我不是故意發脾氣:認識與因應自閉症者的焦慮與崩潰
商品資訊
系列名:SelfHelp
ISBN13:9789863573296
替代書名:From anxiety to meltdown : how individuals on the autism spectrum deal with anxiety, experience meltdowns, manifest tantrums, and how you can intervene effectively
出版社:心靈工坊文化
作者:黛博拉‧利普斯基
譯者:殷麗君
出版日:2023/10/01
裝訂/頁數:平裝/264頁
規格:21cm*14.8cm*1.3cm (高/寬/厚)
版次:1
商品簡介
作者簡介
序
目次
書摘/試閱
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商品簡介
本書特色
◤最真實且感人的自閉症者視角
以自身身為自閉症者的崩潰經驗為基礎,作者透過本書如實提供自閉症者生活中會碰到的焦慮情境,並以淺顯易懂的方式讓大眾了解與因應他們的崩潰行為。由於是從自閉症者的角度來描述,因此更能觸動許多有相似情況的但未能好好被對待的自閉症夥伴們。
◤最實際也有效的自閉症者應對方法
千萬別小看自閉症者的堅持與崩潰!本書收錄自閉症者日常生活上會遇到的大小狀況,如購物、換教室、看醫生;觸發焦慮與崩潰的原因,包括環境變化、突然碰到太多選擇或是含糊不明確的說明等。當自閉症照顧者(如家屬、心理專業人士)足夠了解自閉症的習性,就越能夠理解並幫助困在自我世界的他們。
看來像是鬧脾氣的失控舉動,其實是自閉症者太過焦慮而導致的崩潰行為!
對於那些自閉症光譜上的人,這本書會提供你所需要的肯定,那就是:我們不是「為了引起注意」,也不是故意做壞事。──利普斯基
√ 去游泳池的計畫被中斷了,兒子開始一邊哀嚎、一邊撞頭……
√ 第一次喝到冰涼的氣泡水,亞斯男孩陷入崩潰,拒絕再吃任何食物……
√ 問問題得不到確切答案,便哭泣、開口攻擊旁人。
這些失控行為不但讓照顧者傷透腦筋,對孩子來說更是難言的痛苦。
其實,他們不是脾氣壞,而是太「焦慮」了!
自閉症孩子焦慮最根本的原因,往往是事情沒照著他們預設的劇本進行。外界的小小改變都足以令他們大腦超載,焦慮迅速累積卻無法自行排解,不一會兒便火山爆發!
本書作者黛博拉.利普斯基就是高功能自閉症者,她以親身經驗闡述自閉症者異於常人的感官感受和認知功能,例如視覺上習慣避免眼神接觸、無法同時接收多種訊息或是新的變動。
利普斯基也解說焦慮產生時要如何逐步降溫,並解析當崩潰真的發生時該如何因應,尤其是注意身邊人員的安全、降低對自閉症者的刺激、準備應急工具包等。她特別釐清「崩潰」與「鬧脾氣」的差異,幫助照顧者和孩子們免於從焦慮到崩潰的重複模式。
儘管提出種多獨到的觀點,但作者認為,每位自閉症者都不同,難有一套萬用因應方式。訓練他們了解可能的狀況,準備好「備用劇本」,是減緩自閉孩子情緒風暴的必備功夫。
看到作者非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣……讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。――沈君霖
吳佑佑|宇寧身心診所負責人
沈君霖|ASD資深病友
林亮吟|心禾診所負責人
姜忠信|國立政治大學心理學系教授兼系主任
彭玉燕|台灣肯納自閉症基金會董事長
蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師
――感動推薦(按姓氏筆劃排列)
◤最真實且感人的自閉症者視角
以自身身為自閉症者的崩潰經驗為基礎,作者透過本書如實提供自閉症者生活中會碰到的焦慮情境,並以淺顯易懂的方式讓大眾了解與因應他們的崩潰行為。由於是從自閉症者的角度來描述,因此更能觸動許多有相似情況的但未能好好被對待的自閉症夥伴們。
◤最實際也有效的自閉症者應對方法
千萬別小看自閉症者的堅持與崩潰!本書收錄自閉症者日常生活上會遇到的大小狀況,如購物、換教室、看醫生;觸發焦慮與崩潰的原因,包括環境變化、突然碰到太多選擇或是含糊不明確的說明等。當自閉症照顧者(如家屬、心理專業人士)足夠了解自閉症的習性,就越能夠理解並幫助困在自我世界的他們。
看來像是鬧脾氣的失控舉動,其實是自閉症者太過焦慮而導致的崩潰行為!
對於那些自閉症光譜上的人,這本書會提供你所需要的肯定,那就是:我們不是「為了引起注意」,也不是故意做壞事。──利普斯基
√ 去游泳池的計畫被中斷了,兒子開始一邊哀嚎、一邊撞頭……
√ 第一次喝到冰涼的氣泡水,亞斯男孩陷入崩潰,拒絕再吃任何食物……
√ 問問題得不到確切答案,便哭泣、開口攻擊旁人。
這些失控行為不但讓照顧者傷透腦筋,對孩子來說更是難言的痛苦。
其實,他們不是脾氣壞,而是太「焦慮」了!
自閉症孩子焦慮最根本的原因,往往是事情沒照著他們預設的劇本進行。外界的小小改變都足以令他們大腦超載,焦慮迅速累積卻無法自行排解,不一會兒便火山爆發!
本書作者黛博拉.利普斯基就是高功能自閉症者,她以親身經驗闡述自閉症者異於常人的感官感受和認知功能,例如視覺上習慣避免眼神接觸、無法同時接收多種訊息或是新的變動。
利普斯基也解說焦慮產生時要如何逐步降溫,並解析當崩潰真的發生時該如何因應,尤其是注意身邊人員的安全、降低對自閉症者的刺激、準備應急工具包等。她特別釐清「崩潰」與「鬧脾氣」的差異,幫助照顧者和孩子們免於從焦慮到崩潰的重複模式。
儘管提出種多獨到的觀點,但作者認為,每位自閉症者都不同,難有一套萬用因應方式。訓練他們了解可能的狀況,準備好「備用劇本」,是減緩自閉孩子情緒風暴的必備功夫。
看到作者非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣……讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。――沈君霖
吳佑佑|宇寧身心診所負責人
沈君霖|ASD資深病友
林亮吟|心禾診所負責人
姜忠信|國立政治大學心理學系教授兼系主任
彭玉燕|台灣肯納自閉症基金會董事長
蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師
――感動推薦(按姓氏筆劃排列)
作者簡介
作者簡介
黛博拉・利普斯基 Deborah Lipsky
為高功能的自閉症者,在緊急情況和創傷管理方面擁有豐富的經驗。曾擔任過消防員、急救醫療技術人員和預備役警官。現為進修教育研討會的主持人和主講人,同時擔任學校、機構和私人團體的顧問,專長為崩潰管理計劃。著有《處理崩潰:使用S.C.A.R.E.D. 鎮靜劑巧來應對自閉症兒童與成人》(Managing Meltdowns: Using the S.C.A.R.E.D. Calming Technique with Children and Adults with Autism)、《自閉症者如何哀悼,以及如何協助他們:專業手冊》(How People with Autism Grieve, and How to Help: An Insider Handbook)等書。
審閱者簡介
鄭玉英
國立台灣師範大學心輔所博士、EMDRIA認證EMDR治療師,現任懷仁全人發展中心諮商心理師,擅長婚姻家庭諮商和創傷心理治療。著有《走過痛苦》(光啟文化);譯有《家庭會傷人――自我重生的新契機》(Bradshaw On: The Family,與趙家玉合譯,張老師文化)、《為孩子的獨特喝采:陪伴孩子走出自己的路》(Raising an Original: Parenting Each Child According to their Unique God-Driven Temperament,與黎盈合譯,上智)。
譯者簡介
殷麗君
輔大法文系畢業,曾任出版社編輯,現為英、法文專職譯者,譯有《味覺樂園》、《巴黎人的巴黎》、《隔壁墓園的男孩》、《少年邁爾斯的海》、《五歲時,我殺了自己》、《假性親密》等書。
黛博拉・利普斯基 Deborah Lipsky
為高功能的自閉症者,在緊急情況和創傷管理方面擁有豐富的經驗。曾擔任過消防員、急救醫療技術人員和預備役警官。現為進修教育研討會的主持人和主講人,同時擔任學校、機構和私人團體的顧問,專長為崩潰管理計劃。著有《處理崩潰:使用S.C.A.R.E.D. 鎮靜劑巧來應對自閉症兒童與成人》(Managing Meltdowns: Using the S.C.A.R.E.D. Calming Technique with Children and Adults with Autism)、《自閉症者如何哀悼,以及如何協助他們:專業手冊》(How People with Autism Grieve, and How to Help: An Insider Handbook)等書。
審閱者簡介
鄭玉英
國立台灣師範大學心輔所博士、EMDRIA認證EMDR治療師,現任懷仁全人發展中心諮商心理師,擅長婚姻家庭諮商和創傷心理治療。著有《走過痛苦》(光啟文化);譯有《家庭會傷人――自我重生的新契機》(Bradshaw On: The Family,與趙家玉合譯,張老師文化)、《為孩子的獨特喝采:陪伴孩子走出自己的路》(Raising an Original: Parenting Each Child According to their Unique God-Driven Temperament,與黎盈合譯,上智)。
譯者簡介
殷麗君
輔大法文系畢業,曾任出版社編輯,現為英、法文專職譯者,譯有《味覺樂園》、《巴黎人的巴黎》、《隔壁墓園的男孩》、《少年邁爾斯的海》、《五歲時,我殺了自己》、《假性親密》等書。
序
推薦序
多年來,我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車,穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的,但不知道為什麼、在某些時刻,就會忽然出現動物般本能的怪獸模式,出現劇烈的失序行為(尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔),變得喪失語彙、無法溝通、失去控制,甚至具有攻擊性。
經過多年的經驗、探詢與反芻,讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」,而是學習和醫生合作、信任身邊的人,進而建立生活的穩定架構,以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆,並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源,或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程,避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長,這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少,還會變得越來越難以負擔。
我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下:「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」,但從沒有人能真的給予回應,對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候,我才學到這個專有名詞:「Meltdown」(崩潰),看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式(認知、感官),以及非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。
與本書的作者相似,我直到三十歲左右才被診斷為自閉症,同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負,彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度,也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。
我也和本書作者一樣幸運,在成長過程得到相當程度的保護和訓練,受到諸多師長的照顧,尤其是我的主要照顧者(媽媽),她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師,也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前,每天的作息都有清楚且仔細的時間表,讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認,同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助,這些清晰的生活作息支撐著我,讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。
我非常同意作者在書中提及的三點,這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒:
1.認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要,而這「非常」因人而異,需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後,才能有效地及早介入。
2.崩潰一旦發生,就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護,等待這劇烈的狀態慢慢結束(不危及生命危險的狀態下)。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果,甚至會引起更劇烈的反應。
3.學習與崩潰同行,接受它不但是生命中的一部分,也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感,甚至有機會培養出一種幽默的容納度。
「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態,無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦,嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*(指祝聖過的水。依照天主教會的傳統,聖水通常置於聖堂入口處,讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。)往身上灑,彷彿我附了甚麼魔,才會反覆出現這種見不得人的怪病。
期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書,相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人,以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手,並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者,也能從其中(神經系統的運作、大腦思惟的差異,以及自我照護的措施)得到相當多的啟發。對此,我衷心祝福。
沈君霖(烏龜)
審閱序
首次發現這本書是在一個有超過萬人的自閉症家長網站上。我發現許多家長提到這本書,說書中資訊極有幫助。我好奇買來之後,還推薦給一位成年後才得診斷的碩士學生,他說「這書描述了太多的我」。
校閱期間,我把部分翻譯稿給一位思想有深度、感官超敏銳的朋友試讀。她分享「讀完這書後,我今天一直躺在地上(背貼著地是讓我安定的方法之一),作了好多瑜伽,也想起很多事。很多難以言喻的過往歷歷在目。這本書能出版真好。我至今仍不能忘記自己反覆尖叫崩壞、無法投入世界的漫長日子;還有多次被送醫、注射藥物、強迫大腦關機的無助時刻。這是外人很難想像的人生。」
我知道真的有不少人曾經這樣受苦,其中不乏優秀份子。
四十年前,社會對特殊需求兒童的認識還不成熟,這意味著現在四十歲以上的成年人在小的時候如果智力正常,他的過動、妥瑞(Tourette syndrome)或自閉症的狀況往往無法得到正確診斷,而在老師、家長的誤會中走過痛苦童年。現今特殊兒童的評鑑和教育都突飛猛進,但由於高功能自閉症的這些孩子看來正常,甚至能力超前、成績優秀,他們實際有的問題在學齡前往往還不明顯,直到上小學後,遇到的挑戰和人際關係上的要求逐漸提升時,狀況才會逐漸展現。有些學習障礙在十歲以後才以雙殊(twice exceptional)狀態呈現,或以非語言學習障礙(non verbal learning disability)的現象被認出來。
有關本書核心之一:自閉症的崩潰(meltdown)現象並不常當成討論的焦點,這是因為崩潰是一種當事人當場失神、失控甚至失語,事後又非常羞愧不願回顧的特殊情況。崩潰發生時,身邊的他人也常受到驚嚇或產生厭惡,因此未能仔細回顧探討崩潰背後的強大焦慮。
作者利普斯基是一位有崩潰症狀的高功能自閉症者,她自身是救護專業人員,後來又進修拿到心理諮商碩士學位。基於其親身經驗的現身說法以及日後諮詢服務中的個案觀察,本書才能如此豐富和精彩、獨特。誠如作者所言,崩潰是自閉症者最擾人的一項行為,也有相當的危險性,因此寫了這本「小題大作」的專書,專注在崩潰這個主題的深入討論。
而筆者我從事心理工作執業已經超過三十五年,我非常關心這些兒時未被診斷而長大後帶有某些相關特質的成人。其中有不少人學業一帆風順,甚至於拿到高學位,但是往往無法在職場上成功、在親密關係和家庭角色上也有種種的不容易:研究生揮拳打了指導教授;某人類學博士在網路上與他國專家高談闊論,卻在生活上有許多侷限;高中生曾在房間裡宅居多日,直到打完全部關卡,開門出來已經是滿臉鬍髭,人也胖了許多,第一次返校考試數學卻是滿分,同學稱他為神。
這些人後來長大了,但卻無法去工作賺錢。有經濟能力的父母多半做了財務規劃,有些是兩老自己搬出去,讓孩子住在原處獨立生活。有一國外返台的博士發現開公車是適合的職業;一位在郵政窗口找到他的安適之所。這些故事都非常感動,也給了我不少啟示。
書中說明了自閉症者的問題來自腦神經,也就是他們先天的體質所導致,因此家長能及早認識更是必須的,這樣才能幫助這些在自閉症光譜上的孩子脫出俗套,及早在職場和生涯上面具有遠見。
至於自閉症者的崩潰行為,他們似乎也有機會隨著年齡增長,更能自我調適而有所成長。一位現在已經是特教專員的老師說:
我回想我國中時,曾有多次在下午全班打掃教室後,坐在自己靠牆的座位,頭猛撞旁邊的牆柱,或是窩在桌子下大哭。同學們大概已見怪不怪,不太會干擾我。現在……我應該會給當初的行為這樣的形容:那是我的生理神經反應凌駕在我的心智能力和社會化適應行為之上,那讓我無力管住這些行為,但很幸運地,我長大了、也成熟了,我的生理神經因對我對環境感知的理解,逐次逐步地成熟了。
這位老師是我心目中的英雄。
本書更有意思的地方在於,作者特別區分了崩潰和發脾氣的不同,這在自閉症兒童的教育端是很有意義的貢獻。由於崩潰場面常常非常嚇人,許多父母因而感到無助,甚至產生PTSD(創傷後壓力症候群)。崩潰也是擾人的,崩潰行為很容易激怒父母並讓雙方產生對立與衝突、親子雙方有時還會暴力相向。
碰到孩子崩潰或發脾氣的父母常常感到無助,也很難在面對狂風暴雨崩潰中還要擔起管教和紀律的角色,因此二者的區分和提醒對家長格外重要。
正在養育兒少的家長多半還在偶發的水深火熱當中隨之起伏,在崩潰的暴風歇息之後,若能嘗試幫孩子將那經驗化成言語(verbalize)並討論如何預防下一次發生,對自閉症光譜的孩子的確有很大的幫助,因為當他們認知超載(cognitive overload)、大腦卡住時,就只能尖叫、踢打、身體捲曲……,若能於事後回顧述說,這些孩子才有機會從經驗中累積出成長。
不過,討論自閉症的焦慮和崩潰並不代表行事就可以不負責任,當事人還是得隨著年齡漸增,一點一點地練習自我調節的方法和策略。這時身邊人若能了解自閉症的神經系統為他們生活上所帶來的挑戰,並留意協助控制焦慮源、減少他們情緒觸發機會就是功德無量。
又,書中說到老師和家長在個案的崩潰和發脾氣的判定上常有差異,這一點十分耐人尋味,因為這些差異也是影響親師合作、甚至有時是影響夫妻聯手品質的因素。
本書非常適合家長,也適合家人和師長共同閱讀、分享經驗之異同,進而相互支持、共商對策;甚至連豬隊友都能成為神救援,以上種種就是本書出版的最大意義。
鄭玉英
寫於懷仁全人發展中心
多年來,我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車,穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的,但不知道為什麼、在某些時刻,就會忽然出現動物般本能的怪獸模式,出現劇烈的失序行為(尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔),變得喪失語彙、無法溝通、失去控制,甚至具有攻擊性。
經過多年的經驗、探詢與反芻,讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」,而是學習和醫生合作、信任身邊的人,進而建立生活的穩定架構,以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆,並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源,或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程,避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長,這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少,還會變得越來越難以負擔。
我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下:「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」,但從沒有人能真的給予回應,對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候,我才學到這個專有名詞:「Meltdown」(崩潰),看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式(認知、感官),以及非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。
與本書的作者相似,我直到三十歲左右才被診斷為自閉症,同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負,彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度,也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。
我也和本書作者一樣幸運,在成長過程得到相當程度的保護和訓練,受到諸多師長的照顧,尤其是我的主要照顧者(媽媽),她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師,也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前,每天的作息都有清楚且仔細的時間表,讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認,同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助,這些清晰的生活作息支撐著我,讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。
我非常同意作者在書中提及的三點,這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒:
1.認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要,而這「非常」因人而異,需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後,才能有效地及早介入。
2.崩潰一旦發生,就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護,等待這劇烈的狀態慢慢結束(不危及生命危險的狀態下)。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果,甚至會引起更劇烈的反應。
3.學習與崩潰同行,接受它不但是生命中的一部分,也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感,甚至有機會培養出一種幽默的容納度。
「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態,無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦,嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*(指祝聖過的水。依照天主教會的傳統,聖水通常置於聖堂入口處,讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。)往身上灑,彷彿我附了甚麼魔,才會反覆出現這種見不得人的怪病。
期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書,相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人,以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手,並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者,也能從其中(神經系統的運作、大腦思惟的差異,以及自我照護的措施)得到相當多的啟發。對此,我衷心祝福。
沈君霖(烏龜)
審閱序
首次發現這本書是在一個有超過萬人的自閉症家長網站上。我發現許多家長提到這本書,說書中資訊極有幫助。我好奇買來之後,還推薦給一位成年後才得診斷的碩士學生,他說「這書描述了太多的我」。
校閱期間,我把部分翻譯稿給一位思想有深度、感官超敏銳的朋友試讀。她分享「讀完這書後,我今天一直躺在地上(背貼著地是讓我安定的方法之一),作了好多瑜伽,也想起很多事。很多難以言喻的過往歷歷在目。這本書能出版真好。我至今仍不能忘記自己反覆尖叫崩壞、無法投入世界的漫長日子;還有多次被送醫、注射藥物、強迫大腦關機的無助時刻。這是外人很難想像的人生。」
我知道真的有不少人曾經這樣受苦,其中不乏優秀份子。
四十年前,社會對特殊需求兒童的認識還不成熟,這意味著現在四十歲以上的成年人在小的時候如果智力正常,他的過動、妥瑞(Tourette syndrome)或自閉症的狀況往往無法得到正確診斷,而在老師、家長的誤會中走過痛苦童年。現今特殊兒童的評鑑和教育都突飛猛進,但由於高功能自閉症的這些孩子看來正常,甚至能力超前、成績優秀,他們實際有的問題在學齡前往往還不明顯,直到上小學後,遇到的挑戰和人際關係上的要求逐漸提升時,狀況才會逐漸展現。有些學習障礙在十歲以後才以雙殊(twice exceptional)狀態呈現,或以非語言學習障礙(non verbal learning disability)的現象被認出來。
有關本書核心之一:自閉症的崩潰(meltdown)現象並不常當成討論的焦點,這是因為崩潰是一種當事人當場失神、失控甚至失語,事後又非常羞愧不願回顧的特殊情況。崩潰發生時,身邊的他人也常受到驚嚇或產生厭惡,因此未能仔細回顧探討崩潰背後的強大焦慮。
作者利普斯基是一位有崩潰症狀的高功能自閉症者,她自身是救護專業人員,後來又進修拿到心理諮商碩士學位。基於其親身經驗的現身說法以及日後諮詢服務中的個案觀察,本書才能如此豐富和精彩、獨特。誠如作者所言,崩潰是自閉症者最擾人的一項行為,也有相當的危險性,因此寫了這本「小題大作」的專書,專注在崩潰這個主題的深入討論。
而筆者我從事心理工作執業已經超過三十五年,我非常關心這些兒時未被診斷而長大後帶有某些相關特質的成人。其中有不少人學業一帆風順,甚至於拿到高學位,但是往往無法在職場上成功、在親密關係和家庭角色上也有種種的不容易:研究生揮拳打了指導教授;某人類學博士在網路上與他國專家高談闊論,卻在生活上有許多侷限;高中生曾在房間裡宅居多日,直到打完全部關卡,開門出來已經是滿臉鬍髭,人也胖了許多,第一次返校考試數學卻是滿分,同學稱他為神。
這些人後來長大了,但卻無法去工作賺錢。有經濟能力的父母多半做了財務規劃,有些是兩老自己搬出去,讓孩子住在原處獨立生活。有一國外返台的博士發現開公車是適合的職業;一位在郵政窗口找到他的安適之所。這些故事都非常感動,也給了我不少啟示。
書中說明了自閉症者的問題來自腦神經,也就是他們先天的體質所導致,因此家長能及早認識更是必須的,這樣才能幫助這些在自閉症光譜上的孩子脫出俗套,及早在職場和生涯上面具有遠見。
至於自閉症者的崩潰行為,他們似乎也有機會隨著年齡增長,更能自我調適而有所成長。一位現在已經是特教專員的老師說:
我回想我國中時,曾有多次在下午全班打掃教室後,坐在自己靠牆的座位,頭猛撞旁邊的牆柱,或是窩在桌子下大哭。同學們大概已見怪不怪,不太會干擾我。現在……我應該會給當初的行為這樣的形容:那是我的生理神經反應凌駕在我的心智能力和社會化適應行為之上,那讓我無力管住這些行為,但很幸運地,我長大了、也成熟了,我的生理神經因對我對環境感知的理解,逐次逐步地成熟了。
這位老師是我心目中的英雄。
本書更有意思的地方在於,作者特別區分了崩潰和發脾氣的不同,這在自閉症兒童的教育端是很有意義的貢獻。由於崩潰場面常常非常嚇人,許多父母因而感到無助,甚至產生PTSD(創傷後壓力症候群)。崩潰也是擾人的,崩潰行為很容易激怒父母並讓雙方產生對立與衝突、親子雙方有時還會暴力相向。
碰到孩子崩潰或發脾氣的父母常常感到無助,也很難在面對狂風暴雨崩潰中還要擔起管教和紀律的角色,因此二者的區分和提醒對家長格外重要。
正在養育兒少的家長多半還在偶發的水深火熱當中隨之起伏,在崩潰的暴風歇息之後,若能嘗試幫孩子將那經驗化成言語(verbalize)並討論如何預防下一次發生,對自閉症光譜的孩子的確有很大的幫助,因為當他們認知超載(cognitive overload)、大腦卡住時,就只能尖叫、踢打、身體捲曲……,若能於事後回顧述說,這些孩子才有機會從經驗中累積出成長。
不過,討論自閉症的焦慮和崩潰並不代表行事就可以不負責任,當事人還是得隨著年齡漸增,一點一點地練習自我調節的方法和策略。這時身邊人若能了解自閉症的神經系統為他們生活上所帶來的挑戰,並留意協助控制焦慮源、減少他們情緒觸發機會就是功德無量。
又,書中說到老師和家長在個案的崩潰和發脾氣的判定上常有差異,這一點十分耐人尋味,因為這些差異也是影響親師合作、甚至有時是影響夫妻聯手品質的因素。
本書非常適合家長,也適合家人和師長共同閱讀、分享經驗之異同,進而相互支持、共商對策;甚至連豬隊友都能成為神救援,以上種種就是本書出版的最大意義。
鄭玉英
寫於懷仁全人發展中心
目次
推薦序 / 沈君霖
審閱序 / 鄭玉英
前言
第一章 透過我們的眼睛看世界
自閉症是演化過程的一部分嗎?
劇本的重要性
強化的感官影響我們駕馭社交場合的能力
在未被診斷出自閉症的情況下成長
「劇本」:自閉症者的黃金守則
-偏離劇本
-痛恨自發性
-應對劇本偏離
第二章 焦慮;是朋友或是敵人?
與某些動物類似的神經構成
眼神接觸有困難
-原因一:感覺統合
-原因二:周邊視覺vs中央視覺?
-改善中央視覺的練習
-原因三:不具攻擊性的姿勢
輕觸被解讀為厭惡
戰鬥或逃跑反應
- 史前遺留物
- 觸發戰鬥或逃跑反應
- 一.開始「凍結」反應
- 二.釋放腎上腺素
- 三.喪失認知意識
- 四.受傷的危險
凍結反應
-我個人的結凍反應經驗
第三章 焦慮如何影響我們的認知能力
簡單的購物任務帶來的壓力
社會矛盾
絕對的世界:焦慮的主要原因
我們有什麼「感受」?
由自閉症者的觀點解決問題
對不可預測性的恐懼
刺激行為
- 以刺激緩和上升的焦慮感
- 純粹出於習慣的刺激行為
不斷用已知道答案的問題糾纏你的小孩
我們應該使用藥物來幫助降低自閉症者的焦慮程度嗎?
第四章 儀式和例行公事:對抗焦慮的天然防護機制
對可預測性的需求
雖然每個個體都不同,但都有例行公事
儀式的功能是什麼?
- 儀式與例行公事有何不同?
- 常識、強迫症,或儀式?
- 無法解釋的儀式
- 可能造成焦慮的微小變化,導致在家中或學校裡出現新儀式
中斷例行公事
- 無意間建立的非功能性例行公事
- 避免使用立即有形的獎勵
- 逐步修改例行公事
- 替換一項非功能性的例行公事
- 處理例行公事受到破壞
- 例行公事受到不可預見的干擾
壓力對例行公事和儀式的影響
- 親身經歷,說明無功能力行公事具有平靜作用
永遠不要介入儀式或例行公事
第五章 什麼是崩潰?
並非所有個體都會經歷崩潰
崩潰不是鬧脾氣
什麼是崩潰?
我創建崩潰介入措施的心路歷程
是什麼導致崩潰?
- 偏離劇本:崩潰和災難性反應的主要原因
- 未接收到可理解的答案:崩潰的另一個主因
兩種類型的崩潰/災難性反應:認知和感官崩潰
- 認知崩潰
- 認知超載和崩潰
- 過多選擇導致的崩潰
- 在崩潰時逃跑
- 從旁觀察崩潰中的自殘行為
- 亞斯伯格症患者會發生自殘行為嗎?
- 崩潰時身體的生理反應
- 常見的警告訊號和行為,代表焦慮增加,導致崩潰
- 「凍結」反應預吿了崩潰即將發生
- 總結:認知崩潰期
- 感官崩潰
- 感官崩潰與認知崩潰的區別
- 接受感官極限
- 總結:感官崩潰
認知與感官崩潰
- 當機反應:崩潰期的另一個極端
- 崩潰之後:強烈的悔恨、尷尬和羞恥感
第六章 鬧脾氣與崩潰有何不同?
處理崩潰和鬧脾氣的黃金法則
鬧脾氣是一種選擇
區分崩潰和鬧脾氣:清單
控制已確立的鬧脾氣行為
如何處理鬧脾氣
- 警語
- 鬧脾氣時的攻擊性或自殘行為
- 成功的介入措施
- 如何測試無口語能力個體是否為鬧脾氣
- 利用特殊興趣和/或物品來測試是否鬧脾氣
- 尋找焦慮的跡象
- 非社交傾向
- 即時滿足是鬧脾氣的可能起源
- 以代幣系統作為有效的替代方案
當今社會是行為介入措施的破壞者
- 社會普遍的分心狀態是時代的標誌
一線希望
第七章 崩潰的觸發因素
新情況:崩潰的頭號觸發因素
- 機場:我的個人剋星
- 備用劇本或應急計劃:應對新情況的主要策略
- 「在⋯⋯這種不太可能發生的事件中」
- 一個貼切的案例
- 多個備用或應急計劃是有益的
- 與嚴重自閉症或無口語群體溝通備份計劃
- 給有口語能力和高功能群體的備用計畫
感官問題加劇新情況的壓力:一個典型的例子
- 防止在這種複雜的新情況下崩潰的策略
- 你無法為所有的新情況做好準備
轉換:崩潰的另一個主要因素
- 換教室
- 轉換到不同的科目
- 代課老師造成的轉換問題
- 其他可能導致崩潰的轉換
- 搬家
- 與父母狀態相關的轉換
- 父母親狀態轉換的指南
- 第一次去看牙醫或醫生
- 其他導致崩潰的觸發因素
- 試圖參與群體的對話
- 時間限制也是災難性反應的根源
- 被催促著做任何事
崩潰和災難性反應的觸發因素
- 賀爾蒙影響與崩潰
第八章 導致崩潰的溝通觸發因素
溝通不良在無口語群體中同樣普遍
自閉症溝通方式的差異
- 一.龐大的事實知識庫
藉由獲知事實來處理恐懼
迷戀恐怖事物的青少年:一個溝通不良的例子
事實的交流在心理上有刺激作用
- 二.「問答」式溝通讓自閉症個體更自在
溝通是認知超載的主要來源
- 意指能力而不是命令的請求方式
- 涉及時間框架的語句,按字面解讀並定會不夠明確
- 過度濫用有約束力的詞語,不會被認真對待
- 違背承諾
- 模糊的時間表述,可能引起極度的焦慮反應
- 定義模糊的開放式問題
- 在問句中加入「是或不是」,並提及時間,讓問題變清楚
- 為什麼「不」這個字會導致崩潰?
第九章 崩潰的介入措施
崩潰/災難性反應介入措施的三大主要目標
- 一.所有相關人員的安全是最重要的
自殘行為與安全
- 二.降低刺激程度
應該如何與處於崩潰中的人溝通
- 三.處理手邊的問題
沒有任何替代解決方案時
利用自閉症應急工具包來降低與崩潰相關的焦慮
儘早識別焦慮跡象是預防崩潰的最佳策略
對有口語或無口語能力的個體,身體運動都是一項鎮靜工具
預先避免崩潰
擁擠的人群藏有感官觸發因素,最佳的避免方法是不要去
最後的建議:學著接受崩潰也是你的一部分
風把我的帆吹掉了
審閱序 / 鄭玉英
前言
第一章 透過我們的眼睛看世界
自閉症是演化過程的一部分嗎?
劇本的重要性
強化的感官影響我們駕馭社交場合的能力
在未被診斷出自閉症的情況下成長
「劇本」:自閉症者的黃金守則
-偏離劇本
-痛恨自發性
-應對劇本偏離
第二章 焦慮;是朋友或是敵人?
與某些動物類似的神經構成
眼神接觸有困難
-原因一:感覺統合
-原因二:周邊視覺vs中央視覺?
-改善中央視覺的練習
-原因三:不具攻擊性的姿勢
輕觸被解讀為厭惡
戰鬥或逃跑反應
- 史前遺留物
- 觸發戰鬥或逃跑反應
- 一.開始「凍結」反應
- 二.釋放腎上腺素
- 三.喪失認知意識
- 四.受傷的危險
凍結反應
-我個人的結凍反應經驗
第三章 焦慮如何影響我們的認知能力
簡單的購物任務帶來的壓力
社會矛盾
絕對的世界:焦慮的主要原因
我們有什麼「感受」?
由自閉症者的觀點解決問題
對不可預測性的恐懼
刺激行為
- 以刺激緩和上升的焦慮感
- 純粹出於習慣的刺激行為
不斷用已知道答案的問題糾纏你的小孩
我們應該使用藥物來幫助降低自閉症者的焦慮程度嗎?
第四章 儀式和例行公事:對抗焦慮的天然防護機制
對可預測性的需求
雖然每個個體都不同,但都有例行公事
儀式的功能是什麼?
- 儀式與例行公事有何不同?
- 常識、強迫症,或儀式?
- 無法解釋的儀式
- 可能造成焦慮的微小變化,導致在家中或學校裡出現新儀式
中斷例行公事
- 無意間建立的非功能性例行公事
- 避免使用立即有形的獎勵
- 逐步修改例行公事
- 替換一項非功能性的例行公事
- 處理例行公事受到破壞
- 例行公事受到不可預見的干擾
壓力對例行公事和儀式的影響
- 親身經歷,說明無功能力行公事具有平靜作用
永遠不要介入儀式或例行公事
第五章 什麼是崩潰?
並非所有個體都會經歷崩潰
崩潰不是鬧脾氣
什麼是崩潰?
我創建崩潰介入措施的心路歷程
是什麼導致崩潰?
- 偏離劇本:崩潰和災難性反應的主要原因
- 未接收到可理解的答案:崩潰的另一個主因
兩種類型的崩潰/災難性反應:認知和感官崩潰
- 認知崩潰
- 認知超載和崩潰
- 過多選擇導致的崩潰
- 在崩潰時逃跑
- 從旁觀察崩潰中的自殘行為
- 亞斯伯格症患者會發生自殘行為嗎?
- 崩潰時身體的生理反應
- 常見的警告訊號和行為,代表焦慮增加,導致崩潰
- 「凍結」反應預吿了崩潰即將發生
- 總結:認知崩潰期
- 感官崩潰
- 感官崩潰與認知崩潰的區別
- 接受感官極限
- 總結:感官崩潰
認知與感官崩潰
- 當機反應:崩潰期的另一個極端
- 崩潰之後:強烈的悔恨、尷尬和羞恥感
第六章 鬧脾氣與崩潰有何不同?
處理崩潰和鬧脾氣的黃金法則
鬧脾氣是一種選擇
區分崩潰和鬧脾氣:清單
控制已確立的鬧脾氣行為
如何處理鬧脾氣
- 警語
- 鬧脾氣時的攻擊性或自殘行為
- 成功的介入措施
- 如何測試無口語能力個體是否為鬧脾氣
- 利用特殊興趣和/或物品來測試是否鬧脾氣
- 尋找焦慮的跡象
- 非社交傾向
- 即時滿足是鬧脾氣的可能起源
- 以代幣系統作為有效的替代方案
當今社會是行為介入措施的破壞者
- 社會普遍的分心狀態是時代的標誌
一線希望
第七章 崩潰的觸發因素
新情況:崩潰的頭號觸發因素
- 機場:我的個人剋星
- 備用劇本或應急計劃:應對新情況的主要策略
- 「在⋯⋯這種不太可能發生的事件中」
- 一個貼切的案例
- 多個備用或應急計劃是有益的
- 與嚴重自閉症或無口語群體溝通備份計劃
- 給有口語能力和高功能群體的備用計畫
感官問題加劇新情況的壓力:一個典型的例子
- 防止在這種複雜的新情況下崩潰的策略
- 你無法為所有的新情況做好準備
轉換:崩潰的另一個主要因素
- 換教室
- 轉換到不同的科目
- 代課老師造成的轉換問題
- 其他可能導致崩潰的轉換
- 搬家
- 與父母狀態相關的轉換
- 父母親狀態轉換的指南
- 第一次去看牙醫或醫生
- 其他導致崩潰的觸發因素
- 試圖參與群體的對話
- 時間限制也是災難性反應的根源
- 被催促著做任何事
崩潰和災難性反應的觸發因素
- 賀爾蒙影響與崩潰
第八章 導致崩潰的溝通觸發因素
溝通不良在無口語群體中同樣普遍
自閉症溝通方式的差異
- 一.龐大的事實知識庫
藉由獲知事實來處理恐懼
迷戀恐怖事物的青少年:一個溝通不良的例子
事實的交流在心理上有刺激作用
- 二.「問答」式溝通讓自閉症個體更自在
溝通是認知超載的主要來源
- 意指能力而不是命令的請求方式
- 涉及時間框架的語句,按字面解讀並定會不夠明確
- 過度濫用有約束力的詞語,不會被認真對待
- 違背承諾
- 模糊的時間表述,可能引起極度的焦慮反應
- 定義模糊的開放式問題
- 在問句中加入「是或不是」,並提及時間,讓問題變清楚
- 為什麼「不」這個字會導致崩潰?
第九章 崩潰的介入措施
崩潰/災難性反應介入措施的三大主要目標
- 一.所有相關人員的安全是最重要的
自殘行為與安全
- 二.降低刺激程度
應該如何與處於崩潰中的人溝通
- 三.處理手邊的問題
沒有任何替代解決方案時
利用自閉症應急工具包來降低與崩潰相關的焦慮
儘早識別焦慮跡象是預防崩潰的最佳策略
對有口語或無口語能力的個體,身體運動都是一項鎮靜工具
預先避免崩潰
擁擠的人群藏有感官觸發因素,最佳的避免方法是不要去
最後的建議:學著接受崩潰也是你的一部分
風把我的帆吹掉了
書摘/試閱
前言
我在二〇〇五年被診斷出高功能自閉症後不久,便為緬因州的自閉症協會創建了一套訓練課程,提供醫院急診病房的工作人員應用,以避免自閉症類群患者的崩潰狀況。二〇〇八年,在協力作者的幫助下,我為這套訓練課程添加詳細的說明,整理成緩和崩潰狀況的指導手冊,並在二〇〇九年由傑西卡.金斯里出版社(Jessica Kingsley Publishers)發行,書名為《處理崩潰:使用S.C.A.R.E.D.鎮靜技巧來應對自閉症兒童與成人》(Managing Meltdowns: Using the S.C.A.R.E.D. Calming Technique with Children and Adults with Autism),那本「書」的目的是作為崩潰期間用來緩和狀況的實用手冊。它以簡單易讀的格式,提供如何緩和不斷升級的崩潰的相關策略,包括什麼該做和什麼不該做。我用一種普通人可以理解的語言來設計安排那本書,適用對象是第一時間的反應者,例如員警、救護車工作人員、教師及其助教、保姆,以及基本上任何目睹升級過程的照顧者。那本書對自閉症譜系中的有口語及無口語個體都有幫助,無論其嚴重程度如何。我的第二本書――也就是本書――則類似是崩潰指導手冊的「前傳」,因為它將「深入詳細地說明焦慮在崩潰、災難性反應和各種行為中所扮演的角色」。它收集了從前一本書沒有提及的內容,解釋我們行為舉止的原因,以及作為讀者的你該如何更理解是什麼激發了我們的焦慮。
自從開始舉辦研討會以來,我總是利用下午時段的課程專門講解崩潰、鬧脾氣及各類行為,以及如何識別它們的觸發因素、發作情況,和有效處理它們的方法。從那以後的每次研討會上,出席者都強烈敦促我寫一本關於這個主題的書,他們認為這會有很大的幫助,主要是因為我有辦法描述出自閉症個體狀況開始升級時頭腦中所發生的事。本書將透過真正的專家――一個自己也有自閉症的人,為各位提供得以一瞥自閉症個體思維過程的難得機會。我在做行為諮詢時,充當的是「解譯者」的角色。我觀察導致個體爆炸行為的環境。身為自閉症者的我,「收集」各種未被識別出的環境觸發因素。我專心傾聽那些直接與個體共事者轉述的口頭互動。如果這些指示對我來說是模糊或令人困惑的,那麼自閉症孩童也會有同樣的感受。我自己所身處的環境也有許多類似的困難,因此更能感同身受非自閉者可能未識別出的壓力源。雖然所有自閉症個體都非常不同,但我們具有許多相同的特徵,這些特徵將我們這些自閉症光譜的人聯合在一起。
儘管我擁有教育和諮詢碩士學位,但我無法獨立生活。我對於日常生活技能以及許多安全問題的執行功能技巧很差。例如,我對疼痛的耐受性太高,會使另一個人無法動彈的疼痛,我卻無法察覺其嚴重性。過去,我有時會受到危及生命的傷害和/或疾病,但如果不是家人或朋友拉著我去醫院,我就不會在這裡寫這本書了。我們將研究疼痛閾值在災難性反應中是如何扮演重要而危險的角色,以及為什麼自殘行為――像是撞擊頭部和咬傷自己――似乎不會立即引起個體的不適。
我在確診自閉症之前,曾有過突發爆炸性行為的歷史,我會在事情沒有按計劃進行時,或為了對一般的旁觀者來說不重要的小事,出現誇張的反應。這些「反應」實際上是未被識別出的崩潰。我經常被告知要「冷靜下來」或「成熟一點,不要鬧脾氣了」。我記得這些話總讓我感到非常沮喪,因為當我狀況開始持續下滑時,會變得無法自我調節和控制我的行為。我就好像被自己的思想所挾持,在狀況升級時,我越是試圖讓自己平靜下來,大腦就越開始當機。
確診之後,得知自閉症是造成這些「爆發」的原因,讓我有點確認自己是無辜的。我閱讀了所有能找到的有關崩潰主題的書,這些書說實在不是太多,我深感失望。我讀過的書總將崩潰與鬧脾氣混為一談,並推薦行為糾正或甚至是懲罰性的對應方法,將崩潰誤導為一種故意的操縱行為。也有書籍聲稱自閉症個體應該學會適應所有環境就對了。沒有人準確地解釋是什麼驅使我們異常強烈的反應,也沒有人建議照顧者應該了解我們是有侷限性的,因為儘管採取脫敏等介入措施,但某些事情我們就是無法克服。目前認為自閉症是一種可怕疾病的看法,以及推動讓自閉症兒童「正常化」的作法,掩蓋了這樣的一個事實――我們沒有疾病,我們只是不同,我們無法成為主流社會所期望的「正常」。由於我們神經處理上的差異,感官問題、溝通、語言障礙,這些全都造成有時不可逾越的障礙。
在本書中,我們將研究自閉症者的焦慮是如何與生俱來的;焦慮是我們個性的一部分,而不是應該主動用藥去除或脫敏的東西。我們將確認有哪些觸發因素將導致焦慮程度升高到我們無法控制的程度。有許多形式的行為,如哭泣、尖叫、逃跑、攻擊或與周圍的人完全隔離,可能是鬧脾氣,也可能是崩潰的本能反應。本書將提供各位區分崩潰和發脾氣的關鍵,以及更重要的,如何有效地處理它們。如果你使用崩潰策略處理鬧脾氣,可能會獎勵到不良行為,然而用鬧脾氣或應用行為分析(Applied Behavior Analysis, ABA)的懲罰措施對待崩潰者,則會造成更多的痛苦,而且無濟於事。有時,出於善意的照顧者試圖避免崩潰的不當策略,反而可能讓鬧脾氣的模式得以確立。本書將討論在處理各種行為時常犯的一些錯誤,以及怎樣才是更好的處理方法。我們將深入介紹崩潰和避免它們的方法。我們也會探討許多造成困難的問題,例如身兼多份工作的單親父母照顧自閉症孩兒童和其他非自閉兄弟姐妹的困境、生活在教養院的自閉症個體因成員不斷流動所造成的行為,以及看牙醫或醫生、父母離異、搬家等等。雖然其中一些問題無法立即解決,但我會讓各位對我們在這些環境中的需求有更清楚的認識。
本書將解釋為什麼我們對看似微小的變化有如此強烈的反應,並為處理這些問題提供重要的有效策略,希望對所有父母、照顧者或專業人士有所幫助。對於那些自閉症光譜上的人,這本書會提供你所需要的肯定,那就是:我們不是「為了引起注意」,也不是故意做壞事。瞭解和辨識出你自己的個人觸發因素,將大大有助於你制定計劃來避免無從減免的焦慮導致你的崩潰。對我來說,自閉症不是一種疾病,而是一種文化差異,我們應該學會在共生關係中共存,而不是順應現今的趨勢,強迫自閉症者遵從本質上陌生的社會。雙方都需要找到共同點;當我們越瞭解彼此的差異,以及這些差異是如何影響我們的思維過程,就越容易彌合自閉症和非自閉症群體之間看似巨大的鴻溝。
我在二〇〇五年被診斷出高功能自閉症後不久,便為緬因州的自閉症協會創建了一套訓練課程,提供醫院急診病房的工作人員應用,以避免自閉症類群患者的崩潰狀況。二〇〇八年,在協力作者的幫助下,我為這套訓練課程添加詳細的說明,整理成緩和崩潰狀況的指導手冊,並在二〇〇九年由傑西卡.金斯里出版社(Jessica Kingsley Publishers)發行,書名為《處理崩潰:使用S.C.A.R.E.D.鎮靜技巧來應對自閉症兒童與成人》(Managing Meltdowns: Using the S.C.A.R.E.D. Calming Technique with Children and Adults with Autism),那本「書」的目的是作為崩潰期間用來緩和狀況的實用手冊。它以簡單易讀的格式,提供如何緩和不斷升級的崩潰的相關策略,包括什麼該做和什麼不該做。我用一種普通人可以理解的語言來設計安排那本書,適用對象是第一時間的反應者,例如員警、救護車工作人員、教師及其助教、保姆,以及基本上任何目睹升級過程的照顧者。那本書對自閉症譜系中的有口語及無口語個體都有幫助,無論其嚴重程度如何。我的第二本書――也就是本書――則類似是崩潰指導手冊的「前傳」,因為它將「深入詳細地說明焦慮在崩潰、災難性反應和各種行為中所扮演的角色」。它收集了從前一本書沒有提及的內容,解釋我們行為舉止的原因,以及作為讀者的你該如何更理解是什麼激發了我們的焦慮。
自從開始舉辦研討會以來,我總是利用下午時段的課程專門講解崩潰、鬧脾氣及各類行為,以及如何識別它們的觸發因素、發作情況,和有效處理它們的方法。從那以後的每次研討會上,出席者都強烈敦促我寫一本關於這個主題的書,他們認為這會有很大的幫助,主要是因為我有辦法描述出自閉症個體狀況開始升級時頭腦中所發生的事。本書將透過真正的專家――一個自己也有自閉症的人,為各位提供得以一瞥自閉症個體思維過程的難得機會。我在做行為諮詢時,充當的是「解譯者」的角色。我觀察導致個體爆炸行為的環境。身為自閉症者的我,「收集」各種未被識別出的環境觸發因素。我專心傾聽那些直接與個體共事者轉述的口頭互動。如果這些指示對我來說是模糊或令人困惑的,那麼自閉症孩童也會有同樣的感受。我自己所身處的環境也有許多類似的困難,因此更能感同身受非自閉者可能未識別出的壓力源。雖然所有自閉症個體都非常不同,但我們具有許多相同的特徵,這些特徵將我們這些自閉症光譜的人聯合在一起。
儘管我擁有教育和諮詢碩士學位,但我無法獨立生活。我對於日常生活技能以及許多安全問題的執行功能技巧很差。例如,我對疼痛的耐受性太高,會使另一個人無法動彈的疼痛,我卻無法察覺其嚴重性。過去,我有時會受到危及生命的傷害和/或疾病,但如果不是家人或朋友拉著我去醫院,我就不會在這裡寫這本書了。我們將研究疼痛閾值在災難性反應中是如何扮演重要而危險的角色,以及為什麼自殘行為――像是撞擊頭部和咬傷自己――似乎不會立即引起個體的不適。
我在確診自閉症之前,曾有過突發爆炸性行為的歷史,我會在事情沒有按計劃進行時,或為了對一般的旁觀者來說不重要的小事,出現誇張的反應。這些「反應」實際上是未被識別出的崩潰。我經常被告知要「冷靜下來」或「成熟一點,不要鬧脾氣了」。我記得這些話總讓我感到非常沮喪,因為當我狀況開始持續下滑時,會變得無法自我調節和控制我的行為。我就好像被自己的思想所挾持,在狀況升級時,我越是試圖讓自己平靜下來,大腦就越開始當機。
確診之後,得知自閉症是造成這些「爆發」的原因,讓我有點確認自己是無辜的。我閱讀了所有能找到的有關崩潰主題的書,這些書說實在不是太多,我深感失望。我讀過的書總將崩潰與鬧脾氣混為一談,並推薦行為糾正或甚至是懲罰性的對應方法,將崩潰誤導為一種故意的操縱行為。也有書籍聲稱自閉症個體應該學會適應所有環境就對了。沒有人準確地解釋是什麼驅使我們異常強烈的反應,也沒有人建議照顧者應該了解我們是有侷限性的,因為儘管採取脫敏等介入措施,但某些事情我們就是無法克服。目前認為自閉症是一種可怕疾病的看法,以及推動讓自閉症兒童「正常化」的作法,掩蓋了這樣的一個事實――我們沒有疾病,我們只是不同,我們無法成為主流社會所期望的「正常」。由於我們神經處理上的差異,感官問題、溝通、語言障礙,這些全都造成有時不可逾越的障礙。
在本書中,我們將研究自閉症者的焦慮是如何與生俱來的;焦慮是我們個性的一部分,而不是應該主動用藥去除或脫敏的東西。我們將確認有哪些觸發因素將導致焦慮程度升高到我們無法控制的程度。有許多形式的行為,如哭泣、尖叫、逃跑、攻擊或與周圍的人完全隔離,可能是鬧脾氣,也可能是崩潰的本能反應。本書將提供各位區分崩潰和發脾氣的關鍵,以及更重要的,如何有效地處理它們。如果你使用崩潰策略處理鬧脾氣,可能會獎勵到不良行為,然而用鬧脾氣或應用行為分析(Applied Behavior Analysis, ABA)的懲罰措施對待崩潰者,則會造成更多的痛苦,而且無濟於事。有時,出於善意的照顧者試圖避免崩潰的不當策略,反而可能讓鬧脾氣的模式得以確立。本書將討論在處理各種行為時常犯的一些錯誤,以及怎樣才是更好的處理方法。我們將深入介紹崩潰和避免它們的方法。我們也會探討許多造成困難的問題,例如身兼多份工作的單親父母照顧自閉症孩兒童和其他非自閉兄弟姐妹的困境、生活在教養院的自閉症個體因成員不斷流動所造成的行為,以及看牙醫或醫生、父母離異、搬家等等。雖然其中一些問題無法立即解決,但我會讓各位對我們在這些環境中的需求有更清楚的認識。
本書將解釋為什麼我們對看似微小的變化有如此強烈的反應,並為處理這些問題提供重要的有效策略,希望對所有父母、照顧者或專業人士有所幫助。對於那些自閉症光譜上的人,這本書會提供你所需要的肯定,那就是:我們不是「為了引起注意」,也不是故意做壞事。瞭解和辨識出你自己的個人觸發因素,將大大有助於你制定計劃來避免無從減免的焦慮導致你的崩潰。對我來說,自閉症不是一種疾病,而是一種文化差異,我們應該學會在共生關係中共存,而不是順應現今的趨勢,強迫自閉症者遵從本質上陌生的社會。雙方都需要找到共同點;當我們越瞭解彼此的差異,以及這些差異是如何影響我們的思維過程,就越容易彌合自閉症和非自閉症群體之間看似巨大的鴻溝。
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