障礙研究與社會政策(電子書)

障礙研究（Disability Studies）是近二、三十年來，隨著障礙者權利的倡議而興起，強調的是障礙者的貢獻、經驗、歷史與文化。本書為繼2012年《障礙研究：理論與政策應用》一書，再一次以障礙者為主體出發，探討身心障礙理論模式與立法發展，並進一步檢視其於不同面向之社會政策議題的展現。

本書除包含前一版之教育、健康、勞動、無障礙等章節的修訂，尚新增交通、貧窮、自我倡導、家庭照顧者等章節。全書共計15章，適合大學部與碩士班學生上課使用，也適合對於障礙研究有興趣的學者、實務工作者及一般民眾參考。

本書作者群大都對於障礙研究有特定研究經驗與著述累積。希望能啟發讀者如何看待自己與其他不同身體經驗的他人，並讓讀者能瞭解障礙研究的多元風貌與各種論述的起源與意義，以改善讀者對障礙者的瞭解與態度。

主編

王國羽
目前為高雄醫學大學醫學社會學與社會工作學系兼任教授，退休前為中正大學社會福利學系教授。研究專長為障礙研究與相關政策及智障者老化相關研究，過去將近三十年時間長期參加國際智能障礙科學研究學會，擔任該會理事等職務，推動亞洲地區的相關領域研究者網路建置工作。本身擔任國內外學術期刊主編與編輯委員等，也在過去十年投入學術倫理工作，參與成大與中正大學研究倫理中心的設立與運作。

林昭吟
台北大學社會工作學系副教授，英國倫敦政經學院社會政策博士。研究興趣為身心障礙與健康（Disability and Health）。相關著作為〈身心障礙者老化現象之概念探討與初探性實證研究〉、〈當「不標準的病人」遇到醫療專業體制：身心障礙者就醫經驗的質化分析〉等學術論文。

張恒豪
台北大學社會學系教授。美國夏威夷大學Mānoa分校博士。現任台灣障礙研究學會理事長。研究興趣著重於障礙者權利運動、障礙研究的理論、障礙的文化與再現、障礙與教育、障礙與健康等。目前正進行障礙者權利論述的在地轉譯研究。

本書是繼上次障礙研究第一本專書《障礙研究：理論與政策應用》之後，我們所編輯的第二本以障礙研究觀點出發，偏向政策運用的專書。第一本書出版之後，到現在第二本書出版，匆匆間已經過了將近六年。

這六年間，台灣的身心障礙政策與體制，因簽署CRPD 國際公約，台灣歷經第一次國家報告審查，也經歷試圖將國際審查委員意見轉換為在地政策的過程與討論。因為公約國家報告撰寫與審查的經驗，讓我們社會有機會面對台灣身心障礙體制與政策的問題及困境。因此，在這第二本書中，我們增加新的章節，例如討論障礙者所面臨外出的交通運輸問題，貧窮問題、居住、倡議等障礙者所面臨的切身權利問題與政策實施的問題。在這六年間，我們在去年成立「台灣障礙研究學會」，代表學術界逐漸形成對障礙研究領域的肯認及研究人力的開展。在這個新舊交替的時代，第二本書的出版，可以說是反映過去幾年台灣障礙研究學者努力的成果。因此，這本書不是第一本書的改編，更嚴格說是在第一本書的基礎上，更新、添增與反饋過去讀者使用第一本書的經驗，重新再編輯的第二本障礙研究與政策的專書。

本書中，我們增加對障礙研究與國家政府之間的辯證與討論，主要是在國家報告審查過程中，我們發現台灣社會容易混淆權利與福利的概念，障礙者主觀的意願往往朝向由國家一肩扛起所有責任，有意無意輕卸家庭與個人的責任。所謂社會照顧，某種程度是照顧的社會化，可是社會化的程度與各方（家庭、個人與市場）三者的分配與責任應如何納入照顧政策討論呢？過往台灣社會政策的主要觀點，有意無意地認為國家似乎應承擔所有責任與義務，但是我們也意識到國家無法承擔所有的責任時，採取外包方式解決服務提供的問題，可是當服務體制或提供服務過程出現問題時，政府又須回頭負起最終的責任。這樣的問題層出不窮出現在身心障礙服務體制與系統。因此，回過頭來檢視國家、家庭與個人三者之間的責
任、義務與疆界，似乎是正當其時的發展。

本書編輯過程中，我們邀請年輕世代的學者，加入我們的陣營，因為篇幅有限，我們無法將所有年輕世代的與障礙研究相關學者完全納入成為本書的作者。因此只能就本書所需要的巨視觀點將分析相關政策的學者納入，但是也許下一本書，就可以由他們接續展開不同研究的成果與累積更為豐富的經驗。本書篇幅增加到十五章，內容也更為豐富與多元。希望能給授課老師更多的材料與觀點。

內容安排上，大約可分為三個主要部分，第一部分內容以障礙研究理論、歷史發展、概念模型與測量為主。第二部分為身心障礙相關政策，以提升障礙者能力、促進參與社會等積極作為之政策為主，例如障礙者就業、醫療、教育、無障礙設施、交通、輔具等。第三部分則是偏向家庭、性別、照顧、居住、貧窮、救助與倡議等相關政策。章節安排盡量以一個學期內容為主，各章節作者盡量列出問題與討論，讓修課同學可以參考與反思。

限於時間以及人力，仍然有很多值得納入的議題，如文化、政治參與、障礙與族群，特別是原住民、新住民的障礙議題以及障礙與高齡化，例如障礙者的老化與高齡者的障礙化、障礙的跨國比較分析、障礙與NGO、社會企業、障礙研究的方法與方法論等議題。希望有志者繼續投入相關領域的研究與出版，豐富台灣障礙研究的內涵。

本書要特別感謝所有參與作者無私地投入，仍願意在這個不鼓勵基礎教科書出版的高教環境下，積極地投入教科書的撰寫。還要感謝國立台北大學社會科學院台灣發展中心贊助兩次專書工作坊，讓作者們有機會聚在一起討論，使全書更有系統的整合。同時，感謝巨流出版社在編輯上的建議，讓我們在寫作上能更貼近讀者的需求。最後，特別感謝兩位協助校稿、修訂格式的助理─陳昱維與李哲瑋，若沒有他們的協助，這本書則無法順利出版。主編群的分工不排序，以姓名筆劃排列。

王國羽、林昭吟、張恒豪

序言
楔子─在社區中生活：體驗障礙／王國羽

第 1 章 西方社會障礙歷史與文化│張恒豪、蘇峰山
第一節 前言
第二節 障礙在西方的歷史發展
第三節 障礙文化的興起與挑戰
第四節 障礙者的正名與文化再現
第五節 結論：台灣脈絡下的障礙歷史與文化

第 2 章 障礙理論與政策：分配政治與公民身分│洪惠芬、王國羽
第一節 前言
第二節 分配政治：國家、市場與家庭
第三節 障礙者的理想生活圖像：社會模式與形式正義
第四節 從社會模式到人權模式：對障礙作為差異的再省思

第 3 章 障礙模型發展與核心概念│王國羽
第一節 損傷、障礙、功能限制與互動關係
第二節 醫療、社會、人權模型
第三節 測量層次與統計資料收集
第四節 台灣身心障礙人口資料與架構

第 4 章 世界衛生組織健康、功能與障礙分類及台灣身心障礙者鑑定制度設計│嚴嘉楓、王國羽
第一節 世界衛生組織健康、功能與障礙分類（International Classification of Functioning, Disabilityand Health, ICF）系統
第二節 世界衛生組織健康、功能與障礙分類─兒童及青少年版（International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version, ICF-CY）
第三節 台灣身心障礙鑑定與需求評估政策：世界衛生組織健康、功能與障礙分類之應用歷程

第 5 章 障礙立法發展與法律權益│林昭吟、張恒豪、蘇峰山
第一節 前言
第二節 國際組織與主要國家之障礙立法
第三節 我國之障礙立法：從慈善邁向權利
第四節 障礙者權益之相關法律議題
第五節 結論

第 6 章 無障礙環境│邱大昕
第一節 前言
第二節 基本概念
第三節 無障礙相關法規
第四節 科技與社會變遷
第五節 結論

第 7 章 交通與行動力│潘佩君
第一節 前言：交通可近性與交通貧窮的理論內涵
第二節 現行交通政策、措施、方案介紹
第三節 交通可近性與障礙者健康的關係
第四節 《身心障礙者權利公約》（CRPD）中的交通可近性
第五節 使用者的外出行動經驗與意見

第 8 章 身心障礙者的照顧支持服務：從機構照顧到自立生活│王育瑜、周怡君
第一節 前言
第二節 身心障礙者照顧與支持服務的概念與西方經驗
第三節 身心障礙者照顧與支持服務的台灣經驗
第四節 結論

第 9 章 自我倡導│王育瑜、林惠芳
第一節 前言
第二節 「自我倡導」概念的起源與內涵
第三節 國際組織與聯盟性團體推動自我倡導的努力
第四節 結論

第 10 章 家庭照顧者│陳芳珮
第一節 前言
第二節 家庭角色與家庭照顧
第三節 照顧經驗
第四節 家庭照顧相關政策法規與服務
第五節 家庭照顧支持政策之設計
第六節 結論

第 11 章 醫療與健康照顧│林昭吟
第一節 前言
第二節 理論觀點
第三節 障礙者的健康問題與健康狀況
第四節 障礙者的健康照顧需求與就醫障礙
第五節 我國障礙者的健康照顧政策與研究
第六節 結論

第 12 章 障礙研究與融合教育│張恒豪、邱春瑜
第一節 前言
第二節 特殊教育的歷史發展
第三節 特殊教育與不平等
第四節 特殊教育的標籤與污名
第五節 身心障礙權利公約與障礙者的教育權
第六節 台灣的障礙者教育權的實踐與反思
第七節 結論

第 13 章 障礙者的勞動與就業│吳秀照、陳美智
第一節 前言
第二節 障礙者就業的觀點探討
第三節 障礙者就業政策與相關措施
第四節 我國障礙者的勞動狀況與就業促進經費
第五節 障礙者職業重建服務的理想與現實
第六節 結論

第 14 章 障礙者與貧窮議題│王玉如、王國羽
第一節 前言
第二節 貧窮與障礙動態累積循環的關係
第三節 人權模式的「差異」貫穿貧窮問題的核心
第四節 社會福利所得保障政策的矛盾

第 15 章 身心障礙、性別與性自主權│邱連枝
第一節 前言
第二節 障礙研究：從性別盲視到酷兒理論
第三節 身心障礙女性的性別處境：「雙重邊緣化」（double marginalization）及殘缺的性別圖像
第四節 身心障礙者的「性／情慾」：性自主權的一體兩面
第五節 結論

第二章 障礙理論與政策：分配政治與公民身分

第四節 從社會模式到人權模式：對障礙作為差異的再省思

ADA 通過並施行之後沒幾年，英國政府也在障礙團體的施壓下於1995 年實施《障礙歧視法案》（The Disability Discrimination Act， 簡稱DDA）。到了2000 年，歐盟甚至將「禁止以障礙為由的歧視」明訂為政策方針，建議各會員國將「反歧視措施」納進障礙政策的議程中（Bickenbach et al., 1999；Pearson & Watson, 2007）。2006 年聯合國通過《身心障礙者權利公約》（Conventions on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD）並在兩年後生效，Bickenbach（2009）認為它象徵由個人／醫療模式所主導的那種傳統福利國家的障礙政策典範正式告終，新的典範開始取而代之。

一、CRPD 作為障礙人權模式：對社會模式的超越
儘管在對障礙的概念上深受社會模式的啟發，但是大多數論者都指出：CRPD 對障礙政策的立場並不純粹是對社會模式論點的複製，而是一種超越社會模式的「人權模式」（human right model）典範（Bickenbach,2009；Degener, 2016）。Degener（2016） 試圖從以下六個面向去比較CRPD 作為障礙的人權模式與社會模式之間的不同，藉以指出：CRPD 作為人權模式超越社會模式的創新性。

（一）就「應然層次」去指出損傷不能阻礙平等人權的取得
社會模式將障礙視作「社會建構」的結果，是對障礙者困境「實然層次」的描述。人權模式雖然接受社會模式對障礙的概念，但它進一步就「應然層次」主張：障礙者的身心功能損傷不能成為他們取得平等人權保障的阻礙。

（二）單憑反歧視立法不足以成事
對社會模式來說，障礙者無法工作與無法獨立生活的依賴處境既然是社會環境與制度安排對障礙者的壓迫，是一種歧視，那麼最好的政策回應策略自然是反歧視立法。但CRPD 作為人權模式障礙政策典範並不只訴諸反歧視立法。Degener（2016: 4）認為CRPD 其實同時涵蓋兩組人權概念：一是跟反歧視立法關係密切的法律與政治權利；另一組則是涉及物質資源重分配的經濟、社會與文化權利。
換言之，CRPD 雖然採用社會模式對障礙的概念，但它並未像Silvers的形式正義那樣完全揚棄傳統福利國家對障礙者的政策回應策略。顯然以分配正義為訴求的重分配制度，也是CRPD 人權模式促成障礙者取得平等公民身分並充分融入社會生活，必須仰賴的政策工具。

（三）「損傷」作為人類重要的差異面向
如前文所述，社會模式是透「障礙／損傷」的概念二分，將個人／醫療模式對障礙的個人與生理功能歸因反轉過來，而聚焦外於障礙者的社會結構因素。這樣的概念架構雖然成功地讓人們從歧視與社會壓迫的角度去解讀障礙者所遭遇的生存困境，但就如Shakespeare（2006）所批判的，這種過度放大社會觀念與制度結構影響力的論述方式導致社會模式觀點長期輕忽、甚至否定障礙者的「身體損傷經驗」。
不同於社會模式，CRPD 的人權模式在接受障礙作為社會建構的同時，仍舊承認障礙者身體損傷經驗是一種「實在的存有」。Degener（2016）認為身體損傷在CRPD 中被視作人類多樣經驗的一種面向與人性重要的構成元素，而這正是CRPD 第3 條第4 款文字所要彰顯的涵義。藉由看見與承認損傷經驗，Degener（2016）認為CRPD 再度肯定：障礙者作為平等人權承載者（human right bearer）的政治理念。損傷雖是一種社會差異與人性構成的一部分，但它就跟性別、種族族群、以及年齡這些重要社會特質一樣，不能成為一個人取得平等公民身分的阻礙。

[…]

CRPD 的人權模式某種程度反映了：社會模式作為一種障礙觀點，以及反歧視立法的限制。
傳統福利國家所訴諸的分配正義的確如前述Silvers 所批判的，無法讓障礙者徹底擺脫依賴者的處境，像多數非障礙者那樣取得平等的公民身分。然而這樣的批判觀點背後其實隱含著：公民身分與依賴互不相容的預設。因為在當代福利資本主義社會，不倚靠他人的活著，並透過工作對社會作出貢獻，幾乎成了人們取得公民身分不可或缺的手段。對社會模式而言，反歧視立法的用意即在消除那些阻礙障礙者公平參與勞動市場競爭與獨立生活的制度性歧視。我們並不否認消除這些制度性歧視的重要性。但是，這種把公民身分與工作及獨立生活連結的策略有其危險與侷限。
一個很現實的問題是：並非所有的障礙者都可以透過反歧視立法合理調整措施的支持而脫離依賴者的處境。上述案例一的陳小姐與案例二的許先生這類肢體功能損傷的障礙者當然沒問題，但案例三的小強，無論反歧視立法的合理調整措施如何完善，我們永遠無法期待他能像陳小姐與許先生那樣到一般勞動市場就業與自食其力。
女性主義關懷倫理學派的大將Kittay（2001）在回應Silvers（1998）的形式正義論點時，即指出：形式正義以獨立及工作作為最終的社會目標，並不適用處於極端依賴狀態的障礙者。對像小強一個處在極端依賴的重度智障及合併多重障礙的人，就算這個社會再怎麼符合形式正義，他也幾乎不可能擺脫依賴者的身分。倘若障礙人口內部存在如此大的異質性，顯然重分配策略所追求的物質資源平等仍有存在的必要性：那些極端依賴的障礙者及其家人仍需要政府完善的福利供給來解決他們的基本生計安全問題。
這也是為什麼CRPD 的人權模式會堅持障礙者人權的實踐策略除了反歧視立法之外，傳統福利國家倚重的重分配制度仍不可偏廢。
除了極端依賴障礙者的生存問題外，社會模式與反歧視立法將公民身分與獨立自主綁在一起的做法，也映照出其對公民理念的狹隘想像。反歧視立法所訴諸的形式正義雖力圖賦予障礙者平等的公民身分，但追根究底，這裡所謂的公民身分，就像Kittay（2001）說的，仍舊緊扣著生產力。這樣的公民圖像只不過再複製當代福利資本主義社會對公民作為具生產力工作者（productive worker）的想像（Fraser, 1989）。雖然當代福利資本主義社會的確需靠一定比例的成員持續地投入生產活動，才能長久地維繫下去，但將生產力與公民身分扣連在一起，卻不可避免導致像案例三的小強這類極端依賴的障礙者被排除在公民的概念之外。
綜合上述討論，我們可以看到社會模式同時兼具進步與保守的特性。社會模式作為一套批判個人／醫療模式的理論系統，它的進步之處在於：它將障礙者被排除在勞動市場之外，與無法自主生活的處境視作社會壓迫的結果，並透過反歧視策略的倡議，讓新世代的障礙者有機會透過社會生活的參與取得完整公民身分。這套理論系統的保守之處在於它對公民身分並沒有超越當代福利資本主義社會那套具生產力公民的圖像。

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