商品簡介
「抗癌之路需要在愛的澆灌下茁壯成長。
在涅槃中……成為耀眼的玫瑰,擁有更精彩的餘生。」
108位乳癌戰士的生命故事,感受她們不屈不撓的生命力和希望
20多位乳房腫瘤博士專家深入解析,結合科學與真實經歷理解疾病
從初診到抗癌復甦,關於勇氣、恢復與重生的全記錄!
▎不是孤勇者的戰鬥──深入乳癌患者的真實世界
本書不僅記錄了108位勇敢女性的抗癌故事,更透過科學與情感相結合,闡述了抗癌旅程中的愛、痛苦、希望與重生。這些故事表達了一個核心理念:在這條艱難的路上,沒有人是孤獨的。
【真實故事的力量】
本書核心在於那些真實而強大的故事。每個章節都是一個獨特的敘述,一位乳癌患者的生活、她的鬥爭、她的敗退以及她的勝利。從初次診斷到長期抗爭,這些故事涵蓋了廣泛的情感和體驗,為讀者提供了一個深入了解這些勇士如何在病魔面前不斷抗爭與重塑生活。
【專家的科學解讀】
超過二十位乳房腫瘤博士級專家參與了本書的撰寫。這一部分集中於乳癌的醫學與科學側面,從最新的治療技術到心理和社會支持系統的重要性。專家們分享了他們的知識和見解,這不僅幫助患者和家庭獲得必要的資訊,也強化了大眾對這一疾病的理解與關注。
【從陰影到光明】
不僅僅講述生存,更重在慶祝生命!多個章節描述了患者如何在抗癌的過程中找到新的生活意義,如何將病痛轉化為動力,推動自己和身邊人朝向更加健康、正向的生活方式。這部分展現了抗癌之旅中的轉化,如何在鬥爭中重新發現自我,甚至達到一種精神上的涅槃。
【與社會對話】
不僅是一本書,它是一個平臺,促使讀者、醫療專家、患者及其家庭之間的對話。本書希望引起的不僅是對乳癌的關注,更是對於健康、疾病與社會如何支持患者的更廣泛討論。每一位患者都有其獨特性,但她們共享一個事實:在愛的澆灌下,每個人都有可能成為耀眼的玫瑰,活出更精彩的餘生。
作者簡介
杜慶潔
乳癌公益愛心組織創始人/團長。2013年,經診斷患有乳癌,為了呼籲女性提高自我防範意識並關注乳腺健康,同年7月創建乳癌公益組織,幫助更多患者,讓她們重獲自信和希望。
馬飛
教授,健康科普專家、腫瘤醫院主任醫師。長期致力於腫瘤內科治療和個體化治療的研究,有豐富的臨床經驗,對腫瘤風險評估和腫瘤預防頗有研究。參與完成20餘項抗腫瘤新藥的臨床研究,參與編譯腫瘤學專著6部,發表學術文章20餘篇。
李豔萍
主任醫師、副教授、乳腺科副主任、腫瘤學博士、碩士研究生指導教授。從事乳腺疾病診療工作20餘年,完成各種乳癌根治手術兩千餘例,具有豐富的臨床經驗,緊跟時代腳步,掌握乳腺疾病診療領域最新進展。擅長乳腺疾病及各期乳癌的診斷和治療和心理治療。
目次
前言
序言篇
每一位癌症患者都不應該輕言放棄
防癌道路並不孤獨
一束溫暖的光
抗癌之路,可以「兩全」其美
阻斷腫瘤病理發生條件的癌症預防策略——微損傷與癌症
人物故事篇
愛心傳遞生命力量
付出只為架起一座橋梁
和乳癌成為閨密
為活著的每一天感恩
在自我療癒中走向完整
用優選法選擇生活方式
春天的燕子
我是幸運者
相信生命的意義
走出自殺意念互相取暖
用全身心奏響生命的凱歌
認真反思從中獲益
走出迷茫尋找良藥
用愛點燃生命的希望
與乳癌抗爭是一場戰役
愛讓我堅強
怒放的生命
跟癌細胞做朋友共存雙贏
贈人玫瑰 手留餘香
跨界的斜槓二姐
我的這十年
攜手夥伴快樂康復
成為一束光照亮他人
夫妻抗癌攜手共進
向陽而生 溫暖幸福
與癌共舞十年
親情大愛讓我振作起來
心中充滿愛·癌跑玫瑰開
我的生命之花
當命運沒有善待你,請善待自己
向陽而生
有一種成長叫創傷後的成長
再過十年依然相見
感恩生命
因為有愛所以遇見
做最好的自己
生命禮讚
擁抱暖陽與愛同行
風雨過後生命更加美麗
與自己和解
相信相信的力量
生病治療不是孤單的旅程
做不被定義的自己
你當像鳥飛往你的山
前方有路,未來可期
千淘萬漉雖辛苦,千錘百鍊始成金
生命至上不離不棄
我生命中的奇蹟
坦然面對癌症
乳癌讓我重生
攻克癌症不是個人的單打獨鬥
致我不平凡的餘生
產後復發為愛活出精彩
獨行也芬芳
愛讓生命更美麗
認領裂痕,走向光之來處
生命的張力
推進手術室的那一刻
我的精彩我做主
沉舟側畔千帆過,病樹前頭萬木春
我的喜與悲
即使無人欣賞依然保持芬芳
一路堅持勇敢前行
心簡單世界才會簡單
用盡全力好好活著
用愛經營的家
用快樂癒人、癒己、癒世界
我的蛻變之旅
一張紙打破了我的夢想
忘卻病痛,讓生命的羽翼豐滿
路不平 走下去
播下希望的種子,收穫生命的美好
人生的岔路口
忘記自己是個患者
活著我們可以追夢
眼淚永遠無濟於事
幫助他人快樂自己
走出陰霾心態很重要
向死而生不向厄運低頭
重生十五年
心態的力量
跟姐妹們分享康復經驗
愛的包容和陪伴
讓夢想的種子開美麗的花
樂觀的心態是希望的渡船
做自己的光溫暖而有力量
擁抱自然,怡情樂活
感悟獨特的生命價值
醫生說怎麼治就怎麼治
予人玫瑰手有餘香
廣闊天地體驗重生
笑看明天
拋去憂鬱迎接新生活
幫助別人就像拯救曾經的自己
用心傾聽陪伴成長
真正的樂觀態度是勇於面對死亡
願做抗癌路上的標竿
抗癌路上的樂觀與堅持
涅槃之蘭 向幸福出發
我只想好好地活著
在抗癌路上一直走下去
披荊斬棘傳遞愛的光輝
春風化雨歷艱難 領悟生命的可貴
堅持傳遞愛的力量
為了家人一定要活下來
幫助他人是我們的共同心願
女兒是我戰勝病魔的最大的動力
幫患者開創自己的第二春
專家知識篇
乳癌治療更規範、更精準、更人性化——三十餘年工作體會
乳癌生育力保存
乳癌放療意味著什麼?
醫患同心,共克疾病
乳房疾病患者需要關注婦科健康
乳癌患者怎樣學會自我營養管理
中醫藥在乳癌治療與康復中的作用
分清體質,打好「乳房」保衛戰
徒手淋巴引流技術在腫瘤康復中的地位和作用
乳癌術後乳房重建
醫務社工:為患者提供社會與心理支持
乳癌患者的口腔健康維護
乳癌患者的親密關係困境
乳癌患者的護理及家庭照顧
乳癌隨訪複檢的意義
乳癌術後康復者的福音
呼拉舞蹈可為乳癌患者帶來的幫助
易筋經對女性乳房「未病」的益處與功效
做一條流入沙漠的河
向美而生 讓生命成為人間綻放的煙火
愛心祝福篇
書摘/試閱
人物故事篇
奉獻.榜樣
愛心傳遞生命力量
史安利
蘇格拉底(Socrates)的話,未經審查的人生是不值得過的。那麼,人生的意義是什麼?我們到底要過怎樣的一生?
對每一位不幸患癌的人來說,當一場大病來襲,改變他們既定的人生軌跡,甚至威脅生命時,這個平日無暇思考的哲學命題會悄然出現在他們腦中。歷經種種考驗,他們倍加珍惜生命,開始思索人生,追求生命的真正意義。他們在各處,散發著自身的微光,用愛心傳遞著生命的力量。
而患者組織,一個不被大眾所熟知的團體,以一種抱團取暖的方式,匯聚起眾多的微光,他們照亮彼此,在完成身體康復後,獲得真正意義上的精神康復,勇敢回歸社會,並為醫療衛生事業貢獻力量。身為抗癌協會康復分會主任委員,對此我有著深切的體會,並且有幸在這個組織裡盡自己的一份力,為大家做一些有意義的事情。
伴隨腫瘤發病率的持續攀升以及醫學的發展,患者存活期延長,總患者數持續增加。如何滿足廣大患者的康復需求,使他們獲得更好的生活品質,是我一直思考的問題。我帶領分會,利用各種機會,在全國各地建立患者康復組織,尤其是偏遠地區。對於沒有資源的普通患者,想發展起一個康復組織極其困難。我深切感受到這種不易,也因此每年組織康復組織人員培訓班,以提高各地患者組織人員的能力,推動各地康復組織的發展。透過10年人員培訓,使各地患者組織逐步建立了完善規範的體系。
每一位癌症患者都有自己獨一無二的生命故事,有2個感人至深的患者故事令我記憶猶新。
其中一位患者的抗癌故事曾被拍成劇情片,激勵很多人。2009年,某一癌症康復分會舉辦年度會議期間,組織部部長找到時任癌症康復會副會長的我,告知晚上有位患者要結婚,邀請我擔任證婚人,我爽快地答應了。容納一千多人的大禮堂座無虛席,從後臺走出一位身穿婚紗、美麗動人的新娘,旁邊是她高大帥氣的丈夫,新郎挽著新娘走向臺前,全體起立鼓掌迎接。
「由於沒戴老花眼鏡,工作人員寫了大大的證婚提示詞給我,唸到新娘名字的時候,我難過得怎麼都唸不出來。她在後面告訴我她的名字,我說我知道,但就是唸不出來。轉身我就抱著她丈夫,連聲說謝謝,他說您放心吧,我一定照顧好她。」一面是步入婚姻殿堂,奔向美好新生活的喜悅,另一面卻是癌症末期的殘酷現實。回想起那天的情形,至今我仍情緒難平。
兩人結婚那年,患者還是一位年僅22歲的小女生,乳癌卻已經到了末期,肝、肺等主要臟器都出現了轉移,之前為了治病買藥,賣了家裡的房子。後來有了患者援助專案,我第一時間打電話給她。她回覆說已經和戀人去了日本,那邊藥費全免,請我把藥留給別人。她透過Herceptin維持治療了10年左右,出現耐藥後又用了帕妥珠單抗,共存活了15年。
從這位患者身上,我看到了抗HER2標靶藥神奇的治療效果,但遺憾的是,並非所有醫生都了解這個藥物。
我自己第三次患癌住院時,病房新收進一位患者,聊天中那位患者講述了自己的故事。她是一個漁民,家境貧窮,診斷為早期乳癌,歷經手術、放化療各種治療後,仍舊出現了轉移。我聽後感到非常生氣,患者已經到了大型醫院,卻沒做過基因檢測,而是按照常規老式的方法進行治療,硬是把早期變成了末期。我當即請這位病友找來主治醫生,請他趕緊做一個HER2基因檢測,結果一出,HER2基因呈強陽性。我馬上通知基金會負責患者援助專案的人,特批免去基礎用藥費用,為這位病友提供了援助。
夫妻倆當場就對我跪下了。我女兒以前都不了解我在做什麼,看到這情形她都哭了,她說才知道我媽在做這麼好的事。做這份工作真是既揪心,又很有成就感。
2003年退休後,我便開始了癌症康復的工作,為幫助更多病友奔波勞碌,如今我76歲高齡,仍在為患者組織服務。
有很多人不理解,都這麼大歲數了,怎麼還做這個呢?該享受一下了。但我覺得工作也是享受,需要做點自己喜歡又有意義的事,這是不一樣的感受。人到了這個年紀,就是想做點善事,情不自禁地就想幫人家,同時也是幫助了自己。
對工作、對生活我都抱有極大的熱情,總能發現其中的發光點,從中找到樂趣。「特別有意思」、「特別好」、「太感人了」、「太震撼了」……這些感情充沛的詞語,是我的習慣表達。
投入工作時,時常忘了自我,滔滔不絕地講完後,回到家裡才感到疲憊不堪,躺下後就不想動了。對病友我有發自心底的愛,患癌後的堅韌、積極樂觀,也帶給病友無限鼓勵與力量。患者組織正是匯聚了這些潤物細無聲的力量,才展現出欣欣向榮的風貌。
患者組織從患者群體中孕育、發芽、生長,它們深刻理解患者和照護者所面臨的艱難與挑戰,以及未被滿足的需求。隨著數量的增加,患者組織的職能也在不斷升級拓展,除了在患者援助、衛教宣導、康復支持、求醫問藥、疾病管理等方面發揮至關重要的作用外,還在藥物研發、臨床試驗、審評准入等方面發揮正向作用。
打造「以患者為中心」的醫療衛生生態圈已成為未來發展不可阻擋的趨勢,患者組織如今獲得各界認可,靠的是一步步地穩紮穩打,有為才能有位。我們將服務患者、服務醫療、服務社會作為自己的使命,用實際行動書寫著自身的價值,也必將成為實現「健康國家」不可或缺的力量。
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