人生很難，就想活成喜歡的樣子

───如果生命只剩下三年，你的人生會是什麼樣子───
把人生想得通透、過得沒有後悔、找出有意義的生活方式、只做自己喜歡的事，而且只按照自己想要的方式做？然而，如果只有三年，你能做得到嗎？

◤暢銷作家．旅行者 Peter Su 首次獻出感動推薦◢

台大心理系畢業的作者吳東軒，擁有名校光環，理應握有人生勝利組的入場券，卻在確診罹患率只有四萬分之一的NF2第二型神經纖維瘤後，從此踏上不同的人生道路。他所罹患的罕見疾病，會有大小腫瘤不停在體內生長，目前沒有根治方法。腫瘤長到哪，生命威脅就到哪，可能是癱瘓、失明、失去聽力，或是終身無法自理。
「不正常的目標，就要用不正常的方法才能完成。因確診罕病而人生走上岔路的那一天，我加速完成了夢想：創業、結婚、買房。」

過好人生本來就不容易，但如果有病的話，人生又會更難一點。確診後必經又反覆又折磨的療程中，他歷經數次照三十秒、吐三小時的放射治療；摘過一顆五公分的腦瘤；跟剛求婚的女友在手術前交待遺言……但同一段時間內，卻也領悟出自己到底該用怎樣的方式活著。
▋在無法治癒的疾病現實裡，什麼之於我依然是重要的？儘管有病，什麼目標我依然想要追求？
▋如何實現這些目標？
▋有些事情有答案，有些事情沒有，在充滿未知的情況下，什麼是眼前可以做的事？
▋人生很難解，如何活成喜歡的樣子？
他X的，人生怎麼那麼難！
不管有病沒病，這是為每一個人生遭逢困境的你而寫。

沒有生命經驗，就找不到生命解答。不管有病沒病，人生都充滿難題。作者吳東軒紀錄人生加速的這幾年，各種不容易的決定、待跨越的難關，讀起來像是聊了一場很長的天。時而詼諧、時而嘲諷、雖然也免不了病痛中的自怨自艾，但每一句真性情流露地大罵人生，都可能是你我任一階段的人生映照。別無僅有的生命經驗，能激發出困境中的任性與韌性，所詮釋出的生命解答用以面對人生，你會發現，在困難中能創造出的美好，仍然很多。

───熱淚讚譽───
臺大公共衛生系博士．〈當他生病的那一天〉作家 Karen22：「在未知、疑惑、埋怨、憤怒和不甘心中，用自言自語找到解答和方向，再往前過每一天。」

林口長庚腦神經外科盧郁仁教授：「展現出對人生獨特的透視與幽默感：明天就是世界末日了，那我今天要吃什麼？」

吳東軒

是四萬分之一機率的 NF2 罕見疾病患者。在確診罕病後，於 2015 創業開了一間共享空間開始『來坐夥』，踏上不同的人生道路。

經歷 ：
來坐夥共享空間｜共同創辦人
CLBC 共同工作空間｜活動總監
聚樂邦實境遊戲設計｜行銷顧問
C.C.Work 兆基商務中心｜執行總監
鉄席共同工作空間｜行銷顧問
Le Phare 共享空間｜行銷長

喜歡的人生名言：

▋聚時何妨相濡以沫，散時且相忘於江湖。
▋我只想追求另外一種生活，也相信每個人都不該陷溺於已然如此的生活 …… 我想過的其實是一種我還未曾接觸、也無從想像的生活。

Part 1 ：原來我有病

1-1 當只剩下痛
1-2 原來是罹患率四萬分之一的罕病
1-3 有病是怎樣的感覺？
1-4 不正常，其實很正常
1-5 第一個現實問題：錢
1-6 不要跟我說加油
1-7 事情都有正反兩面，罕病有什麼正面？
1-8 如果我只剩下三年

Part 2：還能幸福快樂嗎？

2-1 世界好慢，我好快
2-2 不正常其實有點痛
2-3 然後天使出現了
2-4 用誠實作為開場白
2-5 在一起三年，講了四次遺言
2-6 天使的父母也是天使

Part 3：開一次刀解決不了的，就再開一次

3-1 可能無法再走路了
3-2 每次開刀都有代價
3-3 聽見下雨的聲音
3-4 療程三十秒，吐了三小時
3-5 不要再關心我了好嗎？
3-6 熱鬧的復健室

Part 4：有可能重拾「正常」的人生嗎？

4-1 經過這些，我的病好了嗎？
4-2 趕一點落後的人生進度
4-3 罕病夫妻的幸福劇本
4-4 該絕育嗎？
4-5 但也有了一些改變
4-6 不要去想，為什麽是自己

【內文試閱】
1-1：當只剩下痛

半夜一點多，通常是好夢正酣的時候，對我來說也曾經是如此。不過有時候我會忽然在這時間睜開眼，然後看看手機上的時間，跟自己說：「哇，一點多了，今天醒得比較晚，狀況算還不錯。」。接著嘗試移動僵麻的身子下床，嘗試做一些伸展或熱敷讓身體熱起來，來舒緩腰痛，大概半小時後可以再次躺上床。但大約再 40 分鐘到一小時後會再度痛醒，接著再來一次同樣的循環，直到天亮。

狀況好的時候每次可以睡上 1～3 小時，一個晚上只會痛醒 2～3 次；狀況不好的時候，每次睡 20～40 分鐘，一個晚上會痛醒 8～10 次。從 2007 年底至今，我已經度過超過七百個像這樣被疼痛反覆糾纏的夜晚。

＊＊＊
2007 年中退伍時，我 25 歲，緊接著就出社會開始上班，當時依然保持著當兵時養成的習慣：跑步。當兵時是憲兵，每天早上跟傍晚都會各跑一次三千公尺。上班後雖然沒有跑得那麼精實，但也大約每兩～三天會跑上一次。在當時租屋處旁邊的林森公園，就是欣欣秀泰影城、晶華酒店旁邊那個林森公園，每次跑，是繞著公園跑兩圈。

然後突然有一天，印象中應該是 2007 年的年底，在跑步時感覺到一陣腰痛。腰痛沒什麼特別，當下覺得也許是熱身做不夠，拉傷了，沒怎麼理它；但慢慢地，腰痛變成在睡覺的時候痛，而且愈來愈痛。白天的時候一切正常，毫無感覺，但晚上睡著後就會痛醒。痛的種類很多變化，有時候是僵硬痛、有時候是抽痛、有時候是絞痛……都是睡到一半時才會痛，痛醒後，就得花時間舒緩它才能再度入睡，但不過幾小時後又會再度痛醒，嚴重影響睡眠。

醫生幫我照了 X 光，「這沒什麼問題，應該只是以前的舊傷或姿勢不良」。於是開了肌肉鬆弛劑給我，吃了一陣子不痛了，我也以為就是這麼一回事。幾個月後，它又回來了，依然是白天的時候沒事，晚上睡覺時痛醒，提前吃止痛藥會好一點，可以睡更久一些才痛醒；換了一家醫院看，醫生依然表示大概就是姿勢不良而已，還是開肌肉鬆弛劑給我吃。
＊＊＊
我不了解，姿勢到底有多不良？為什麼會這麼痛？痛這麼久？看了幾次西醫都只得到一樣的說法和處置。朋友介紹我去看中醫，看推拿師傅也找整骨師傅，基本上常見的處置方式都做了。每一種相關的腰痛病症我都懷疑過，從症狀來看不像是閃到腰，也不像骨刺，倒有點像椎間盤突出，也非常像僵直性脊椎炎。照過好幾次 X 光，也照過超音波，但每個醫生都說我應該只是姿勢不良或舊傷造成。

去網路上大推的中醫珍所做了針灸，晚上依然痛醒。找了朋友超推薦的師父推拿，大概可以舒服兩小時，但晚上睡著後，也還是痛醒。整骨也做過，不同的整骨師傅都說過我的骨盆是歪的，而且脊椎有點右偏。連氣功師父也找了，每位師傅都表示他們找到我的病根，說得言之鑿鑿又信誓旦旦，在他們的處置之後我就會有感好轉，但到晚上睡著後，依然夜夜痛醒。

猛吃一陣子肌肉鬆弛劑之後，有時候腰痛突然就消失了，但幾個月或一年之後，它又會出現。我完全不知道為什麼會痛，也不知道為什麼有時候又不痛了，總之日子就這麼過著。然後它又發作了，而且這次發作得很不得了，吃肌肉鬆弛劑毫無用處，連白天也會痛。疼痛程度也加劇。相比之下，幾年前剛發作時的腰痛程度，只能說是不太舒服，而這次真的很痛，雖然痛的地方只有腰，但任何會牽動到腰部肌肉的動作都會痛，例如張開嘴、轉頭、伸手 ... ...
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第一次體驗到什麼叫做痛到不能吃東西，從張嘴到咀嚼到吞嚥，每個動作都會痛。夜晚大約每睡著半小時就會痛醒，醒來後全身處在很僵硬的狀態，必須花一些時間把身體再度熱開。做一些伸展，或是沖熱水澡，等身體熱起來後，疼痛減緩才能再度入睡；然後過半小時再度痛醒，整個過程再重複一次。

也第一次了解「痛」跟「痛苦」的差別，痛就只是痛而已，持續不斷且看不到盡頭的痛，是痛苦。

感覺就像活在地獄裡，也有點像希臘神話中普羅米修斯受到的處罰，日復一日重複著一樣的痛苦。那段時期一天大約要吃 8～10 顆止痛藥才能過活，最常吃的止痛藥是普拿疼，有時也會搭配成分是布洛芬的消炎止痛藥。我當然知道每天這樣大量地吃下成藥應該很傷身，可是在那個狀態下已經沒有辦法思考，除了痛沒有別的感覺。

吃了這麼多止痛藥還是很痛，吃藥只是為了讓自己至少還能動。因為連張開嘴巴都痛，所以也很難進食，平常一餐要吃兩碗飯的我，吃不到半碗就不想再吃了。那次發作，在三個月內瘦了十幾公斤。我的身高是 178 公分，平常體重大約是 72～75 之間，那時體重掉到只剩 5 開頭，還見到了已多年不見的兩排肋骨。張嘴也會痛，就很懶得講話，幾乎任何動作都痛，於是也不太活動；除了硬吃止痛藥撐著去工作之外，其餘時間幾乎什麼事也不做，儲備著精力準備迎接每天晚上的地獄。

4-1：經過這些，我好了嗎？

知道自己有罕病之後，我常在臉書上寫跟生病有關的貼文：心情、症狀變化、治療過程……隨著日子過去，貼文也愈寫愈長。開完四次刀後，我開始寫一些經歷辛苦治療過程後的感觸，某天，在某一則貼文下方出現這樣的留言：「想知道你的病是怎麼好的？」

不只這則留言，有時候是收到私訊；有時候是在現實中跟新朋友或舊朋友聊到生病相關的話題時，時不時會有人問：「那現在治好了嗎？」

電影〈魔戒〉裡，魔戒遠征隊最後成功摧毀魔戒，消滅了魔王索倫，讓中土世界重歸和平。但在這好不容易得來的和平裡，魔戒遠征隊中最主要的持戒人佛羅多，卻決定要離開中土世界，跟著精靈前往他們的國度。為什麼要離開？為什麼不能享受這得來不易的和平？「有些傷口是無法癒合的，」佛羅多說。在魔戒遠征的過程裡，他同時遭受生理上和心理上的創傷，這些傷不會好，在中土世界他無法得到平靜。我幾次開刀的傷口都好了，雖然留下了疤痕也有一些後遺症，但傷口都癒合了。和佛羅多不一樣的是，不會好的不是我的傷口，而是我的罕見疾病。

有些疾病是無法被治癒的。
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NF2 是基因造成的疾病，我只能等待未來的基因編輯技術，直接從我體內把相關的基因給修改掉，目前沒有能夠根治 NF2 的治療方法，能做的只是處理長出來的腫瘤。但就算處理了，腫瘤也可能會繼續在身體別的地方長出來。

我從小學就近視，戴眼鏡戴了二十幾年，2019 的某個月起，我覺得看東西變得不太清楚，懷疑是不是近視度數又增加了，於是去重新配眼鏡。驗光師辛苦測試完一輪之後跟我說：「你的左眼看不清楚不是度數問題，是視力問題，不管度數怎麼配，都只有大約 0.5 的視力」這話讓我大受震驚，一直以來只要度數配夠，兩眼就都能有 1.0 以上的視力，現在竟然只剩 0.5！？問過醫生，醫生表示之前腦瘤壓迫應該還是有影響，而且顏面神經失調造成左眼無法完全閉合，也會影響眼睛，例如眨眼頻率，更容易乾澀、受傷，視力變差很正常，未來也得更小心保養，不然會衰退得更快。

我每天都得點眼藥水，晚上睡覺要戴著眼罩。但就算如此，還是可以感受到兩眼視差愈來愈大。左側的東西我比較看不清楚，稍微疲累就會複視；左眼不太能眨，也不能完全閉上，空氣品質比較差或風大、較冷的時候，都非常不舒服。我常常想，乾脆戴蛙鏡出門算了，醜是醜了點，但至少眼睛比較舒服。

也是在同一年，有幾天我突然頭很痛，毫無原因的頭痛，既不是因為感冒也不是因為睡不好，那陣子工作也沒有太累。持續好幾天後，我忽然福至心靈冒出一個念頭，翻出家中的血壓計量血壓，這一量發現收縮壓超過 190。趕到附近診所，在診所量血壓時已突破 200 / 130，醫生表示舒張壓高得離譜，做過基本檢查之後，趕緊開藥給我吃，接著安排至大型醫院掛號、檢查。跑了幾次醫院後，醫生說：「檢查不出有什麼異常造成血壓這麼高，但我查過一些國外研究，NF2 病患中有一定比例患者會出現高血壓症狀，目前不清楚背後的機制，但有觀察到這樣的現象……」

於是我也成為了一位高血壓患者，開始要固定長期吃藥控制血壓。

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手術後還是持續要回醫院追蹤檢查，一年裡還是會照幾次 MRI，看看放射線照過的那些腫瘤是否都乖乖的。每次回診盧醫生的心情都不錯，腫瘤們都好好地沒有動靜，有的看起來甚至還變小了：「因為在誤差範圍內，所以也不能說腫瘤有變小，但很明顯地，沒有變大，之前做的處置目前都有得到預期的效果。」

某天我覺得右手怪怪的，手指有點麻，持續了好幾天。於是做了一次 MRI 針對新的位置：脖子。檢查後發現脖子裡有一顆很小的腫瘤，是之前沒發現過的新腫瘤，還很小顆，目前影響到的只有手指會麻。但盧醫生表示這位置他很擔心，脖子裡的神經太多了，這位置他真的也不想開刀，未來風險不可小覷，不能放置不管，此外，另外兩位專門做放射手術的醫生，也都表示這樣的位置跟大小，目前不建議做任何處置。於是跟幾年前一樣的情況又重演了，眼前只有兩條路：祈禱腫瘤不要再長大，以及等它長大出現更嚴重的症狀之後，再賭命處理它。

有時候會有人跟我說：「東東你已經辛苦過來了，之後可以好好地幸福了。」這話聽在我耳裡跟加油有點像，我就笑笑點頭，可能說聲謝謝或我會努力，但在心裡大多是苦笑。我知道這個病不會好，但別人不一定知道，其實他們也不需要知道。

最近一次回診，盧醫生突然說，之前的觀察和處理都是在脊椎，從腰到脖子到腦，但胸椎也要注意一下，NF2 在中後期有些腫瘤會發作在胸椎。NF2 就像是體內有個炸彈客，它會一直找機會在我體內安裝炸彈，一旦發現就設法拆彈，但炸彈客不除，就會一直再冒出新的炸彈；你一邊拆，它一邊裝，拆拆裝裝，循環往復，這是我對 NF2 的理解。要直接除掉炸彈客的方法，只能等待基因編輯技術的發展，在那之前，我就是得這樣跟炸彈客無止盡地糾纏下去。

有些疾病是無法被治癒的，至少到目前為止，NF2 就是一個這樣的疾病。

4-6：活成喜歡的樣子
忘記是第幾次住院，那天晚上在醫院陪我的是爸爸，他突然一副要認真跟我說什麼事情的樣子，我好奇地看著他，他說：「東東，你不要想為什麼是你」

「？」

「你不要去想為什麼是你生病，不要去想這東西」

看著老爸認真又用力地說完這句話，心中覺得有點好笑又感動，感動的是他擔心我心裡過不去，好笑的是他似乎不是很了解他兒子。「我從來不會想，為什麼是我，但我會想為什麼別人沒有病？」，我說。在一些感到特別不平衡、不甘心的時候，我會在內心問：「為什麼我要受這種罪」，但這比較算是抱怨，並不是真的在問為什麼。

知道自己有病後這幾年，我沒有認真的問過這個問題：「為什麼是我？」。不過有時候，遇到一些人對我說：「老天讓你生病一定有祂的意義」、「當上天為你關上這扇門，就會為你打開另一扇窗」、「生病是一種提醒，提醒我們去注意我們真正該在乎的事情」。這些話本身沒有太大問題，但完全忽略病人感受和心情，自顧自地講出硬是要正面思考的話，才是問題。所以，有時候我會想：「既然你這麼懂，為什麼不是你來生這個病呢？畢竟生病對你而言很有意義。」

真的只是有時候會這樣想。
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大多情況下，我很愛問為什麼：工作中老闆交待的新任務，客戶提出的新需求，我都會問為什麼？想要達成的目的是什麼。對生活中各種大小事也一樣，家人常常被我問得很煩。但為什麼，對於生病我卻不問為什麼呢？我想也許是因為主動／被動的差別。工作和生活中要做任何事，通常是我們主動的選擇，既然是主動的選擇，時間心力又有限，就需要搞清楚目的，才能更有效發揮；但生病是被動接受，對於要不要生病我沒有選擇權，它之於我沒有目的可言。

我認同人生需要意義感，我們都需要一套可以用來詮釋自己人生意義的論述。如果能找到自己認同的意義，就能活得更充實、踏實，每一步都踩得更堅定。對於主動做的人生規劃、設定的目標、策略、步驟，使命和願景很重要，在這種情況下，意義偏向事前賦予。但對於生病這種只能被動接受的事情，我認為意義是事中或事後的詮釋，在過程中，我還不知道全貌，也無法預測後續發展，這階段沒有使命跟願景可言。如果還在太早的階段就硬要找意義，很可能是一種自我設限，所以我會選擇讓事情發展，一陣子後大概出現一個雛型，再開始詮釋。

也就是說，對我而言，生病之於我的意義在於我事中事後的詮釋，跟問不問為什麼沒有關係。

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在還很混沌的初期，對我來說最重要的問題不會是「為什麼 （Why）」，而是 「How」 跟 「What」。「生病了，如何活出有意義的人生？」、「我有病，如何活得快樂？」、「我的病不會好，如何活得幸福？」有病是一個新的現實，在新的現實裡必須重新檢視人生目標跟理想的人生樣貌，也必須重新規劃所有事情。現實不同，目標不同，使命願景都不一樣，人生規劃當然也會不一樣，這是「How」，接下來該如何做？

這件事沒有寫起來這麼簡單，理解新的現實需要時間，找出新的人生目標，重新想像新的理想人生也需要時間。還在探索的時候，要想出 「How」 很難，但只要活得夠久，總有一天我會找到答案。

可是行動不能等。

不管再茫然再困惑，世界依然在運轉，而有病的我更不能被拋下，被拋下就真的追不上了。行動不能等！在一切都還不確定，也還沒有明確規劃的時候，眼前我要做什麼？有什麼事是現在的我可以做的？這是「What」 的問題。眼前，我最優先的問題是「How」 和「 What」，要回答這兩個問題都不容易，我根本沒有空去問為什麼是我，就算這問題可能真的很重要。

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有病之後，有時候會聽到一句話：「生病是上天的禮物」

有可能是因為大家的病況都不一樣，以我來說，我並不認同這句話。禮物至少要是有點美好的，但我的病不怎麼美好，它讓我既有的人生崩潰，帶來大量的困擾和痛苦，造成一些會持續終身的不便，甚至可能會縮短我的生命，這樣的東西可以算是禮物嗎？生病當然不全然是負面，也有一些正面影響，例如生病讓我更專注，因為心有餘但力更不足，當然必須更專注在更重要的人和事上。生病也給了我一些特權，讓我可以對有些人有些事，更直接了當地說不要，讓我吵架幾乎不會輸。生病讓我身邊的人，更願意表達他們對我的關愛與珍惜。

就算把這些都算進去，我還是覺得生病就是生病而已。頂多說生病是個機會，讓我重新檢視、規劃，過不同人生的機會，用不同的方式過得幸福的機會。機會是中性的，它會長出甜美或酸澀或腐臭的果實，取決於我們有沒有把握住它，以及後續的應對。好機會不一定就會有好結果，機會就是機會而已，好壞取決於我們自己，和一點運氣。

人生很難，不管對誰來說應該都不容易，但如果有病的話，人生又會更難一點。