泛自閉症護理：以實證為基礎的整合性終生照護

「本書透過對泛自閉症患者終生面臨的各種議題之說明，讓健康照護向前邁進一步，同時並納入了豐富的專業知識與資訊和策略。」
――Catherine Rice博士
美國疾病管制與預防中心出生缺陷與發展障礙中心
泛自閉症（Autism Spectrum Disorder, ASD）是個日益嚴重的健康問題，幾近各臨床環境中的護理人員皆有照護泛自閉症患者的可能性。本書可作為教科書與參考用書，提供護理人員以實證為基礎的照護知識，內容包括泛自閉症患者的終生健康照護與可能會面臨的特殊挑戰。
本書以身心障礙者社會模式為架構，著重於泛自閉症患者所面臨的環境、文化與經濟阻礙。同時強調在泛自閉症患者治療過程中，護理人員所扮演的重要角色，並協助護理人員將泛自閉症特殊資訊整合至其臨床實務中。本書每一章反映不同的生命階段，並說明學習目標與發展需求、關鍵、臨床問題解決指引，篇末亦有引發思考的問題討論。
本書關鍵重點：
　■　提供護理人員關於泛自閉症患者特殊治療需求之實證基礎資訊。
　■　說明泛自閉症患者健康照護服務的複雜化，以及護理人員如何運用此知識，來提供高品質照護。
　■　利用個案研究來描述各種環境下的終生臨床議題，而個案研究係以各種護理問題之「最佳實務」作說明。
　■　作為規劃泛自閉症照護的繼續教育、碩士後與學校護理人員認證之課程架構。

第 1 篇　簡介與背景：泛自閉症核心特徵、盛行率與護理角色
第一章　泛自閉症障礙：核心特徵與共病現象
第二章　盛行率、病因與遺傳
第三章　整合全面性之泛自閉症護理照護概論
第1篇：問題討論
第 2 篇　簡介：兒童早期與青春期之護理照護
第四章　照護具認知／發展障礙家族病史之懷孕婦女
第五章　以實證為基礎之泛自閉兒早期辨識與照護
第六章　複雜性自閉症：為罕見疾病或家庭因素？
第七章　泛自閉症兒童扁桃腺切除術之照護
第八章　「沉著冷靜，繼續向前」：校護與泛自閉症學生
第九章　青少年健康與發展：亞斯伯格症青少年的獨特經驗
第2篇：問題討論
第 3 篇　簡介：成年期與中年期
第十章　社會轉銜：青少年、就業與伴侶關係
第十一章　亞斯伯格症女性之生育期照護
第十二章　泛自閉症患者之急診護理
第十三章　泛自閉症成人之癌症照護：以前列腺癌為例
第3篇：問題討論
第 4 篇　簡介：老年期與臨終階段
第十四章　泛自閉症老年患者之實證護理
第十五章　護理人員的角色：泛自閉症老年患者與家屬之轉銜過渡期與未來計畫
第十六章　泛自閉症照護之倫理議題：傾聽臨終患者心聲
第4篇：問題討論
第 5 篇　簡介：綜觀泛自閉症整合性照護
第十七章　專業的護理夥伴關係與泛自閉症護理的未來發展
第十八章　美國泛自閉症照護的法律議題及其應用
第5篇：問題討論

【推薦序一】
　
自閉症為廣泛發展障礙症，是兒童期間常見的發展問題。目前研究顯示自閉症為先天腦部功能異常而引起，有許多基因被發現與自閉症相關。自閉症者因人際關係障礙、語言、知覺障礙，以及被他人視為怪異的行為等，都使他們在社會生活受到很多限制。因而其需求也就涵蓋就醫、就學、就養、就業、無障礙環境等範疇，亦產生照顧自閉症者時的特殊需求。由於自閉症之診斷及社會認知的進步，其盛行率越來越高，無論在基層醫療、急診門診等醫療場所，都有可能遇到自閉症者。如何提升醫療人員對於自閉症者之了解與照護能力，便為重要之課題。護理人員是醫療照護的主力也是直接照護患者的第一線人員，非常需要有完整的教科書及參考資源，提供案例及照護經驗，作為相關醫護人員照護此類個案之參考。
徐畢卿教授為國內首屈一指之精神衛生護理專家，且長期熱心投注於自閉症兒童與家庭之研究，學術涵養及實務經驗都非常豐富。在她的帶領之下，與陳志軒及李靜姝二位研究者，在繁忙的工作之餘，投注時間心力，經過許多次討論修訂，不辭辛苦地將美國針對護理專業人員所編撰之自閉症護理專書翻譯出來。本書匯集豐富資料，涵蓋自閉症由早期至老年各階段的重要議題及照護措施，並且每章都提供實例與指引，確實為相當寶貴且實用的書籍，能提供引導相關專業人員以正向而積極的態度，參與自閉症服務。因此本人很榮幸能在此為本書作序推薦。
林秀娟　醫師
奇美醫療財團法人奇美醫院
講座教授兼遺傳諮詢中心主任
【推薦序二】
2014年美國疾病管制與預防中心（Centers for Disease Control and Prevention）發表，目前在美國每68位八歲兒童中，就有1位兒童符合自閉症的診斷。隨著自閉症的流行率逐年增加，也意味著除了精神科醫療人員，每位醫療人員都有可能接觸到這樣的個案。自閉症個案，如其他人一樣，都有可能會有其他醫療上的需求。當面對與他人互動有困難，且在面對不熟悉的人及情境易引發情緒這樣特質的個案，第一線的醫療人員如何在醫療上協助他們，幫助他們順利完成需要的檢查、治療和醫療上的程序，變得非常重要，也更凸顯本書的重要性。
徐畢卿教授於1990年即在Susan Folstein（首位約翰霍普金斯大學的女性正教授）指導下，從事母親壓力與自閉兒的關係。目前則從事自閉症在出生世代的研究，發表相關文章已超過五十篇。
這本書由自閉症的病理開始介紹，從病理上的理解才更能夠理解我們所觀察到的行為的源由，以及如何更好預防及準備協助他們得到必要的醫療協助。書的內容除了涵蓋大眾比較熟悉的自閉症兒童早期發現及介入以外，也包含了比較少被討論但是同等重要的成年及老年自閉症的醫療照護。並且不只從健康照護，也從教育和特殊治療機構不同場域護理照護在自閉症照顧上所需要注意的事項。
本書不僅提供良好的護理照護指導，而且是對自閉症有實證性護理照護。因此我覺得這本書對護理人員會是很重要且實用的工具書。
龍佛衛　醫師
迦樂醫院院長
國防醫學院合聘教授
前台北市聯合醫院松德院區院長

【校閱者序】
2013年元月，筆者至美國Bethesda的國家衛生研究院參加兒童追蹤世代研究會議，偶然間在展示台發現2012甫出版的新書Nursing of Autism Spectrum Disorder: Evidence-Based Integrated Care Across the Lifespan。翻了一下，愛不釋手，除了實質內容，作者們的照護理念對各專業領域亦能有所啟發。本書撰寫方式完全呼應當代護理的重點與精神，以實證為基礎與跨越人生不同階段之整合性照護。作者們以日常生活出發，對於泛自閉症者有非常生動的描繪，並時時以最新的科學研究發現與數據佐證說明，強調以個案與家庭為中心，以關懷照護的立場切入，讓他們與家庭的需要被清楚地看見，在勾勒泛自閉症者特性的同時，指陳出這些特性適當轉化可以成為他們的優勢。
護理重視個別性照護，但臨床實務上對泛自閉症個案常常因不了解而束手無策，造成個案家庭與護理工作人員的挫折。而在台灣亦鮮少有關泛自閉症的護理書籍；本書鉅細靡遺提出許多有關面對泛自閉症者的醫療或健康照護需求時之寶貴綱領與提示，不只協助護理人員迎刃而解，其他醫療照顧者或學校相關工作人員也都受用。
在2014年4月與心理出版社的總編輯林敬堯先生討論中譯版的出版，心理出版社很少出版護理相關書籍，而且此原文書厚達五百頁，加上看實體書的讀者有減少的趨勢，未來的市場仍是未知數。雖然如此，林總編輯仍秉持著出版公司的使命，熱誠地與美國洽談版權事宜等。團隊隨即進行翻譯，經過三年，來來回回翻譯、校正、潤飾、校稿、再校稿與再潤飾，試圖達到信達雅的境界，在這期間也邀請研究生試讀，對於疑義提出討論與澄清。在定稿出版之際，要特別感謝林玟華助理，提供了許多繕打與訂正的協助，功不可沒。同時感謝林汝穎執行編輯的敬業與細心，一遍遍地檢視譯稿完整性與用字遣辭，俾使本書達到盡善盡美。由於本書內容豐富，頁數厚重，雖多次檢視，仍免疏漏，尚祈先進前輩不吝指正。
在生命學發展過程中，對現象／疾病的了解與詮釋，不僅決定日後的診斷與治療，甚至影響整個社會文化對個案／家屬的態度觀感。去年1月26日的BBC新聞，曾專題報導第一位被診斷為自閉症而目前仍活著的82歲唐納德（在本文末的附錄會詳細描述）；今年又適逢聯合國「世界提高自閉症意識日」（World Autism Awareness Day）的十週年。2007年12月18日聯合國大會的62/139號決議以4月2日為「世界提高自閉症意識日」，讓民眾注意自閉症的早期發現對其成長與發展的重要性，並了解自閉症對個人家庭與社會產生的重大影響。今年的主題是實現自主和自決權，聯合國祕書長安東尼奧．古特雷斯（Antonio Guterres）提出呼籲：「讓我們行動起來，改變我們對自閉症患者的態度，承認他們的公民權利。自閉症患者有權作出按照個人意願和喜好生活的決定。」由唐納的生命歷程與經歷十年的世界提高自閉症意識日，重新反省檢視我們（醫療照護者）是如何看待自閉症。因此，此刻在台灣發行Nursing of Autism Spectrum Disorder: Evidence-Based Integrated Care Across the Lifespan中文版實具特別意義。本書結合了以實證為基礎並提供個案和家庭需求，以及跨團隊之整合性照護，非常實用又深入淺出，實為護理人員得以精進自己專業能力的一本參考書。由於內容涵蓋各生命週期，兒科、產科、急診、精神衛生、內外科、安寧、社區與學校的護理人員等，皆值得一讀；對醫師、其他醫療人員與學校教師亦有所幫助；而對於未來想發展成為進階護理師（專科護理師與臨床護理專家）者，更為必讀。
徐畢卿
謹識於台南
2017年5月2日

【譯者簡介】
徐畢卿
學歷：美國約翰霍普金斯大學精神衛生博士
現任：國立成功大學醫學院特聘教授
曾任：國立成功大學學生事務長
國立成功大學健康照護科學研究所博士班所長
國立成功大學性別與婦女研究中心主任
國立成功大學護理學系系主任
陳志軒
學歷：國立成功大學醫學院健康照護科學研究所博士
現任：國立臺東大學特殊教育學系助理教授兼特殊教育中心主任
李靜姝
學歷：國立成功大學醫學院健康照護科學研究所博士候選人