描繪照護地景：台灣慢性病實作的位移、重組與想像

本書以高血壓、糖尿病與慢性腎病案例，探討台灣防治體制變遷。尤其是藉由醫療社會學及科技與社會研究的洞見，發展位移取徑的體制分析，並繪製體制地圖定位各種專業視野如何形塑在地醫療樣貌。

本書的經驗脈絡聚焦在二十世紀中葉起，台灣多種醫療、公衛、衛教、政策與社會行動者如何引介與在地化慢性病醫療，尤其是如何落實到院所、衛教、社區與病患生活等第一線實作的過程。本書藉此定位各種專業與理論視野的體制化軌跡，並以居間、自我後進、在地化與批判等概念，回應醫療化、專業權力、藥療化、生命治理與後進追趕等，多數源自歐美社會脈絡的理論。

本書貢獻如下：第一，本書擱置援引歐美理論與實務的全景視野，定位其在地社會脈絡的各自歷史―問題脈絡。第二，本書深度闡述多種行動者的實作，包括如何競逐並形成在地認識叢集，進而混種與協作並領域化在地。第三，本書著重分析各種專業視野如何歷經在地位移、重組與想像實作，並以體制地圖比較台灣三種體制變遷脈絡以及相關理論異同。第四，本書描繪多重在地照護地景，以想像未來照護體制的可能性。希望這些分析有助於各種專業視野將目光由國際移向在地，關照彼此並發展協作，以創造更適合的機遇，改善台灣醫療與社會照護體制。

林文源博士，國立清華大學通識教育中心教授。研究領域為社會理論、醫療社會學、科技與社會研究。曾獲2014年科技部吳大猷先生紀念獎、2014年中央研究院年輕學者研究著作獎。著有專書《看不見的行動能力：從行動者網絡到位移理論》（中央研究院社會學研究所出版），合作編輯《科技 社會 人》系列叢書4輯、《寫給青春世代的STS讀本》系列2輯，以及《把生活帶進實驗室》（皆為國立陽明交通大學出版社出版）、《人文社會的跨領域AI探索》（國立清華大學出版社出版）、《記疫：臺灣人文社會的疫情視野與行動備忘錄》（大塊文化出版社出版），建置《記疫》網站累積COVID-19疫情下台灣人文社會經驗，以及監製《記疫台灣》紀錄片三集（CNEX發行）。近年延續探索台灣醫療體制，進行當代中醫實作與體制變遷研究，並致力於推動人文社會研究之公共化。

本書關注的點非常豐富，部分受訪者如同印度泰戈爾詩人中的詩句「用生命影響生命」：把自己活成一道光，因為你不知道，誰會藉著你的光，走出了黑暗。（葉桂梅／中國醫藥大學附設醫院糖尿病衛教中心衛教師）

靜心順著書中時序前進，情境描繪經驗交集，經常會有「就是你說的這樣」的激動情緒。（陳良娟／台東聖母醫院院長）

從社會人文研究出發，探討包括糖尿病等三大慢性疾病的防治歷史，是貫穿數十年的資料收集及海量的田野訪談調查。我相信，不同世代及領域的讀者，閱讀後必有各自的共鳴及思辨。（游能俊／游能俊診所院長）

本書不僅是社會學學生或教師研究者應當研讀，全體從事慢性病照護的醫療人員，及至政策制定的官員及民意代表，都應參閱研讀，對國家未來的慢性疾病照護，一定會有極大的助益。（鄭集鴻／安慎診所院長）

在這本鉅著裡，針對現今社會裡重要的健康議題（高血壓、糖尿病、腎臟病等），從與國際接軌，到各項接地氣的現況資料，串聯重要的利害關係人（stakeholder），如政策面、社會面、醫界、民眾。（洪冠予／台大醫學院內科教授、台大醫院內科部腎臟科主任）

我們的觀點與論述不一定相同，但是從醫療實務與社會關注的不同立場，可能牽引出許多有待進一步討論的議題，這也代表相關議題如林教授書中所述，還充滿著「重組」與「想像」。（黃尚志／台灣腎臟醫學會前理事長、高雄醫學大學附設醫院副院長）

在建立疫後的韌性社會的工作清單裡，堅實的慢性病照護體制實為不可或缺的一環。林教授以社會學觀點描繪出的地景就像是台灣慢性病照護的清明上河圖，可供有心者索隱。（葉彥伯／彰化縣政府衛生局局長）

希望讀者和我一樣，在閱讀本書過程中，欣賞與品味文源精心為讀者所描繪，歷史的、動態的、豐富而變化多端的台灣照護「實作地圖」。（陳美霞／台灣公共衛生促進協會創會理事長﹑成大公共衛生研究所特聘教授）

這本書重視制度發展、國際在地的橋接流變，又讓我們直視實作的揉合混攪，再加上關鍵字位移、重組與想像，都極為動態，動感到有時讓我想起《媽的多重宇宙》。線索非常多，閱讀上必有挑戰。但是，你一定能在某些篇章找到讓你莞爾一笑的台灣味（吳嘉苓／國立臺灣大學社會學系教授）

文源教授指出，每一個特定的政策引介都有一個特定的在地化過程，或稱之為「政策旅行」，如何把這個旅行的路徑與軌跡細膩而清楚地描繪出來，或稱為「實作地圖」，乃是任何一種在地化研究所必須仰賴的工具。這也是《照護地景》的方法論，這個方法論啟迪了我對三十年老運動的新想像。（李丁讚／國立清華大學社會所榮譽退休教授）

「兼用經權」這套治理之術是由上而下的國家權力視角，一如ANT 對霸權體制生成的情有獨鍾，欠缺的正是林文源與筆者共同關切的，由下而上的弱勢者（慢性病患者、「奸民」）視角。弱勢者的抗爭部署同樣有必要加以理論化。（柯志明／中央研究院社會學研究所特聘研究員、中央研究院臺灣史研究所合聘研究員）

自序 跟隨多重行動者的學習旅程
推薦序

第一章　探索慢性病

第二章　位移社會

第三章　位移專業

第四章　位移知識

第五章　重組疾病

第六章　重組衛教

第七章　想像政策

第八章　想像社區

第九章　想像研究

附錄一　研究資料概述
附錄二　歷年高血壓指引之台灣文獻引用比例
附錄三　歷年糖尿病指引之台灣文獻引用比例
附錄四　歷年慢性腎病指引之台灣文獻引用比例
附錄五　各共照網引用之國際指標與出處
參考文獻
概念索引
人名索引
Synopsis

第一章 探索慢性病（摘錄）

一、雙重探索

醫療如何照護病痛？這是臨床與政策實務的重要議題，而在此過程中醫療與社會如何相互影響？也是許多社會研究領域關切的主題。本書以高血壓、糖尿病與腎病這三項國人常有的慢性病為例，釐清台灣防治體制發展中的醫療與社會變化。本書藉由醫療社會學與科技與社會研究（science, technology and society studies, STS）的啟發，以體制分析方式定位此過程牽涉的國際引介與在地化議題。
資料顯示，在本地慢性病防治中，醫療專業與醫政單位長期引介國際知識與制度，力求趕上國際標準，但卻較少關注其中在地專業、知識與政策的落實過程，以及這些如何回饋到後續改革。既有社會理論對醫療與社會關係的討論中，「先進國」經驗的全球擴張看似具有普遍性，但在深究各地情形後又顯示相當差異。本書由此探究：各種引介如何影響本地醫療與社會樣貌？在地落實過程如何形塑各界實作？而這些實作中的視野又如何實現，並引導我們走向何種未來？
儘管表述方式不同，實務界亦常見類似疑問。例如，在臨床醫療、衛教與公共衛生及政策界的共識中，三種疾病被視為有共病關係，但在藥物、群體或個人習慣等面向又各有強調，長期以來推展的防治方法與成效也不盡相同。進一步，仔細端詳本地三種疾病的臨床指引時，可以發現文獻多數為引介自國際或（英語為主的）各先進國的研究成果，而這些又是由醫政單位或各種專業在不同階段中，各自努力而來，例如，1981 年行政院衛生署參照世界衛生組織（World Health Organization, WHO）建議，出版第一本《高血壓防治手冊》，直到2010 年的指引之後心血管專業才開始接手；糖尿病防治在糖尿病學會長期投入下，也從1986 年起參考WHO、陸續多次翻譯引介美國糖尿病學會最新指引；腎病防治則由腎臟醫學會在2003 年首度引進源自美國腎臟基金會的「腎絲球過濾率」指標，開始以新的「慢性腎病」（chronic kidney disease, CKD）架構推動篩檢與治療；再以慢性病防治所強調的衛教為例，儘管本地衛教專業的各種制度規劃經常提到1996年引進英國的共同照護網（shared care）制度，但也充滿美國糖尿病管理制度的影響，而後續在台灣全面推展時的各區域發展，以及後續腎病衛教所仿照的模式，又充滿各自引介的與在地化競逐的痕跡。
甚至，社會領域在探討醫療的社會影響時，也常各自援引異地發展的理論，例如，源自英美1970 年代案例發展的「醫療化」（medicalization）相關理論，1990 年代中期開始在本地學術文獻出現後，很快進入實務領域與社會論述，迄今各界耳熟能詳，但在各地結合實際推動社區健康倡議行動時，這些看似類似的理論卻又發展出不同關注與實作重點，充滿在地特色。
本書後續將深入檢視這些脈絡與重要議題，在此，先以台灣大學醫學人文博物館介紹台灣醫療發展的文字為例，介紹這些常見的引介與在地化模式。如下所示，在定位本地醫療的「二十一世紀的新起點」時，該單位的網頁是以台灣如何追趕「先進」國家的過程界定過去，接著以並駕齊驅的規範式期望展望未來。

情境一、想像在地醫療發展

「1945 年日本殖民統治結束之後，台灣的醫學科學真正邁向本土化的進程：在殖民式醫療的基礎上匯入大陸來台醫學人才的貢獻，在社會變遷的脈絡中循著現代化的軌跡逐步前進。
1960 年代以來，台灣已經能夠有效地控制天花、瘧疾等多種傳染病，解決婦幼衛生與人民營養的問題，也開始面對環境污染及公害的議題。醫學院和各種健康相關專業學校普遍設置以後，醫療人力與素質也隨之提高﹔各項臨床技術已經能夠緊隨西方先進諸國的腳步發展，部份研究成果甚至媲美先進國家，使台灣成為亞洲地區少數的醫療已開發國之一。
1980 年代以後，台灣的醫界開始遭遇與西方國家類似的問題：醫療服務需求大增，醫療成本提高，對社會和醫療照護專業造成巨大的衝擊；加以老年、慢性病人口的急速增加與消費主義的興盛，更造成醫病關係的質變。全民健保固然普及了健康照護服務，卻也改變了醫界的生態，為醫療體制和醫學教育帶來嚴酷的挑戰。二十一世紀對台灣和對其他西方國家一樣，都是一個醫學科學的新起點」。（台灣大學醫學人文博物館 2020）

這種「緊隨西方諸國」，甚至媲美、超越「先進國家」的線性發展想像，長期引領醫界：外派臨床學習、考察外國制度、引介國際指引，甚至研究成果也以發表在英語國際期刊為尚。儘管各領域的腳步不盡一致，模式也有所差異，這些努力已經使台灣成為「醫療已開發國家」。然而，下一步該怎麼走？是否因為未來也將面臨類似問題，所以繼續追趕？或是在此過程台灣的醫療體制有其不同脈絡，如全民健康保險（以下簡稱健保），所以更需要整理在地經驗？

二、看見慢性病

此雙重探索，尤其是理論視野如何界定經驗的議題，也常出現在實務情境，例如以下常見的狀況。

（一）看不見的隱憂

面對慢性病這種大問題，各種專業經常試圖以全景視野提出掌握全局的分析，類似以下統計是常出現在會議中的全景視野之一，經常被視為事實根據，對於決策具有根本重要性。

情境二、當前慢性病問題
全球25 歲以上成人約有四成罹患高血壓（World HypertensionLeague 2019）、約有4.22 億人患有糖尿病（World Health Organization2016）、約有8.5 億人罹患腎病（International Society of Nephrology2019）。這些是當前全球衛生重大議題。
在台灣比例略有差異，但一樣嚴重。20 歲以上的慢性腎臟病盛行率約為11.3%（衛生署國民健康局 2007: 149）。20 歲以上高血壓盛行率為25.6%（男性：29.0%；女性：22.2%）、糖尿病盛行率為10.3%（男性：11.0%；女性：9.6%）（衛生福利部國民健康署 2019a: 30）。加上近年健保財務統計，三項慢性疾病相關支出都名列前茅，情況不容樂觀。
然而，儘管有如此客觀的統計全景揭露警訊，慢性病防治在多數時候卻被視而不見。其中原因相當多，關鍵之一是其他專業與全景視野也參與競逐。當臨床、公衛、衛教、管理、政治等專業各有關注，再納入對輿論焦點、民眾習慣、院所意願、政策主軸、資源分配、醫政業績、政治優先性及首長前途等各有偏重的考量時，慢性病的優先性逐漸降低。例如，在長期追求急重症與高科技的醫療專業考量中，同時牽涉預防與治療且不具急迫性的慢性病難有單一解方，較難成為發展重點；而在政策上，例如，儘管前衛生署長楊志良（2015）任內視慢性腎病為「新國病」與重大國安議題，但在他反省台灣重大醫療危機的專書，卻未提到慢性病。或許，以一位首長受訪者的話來說，這是因為「慢性病不嚇人」，忙於解決迫切問題的政策視野，無暇顧及慢性病。

四、照護地景

相較於後進追趕、擴散趨勢或是治理視野，本書以醫療―社會地圖（medico-sociography）方法，描繪如地景變遷的體制化過程。

（一）描繪地景

這個地圖學方法首先奠基於ANT「跟隨行動者」方法而發展的「實作誌」。實作誌強調行動軌跡所實現的內在差異，如實作誌倡議者Mol 的經典研究中，一方面Mol（2002a）展示動脈硬化症如何在醫院各實作情境協調與實現，連結為擬似單一存在的疾病中，各種場域實作有各自存在樣態的差異；另一方面，她（2008: 8）也以荷蘭糖尿病照護實作指出，要促成不同醫療現實必須深入實作之中分離出不同邏輯。Mol 強調在廣義西方脈絡下的荷蘭重視病患選擇的趨勢中，專業被視為導入知識的技術者，應當要能夠提供訊息，而病患則是選擇與決策者。因此，無論是希望為病患賦權的市場模型，或者強調病患公民權力的公民模型，都蘊含著選擇邏輯，並以選擇權利與權力基礎進行賦權或批判。Mol 藉由描繪隱微地鑲嵌於在地實作、論述、習慣與機器中的各種規範性想像，提議深入在地醫療選擇、管理、分類實作過程，探索當代西歐醫療模式中照護邏輯的差異。
這種關照細節的探究方法（Law and Lin 2022）與常見的研究期待不同，但Mol 並不孤獨。例如，相較於Foucault 以歷史化敘事凸顯真理的斷裂與邊界，Deleuze 則闡述這些抽象與斷裂如何領域化，強調Foucault 社會佈署概念中的「地圖」與「地景」寓意，並如此建議：

什麼是佈署呢？它是多線路糾葛的叢集⋯⋯。要釐清佈署，就像繪製地圖、進行地圖學、調查未知地景，而這被（按，Foucault）稱之為「田野工作」，你必須將自己安置在這些不只構成社會佈署，且由北到南、由東到西或對角地穿過，牽動社會佈署的線路中（Deleuze 1992: 159）。

Rose 反省醫療化時提到當代地圖學（cartography of the present）也是類似理念下的方案：
這種地圖學不試圖指出其因緣際會，將當前去穩定化，而是藉由承認其開放性，將未來去穩定化。⋯⋯這展示一些未被嘗試，可能帶往不同潛在未來的路徑。我們必須認清我們並不站在單一歷史開展中的某種前所未有時刻，而是處於多重歷史之間（Rose 2007b: 5）。

在這些意義下，繪製這些地圖焦點不是實然的再現，如Haraway建議釐清多重視野介入時，關注「哪裡」產生繞射（diff raction）的圖像：「跟反射或折射不一樣，繞射並不生產出「同樣的」位移。繞射是一種描繪介入的方法⋯⋯繞射的圖像並不描繪哪裡有差異，而是描繪這些差異是在哪裡產生的」（Haraway 1992: 301）。換句話說，這些地圖學方法一方面是描繪經驗現象，凸顯看似單一的疾病如何源自各場域的實作連結與體制佈署；另一方面的規範式探索，也從在地差異尋找潛在未來的想像力。後者這種討論一般稱之為批判，往往另尋規範性標準或立場，但地圖學方法認為批判也是一種實作且立足點不假外求，而是內在於在地。例如，Mol 藉由糖尿病實作，以路徑比喻指出照護邏輯蘊含超越個人自主意識為中心的西方哲學與政治學，重新想像照護的內在他方：
這些逾越的路徑隱含著照護實作是西方哲學的異托邦（heterotopias）。異托邦是一種其他（other） 的所在（place）。它讓我們用新的視野看待舊議題。但是，這種照護的獨特性異托邦並非在他方（elsewhere），而是內在的（within）。它提供的對比讓我們更為理解「選擇」及其侷限（Mol 2008: 91）。

在這種反省下，如同Mol 提醒讀者需要留心她的討論來自荷蘭案例與照護邏輯，甚至於她的書被翻譯成其他語言後，其異地經驗只是在地實作的參照（林文源 2018a）。因為遙望與引介他方也是介入此在的實作，繪製在地實作或是展望異托邦都不能只藉助他方的方法。由此，本書描繪照護地景的焦點是：如同各種力量刻畫地貌、拓展路徑而成的地景，社會研究繪製各種在地慢性病醫療―社會實作拓展的路徑與體制樣貌，以及其潛在的可能未來。尤其在面對既有理論批判視野時，相較於繼續追隨先進、批判醫療化趨勢如何擴散，或是揭露引介或萌生的歷史機遇，這些既有資源都提供相當洞見，也已鑲嵌於在地學術與實務現實，但本書的地圖學工作不是援引特定理論立場指認在地，更需要關照這些內外視野介入的過程如何持續造成的差異，以繪製各種體制佈署與
實作叢集的軌跡，甚至包括在地理論實作以及各種想像力的地圖在內，藉此指出單一現實之外的可能探索路徑。這不是置身事外的全景或超然立場，而是在描繪實作地景時，審慎地跟隨行動者，重新連結我們熟悉的地貌中的不同可能性。
為了進行這種方法，在此先釐清「行動者」的意涵。不同於一般預先劃分行動者的方式，本書在分析上不預設歐美先進、整體趨勢、單一權力、專業定義或疾病本質，也沒有以穩定行動者作為一貫的分析單元，而是以各種行動者的實作定位其視野，追溯各種實作，釐清其如何定位問題與發展策略，甚至是如改變自身。不過因為行動者眾多且不斷變化，包括各醫療學會、專業與研究者、中央與地方政府、院所、衛教師與衛教學會、社會倡議團體等，十分複雜。在此先提出一個粗略的架構，以供不熟悉這些醫療體制的讀者參考：一開始閱讀時，可以先以政府（政策、官方計畫、各級行政機關）、專業（醫療、衛教、公衛、醫管、社會研究等專業，以及院所）、社會（各種民間組織、社區、病患團體、倡議團體等）等三大類行動者，暫時理解本書的討論。
但請切記，這些行動者不斷位移並重組，不同脈絡的同樣名稱經常只是實作叢集的暫時樣貌。例如，1980、1990、2000 年的疾病、政府、醫學會與衛教師的實作樣貌和體制意義都不同，都需要在各自實作地景脈絡中定位。這意味著三種疾病照護地景並無法工整地的進行各項因素比較，這些在普遍引介趨勢中的差異，必須回到各自體制以及各階段脈絡定位。與此相關，不同行動者之間沒有永遠的弱勢與霸權，也不應只是用於呼應歐美治理或是醫療化政治性的案例，更不是因素比較，如同之後會進一步討論，他們各有在地權力與政治性脈絡與影響。而儘管案例中不乏如GBD、醫療指引等各種科學、專業視野與方法，這些也非抽象客觀的標準，而是介入在地的實作，也有其政治性，更是本書希望引導讀者進一步思考的各種認識實作與其在地影響。

（二）閱讀指引

在繼續閱讀之前，還有幾點提醒。本書的地圖學方法並非順著單一疾病的發展進行線性敘事，而是以實作與體制問題性為核心。如同在地是叢集領域化的結果，發展任何主軸的敘事與想像也是特定視野的時序化結果，亦即時間序列並非客觀存在，其連結會在不同叢集競逐中被挑戰、改寫，或領域化為各種「編年」、「階段」、「大事紀」或「突破」等佈署。因此，本書各章以三種疾病相關實作案例穿插討論，呈現醫療與社會體制各面向。若讀者不習慣這種交錯討論，偏好聚焦單一疾病體制為線索，關於高血壓建議依序閱讀第二、四、七、八章，糖尿病為第三、四、六、七、八章，慢性腎病則為第四、五、七、八章。而本書的結構則是以位移、重組與想像三主軸組成。第一部分討論「位移」，聚焦三種慢性病的在地位移，第二、三、四章分別以高血壓、糖尿病與慢性腎病體制轉變案例，依序探討慢性病社會、專業與知識位移，藉此定位醫療化、專業化，以及後進追趕等分析視野與本地經驗的差距。第二部分著重「重組」，在釐清不同歷史―問題脈絡與位移後，後續章節由在地競逐角度釐清這些實作如何重組在地與對未來的想像。第五、六章分別追溯院所、衛教案例，著重不同認識實作中的重新問題化與配置，如何在地化疾病、衛教與在地。第三部分著重「想像」，第七、八、九章分別針對政策、社區與研究的專業視野如何在多重想像與協作中實現，尤其是探討如何實然地描繪各種專業知識、理念與批判的在地競逐與協作。
在各章結構上，為了更清晰定位各種視野與脈絡差異，大多呈現三種層次的實作地圖。首先是介紹相關理論或實作脈絡作為本地實務與研究背景，必要時也討論原生地案例的狀況，定位這些異地認識實作與在地的距離；為了較忠實呈現脈絡，這些討論相關的註解比較多。其次是各種核心案例的引介與在地化模式的分析，部分資料請見附錄。最後的結尾則定位這些分析的意義。除了描繪核心案例的體制脈絡外，其餘不盡然以圖式呈現。