屋簷下的交會：當社區關懷訪視員走進精神失序者的家(電子書)

★榮獲2020年台北國際書展書展大獎非小說類首獎
★入圍2019年Openbook好書獎．年度美好生活書系

精神失序
對一個人、一個家
會產生什麼影響？

說起精神病人，很多人的印象都停留在媒體報導的混亂與攻擊行為，認為他們是「不定時炸彈」；在街上看到行為比較特殊的人，不管那個人是自言自語、身體前後搖動，都管他為「有病」。

這個「有病」，通常指的就是精神疾病，但實際上那個人是不是，不得而知。

多數人對於精神失序者的認知，常常來自於刻板印象，而一個人一旦被賦予刻板印象，就失去了各自的名字、容貌與性格，只剩下一個標籤：精神病人。

但，精神病人真實的生活樣貌，究竟是如何？
身為精神失序者的家屬，又是什麼心情？

本書是資深社區關懷訪視員，與精神失序者及其家屬相遇的生命故事。
工作期間，他走進社區，凝視失序者的日常生活，聆聽家屬受苦的經驗。
作者將他訪視的所見所聞，透過二十個主題，呈現精神失序者在社區生活的「異」與「非異」，以及家屬面對的諸多難題。

其中有著精神失序者遭社會排除與歧視之苦；也有著家屬之間的衝突、矛盾、吶喊與無奈；但也有人性發出的微光，讓失序者在社區或職場，擁有一個可以呼吸空間的暖心故事。

對於如何靠近服務對象的生活世界，作者也從助人工作者的角度提出許多反思。尤其討論了如何以「互為主體性」、同而為「人」的姿態，貼近對方的世界。

全書分為三篇：第一篇為精神失序者的日常生活；第二篇描繪的是精神失序者家屬的陪病生活；第三篇寫社關員是誰，工作性質，以及對制度的省思與批判，也寫作者和精神失序者及家屬相遇的經驗。

透過這些故事，希望大眾對於精神失序者有更立體的認識，撕下標籤與刻版印象，看見他們身而為人的模樣，在病人這個身分之外，他們更是某人的阿嬤、媽媽、父親、姊姊、丈夫、孩子、鄰居與朋友。
※本書作者版稅將捐贈25%給台灣民間社區精神復健機構、25%給「家連家精神健康教育協會」
【什麼是社區關懷訪視員？】
台、澎、金、馬各縣市衛生局依「精神病社區關懷訪視計畫」直聘或委外醫院聘僱的第一線工作人員，須具備護理、職能治療、心理、社工等背景才能從事。社區關懷訪視員的任務除掌握社區精神病人病情穩定程度，並提供必要的醫療協助外，也幫忙多重困境的服務對象與家庭連結資源。踏入社區與入家服務是他們主要的工作模式。部分社區關懷訪視員須兼自殺通報個案關懷業務，從業人數若將精神病與自殺通報兩計畫分開估算，全台大約100位。

【一致推薦】按筆畫排列
余安邦（中央研究院民族學研究所副研究員，主要專

任依島
就讀北投（Pataw，凱達格蘭語女祭師之意）復興高中時，從國文老師手中拾獲平埔族群謎樣身世的一塊碎片。大學甄試想讀文學院繼續追尋，卻被拒於門外，不明就裡讀了商學院，但也莫名奇妙被二一，只好深思熟慮地航向心理學領域。曾經擔任身心障礙機構教保員、自殺通報關懷訪視員，現任社區關懷訪視員。對人類廣袤與深邃如海洋的心理好奇，也對藍色星球上的萬物感興趣。持續以傾聽、健行、爬山、旅行及書寫，練習跟人類及土地連結。
希望小島台灣能活出她美麗多姿的樣子。

推薦序

開展一段互為主體的疾病書寫
吳易澄（精神科醫師、英國杜倫大學人類學系博士候選人）

一段無法逆轉的航行，通過一條漫長的隧道；我無法看見出口，但我知道一定有一個出口存在。我無法回頭，只有持續向前進，一步接著一步，直到終點。
—伊莎貝．阿言德（Isabel Allende），《寶拉》

這段強忍著無助卻又不放棄希望的自白，是古巴裔美國人類學家露思．貝哈（Ruth Behar）在她書中《傷心人類學：易受傷的觀察者》引用智利作家阿言德書寫她罹患紫質症而長期昏迷女兒的一段話。藉由書寫者對自我脆弱性的理解，反而能將自我反身性帶入民族誌的書寫當中。本書作者任依島的精神疾病書寫，便是這般揉雜著凝視他者之痛苦，卻又不吝承認自己微弱的誠實之作。身為「社區關懷訪視員」的作者，由於「位處精神醫療與公共衛生最偏遠的角落」，歷經被漠視的制度性歧視，反而摸索出他實踐在社區精神照護場域中，足以具備的洞見。
近年來，台灣接連出現的社會事件，使得精神疾病的議題逐漸受到大眾重視。公共電視在二○一九年春天，播出《我們與惡的距離》社會寫實劇，刻劃思覺失調症病人的生活面貌，及其周遭家屬人等的道德世界，引起熱議。精神醫學界也罕見地打鐵趁熱，發表大眾書寫，期待國人能進一步正確認識精神疾病。電視劇的腳本，其實都發想於這幾年來台灣的真實事件，包括二○一六年內湖的隨機殺人事件，由於受害女童年僅四歲，事發後，舉國譁然，三日後，台北市政府則將一名時常出沒於政治大學的精神障礙者強制送醫。隨後，二○一七年底，曾收容精神病患的高雄龍發堂，爆發阿米巴痢疾的群聚感染，也招致其非人道收容的質疑。這一連串事件開啟了國人對精神疾病的重視。
事實上，與精神疾病相關的社會事件，並非近年才有。早在一九八四年三月三十日，螢橋國小遭疑似精神病患闖入，對學童潑灑硫酸，造成嚴重的傷害事件，也驚動全國。該事件促使政府啟動精神疾病防治計畫，積極研擬《精神衛生法》；該法於一九九○年公告實施。在這之後，《精神衛生法》也因應保障病患人權的要求，在二○○七年修正，以審查會的制度，來確保強制住院流程的細膩與公正。細數這些事件，是想闡明，精神疾病並非單純的器官變化與行為異常，在治療端也不只有藥到病除那樣單純。精神疾病所捲動的是一個家庭、一個社區的集體勞動，也考驗著一個國家在資源與制度面上能夠支持病患與家屬的能耐。
《屋簷下的交會》一書，透過一個個精神障礙者的個案訪查，帶出了一段段生命沉思。從這些故事裡，讀者能夠藉由深度的凝視，理解一個人在罹患精神疾病後，如何經歷生命軸線的斷裂。書中的每一段故事，讀來都不輕鬆。作者一開始，仍然不乏說教式的諄諄訴說，提醒讀者精神病人並不可怕，也不如大眾媒體渲染的那樣暴力。精神病人所期待的，不只是一帖治病良方，在病人的周遭生態世界中，不但需要緊密的、能夠互相信任的依存關係，同時，更需要縝密的社會安全網絡與照護體系。
當然，疾病不盡然只是單向式進行的災難，作者在社區訪視過程中，走進每一個經歷疾病的家庭，感受疾病對生活、工作、乃至於親屬關係的衝擊；但這也絕非意味著罹病必然招致人生的崩塌。本書難能可貴之處，在於捕捉病者或病家，乃至於一個社區或部落，在面對疾病時所展現出的韌性（resilience）與能動性（agency）。即使在每一個故事中，我們感受到病人面對症狀的痛苦，以及制度上的歧視，但也看到病者己身與周遭人等，如何發揮支持的能耐。例如書中提到的，部落裡發揮照顧的老闆娘，或是移工因著對自身文化的認同，而經驗了文化照顧的力量。甚至，曾經身為被照顧者的病人，有一天也成為經驗豐富的照顧者。透過這些觀察，作者實際經驗了賦權（empowerment），而保有持續作為的能量。同時，他也對社區照顧提出方案，指出照顧體系必須「考量多元族群的文化差異，參照原住民文化照顧的概念與實作，並鼓勵民間創立多元、創新的中繼站」。
我很喜歡作者「抵家」的說法，他以中文書寫來仿擬台語「在這裡（佇這，tī tsia）」的發音，然後也帶出對「家」的想像。所謂「佇這」，便是「此地」與「此刻」（here and now）。事實上，對於遭逢生命意義突然斷裂而無所適從的病患來說，最重要的是找到一個能夠接納自己的地方。在實作上，我們往往躊躇在是否強制送醫、住院，或是回歸社區的掙扎，然而若是緊扣「抵家」的概念，我們就會知道許多作法並不抵觸。我們能做的，必然是在此地此刻的條件下，尋找最多的資源與最多的包容。
本書的書寫策略，採取的是將一個助人者的反身性思考辯證，灌注在他所關切的每一個生命環節之中。作者身為社區關懷員，其實是政府公部門的代言者，然而也因為對病人主體性的關切，他所代言的，同時也是病人對於加諸於其身的精神治理的各種抵抗與反思。這樣的書寫，我想與作者本身的生命與學思經歷有關。我與作者相識於中央研究院舉辦的人類學營，共同走過歷經災難的部落，也有一些心理專業領域的省思對話。我們皆深知，即使擁抱己身助人專業的角色，若不了解服務對象的文化脈絡，那麼再如何高舉善意的人道工作，都有可能招致另一場災難。
醫療人類學家安瑪麗．摩爾（Annmarrie Mol）曾在《照護的邏輯》一書中，提出她理想中的照護概念。她認為好的照護不應該只是給出更多「選擇」給病患而已；更重要的是，醫病之間持續合作，並且針對生病的身體與複雜的生命經驗，持續地調和知識與技術。作者因為自身社關員的身分，從其專業分工上的不確定性，反而能繞過資源掌握者由上而下的介入，從而思索病者或病家所需，這與摩爾所謂「照護的邏輯」，可說不謀而合。
在本書中，作者也以簡短精要的歷史，考察日治時期到今日，相關政策的演變，道出社區關懷員這類「非典型專業工作者」的歷史由來與職業特色。或許不光是作者自述「邊界混種雜生」的身分，而是這類帶有殖民性格，向國家靠攏的社區照護，讓作者感受到相當程度的不自在。然而也因為如此，使得作者得以成為一介「易受傷的觀察者」，在以圍繞「受苦」為主題的場域中，開展出與案主互為主體的書寫，成為本書的特殊風格，從而能帶領讀者以更貼近主體經驗的角度來認識精神疾病。

開展一段互為主體的疾病書寫
吳易澄（精神科醫師、英國杜倫大學人類學系博士候選人）

一段無法逆轉的航行，通過一條漫長的隧道；我無法看見出口，但我知道一定有一個出口存在。我無法回頭，只有持續向前進，一步接著一步，直到終點。
—伊莎貝．阿言德（Isabel Allende），《寶拉》

這段強忍著無助卻又不放棄希望的自白，是古巴裔美國人類學家露思．貝哈（Ruth Behar）在她書中《傷心人類學：易受傷的觀察者》引用智利作家阿言德書寫她罹患紫質症而長期昏迷女兒的一段話。藉由書寫者對自我脆弱性的理解，反而能將自我反身性帶入民族誌的書寫當中。本書作者任依島的精神疾病書寫，便是這般揉雜著凝視他者之痛苦，卻又不吝承認自己微弱的誠實之作。身為「社區關懷訪視員」的作者，由於「位處精神醫療與公共衛生最偏遠的角落」，歷經被漠視的制度性歧視，反而摸索出他實踐在社區精神照護場域中，足以具備的洞見。
近年來，台灣接連出現的社會事件，使得精神疾病的議題逐漸受到大眾重視。公共電視在二○一九年春天，播出《我們與惡的距離》社會寫實劇，刻劃思覺失調症病人的生活面貌，及其周遭家屬人等的道德世界，引起熱議。精神醫學界也罕見地打鐵趁熱，發表大眾書寫，期待國人能進一步正確認識精神疾病。電視劇的腳本，其實都發想於這幾年來台灣的真實事件，包括二○一六年內湖的隨機殺人事件，由於受害女童年僅四歲，事發後，舉國譁然，三日後，台北市政府則將一名時常出沒於政治大學的精神障礙者強制送醫。隨後，二○一七年底，曾收容精神病患的高雄龍發堂，爆發阿米巴痢疾的群聚感染，也招致其非人道收容的質疑。這一連串事件開啟了國人對精神疾病的重視。
事實上，與精神疾病相關的社會事件，並非近年才有。早在一九八四年三月三十日，螢橋國小遭疑似精神病患闖入，對學童潑灑硫酸，造成嚴重的傷害事件，也驚動全國。該事件促使政府啟動精神疾病防治計畫，積極研擬《精神衛生法》；該法於一九九○年公告實施。在這之後，《精神衛生法》也因應保障病患人權的要求，在二○○七年修正，以審查會的制度，來確保強制住院流程的細膩與公正。細數這些事件，是想闡明，精神疾病並非單純的器官變化與行為異常，在治療端也不只有藥到病除那樣單純。精神疾病所捲動的是一個家庭、一個社區的集體勞動，也考驗著一個國家在資源與制度面上能夠支持病患與家屬的能耐。
《屋簷下的交會》一書，透過一個個精神障礙者的個案訪查，帶出了一段段生命沉思。從這些故事裡，讀者能夠藉由深度的凝視，理解一個人在罹患精神疾病後，如何經歷生命軸線的斷裂。書中的每一段故事，讀來都不輕鬆。作者一開始，仍然不乏說教式的諄諄訴說，提醒讀者精神病人並不可怕，也不如大眾媒體渲染的那樣暴力。精神病人所期待的，不只是一帖治病良方，在病人的周遭生態世界中，不但需要緊密的、能夠互相信任的依存關係，同時，更需要縝密的社會安全網絡與照護體系。
當然，疾病不盡然只是單向式進行的災難，作者在社區訪視過程中，走進每一個經歷疾病的家庭，感受疾病對生活、工作、乃至於親屬關係的衝擊；但這也絕非意味著罹病必然招致人生的崩塌。本書難能可貴之處，在於捕捉病者或病家，乃至於一個社區或部落，在面對疾病時所展現出的韌性（resilience）與能動性（agency）。即使在每一個故事中，我們感受到病人面對症狀的痛苦，以及制度上的歧視，但也看到病者己身與周遭人等，如何發揮支持的能耐。例如書中提到的，部落裡發揮照顧的老闆娘，或是移工因著對自身文化的認同，而經驗了文化照顧的力量。甚至，曾經身為被照顧者的病人，有一天也成為經驗豐富的照顧者。透過這些觀察，作者實際經驗了賦權（empowerment），而保有持續作為的能量。同時，他也對社區照顧提出方案，指出照顧體系必須「考量多元族群的文化差異，參照原住民文化照顧的概念與實作，並鼓勵民間創立多元、創新的中繼站」。
我很喜歡作者「抵家」的說法，他以中文書寫來仿擬台語「在這裡（佇這，tī tsia）」的發音，然後也帶出對「家」的想像。所謂「佇這」，便是「此地」與「此刻」（here and now）。事實上，對於遭逢生命意義突然斷裂而無所適從的病患來說，最重要的是找到一個能夠接納自己的地方。在實作上，我們往往躊躇在是否強制送醫、住院，或是回歸社區的掙扎，然而若是緊扣「抵家」的概念，我們就會知道許多作法並不抵觸。我們能做的，必然是在此地此刻的條件下，尋找最多的資源與最多的包容。
本書的書寫策略，採取的是將一個助人者的反身性思考辯證，灌注在他所關切的每一個生命環節之中。作者身為社區關懷員，其實是政府公部門的代言者，然而也因為對病人主體性的關切，他所代言的，同時也是病人對於加諸於其身的精神治理的各種抵抗與反思。這樣的書寫，我想與作者本身的生命與學思經歷有關。我與作者相識於中央研究院舉辦的人類學營，共同走過歷經災難的部落，也有一些心理專業領域的省思對話。我們皆深知，即使擁抱己身助人專業的角色，若不了解服務對象的文化脈絡，那麼再如何高舉善意的人道工作，都有可能招致另一場災難。
醫療人類學家安瑪麗．摩爾（Annmarrie Mol）曾在《照護的邏輯》一書中，提出她理想中的照護概念。她認為好的照護不應該只是給出更多「選擇」給病患而已；更重要的是，醫病之間持續合作，並且針對生病的身體與複雜的生命經驗，持續地調和知識與技術。作者因為自身社關員的身分，從其專業分工上的不確定性，反而能繞過資源掌握者由上而下的介入，從而思索病者或病家所需，這與摩爾所謂「照護的邏輯」，可說不謀而合。
在本書中，作者也以簡短精要的歷史，考察日治時期到今日，相關政策的演變，道出社區關懷員這類「非典型專業工作者」的歷史由來與職業特色。或許不光是作者自述「邊界混種雜生」的身分，而是這類帶有殖民性格，向國家靠攏的社區照護，讓作者感受到相當程度的不自在。然而也因為如此，使得作者得以成為一介「易受傷的觀察者」，在以圍繞「受苦」為主題的場域中，開展出與案主互為主體的書寫，成為本書的特殊風格，從而能帶領讀者以更貼近主體經驗的角度來認識精神疾病。

開展一段互為主體的疾病書寫／吳易澄
感同身受病人及家屬的痛／邱爸
推薦序／潘正德
推薦序／萬育維
作者序
生命的意外之旅--拓印一段助人工作的足跡

第一篇　精神失序者的日常
流行音樂、廟宇供桌上的准考證、孩子的操場
一家之主
以少成音?以缺合奏
家鎖與「開」「關」
好手好腳
失速男（人）生

第二篇　家屬的陪病生活
未完（成）的問號
家的模樣
欲走無路
護送就醫×強制住院邊緣記事
複數家庭
抵家
你的心情，我的天氣

第三篇　社關員與他們，還有自己
幻化為光
詐騙集團
33908
可以當朋友嗎？
邊界混生
關懷之始
迷惘天平

附錄 台灣的社區精神復健資源

若竹跟先生離婚後，這十年來獨力撫養三名子女。她在先生因職業災害傷及大腦後，出現焦慮、憂鬱及恐慌的狀況而開始看精神科。遠從中國來到台灣結婚生活的她，在先生出事後，人生自此跌宕。原本生活就不寬裕，加上情緒起伏不定，生理疾病導致無法久站、久坐，讓謀職益加困難，一家的經濟，僅仰賴低收入戶補助。
貧困的生活，將若竹壓得無法呼吸，每當擔憂、焦燥到爆裂頂點，她最常做的就是吞下一把藥，讓自己在最短的時間，不省人事，暫時忘卻現實的愁煩。醒來時不是在醫院急診室，就是已經由醫院返家，每當看到手上殘留的膠帶黏痕，才覺知又與死神搏鬥過一回。
「妳在吞藥前，通常在想些什麼？」有一次若竹主動提起自己前幾天吞藥，我順勢問了她。
「還不是錢，煩惱錢啊！月底看到那堆帳單就很煩，還有房租要繳，我從來沒欠過房租，一次都沒有喔，孩子學校三不五時也有一堆費用要繳。」若竹講話的神情與口氣，彷彿重現她吞藥前的情緒。但是當她不願坐困愁城到底，仍會起身向前夫親人商借周轉。
遠方的娘家親人十分擔心，幾乎每晚跟她視訊，但不論科技如何地幻構沒有距離，仍不敵相隔千里的真實距離。
這年農曆年前，若竹說好幾年沒回娘家了，她父母也一直叫她回去修養。她覺得前面兩個孩子也都滿大了，可以照顧自己，她只需要帶最小的兒子回去。她跟我說可能會回去至少兩個月，叫我下次不用來。
下一次再見到若竹，真的是兩個月以後的事了。當話題從回家開始聊起，她的眼睛立刻張亮了起來，語調也隨之上揚：「回家真的好輕鬆喔，什麼事都不用擔心，也不用煩惱，晚上睡覺也不用安眠藥，一顆都不用喔。」
「但是……」她托著臉頰，眼神瞬時關暗，聲調跟著下滑：「一回到台灣，不知為什麼……就覺得煩，很煩，不曉得在煩什麼？也不一定全都是錢，大女兒很乖巧，她讀高中綜合班，下班後還去超商打工，每月領的薪水幾乎都給我，當然對家裡經濟的幫助很大，但還是很吃緊。回到台灣的第一天，又不能睡了，又恢復吃安眠藥的日子了。」
她的么兒在一旁，玩著手機遊戲，開心地笑著，純白地反射媽媽的黑色憂愁。
「其實我不是真的想死，我都會想到如果我真的走了，三個孩子要怎麼辦？我吞藥就只是想好好休息，讓時間暫停。有時我吞藥後，還會走到樓下水果行，請老闆幫我叫救護車，我好像也曾打給你，不過大部分都是老大跟老二幫忙處理。我覺得好愧對他們，好像我這個媽媽不盡責，沒有盡到照顧好他們的責任，又常給他們添麻煩。」
若竹在先生失能後，承接了主要照顧者的角色，但除了原本的母職角色，現在又需要擔憂家庭的經濟，可是肉身被無端憂慮、莫名恐慌，以及生理疾病所囿限，無法透過工作削減這個重擔，於是更加被母子關係綑綁，自怨自責於沒能好好照顧子女，反而還要被孩子照顧。
身為人母所承受的家庭負擔如此沉重，不難理解為何她回到娘家後，整個人輕鬆許多，因為回到原生家庭，她就返回女兒的角色；回到原生家庭，她就暫時卸下照顧者的重任，只要享受父母的照顧就好。
相隔千里的家庭照顧壓力，在這兩個月暫時隔絕，如同吞藥也是為了暫時隔絕身心苦痛，只是一個是在意識清楚的狀態下，身體重新找回放鬆的感覺，一個是在失去意識的狀態下，身體暫時失去感知能力。
***
精神失序者同時為照顧者，除了有夫妻間的照顧，親子間的照顧，其實還有隔代間的照顧。
瑞霞阿嬤時常接到孫女學校老師與社工打來的電話，說冠婷又曠課好幾天了，希望阿嬤能勸勸她，除此之外，她還要看顧次孫冠睿。
阿嬤說：「最近細漢ㄟ（sè hàn，幼小），就是冠睿學校老師在聯絡簿都寫了很多字，可惜我不會寫字，要不然就可以回給老師。他那個撿角老北（lāu pē，失敗老爸）常不在家，要不然他應該加減可以看小孩的功課。不過，就算在家也沒用啦，都在玩網路賭博。」
阿嬤停頓了一下，接著怒氣沖沖地說：「講到他們的老北，就歸腹火（kui-pak-hué，一肚子火），從穩定的7-11送貨司機，到現在做臨時工，都是喝酒跟賭博害的。兩個孩子都不管，放給我這老ㄟ顧。」
若非長時間訪視與陪伴瑞霞阿嬤，可能很難貼近一個年近八十歲，從年少到年老，為了家庭無盡付出，且帶著精神失序症狀，卻仍舊在為這個家擔心、受苦的心理歷程。
某一天，阿嬤請我帶她去醫院，說次子剛被診斷出恐慌症，她想去醫院現場掛號，請醫師安排他住院。於是結束上一個訪視後，我趕到阿嬤家，帶她去醫院。
路上閒聊時，她突然請我幫忙尋覓租屋處，原來是長子抱怨房貸壓力大，次子表示地下錢莊討債追得緊，兩人有意將房屋售出，減輕金錢壓力，所以瑞霞阿嬤必須搬離原本住的地方。
沒想到下次訪視，阿嬤就叫我去她的租屋處，剛好這天她出嫁的女兒，跟孫子女的媽媽也都來到新家走訪，本來想跟她有多一點互動，只見她拿著名片大小的咖啡色電話簿，打了好幾通電話，等告一段落後，她跟我說：「歹勢，剛剛都在跟冠婷學校老師聯絡事情，還是一樣，老師跟社工說她一個禮拜沒去學校了，就叫袂振動（bē tín-tāng，叫不動）啊，我都有叫她去，她就不去。煩惱這兩個孫子都煩惱不完。」
話鋒轉到賣房子的事，瑞霞阿嬤難掩心中失落：「講起這個房子，我實在就毋甘耶（m̄ kam，不甘心），住了三十多年。我先生以前骨力食貧惰做（kut-la̍t tsia̍h pîn-tuānn tsok，好吃懶做），又愛賭博，沒有存到錢買房子，後來生病早早就過世了。我一直希望能有自己的房子，之前的房子是我辛苦工作付頭期款買的，我生病後沒辦法工作，大兒子工作比較穩定，就幫我繳貸款，不過他自己在外租房子，老二不要跟我拿錢就不錯了，不敢肖想（妄想）他會幫忙出。」
因為知道阿嬤總是牽掛這個家，既憂且慮，且煩又悶的症狀表象，僅能作為整體受苦處境的一個註解，所以家訪時，總會從關心阿嬤的近況開始，而她總說：「差不多啦，差不多煩啦，煩惱東、煩惱西，上次有個什麼協會的志工叫我唸佛、唸心經，說唸了就不會煩了。哪有那麼簡單？我跟他說心不清，唸經也不會靜。」
阿嬤的操煩，不只是寫在臉上的情緒，以及無力處理孫子女的學校事務而已，從她那本電話簿也可見一斑。
有一次我向她詢問某位社工的電話，她拿出電話簿，翻到其中兩頁，寫滿了所有網絡工作人員的電話，區公所社會課承辦人員、社福中心社工、家暴社工、家防官、學校老師與社工、還有數個民間社福單位社工的電話。此外，我還曾在區公所遇過她，正要將數斤重的白米、麵條等物資拖上公車帶回家。
精神失序且為主要照顧者的苦，似乎連「苦」這個字都只能緊緊咬在唇間。瑞霞阿嬤雖然症狀大致穩定，且三個月才須返診一次，但偶爾還是會出現緊急狀況，像是有一次跟孫女發生口角後，孫女大力推她一把而撞到頭部，出現瘀血。事後，阿嬤氣血攻心，差點跳樓輕生。
身為一個關懷阿嬤的工作者，每次見到她為這個家，讓自己起伏不已的身心遊走在失控邊緣，都相當不捨。好想跟她說：「妳可以不要管兒子跟孫子的事了嗎？那不是妳的責任，照顧孫子女不是他們爸爸的事情嗎？妳自己的狀況也不好，操煩那麼多，只會讓自己更不好。」
但我知道說這些話，效用不大，只好暫放心裡，而我現場的話語撫慰也只能舒緩片刻，因此每當她壓力漸增，便鼓勵她住院，即便是暫離那個煩心的情境也好。
不過阿嬤都會回我：「我不是沒想過要住院，上次醫生也建議我住院，但我要是去住院，他們放學回來，誰煮飯給他們吃？」
阿嬤也非堅決不住院，她都是忍著，忍到家裡的事情處理到一個段落，才會安心地去住院，因此她的住院頻率不高，一、兩年至多一次。
瑞霞阿嬤之所以必須扛起照顧孫子女、張羅家庭經濟之責，顯然是本來在這個位置上的兒子缺席了。兒子不是消失無蹤，也不是毫無收入，而是就算去賺錢，他的收入也沒有挹注到家裡，回到家還會對母親惡言相向，甚至偷拿她手邊僅有的一、兩千元去賭博。
面對失去父職功能的兒子，身為阿嬤的瑞霞，看到孫子這麼黏她，確實難以放著不管，對於總是惹事生非的孫女，也很難完全不理，於是就形成了多方責怪她溺愛孫子女的情況。
冠婷學校的輔導老師就曾打電話跟我討論，能否請阿嬤不要每天拿錢給冠婷，以免她把錢拿去買毒品。還有那天他們媽媽來到阿嬤家，說阿嬤都把孩子寵壞了，像冠睿穿褲子都還要人幫忙才會穿。
但大家或許不懂阿嬤的為難。
「我也都只是給一百塊而已，總是怕她會餓，要給多，我也沒辦法。」

★榮獲2020年台北國際書展書展大獎非小說類首獎
★入圍2019年Openbook好書獎．年度美好生活書系