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本專書涵蓋「罕見疾病防治及藥物法」立法歷程與施行大事記、罕見疾病藥物之藥政管理,以及罕藥管理新措施等五大章,內容除說明我國罕見疾病照護及用藥之完整概念外,並藉撰寫此書之際,再一次審視我國罕見疾病及罕見疾病藥物相關管理措施,希望我國罕藥相關管理政策能更趨於完善。讓罕病病友在確認藥物安全及有效前提下,能更快速取得所需藥物,及早治療,以改善病症,讓罕病的生命依然有春天,且花繁葉茂。

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