親愛的爺爺：陪伴孩子了解失智症

當親愛的家人逐漸忘了一切，
面對親人的脆弱，孩子常處於恐懼、不安之中，
不知道自己可以做些什麼。
該如何陪伴孩子、引領他們勇敢向前？
又該如何幫助自己，並且同理他人？

～爺爺忘了我，但我知道他愛我～
獻給擁有相同經歷的孩子以及失智症患者的家人
期盼藉此讓孩子了解，唯有愛永不消失。

最近，爺爺經常忘東忘西，但是對小時候發生的事卻記憶猶新。
凱西和奶奶陪著爺爺去做腦部掃描，報告結果並不理想。
奶奶告訴凱西，爺爺生病了。
原來，爺爺患了失智症，會慢慢遺忘所有的事。
爺爺難過的說：「萬一我忘了妳是我孫女，怎麼辦？」
凱西問：「到時候，爺爺會怎麼叫我？」
爺爺笑著說：「也許我會叫妳親愛的小女孩……」

後來，爺爺會在家裡迷失方向，講話也變得愈來愈困難，
於是，住進了安養中心。
這天，凱西和奶奶到安養中心幫爺爺慶生，
凱西開心的說：「爺爺，祝你生日快樂！」
爺爺驚訝的看著凱西，眼睛發亮的說：「親愛的小女孩……」

安．斯沃茨An Swerts
比利時赫爾人。自幼喜歡繪本，對繪本的熱情不減。她會在書店或圖書館裡挖掘有趣的故事或漂亮的圖畫，彷彿尋獲至寶，為自己帶來一整天的好心情。

相關著作：《我的阿姨像一朵花：陪伴孩子認識躁鬱症》《給芬恩的燈籠：陪伴孩子了解自閉症》


謝維玲
美國俄亥俄州Findlay大學幼兒教育碩士，曾任美語老師及兒童書籍編輯。長期從事翻譯工作，類型涵蓋繪本、青少年小說、知識性讀物等等。譯有《打造你的恐龍博物館》、《哈囉，恐龍先生！》、《哈囉，大象太太！》、《這不是你的錯：陪伴孩子走出家庭暴力》、《我的阿姨像一朵花：陪伴孩子認識躁鬱症》等。

湯麗玉
台灣失智症協會祕書長


艾琳．凡．林登豪森Eline van Lindenhuizen
藝術家，插畫家，並自稱「無可救藥的夢想家」。繪有《世界各地的孩子》、《春夏秋冬》、《身體的奧秘》、《我的阿姨像一朵花：陪伴孩子認識躁鬱症》（水滴文化）等作品。

【專業審訂導讀】
湯麗玉│台灣失智症協會祕書長

【各界溫暖推薦】
方曉喻│力人心理治療所所長
王意中│王意中心理治療所所長／臨床心理師
王錦華│新北市立圖書館館館長
吳佑佑│宇寧身心診所負責人
吳銀玉│財團法人光寶文教基金會總監
沈雅琪│神老師
李麗慧│台灣兒少權益暨身心健康促進協會前祕書長、全芯創傷復原中心主任
周貞利│台灣失智症協會家屬聯誼會榮譽會長
花媽卓惠珠│「幫助高功能自閉與亞斯伯格」版主
陳俊佑│天主教失智老人基金會社工主任
張旭鎧（阿鎧老師）│知名職能治療師
湯麗玉│台灣失智症協會祕書長
黃瑽寧│馬偕兒童醫院醫師
葉雅馨│董氏基金會心理衛生中心主任
蔡昭偉（蔡傑爸）│作家、特教研習講師
潘威志│失智友善社區、新店區中山里里長
劉仲成│國立公共資訊圖書館館長
賴芳玉│律師
──依姓氏筆畫排序

♦《親愛的爺爺》透過小女孩凱西以積極態度面對爺爺罹患失智症的歷程，一方面以深入淺出的方式協助孩子認識失智症，像是：它將會｢記不住他做過或遇過的事情……還有字的意思｣；另一方面也展現了凱西與爺爺共創美好回憶的溫馨，不只細心詢問爺爺的喜好，甚至還為可能被遺忘的將來創造｢通關密語｣，以及爺爺病情加重後，從視覺、聽覺、觸覺與擁抱等來喚起爺爺的記憶。再再具體而微地呈現如何陪伴孩子認識與面對失智症家人的重要讀物。
──李麗慧│社團法人台灣兒少權益暨身心健康促進協會前祕書長、全芯創傷復原中心主任

♦生動的畫面、輕鬆的情節，有助於孩子了解失智症並不恐怖，甚至會覺得家中長輩跟他一樣，一樣可愛、一樣容易忘東忘西、一樣很多事情不知道。讀完這本書，孩子不只認識失智症，還能跟失智症長輩交朋友！
──張旭鎧（阿鎧老師）│知名職能治療師

【系列特色】
1.完整生命課題，深具教育意義：
水滴文化於2020年推出心靈OK繃生命教育繪本系列：《這不是你的錯：陪伴孩子走出家庭暴力》、《給芬恩的燈籠：陪伴孩子了解自閉症》、《我的阿姨像一朵花：陪伴孩子認識躁鬱症》，獲得讀者與校園教師很大的迴響。特別於今年9月國際失智症月，出版這系列第四本書，以繪本形式描繪出孩子可能面臨的生活情境，國內少有完整主題規劃的系列繪本，希望藉此系列繪本規畫，幫助孩子學習幫助、同理他人、理解孩子的心情與內在恐懼，深具教育意義。

2. 專業審訂導讀，在地化的建議：
家暴、自閉症、躁鬱症、失智症……這類型繪本不少，但本系列不只具備上述訴求，更在書後加入台灣相關領域兒童與青少年醫界、學界等專家說明，切入角度更全面，並且提供在地化的專業建議與書籍導讀。

3. 溫馨繪本故事，引導親子對談：
每個家庭都會面臨不同的挑戰，心靈OK繃系列希望讓這些敏感的問題變得可以討論。此系列繪本包含一則溫馨的故事、一個遊戲和一首童詩或兒歌，期盼藉由溫馨的繪本，邀請親子們互相對談、理解，盼望帶給每一個家庭力量，陪伴孩子撫平內心的傷口，勇敢前行！

【單書特色】
1.心靈OK繃，寫給父母、照顧者和老師：
本書由台灣失智症協會湯麗玉祕書長擔任審訂與導讀，為此書正確性把關，並且為繪本專文導讀，提供家長共讀與專業建議，帶領親子一起認識失智症。

2.掃描QRCode，獲知台灣支援團體資訊：
書末附上台灣與失智症相關的支援團體資訊，提供讀者參考，透過掃描QRCode，獲知更完整的支援團體與社福資訊。

3.當家人罹患失智症，如何安頓孩子的心理？
許多孩子都像故事中的孫女凱西一樣，正為家人罹患失智症而充滿不捨，希望幫助爺爺留住生活的軌跡。若沒有大人好好跟孩子說明、讓孩子了解家人怎麼了，他們的無力感會逐漸加深。透過繪本形式，幫助家長逐步引導、安頓孩子的心理。

【導讀】
面對失智症，需要溫暖以待
──湯麗玉 台灣失智症協會祕書長
這可愛且溫暖的繪本裡，訴說著凱西與爺爺的故事。
繪本故事從這個場景拉開序幕。客人準備離開，爺爺竟忘了客人已經結帳，直到客人不高興的表示她已結帳了，此時凱西也在一旁向爺爺點頭示意，爺爺才知道客人真的結完帳，是自己忘記了。從這裡帶出爺爺因失智而導致記憶障礙，繼而開展出後續的故事線。
可愛的孫女凱西，在這裡成功扮演了失智爺爺的小幫手，讓爺爺即使罹患失智症，在玩具店裡工作仍可獲得協助，這是很棒的。工作即是復健，鼓勵失智者在適當的支持與協助下，能持續工作，即有機會延緩退化。
截至2019年，根據國際失智症協會（ADI）全球失智症報告指出，全世界有超過5千萬名失智者，而在台灣截至2020年底，則有超過30萬名失智者，推估20年後將超過66萬人。因此每個人都有可能在生活周遭，遇見失智的朋友。幫助他們最重要的第一步，是了解這個疾病會對失智者本人造成哪些影響？失智的朋友們因為大腦細胞受損，會導致認知功能逐漸退化，因為疾病的關係，失智者也可能出現失序行為。
這時，照護者學習「不要責怪」是非常重要的一環。正如書中爺爺忘記客人已付錢，凱西沒有出聲責怪「爺爺怎麼可以這樣！客人付過錢了，還說人家沒給錢！」而是點頭示意，溫柔的提醒爺爺。這一點很重要，但卻不容易做到。此外，還要多多讚美、肯定失智者，讓家中失智者在協助之下，仍然可以扮演重要角色。
到目前為止，失智症尚無藥物可治癒。然而，失智症的朋友們愈早就醫治療，愈早開始活躍生活，積極參加許多認知促進活動，對延緩失智退化是很有幫助的。在我們的實務經驗中，曾遇過由失智的爺爺帶領著家人做謝飯禱告、在教會主日崇拜中擔任詩班的角色，這讓失智者感覺到自己對他人仍有貢獻，而不是一個「廢人」，這有機會讓失智者表現得更好，也可能有機會提升或維持失智者的功能。
照顧失智者需要很大的愛心與耐心，更需要定期「充電」。照護者可以參加失智照顧訓練課程或講座，學到許多專業照顧知識；參加家屬團體，可學到許多實戰經驗，又可吐吐苦水、抒解壓力。更重要的是，要充分運用社會資源，讓失智朋友獲得好的服務與協助，負責照護的家人也可以有喘息的機會與空間，適時的休息放鬆，經過「充電」才有動力再往前走。在失智症照護與權益這條路上，我們還有很長的一段路要走，期盼透過這本繪本，讓更多教育工作者、家長以及照護者了解失智症，盼我們面對失智症者能擁有更多理解，並且溫暖以待。