活在尿道下裂：讓你明白患者的生涯紀實

獻詞iii

致謝iv

譯者序vii

介紹xii

1 我的故事1

(My Story)

2 什麼是尿道下裂（為何此病那麼重要） 13

(What is Hypospadias [And Why is It Important])?

3 與尿道下裂共存，對情緒的衝擊25

(Emotional Impact of Living with Hypospadias)

4 與尿道下裂共存的身體結構

（那會如何影響到你的日常生活） 39

(Physical Aspects of Living with Hypospadias

[How It Impacts Your Day])

5 尿道下裂與情緒發展的各階段55

(Hypospadias and Emotional Stages of Development)

6 尿道下裂與人際關係73

(Hypospadias and Relationships)

8 何時決定不接受手術107

(When to Decide Against Surgery)

9 與你的小孩談手術123

(Talking To Your Child About Surgery)

10 如何提出正確的問題

（手術前的規劃） 135

(The Right Questions to Ask [A Game Plan])

實用資訊151

詞彙表153

索引167

文獻參考171

譯者序

每 200 個新生兒，就有一位是尿道下裂病人。此病屬於常見的先天性疾患，卻見不到廣為人知的資訊，為什麼？

本書是由 Hypospadias and Epispadias Association (以協助尿道下裂病友為宗旨的非營利事業團體) 的前任理事長 John Filippelli 所寫。他是一位在 1975 年出生，經歷多次尿道下裂手術的人。47 歲時 (2021 年) 將其一生經歷的痛苦及人生正向體悟寫成本書，內容可以讓經歷尿道下裂手術失敗的病人見到整個治療過程的真實感受，有助於安慰其他病人。因此我希望翻譯此書。

辯論需要正反兩方詳細陳述他們的看法。這本書是手術失敗者一生的經歷與感受，極其珍貴，沒有一位醫師能夠如此以親身經歷表達反方意見。但是，可惜本書各章節中，極少引述成功治癒者的話。引用多位醫師或學者的意見，也是大多站在反方意見。讀者必須深思，看完此書，或許不會讓你的思慮或決定更清晰、更容易。因此，譯者在適當章節下，用楷體字寫一、兩句提醒的話，以免父母失去看到對等意見的機會。

文中提倡讓病人在有自主權時才做手術決定，在某些輕症可能是可行的。但是，兒童無行為能力，我們不會讓他長大才開始自主決定是否要受教育，選擇什麼生活或行業。嚴重尿道下裂，長大才選擇手術，可能會失去一些需要幼兒期就手術的好處。

文中最重要的觀點，尿道下裂如何作決策，極為重要。要花時間搜尋資訊、討論，與其他病友取得聯絡，要求醫師提供更完整資訊。手術失敗的真實面你已經由本書完全看到，那是真的，術前應納入整體考慮。

也許你認為作者接受手術是在 1975 年代，當時醫療方式落伍，現在已有更好的手術，只要找對醫師就沒有問題。那你就錯了。至今嚴重尿道下裂，仍然有極高比例發生後遺症。所以，任何可能面對的事，都需要認真了解。

翻譯這本書是希望提供受尿道下裂影響的人更多資訊。即使內容是手術失敗者的觀點，仍然彌足珍貴。作者在最後一頁引用他母親的話——「要設法理解所有可以對一生各種有幫助的方法，包括與尿道下裂共存」——作為結論，引人深思。

張北葉

林口長庚醫院資深顧問醫師

2023 年 8 月