （中華民國運動神經元疾病病友協會理事長 ）
李克勉（天主教台灣地區主教團主席 ）
張達人（天主教仁慈醫療財團法人仁慈醫院院長 ）
黃曉峰（台中榮總婦女醫學部暨緩和醫療醫師 ）
楊玉欣（病人自主研究中心執行長）
楊育正 （馬偕醫院榮譽主治醫師；安寧照顧基金會董事長）
趙可式（成功大學醫學院名譽教授；台灣安寧療護推手 ）
蔡兆勳（台灣安寧緩和醫學學會理事長 ）
蔡惠芳（三軍總醫院社工師暨諮商心理師）
釋宗惇法師（大悲學院創辦人）
聯合推薦（依姓氏筆畫排序）

作者 陳怡如
心靈陪伴者。英國格拉斯哥大學（University of Glasgow) 緩和醫療碩士，曾任台大醫院緩和病房關懷師、台北榮總大德病房全人關懷師、新店耕莘醫院聖若瑟之家關懷師、財團法人安寧照顧基金會靈性關懷師。現為財團法人天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師、天主教健康照護牧靈中心關懷師。專長為重症與末期病友之靈性關懷、喪親家屬之哀傷撫慰，以及助人者自我心靈成長與探索。譯作有《 天知道你失去的痛》，牌卡設計作品：「幸福導航卡」、「暖心祝福卡」。座右銘為「願孤單的人得擁抱，哀慟的人得安慰」。

【序】
在生命和死亡間，體會彩虹般的各種滋味
我大學護理系畢業後的第一份工作，就是在安寧病房擔任護理師。那時，安寧之母趙可式博士教導我們，安寧就是所謂的四全照顧：全人、全家、全程、全隊。全人照顧包含病人身體的照護、各種症狀的緩解，以及心理、社會和靈性等各層面的照顧；全家照顧，意指我們要照顧、關懷的對象，不只是病人，還包括病人的家庭，以及每個受這個疾病影響的家族成員及照顧者，例如：孩子或家中長輩；全程照顧，則是指從病人進入病房開始，到病人往生，甚至病人離世後的家屬哀傷撫慰，全程都要照顧到。最後，整個安寧臨床團隊會一起討論，分工合作照顧病人和家屬，整個罹病期間的團隊成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、靈性關懷人員或宗教師。

透過全人照顧，和病人建立深刻連結
我很喜歡這樣的照顧模式，因為它能讓我更深入地認識病人的全貌，讓人與人之間建立更深刻的連結，也能讓我們和病人及家屬，在對抗疾病或與疾病共存的過程中，因為長期攜手抗戰，產生戰友般的革命情感。
在全程關懷的過程中，我總有幸能和受苦的人建立一段不算短的關係，一同面對疾病、生命、死亡與別離的困境，並盡力協助病人和家屬，在不同時期，找到不同的目標與安頓身心的方式，讓他們不致因為疾病所帶來的痛苦、折磨，而感到沮喪，或是因跌倒而迷失方向。同時，也會和團隊成員一同幫助病人努力活出自己想要的生活，讓病人和家屬沒有遺憾，也讓他們對彼此的愛可以盡可能的突顯或表達出來，增進病人與家屬的連結，讓他們在這個艱辛的過程中緊密相連，成為彼此的力量。也許，我們跌倒過，我們放棄過，但我們依舊繼續在這條路上一同走著。

從病人身上學會什麼是生命，什麼又是死亡
這本書要獻給一路上和我同行，向我敞開生命和心房，信任並支持我的病友和家屬，感謝他們在這段與疾病共舞的艱難歷程，教導我如何旋轉、跳躍、彎腰、揚起，以及下台一鞠躬。他們揭開了生命與死亡的神秘面紗，向我揭示了「人為什麼而活」「什麼是生命」「什麼是死亡」。
我知道，在這條與疾病對抗的漫漫長路上，還有許多孤單與受苦的病友，渴望陪伴與理解。因此，我希望能夠藉由這本書，陪伴他們走一段路。對病友而言，除了疼痛，第二件可怕的事就是孤單，所以我非常希望，在這條路上，病人和家屬在每個時期都能夠互相扶持，而不是各自難過、各自死撐、各自故作堅強；然後私底下暗自神傷，深恐造成對方的負擔。其實，以我的經驗，最可怕的不是成為親愛之人的負擔，而是明明所愛的人就在身邊，雙方可以一起為共同的困境努力奮戰，但結果卻是暗自面對孤單與悲傷，自己背負所有的痛苦。
我們或許無法解決心愛之人的問題，或是讓他們免於疾病與痛苦的折磨，但是，光是一份了解，一份體諒，就能讓原本在黑暗中獨行的病人、家屬與我們，緊緊握著彼此的手，一起前進。

帶領病人和家屬互相支持，彼此撫慰
在本書中，我針對罹病的每個階段，設計了病人與照顧者的「談心時光」，讓你們可以真誠地聊一聊，說說自己感受。這是為了讓你們能夠緊緊牽著彼此的手，帶給彼此力量，然後繼續前進。此外，我也在每個章節設計了「心靈美術課」或「心靈書寫」活動，讓病友和家屬可以一起透過繪畫、寫信等方式療癒自己，也療癒對方，讓大家的心靈在面對每一個階段的不易時，都可以得到一些力量與支持。
每個罹病階段，我都以一封寫給病友的信為開頭，並以一封給家屬的信做結尾。因為我知道，病友要面對的煩惱和痛苦已經夠多了，別人提供的意見和建議必定也包羅萬象，在這個時候，是什麼能讓他願意翻開一本書，面對自己的疾病與痛苦？我想，就是一個能懂他的心，以及願意陪他走一段路的人。這些信件大都以我實際關懷過的病友為對象來書寫，我相信也適合遭逢類似困境的你。
除了病友在面對疾病時會備感辛苦，家屬也是很不容易，所以每個階段，我也試著寫一封信給家屬，希望能撫慰大家在陪病路上的辛勞與心情。

萬物皆有裂痕，那正是光照進來的地方
親愛的病友和家屬，若你有緣翻開此書，請不用急著把它讀完，期待獲得某些知識。我希望大家能夠用自己喜歡的步調來閱讀、前進，也許走走停停，也許挑選適合自己目前困境和心情的內容來閱讀，或是找個下午茶時間，運用書中分享的題目和家人談心。哪天心血來潮，也可以找幾個病友一起玩玩書中介紹的小活動。
希望這本書可以陪伴對抗疾病的病友，當你感到孤單、沮喪、無力、失落的時候，有一個聆聽者或陪伴者，可以為你帶來些許暖意。我也期待這本書可以成為你的一面鏡子，讓你更認識自己的樣貌，進而發現自己好似被疾病搞得灰頭土臉，但靈性生命卻在黑夜中成長、茁壯、閃耀，也更形堅韌。
「萬物皆有裂痕，那正是光照進來的地方。」這是李歐納．科恩（Leonard Cohen）所唱〈Anthem〉中的一段歌詞。我目前從事的重症病友靈性陪伴和家屬的哀傷撫慰工作，看似沉重，也很接近死亡與分離，但在這條生命與死亡間的幽暗長廊中，我感受到一股極度迷人的光彩，我從鄰近死亡，陪伴病人進入永恆的生命；從憂傷的眼淚中，慢慢看見家屬發自內心的微笑。我知道，你們生命的裂縫，都是那光照進來的地方，而我何其有幸，能在你們的繭中，看到靈性生命從毛毛蟲蛻變為蝴蝶的歷程，那正是生命展現光輝的時刻。
就讓我們一起在生命和死亡之間，在暴風雨和雨過天青之間，體會那彩虹般的各種滋味，與生命的各種樣貌，同時感受那破繭而出的自由與希望。

序一 個人化的精準安寧照護 陳建仁
序二「愛」與「智慧」的創作 葉炳強
序三 學習轉念，進而用感恩、平靜、包容的心面對人生無常 陳秀丹
序四 靈性關懷的心朋友 王淑貞
自序

第一章 初聞噩耗
給初診斷病友的一封信──給世界突然崩塌的你
關於痛苦的質問：「為什麼是我?」
關於未來的幻滅：「以後該如何是好？」
病人與照顧者的談心時光Part 1
心靈美術課：我生命中的陽光、空氣和水
心情音樂台
給初診斷病人家屬的一封信──給不知所措又故作堅強的你

第二章 抗戰勇士的層層難關
給面對諸多不適侵襲的病友的一封信──給披荊斬棘的你
如何面對身體症狀造成的心情低落?
該如何告知家人自己生病了?
病人與照顧者的談心時光Part2
心靈美術課：我生命的容器
心情音樂台
給陪伴面對諸多身體不適的病人家屬的一封信──給壓力山大的你

第三章 長期抗戰的精疲力竭
給因長期抗戰而精疲力竭的病友的一封信──給疲憊不堪的你
如何與漫長的痛苦共存
當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
病人與照顧者的談心時光Part3
心靈暖身操：從頭到腳的祝福
心情音樂台
給長期陪伴重症病友的家屬的一封信──給身心俱疲的你

第四章、一波未平、一波又起
給復發病友的一封信──給再度遭受重擊的你
恐懼與不安相繼襲來，我們該如何安頓身心
是我沒把自己照顧好嗎?──如何重建自我照顧的信心
病人與照顧者的談心時光Part4
心靈書寫：寫封情書給自己
心情音樂台
給疾病復發病人的家屬的一封信──給同樣備受打擊還要強裝鎮定的你

第五章 當病況急轉直下
給病況突然惡化的病友的一封信───給身體漸漸失去功能的你
希望在哪裡?
如何滋養希望的生長？
意義從何而來?
病人與照顧者的談心時光Part5
心靈美術課：我的生命樹
心情音樂台
給病況陷入膠著病人的家屬的一封信──給害怕失去心愛之人的你

第六章 當生命走到終末
給生命即將結束的病友的一封信──給準備打包離開人間的你
當孤單感來襲
如何寬恕和好，除卻心頭牽絆
如何打包離開這段生命旅程
病人與照顧者的談心時光Part6
心靈美術課：人生四季
心情音樂台
給準備送摯愛離世的家屬的一封信──給為不知何時來臨的別離感到不安的你

第七章 落幕時分
給臨終病友的一封信──給害怕走向未知的你
面對死亡的恐懼
如何開口道再見?
病人與照顧者的談心時光Part7
心靈書寫：幸運草的幸福箴言
心情音樂台
給面對分離的悲傷家屬的一封信──給難以開口道再見的你

第八章 你走了以後……
給剛離開我們的你的一封信──給思念的你
一、是否可以不要說再見?
二、如何說再見?
三、分離後如何調適?
病人與照顧者的談心時光Part8
心靈書寫：寫封情書給心愛的他
心情音樂台
給剛失去至親的人的一封信──給快被思念的浪潮淹沒的你

天堂來的一封信
謝詞
附錄一 園藝治療在疾病各階段的運用
附錄二 病榻旁的芳香陪伴
附錄三 延伸閱讀書單

【內文試閱】
【內文試閱一】
如何與漫長的痛苦共存
記得以前看功夫電影，當惡霸想折磨一個人時，通常不會讓對方一槍斃命，而是一刀刀讓人慢慢因失血過多而失去生命。與疾病共存之路，有時就是會讓人感受到這種凌遲般的痛苦，有時甚至會因為看不到盡頭，而讓人更感到煎熬。
即便有時我們可以為那些痛苦找到一個理由或意義，讓自己甘願承受，例如：為了看孩子長大，我努力活著；為了完成我的新案子，我努力活著，或是，為了不甘心被疾病所打敗了，所以我努力活著。但總有時候，我們會感到精疲力竭，似乎再也無法拖著這個破敗的身軀努力下去。這時，你可能會覺得眼前的自己，好像活在一片沙漠中，再也看不到生命的美麗與光彩，黃沙滾燙、氣溫燒灼，放眼望去，看不到任何水源，自己幾乎要乾涸而亡，卻又無力抵擋。
這時，該如何度過呢？

一天的苦夠一天受了，明天的事明天再說
首先，一定要先改變「這痛苦沒有止盡」的想法。
遭受巨大傷害時，我們通常會覺得，自己的世界自此將從彩色變成黑白，永遠無法擺脫當下的困境與苦楚。不用等疾病把你擊倒，光是「痛苦沒有止盡」這個念頭，就足以把我們壓垮。所以，我總是相信，當下的痛苦可能是個漫長的冬天，但未來一定有春回大地、萬物復甦之時，我會試著懷抱著盼望，耐心等待痛苦結束那天。
治療和患病期間也是如此，也許當我們罹病之後，就注定無法痊癒，未來漫長的歲月都要和這個疾病共處，但是，身體狀況並不會一味往下，它可能有起有落，疾病控制良好的時候，我們也能像健康的人一樣，感到身心舒暢。當然，有的時候，你可能還是會覺得被罹病的痛苦壓得喘不過氣來，實在撐不到漫長冬天結束的那日。那麼，請你告訴自己：「一天，就一天，我只要撐過今天就好。」聖經上也說：「一天的苦夠一天受了。」明天的事明天再說，我只要專注在自己當下的這個呼吸，就這一息之間就好。每天可以做這樣的呼吸練習，一天十分鐘，專注於自己的呼吸，什麼都不管不顧，有任何想法、擔憂與心情，讓它自然地來、再自然地走，發現時再重新專注於呼吸即可。

活在當下，不要為不可知的未來焦慮
如果真的受不了持續不斷的治療，以及治療後的無力感和身心俱疲的感覺，可以跟醫療團隊和家人討論，看看是否要暫停治療，讓自己先休息一下，調整步伐之後再繼續。有些疾病的患者或許無法永久離開醫院和治療，但我們可以偶爾讓自己忘卻疾病，暫時回歸正常生活，享受一下生命的小確幸。
我曾經陪伴過一位癌細胞轉移的病友，她每隔三週就得到醫院接受化療。然而，治療的痛苦和壓力，讓她只要一到該去醫院化療的前一天，就會感到焦慮不安，甚至一進醫院大門就心跳加快。後來，她跟醫生討論後，決定暫停一、兩次化療，休息一個月。在體力許可的前提下，去百貨公司走走，吃吃美食，逛逛以前喜歡的小精品店，或是到河濱公園散散步。經過一段時間的休息，她充飽了電，也找回過去的能量，又能繼續前往醫院接受治療了。
有的時候，我們會感覺自己幾乎要被痛苦淹沒，那是因為我們把過去生命中的傷痕，現下的痛苦感受與心情，以及未來可能遭遇的困境和難關，都攪和在一塊，如此一來，當然就超過當下所能負荷的。其實，我們只能活在此時此刻，下一刻的自己會在哪裡、是什麼心情，都包含著許多未知，或許明天就有新的治療藥物被發明出來也說不定。

越是用力掙扎，就越易留下疼痛與傷痕
許多病友在面對疾病的折磨時，總是會百般不願地奮力擺脫痛苦，然後卻也常常筋疲力竭地發現徒勞無功，只好舉起白旗放棄掙扎、雙手一攤地跌坐在地，任由痛苦成為生命的一部分。然而，往往就在我們不再把焦點放在自己的病苦，開始看向生命的其他方向時，轉瞬間，生命自然就到了意想不到的轉彎處。
我們開始可以看見，公園裡盛開的白色流蘇隨風搖擺著的美景，以及長期照顧我們的生活起居，忍耐我們在病中的煩躁與壞脾氣，只是不斷默默付出的家人，早晨叫醒我們的鳥啼聲，其實也一直在我們的生活中，不曾離去。
當我們不再奮力掙脫的時候，那緊緊勒住我們脖子的繩索，就會鬆一點。這時我們通常也會發現，其實讓我們滿是傷痕、疼痛不堪的，不是掛在自己脖子上的繩索，而是我們為了確認繩索是否套在自己的脖子上而奮力掙扎時，所產生的摩擦。因為，當痛苦的感覺變得強烈，就會讓我們不自覺地把焦點放在自身的苦難，顧影自憐，為自己的委屈和悲慘境遇感到悲傷，生活中許多小小的喜悅與美好，自然也就被我們忽略了。
所以，每當我發現有病友過度沉浸於自身痛苦時，我總會給他們一個小小的功課：去發掘一個生活中的小確幸，試著把焦點和視線放在這個小小的美好上，也許是一杯午後的熱拿鐵，也許是回家時孩子衝過來給自己一個大大的擁抱。請試著讓自己沈浸在這份溫暖與幸福中，即使只有一秒鐘也好。

生活中的尋寶之旅，是最佳的精神止痛藥
痛苦或許會讓我們的生命陷入一片黑暗，但這個小小的美好，就像是黑暗中那道微弱的燭光，讓漫長的寒夜變得可以忍受。
請讓這趟尋覓生活小確幸的尋寶之旅，成為你痛苦歷程中的止痛藥。讓我們一起做這項功課，也讓我們相信生活總是悲喜參半，既非全然的痛苦，也不可能完全都是幸福快樂，但我們可以在這失去與獲得間，喜樂與悲傷的流轉間，體驗生命的豐盛，也珍惜、感謝自己所擁有的一切小確幸。縱使這小確幸在某一天會突然離我們而去，我們也要相信，新的美好與奇蹟還會再度降臨。

當家人對醫療方式的選擇出現歧異怎麼辦?
面對必須與疾病長期抗戰的病家，最實際且經常會碰到的心理社會議題就是，大家對治療方向抱持不同的想法與意見，這時要如何協調與溝通，就顯得格外重要。
在安寧病房和安寧共同照顧的團隊，常常會針對這個議題召開家庭會議。在家庭會議中，會有一位主席，以及醫師、護理師、社工師、心理師等醫療團隊成員，病人（若身體狀況許可)和家屬也會出席，大家一起針對醫療方式進行討論。醫師會解釋各種不同醫療決策的利弊，讓病家評估，病人和家屬也可各自表達自己的期待與擔憂。討論主題包括：出院後的安置、開刀與否、要進行化療還是緩和性低劑量化療等等。主席會確保病人和家庭成員均能暢所欲言，表達各自的想法，並且盡可能達成共識。

愛，是所有決定的起點
但是，若家人間有不同的醫療選擇，而且各自都很堅持，那該如何是好？在安寧病房工作時，常常讓我對愛的力量感到驚嘆，尤其是家屬間發生激烈衝突的時候。
跟大家分享一位我靈性關懷的病友阿昌，他是一位經年洗腎的父親，健康情形每下愈況，後來甚至需要升壓劑才能勉強維持生命。於是，醫生詢問這位父親的兩個女兒：「現在爸爸的狀況很不樂觀，就算使用升壓劑，頂多也只能撐一、兩週，你們還要繼續打升壓劑嗎?」
這時，妹妹哭著說：「不要了，醫師，多年來爸爸每週固定洗腎三次，也夠辛苦了。況且，爸爸之前就說過，要是狀況不好，不要再用插管、電擊來搶救，額外增加他的痛苦，就讓爸爸自然的走吧，我不想讓他多受苦了。」
不料姊姊一聽，惡狠狠瞪著妹妹激動地說：「妳怎麼可以這麼說，升壓劑只是透過點滴注射，又不是插管、電擊，算什麼受苦。爸爸辛苦的獨力把我們撫養長大，也一直沒有再娶，我捨不得爸爸走。醫生，除了插管急救，升壓劑、抗生素這些不會帶來痛苦的藥物，當然要繼續給爸爸使用，哪有停掉的道理。妹妹，你怎麼那麼冷血無情。」姐妹兩人的情緒都很激動，各自堅持自己的看法。

放下成見，才能擁抱彼此
在這種激烈爭執、僵持不下的狀況下，如果病友沒有預立醫療代理人，家人間也沒有事先決定要由誰擔任主要醫療決策者，常常會讓醫療工作者很頭疼，不知該怎麼解決這大難題。
不過，在阿昌的例子中，很讓我感動的一點是：阿昌的兩個女兒雖然為了爸爸最後的醫療處置僵持不下，但她們都深深愛著爸爸，一個捨不得爸爸走，一個捨不得爸爸受苦，兩種都是心疼，都是愛。
所以在這個時候，只要把「家人對病友的愛」這個共同之處點出來，一起回憶過去的許多美好回憶，就能緩和劍拔弩張的氣氛，大家的情緒也會變得比較平靜。既然姐妹兩人都是為了爸爸好，都擁有一顆愛爸爸的心，就可以一起想想：「若爸爸此刻是清醒的，他會怎麼想？他會怎麼選擇？爸爸最在乎的是什麼?」

在灰色地帶，找出家人與照顧者的共識
事實上，阿昌最在乎、最放心不下的，就是這兩個寶貝女兒。身為一位單親父親，阿昌最希望的，無非就是在他走後，兩姐妹可以相親相愛、互相扶持、互相幫忙，這樣他才能安心離開。既然如此，在爸爸病床前吵架，可能是爸爸最不樂意見到的。這個時候，要選擇哪一種醫療方式，對爸爸來說或許不是最重要的。
聽了我的話之後，這對吵得不可開交的姐妹花終於可以心平氣和坐下來談。她們和醫師討論後，共同決定試用升壓劑五天，觀察效果如何。如果血壓還是一直沒有起色，再慢慢調降升壓劑的劑量。如此一來，妹妹就不用怕爸爸承受太多治療帶來的痛苦，姐姐也爭取到多一點時間做好心理準備，同時多陪伴爸爸，跟他道別。
很多時候，「選擇」這件事並非非黑即白，在兩種選項之間，還有許多可以協調和發揮創意的地方，重點是要把彼此間的愛意連結起來，如此就能醞釀出一股強大的力量，超越原有不是A，就是B的單選題，讓全家人一起面對家人生病給家庭帶來的種種挑戰，層層升級過關。像阿昌的故事，就是把父親對女兒的愛，以及兩個女兒對父親的愛連結起來，一起找出一個共識。

透過聆聽與理解，化解精神的武裝
有時，我們也會遇到病人因為長期病痛而疲憊不堪，想放棄治療，但家人
卻希望病人繼續堅持下去。這種狀況又該怎麼辦呢？我的恩師趙可式博士曾經跟我提過一個電話關懷病友的例子，讓我印象相當深刻。
某天，趙老師的友人打電話給她，焦急地問：「怎麼辦？我家女兒說她不想繼續接受化療了，妳幫我勸勸她好不好，她還那麼年輕。」於是趙老師就跟朋友的女兒通了電話。在電話中，老師先靜靜聆聽那個年輕女病人訴說她在治療上所受的痛苦和折騰，當這位病友好不容易稍微停下來之後，老師就用很穩定、平和的口氣，慢慢跟她說：「我看妳這一路走來實在很不容易，就好像一隻狗，趴在地上張著口、伸出舌頭，大口喘氣，精疲力竭，真的是一刻也走不動了。」講話的同時，老師還發出喘氣的聲音，模仿那隻狗的樣子。
那女孩聽到這裡突然激動大哭，她說：「對、對，就是這樣，我真的走不動了。」待她情緒稍微平復後，趙老師跟她說：「現在時間很晚了，我想妳也累了，我們就先休息吧。我會再跟妳媽媽聊一聊，妳先安心睡覺。」後來，趙老師就跟她的朋友說：「你女兒的狀況我大概知道了。你給她一點時間，讓她自己想想，沉澱一下心情，不急著，她會自己做出決定。」兩天之後，老師的朋友興高采烈地打電話跟老師說：女兒考慮好了，她決定繼續接受化療。

不要奪走病人的生命主導權
有的時候，病人想要的只是家人的理解和允許，允許他在疲憊的時候，有選擇的權利與自由。同時，病人也渴望自己的心聲可以被聽見，希望家人知道他對抗這個疾病和面對治療所付出的種種辛苦與努力。一旦病人有受到支持、獲得陪伴的感覺，或許就能再生出力量，去攀爬人生的下一座高山。
家屬堅持要繼續治療，有時也是出於害怕，害怕心愛的家人就此離世。這個時候，與其強硬命令或催迫病人繼續治療，不如讓病人了解你害怕失去他的擔憂與恐懼。讓病人看見你不是不近人情、不能理解和心疼他的苦，而是因為你太愛他了，才害怕失去他，害怕在沒有他的世界活著。然後，再讓病人自己決定是否願意為了家人繼續努力。
其實，每個人在面臨生命的抉擇時，都會感到徬徨，這個時候，我們通常會想要尋求別人的意見，但卻不願被牽著鼻子走，或是被迫前行，因為我們會感到不甘，也會質疑這是否是我自己追求的人生。
讓病人拿回生命的主導權吧！這是他的人生，你可以給他愛與支持，卻無法為他做主。

【內文試閱二】
給難以開口道再見的你
親愛的你：
很難，真的很難。有太多的話想說，卻說不出口；有太多的不捨想要表達，但舌頭卻宛如打結一般，一個字都吐不出來。心裡明明知道要把握時間道謝、道歉、道愛、道別，但偏偏就是在這個關鍵時刻，只能忐忑不安地坐在旁邊看著心愛的他。好想緊抓著他不放，卻又捨不得延長心愛之人的瀕死期，讓他繼續受苦。
當別人問你：「你準備好了嗎？」
只見你低著頭沉默，一句話都沒有說。
「若真的要選擇一個時刻，跟所愛的人生死兩隔，」你淡淡地說：「我想，我寧願選擇自己先離開這個世界。」
你停頓了一下，嘆了口氣，又低聲緩緩說道：「要我眼睜睜看著摯愛之人的生命一點一滴消失，在我面前化為泡沫，這叫我情何以堪？」
以往，我曾天真以為，在美人魚的童話故事中，最可憐的角色是美人魚，直到現在我才恍然大悟，其實被留下來的王子才是最悲慘的。因為他只能眼睜睜看著心愛的美人魚變成泡沫，離開他的身邊，自己在一旁束手無策，不管做什麼也喚不回心愛的人。即便他有萬貫家財或莫大的權力，都無法阻止心愛的人離開，這是多麼撕心裂肺的痛啊。
親愛的，若可以選擇，我們都不希望這種時刻到來。但事實卻很殘忍的告訴我們，每個人或多或少都要面臨和親人分離的那一刻。如果這件事真的無法避免，那我會感謝上蒼，至少祂讓我在面對這個時刻時，可以有所準備，也能陪在摯愛身邊，不至讓他落寞孤單地獨自面對離世的那刻。
我知道道別會讓你感到沉重與悲傷，但很多時候，我們心愛的人需要我們的允許，才能安心離開。我們可以鼓起勇氣，讓這樣的時刻多點愛意、多點感激，同時也多點溫暖，溫暖陪伴即將孤伶伶離世的他。當我們說不出話的時候，可以在心愛的人耳邊，輕輕哼唱他喜歡的歌曲，可以選擇他喜歡的精油，輕柔地幫他按摩手部，按摩時，還能順便把滿滿的愛與祝福藉由觸摸傳遞給他，或者仔細幫他清潔口腔、用溫毛巾敷臉。即便沒有言語，也能給他滿滿的支持和愛，默默和他進行最後一次親密的接觸，然後好好地告別。
若能說上一點話語，可以告訴他，你會永遠記得他，謝謝他來到你的生命中，讓你深刻體驗到「愛是什麼樣子」。你還可以告訴他，你雖然好愛他，但也不捨得他身體承受痛苦的折磨，若他已經準備好了，就請他放心地去吧，因為你已經擁有了他的愛，以及和他在一起的回憶，不管分離或死亡，都無法把這份愛與回憶從你身邊奪去。
記得告訴他，雖然暫時很難發自內心微笑，但你一定會好好照顧自己。雖然你可能會難過流淚一陣子，但是你會慢慢振作起來，請他給你一點時間，不用擔心你。
最後，再給予他滿滿的祝福，祝福在天上的他，再也沒有疾病、痛苦和眼淚，只有那充滿了愛與溫暖的美麗境地，你期待在不久的將來，可以跟他相聚。
因為有愛，分離才會讓我們感到悲傷，一顆宛如鐵石的心是感受不到任何痛苦的。即使這樣的自己感覺好像很陌生、很軟弱，但是請不要責備他，因為他有一顆柔軟的心和真摯的感情，就因為他是真真實實地愛過，所以才會感到心痛。
即使此刻你覺得世界崩塌了，未來不知如何是好， 但相信你的摯愛給你的愛，和他在天上給你的祝福，都會帶領你慢慢走出幽谷。

願 生死兩相安、恩寵滿滿於心間
帶著淡淡紫色桔梗，你的朋友 怡如